照顧者關懷協會

社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會
長照
如何做對媽媽比較好,住院觀察還是回家照護?
回家,在宅老化,是王奶奶心的「定錨」。 有30多年糖尿病史的王奶奶已95歲,平日在協助下能自理日常生活,也能自行進食。沒想到有一天晚飯後突然失去意識,經過急診與轉院、住院20天,終於從昏迷中逐漸清醒。歸心似箭的王奶奶,從每天喜孜孜殷切盼望回家,到日復一日失望,最後拋出「乾脆死一死好了」的無助抗議。(推薦閱讀:翻轉醫療崩壞?家,是最好的病房) 家屬對於王奶奶回家後該如何照顧,意見相左。有人主張「順應自然」,讓高壽、清醒、四肢能活動的媽媽,如願回家休養。然而,大女兒雖知道回家對媽媽比較好,但心中的不確定感及缺乏自信,讓她頗為掙扎。 為了能順利讓王奶奶如願回家、不留遺憾,其他家屬私下委請大女兒的摯友當橋梁與其深談,大女兒這才娓娓道出自己的顧慮與害怕。 原來,年過七旬的大女兒極為孝順,還有護理背景,能掌控醫療決策權,但因年紀漸長,覺得自己思緒混亂、腦筋一片空白、判斷力減弱、膽識也不足。雖有護理背景,畢竟退休多年,對於「在家照顧」能力生疏、缺乏自信。加上媽媽身上有一條鼻胃管,因此明知媽媽想回家,卻一直猶豫不決,總覺得繼續把媽媽留在醫院、恢復到符合自己心目中穩定的標準後,再讓媽媽出院較好。未達此標準前,希望媽媽繼續住院,有醫院當後盾,才是安全、最好的抉擇。 (示意圖。圖片來源:shutterstock) 心理層面,大女兒自認變得膽小害怕不果斷,需要家人陪伴壯膽。雖然從小至今,她擅長照顧人,但因為其他手足在外地,僅有她和外籍看護照顧媽媽,一旦有突發狀況,她會六神無主,需要其他家屬在一旁壯膽、討論,也讓她有時間,可以對外求助和聯絡相關事宜。(推薦閱讀:從家家有本長照經,到「社區大家庭整體照顧服務」) 照顧技能層面,大女兒雖有醫護背景,從事護理教職多年,但退休已久,對照顧技巧生疏,導致對自己的能力沒有信心。面對媽媽媽在昏迷期間被留置的鼻胃管,她束手無策,在熟識的醫療人員和學生面前,她不敢顯現自己的不足。因此,她總是客客氣氣被動等醫療人員說該如何做,不太敢主動請教。一來,怕應對失當,有失曾為醫療人員與老師的面子;二來,也怕被貼上標籤,影響醫療人員對媽媽的照顧。 摯友發現大女兒的憂心,建議她與果斷的妹妹做些調整。在媽媽的醫療決策與輪班方面,姊妹角色互換。首先,照會復健科,改由她和外籍看護照顧白天,學習居家照顧技巧。她有護理背景,學習吸收較容易,再由她指導看護和其他家屬。 (示意圖。圖片來源:shutterstock) 其次,醫療對話單一窗口改由妹妹站在第一線。因妹妹單純以家屬角色,著重「如何做,對媽媽比較好」,不像大女兒,關於媽媽的醫療決策,常在家屬、醫療人員、老師等多重角色間的平衡躊躇不前。 接著,請醫院啟動出院計劃、居家護理。此外,也請下一代年輕的關鍵家屬號召家族成員,請各家支援陪伴人力,並建立家族群組,收集懷舊照片說故事、寄送家書、錄製問候影片,凝聚家族關愛力量,讓奶奶感受含飴弄孫的溫馨,啟動愛的快樂處方箋。 王奶奶的子孫接受摯友建議,大女兒釋出醫療決策權,由妹妹出面與醫師討論,王奶奶終能如願回家。在熟悉、人性的自在環境,接受居家護理照顧。這帖愛的快樂處方箋,對王奶奶而言是一劑良方。 (本文作者為美和科大護理系退休教師林月春) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
為自主自在而活 戰後嬰兒潮的生命新趨勢
每個世代由於成長背景不同,對於老化和照顧議題,都有不一樣的思維和想望。10多年來因為接觸到長者照顧,以下是觀察心得。 80、90歲以上的長輩生於經濟不佳、國家動亂、教育不普及的年代,加上二次大戰或大陸撤守,大部分人在學齡期面臨顛沛流離或者親人分離的試煉,刻苦勤儉、努力活下去是他們的人生指標。 邁入高齡後,很多人仍然捨不得花錢。出門有時寧願拖著老邁的身驅搭公車或捷運,就是不願意坐計程車,如此產生交通意外的機率就增加。他們不想申請政府機構的居家服務、也拒絕外傭,因為這些人都是外人,不能進入家的堡壘。這樣的行為常讓家人處於時時驚心、或照顧力不從心的狀態。 (圖片來源:Shutterstock) 在面對老化病痛時,他們喜歡四處就醫,重複用藥而不自知;或是相信坊間各種偏方甚至民俗療法,加重身心的衰弱 。(推薦閱讀:5套劇本,順利帶失智長輩就醫) 死亡和遺願,是這個族群多數人不願談論的禁忌。由於家屬間不清楚或者沒有共識, 往往造成當事人生命末期被醫療過度的介入,或是以無效救治痛苦地活著。親人間可能因為照顧理念不一致或財產分配不公而失和,讓長者走向不圓滿的終點。 新世代價值觀 看待生命更正向 而65~近80歲的族群,整體條件相對成熟穩定。他們是二次大戰尾聲或戰後出生的「嬰兒潮世代」, 接受過基本或中高等教育。在社會起飛的1970年代,不論士、農、工、商、上班族,甚至於動員家人的「客廳代工」,共同努力向上。普遍累積不錯的經濟實力,以及推動下列幾項不一樣的世代價值。 注重養生,有運動保健、均衡飲食的觀念。子女長成卸下重擔或退休後,長者有的上社區大學、有的去活動中心、社區據點,活到老學到老,變成他們再充電的新生活管道。 享受和親友或家人的共遊,不論國內或國外,都有這群充滿活力的銀髮族加入陣容,樂活人生。 (圖片來源:Shutterstock) 不想在老年或生病時,造成子女照顧的負擔,所以會及早蒐集安養方式和被照顧的選擇。 主動規劃財務管理和分配,儘量事先理智的處理。(推薦閱讀:4步驟規劃退休財務 活出銀髮自信心) 碰上癌症或其他重大傷病,會比較積極面對醫療與後續追蹤,甚至上網找尋疾病和照顧相關資料。 比較願意和家人談生死問題、器官捐贈、簽署安寧緩和,甚至後事的安排。  在面對醫療上的重大抉擇時,他們會希望能夠同家人一起和專業團隊討論。 雖然以上兩個族群,也會因為家庭結構、經濟能力、醫學常識、照顧理念、老化狀態、病程發展等因素,而有不同的態度和選擇。不過,我們可以看見整個趨勢,是朝著為自己自主而活的正向理念發展,讓生命透過自我管理和學習,而更自由自在。 (本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧)  <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
長照多元服務深入社區 照顧失能者也預防衰弱發生
隨著人口高齡化、疾病慢性化,失能、失智人口增加,從中央到地方如火如荼開辦各項長照服務方案;有到家裡幫長輩洗澡的居家服務、到家中幫病患更換管路的居家護理、社區復健診所、失智日間照顧、護理之家、安養中心……,希望在社區建置多元化的服務據點愈來愈完善,萬一哪天需要的時候可以順利銜接,不要對家庭造成過度負荷和衝擊。(推薦閱讀:從家家有本長照經,到「社區大家庭整體照顧服務」) (圖片來源:Shutterstock) 話又說回來,長照服務再好、再周到,每個人最根本的想法還是「不去用到最好」。 所以在長照2.0的方案中,不是只有服務失能、失智的個案,對於尚未發生失能、失智,但身體有衰弱現象的長輩,有規劃「預防或延緩失能」服務;由經過認證的師資團隊引導,透過團體活動的方式,提升長輩肌力、口腔保健、膳食營養、健康認知等。這項服務多半是由社區據點、社區活中心、社區發展協會、民間公益團體、居家服務單位、居家護理所、日間照顧單位、宗教團體等單位承辦,社區長者可以就近詢問。比起總是宅在家中,鼓勵長輩參加社區活動與他人交流、認識新朋友,不但可以預防失能,還可以改善生活品質促進心理健康。 (圖片來源:Shutterstock) 2019年起將「預防或延緩失能」服務再升級為「樞紐計劃」,除了身體有衰弱現象的長輩之外,也將健康和亞健康的長輩納入服務對象,更積極地朝向「預防衰弱」努力;因應人口結構改變,當銀髮族成為主流民眾,當健康樂活成為一種時尚,布建高齡者工作(包括有酬工作、無酬義工等)、學習和休閒娛樂資源的需求愈來愈迫切。 銀髮族投入職場的動機、對工作的期待,和中壯年族群並不相同,雇主的心態也需要因應調整;銀髮族的學習興趣、學習方式,和學生族群並不相同,生動活潑又實用的社區樂齡課程廣受歡迎,課程內容包羅萬象且不局限在課室內,現行的正式及非正式教育模式也需要重新思考規劃;近年來,銀髮族的休閒娛樂風氣蓬勃發展,有的熱衷旅遊(國內深度之旅、國外知性旅遊),也有不少長輩勇敢挑戰體能極限(跑馬拉松、登百岳、單車環島……),長輩們多采多姿的銀髮人生,比起年輕人毫不遜色呢!面對充滿活力的新一代銀髮族,我們準備好了嗎?(推薦閱讀:銀髮族活力運動) 大家都懂得「預防勝於治療」的道理,因此長照政策不只是照顧失能者,還包括促進健康和預防失能,那就許給自己一個長照的願景「延長健康樂活、縮短長照使用」:支持健康的長輩維持健康、預防或延後發生衰弱現象;幫助衰弱的長輩努力提升健康和復健,預防或延緩失能發生;儘量縮短最後的長照階段,善用社區長照資源,協同家庭照顧失能的長輩安養晚年。 (本文作者為高雄市家庭照顧者關懷協會常務理事李逸) <本文反映專家意見,不代表本社立場>
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情緒紓解
被照顧就會被嫌棄? 建立長者價值感與自信心4大重點
某次跑長照據點課程活動時,遇到一位80多歲的奶奶,她特地走過來握著我的手說:「老師,讓長者接受被照顧,這好重要!」我感覺到奶奶的求助,趕緊問她怎麼了? 奶奶說她之所以認真參加長照據點課程,就是想保持自己的身心健康,不想拖累小孩。但每次和孩子們接觸、互動時常不歡而散,孩子們都會抱怨她管太多,奶奶覺得自己所作所為都是為了孩子好。 奶奶說:「我現在有能力幫助小孩,都會被他們嫌到不行;如果以後我倒下了,需要被照顧,孩子們一定會更嫌惡、甚至不要我了。」 其實奶奶的故事是現在很多長者的縮影,擔心自己沒價值被嫌棄,所以認真「管」孩子,以證明自己的價值;擔心自己病倒讓子女厭棄,因此努力維繫身體健康。但其實知道自己終有一天需要家人照顧,心裡因此常壟罩著恐懼,甚至有長者因為過度擔心自己拖累家人而選擇輕生……。(推薦閱讀:家有大人得憂鬱症怎麼辦? 試試這6招) (圖片來源:Shutterstock) 筆者認為這是一個「長者存在價值,要從哪裡來?」的問題。不干涉自己的小孩就沒有存在價值嗎?身體不健康需要家人照顧,也沒有存在價值了?當然不是如此。 以下對於「長者存在價值從何而來」提出幾項具體建議: 1. 長者是智慧的代表。 晚輩很需要你們睿智的話提神醒腦、加油打氣,既然要當一位睿智的長者,一定是看多、聽多、少說。等到時機成熟才說出來的話會是救生圈;平常因為焦慮擔心、脫口而出的話會像亂箭,射向你的家人們。 2.長者是慈愛的代表。 如果年輕時因為工作需要的緣故個性嚴厲、甚至苛刻,記得要自我蛻變成冬日和煦的陽光。陽光不會選擇性地照耀,陽光無時無刻都在,溫暖著每個人、每一處,充滿包容性與無條件的愛。這樣家中晚輩在外受挫、受傷了,都會想來到你身邊尋求慰藉。 (圖片來源:Shutterstock) 3.長者是放鬆幽默的代表。 由於長者人生已歷經風浪,有種兵來將擋、水來土掩的無畏態度,而且對於人生的挫折失落也學會自我解嘲,所以無形中可帶給晚輩一種安定的力量,讓晚輩可以有機會學習靜心。(推薦閱讀:馮光遠:幽默,是送給兒女最好的禮物) 4.長者才是真正的人生勝利組。 長者們即使經歷了人生多少危機、波折、打擊、災難,卻還是好好地在晚輩面前不疾不徐地呼吸,氣定神閒地喝茶、散步。歲月也許帶走了他們的青春、健康,命運之神也許曾狠心奪走他們種種的努力甚至摯愛,卻拿不走這些長者對生命的相信、盼望與愛,拿不走他們要守護家人的決心。 「我思,故我在」「我愛,故我在」「我笑,故我在」「我信,故我在」……無論這世界如何日新月異,老靈魂的想、愛、笑、信,就像歷史洪流的輪軸一樣,帶領著大家在時間的流轉之中,仍然永遠可以找到自己,找到彼此。 (本文作者為新北市家庭照顧者關懷協會諮商心理師呂依真) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場> 《康健》提醒您,給自己一個機會:自殺防治諮詢安心專線:0800-788995;生命線協談專線:1995。
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長照
長照平均7.3年 3大生活起伏是常態
長照有多長?依據官方的推估,國人一生中長照需求時間約7.3年,這是平均值,有的人2~3年,有的人長達20幾年。 這麼長的時間,不可能都是風調雨順,起起伏伏是常態,身為主要照顧者,妳/你需要一顆強大的心臟! 病情起起伏伏是常態 有時候明明已經盡心盡力,但家人的病情總是起起伏伏,真的不要過度自責。長期的病患總是合併多種狀況,而且這些狀況還會交互影響:多重慢性病、年邁、失能、失智、失禁、有管路、營養不良、容易發炎感染、皮膚問題、躺久了造成壓瘡,有長照經驗的朋友一定能倒背如流。定期回診、不定期跑急診、有時還加碼進出加護病房、病危通知單……這些都是長照的日常啊! 常常聽家屬分享,病人的狀況一陣子比較好,一陣子又出現新的問題,真是疲於應付;一旦進入長照階段,照顧者要有「隨時更新」的心理準備,當家人出現新狀況就要學習新技能;由於疾病照護涉及專業知識,建議家屬多和醫護等專業人員討論、交流,以確保資訊的正確性。 (圖片來源:shutterstock) 照顧歷程起起伏伏是常態 就因為家人的病情總是起起伏伏,除了學習照顧技巧之外,照顧模式也要依病人的狀況適時調整;在病人失能狀況輕微的階段,照顧工作還在可以負荷的範圍,多半會選擇在家自己照顧;隨著失能程度的加重,就要考慮照顧安排的問題,要不要使用居家服務?還是使用日間照顧?由外部資源分擔部分照顧工作,讓照顧者在自己的生活和照顧家人間能取得平衡。(推薦閱讀:減少照顧者的悲劇 共創敦親睦鄰的文化) 在考慮使用外部資源來分擔照顧工作的過程,家人之間可能會有不同的意見在拉扯,病人本身的意願(希望由親人照顧)、對外部資源(例如居家服務員、外籍看護工)的接受度、輿論的壓力(為什麼要把長輩送出去)……在在都考驗照顧者的智慧與應變能力。 (圖片來源:shutterstock) 照顧者情緒起起伏伏是常態 搞定照顧技巧和照顧人力之後,照顧者還要搞定自己起起伏伏的情緒。照顧者的情緒會隨著家人病情變化而起伏、親友七嘴八舌的意見總是提油救火、固定與不固定的照顧支出也令人焦慮、照顧家人多少會影響自己的工作和家庭,家庭照顧者的壓力不容忽視,因此壓力調適是家庭照顧者的必修學分,建議每位家庭照顧者都要經常檢視自己的情緒狀況,讓情緒有宣洩的出口(如果妳/你找不到出口,請撥打家庭照顧者關懷諮詢專線:0800-507272)。(推薦閱讀:高齡族群老老照顧 3關鍵紓解壓力) 隨著年齡漸長,越來越覺得日子過得平淡就很幸福,但是,想要平凡簡單還真是不容易呢!特別是當天外飛來一筆,成為照顧家人的主要照顧者,你/妳得立馬變身超人。長照路迢迢,起起伏伏是常態,這就是人生啊! (本文作者為義守大學護理系助理教授、高雄市家庭照顧者關懷協會常務理事李逸) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
不讓家人請吃飯 退休翁:我買單,我存在
70歲的老楊,為人海派、大方。40多年來,以傳統爆米香手藝,四處擺攤,養家活口。 兒女感謝父母恩,由小學六年級的外孫女規劃馬祖家庭旅遊,全家出動,歡歡喜喜享受天倫之樂。 旅遊第二天,中餐前,老楊說要到便利商店買飲料,回到餐廳時,餐點已上桌。老婆見到老楊手上,除了喝了幾口的冰涼飲料,還有吐司和麵包,免不了叨念幾句:「已經要吃飯了,還買麵包……」被老婆絮絮叨念,老楊心中著實不舒坦,他心中有委屈卻不說。其實子女、孫兒喜歡西式餐飲,老楊喜歡中式餐飲,不想掃大家的興,才選擇自己習慣的飲食方式:飲料配麵包。 大家用餐約莫有10分鐘,老楊突然說話含糊、語無倫次,但仍能持續進食。眾人望著老楊,心想:「該不會是中風了吧,」急著要把老楊送醫。但老楊拒絕,認為自己的身體自己清楚,可以繼續和家人走完後面旅程,這狀況純粹是因為「被老婆叨念,怒火中燒。」(推薦閱讀:8習慣,不讓中風找上你) (圖片來源:Shutterstock) 從馬祖返回台灣,家人迅速安排老楊就醫。經詳細檢查,確診是腦血管硬化造成梗塞型中風,有80%復發機率,須藥物治療,更要改變生活作息。中風前,老楊曾出現多次走路莫名跌倒、手腳痠麻已一段時間,因生活能自理,並未就醫。 回溯老楊70年來的生活習慣,他飲食偏鹹、偏油、偏甜,常以含有反式脂肪酸的便宜麵包果腹。他在外擺攤,上廁所不方便,不敢喝太多水,因而造成水分攝取不足。每天收工已深夜,睡前喜歡鹽酥雞配啤酒或黑咖啡,慰勞自己一天的辛勞。長期不健康的生活作息與飲食習慣,身體當然抗議了。 家人不放心老楊自己一人在外擺攤,決定讓老楊退休,由小楊接手。沒想到老楊拒絕「被退休」,開啟絕食的抗議行動。 老楊生氣地說:「我沒出去擺攤賺錢,是廢人,沒價值,不必吃飯。」同時他拒絕按時服藥,並對家人口出粗言。家人禁不起老楊的抗議,讓老楊與小楊一起出門擺攤。在工作中,老楊找回存在的價值,精神又活起來了! 老楊的老婆一直惦記著他從年輕至今的心願:想帶老婆看看高雄的愛河,因此,家人決定讓老楊圓夢。大家特別安排家庭環島旅遊,高雄愛河是最重要的景點。(推薦閱讀:藥劑師提醒,這6種藥品旅遊必備) 環島途中,剛好經過小姨子居住的縣市,小姨子盡地主之誼,請老楊全家吃飯,堅持不讓老楊買單,老楊一臉不悅。 (圖片來源:Shutterstock) 到了小姨子家,老楊說:「這次來你們這邊玩,我很不高興。」小姨子問:「怎麼了呀?」 老楊說:「你姊排老二,你排老四,你大,還是你姊大?」小姨子說:「當然是我姊大呀!」 老楊說:「這就對了呀!我們比較大,當然要我們買單呀!哪有你買單的道理?你是看不起我現在生病、沒工作賺錢、沒能力買單嗎?」 老楊太太對好意招待請客的妹妹解釋:「你姊夫一直以來的習慣,就是他可以請人吃飯,但不給別人請。買單,表示他有能力、有價值。他買單,他吃得心安理得。別人買單,他吃得坐立難安。」 原來,海派的老楊,生活哲理是「我買單,我存在,有價值」! (本文作者為前美和科大護理系教師林月春) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
父罹癌母中風 他照顧兩老十多年 這樣做讓生死兩相安
陳爸爸2010年罹患攝護腺癌,由於有運動習慣、也注重養生,病情控制得很好。雖然2012年年底發生肛門阻塞,但緊急開刀做了人工造口後,生活節奏很快又回復。 陳媽媽因為高血壓、中風、結石和結核病病史,雖然有申請職能治療協助肢體復健,但是第3次中風至離世的一年半期間是臥床的。 由於兒子、媳婦都上班,還有一對國中階段的龍鳳胎孫子女,所以兒子小詳就為父母各請了一位外籍看護,照顧中風的母親,和協助父親的造口護理、三餐和陪同參加外丹功活動。 陳媽媽離世前4、5個月多次進出急診,血壓、體溫、血氧濃度,是小詳觀察的3大重要指數。而多重疾病讓母親後期的醫療,不得不加重抗生素的使用。 (示意圖。圖片來源:shutterstock) 建立良好醫病關係 紓緩照顧者壓力 長照才有品質 陳爸爸在世最後半年,也因爲93歲高齡、癌症、進食障礙、加上敗血症,每1~2個月就得住院。小詳對父母的病情起伏都有詳細的掌握,提供醫師參考,建立了良性的醫病互動。同時他也感謝社區的家醫科醫師,每每給予專業建議,讓他在緊急關頭可以做即時的處理。 小詳在照顧兩老的10多年中,即使為了陪伴雙親而提前2年退休,想多盡一些心。不過,他也承認,很多時候照顧壓力往往超乎自己的想像,必須用方法加以紓緩。比如,固定去上社區大學戶外活動課程、游泳、中餐外食等,都是一種喘息的方式。 在父母生命末期,他停止了這些活動,而且每次出外辦事,儘量不超過30分鐘的車程。也很欣慰兩老都啟動了安寧照顧,不論是居家安寧或安寧病房,善終讓生死兩相安。(推薦閱讀:善終,不是嘴巴説說就算了) (示意圖。圖片來源:shutterstock) 外籍看護聘雇 過來人心得分享 小詳前後共雇用3位外籍看護,減少了不少負荷。不過,他主動分享了以下的心得: 1. 手機月付卡吃到飽的使用和社群媒體LINE、Facebook的便利,讓外勞間互動擴大而複雜化,需了解他們的交友動向和負面情緒反應。 2. 金錢和財務要好好管理,現金、金飾等不要露白,避免覬覦。若不見了,不要直接指責或點破事實,要運用智慧處理。如果有借錢狀況,最好改預支薪水簽收方式作為憑證。 3. 每位外籍看護都有不同的特質,儘量尊重和從寬處理,畢竟他們也是辛苦人。 4. 不論被照顧者死亡或外勞終止雇用關係轉出,一定要追蹤仲介公司的結案進度,否則超過法定時間,雇主要繳交相關的罰款。 5. 勞動部勞動力發展署有相關的諮詢電話,若有相關問題,或遇到不肖仲介都可直接請教。(推薦閱讀:找外籍看護是門學問) 照顧者除了病情掌握、壓力紓緩和外勞管理都需要學習外,如何建立親人照顧共識和責任分擔,也是不可說疏忽的一環。小詳的姊妹雖然都在國外,但是平日會靠電話或現代科技聯繫、線上關懷,也儘量抽出時間返國探望,大家在送別長輩後,就不會留下遺憾。 (本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
安寧病房見人心 新住民照顧者為愛撐住一家人
「護理師,我老公就拜託你們,等等我兒子就來了,我先趕去上班,遲到的話對不起老闆。不好意思,拜託拜託了。」看著大姊滿臉疲憊又懷著歉疚的表情,我對她喊「記得吃早餐……」,話聲未落,她已匆忙離開病房。 我們叫她阿心,她來到台灣10多年了,兩夫妻從小工地打工開始,一點一滴撐起現有的家,拉拔著兒子長大,過著平淡卻也知足的生活。直到4年前,先生被診斷出口腔癌。阿心一路支持著先生的癌症治療,一肩扛起家中經濟重擔,養育著尚未成年的孩子。 無奈阿心的先生終究無法抵擋癌症復發,口腔癌進展到末期。患者日漸潰爛與加深的傷口,讓我們在安寧病房相遇,也見證了新住民家庭的苦與難、甘甜與辛酸。(推薦閱讀:別成為口腔癌盯上的7種人!) (圖片來源:shutterstock) 人在異鄉遇變故 新住民壓力只能肚裡吞 根據內政部移民署統計資料,截至2018年底外籍配偶人數已達65萬人,當中越南與印尼籍佔25%,中國籍佔63%,來自不同國家的新住民在台灣組成家庭,激盪與融合地反映出跨國婚姻樣貌。 當疾病的挑戰來到這個家庭,首當其衝暴露出來的往往是資源有限,一方的家庭親友多處於外國,難以給予即時及長期的支持與援助。 除此之外,新住民在照顧親人時,可能面臨與夫家原生家庭的文化與價值觀差異,更需要相互理解與充分溝通,稍稍不慎,便使得原本的情況雪上加霜。(推薦閱讀:【竹君專欄】鶼鰈情深的異國婚姻,背後是鍥而不捨的溝通和珍惜) 翌日,難得遇上阿心放假的一天,她開心著這兩日先生的病況稍有起色,人也較為放鬆,談起了兩人從相識到結婚這些年來的生活,貌似開朗的她,一會兒笑一會兒哭,回憶這一路上曾經幫助或是傷害他們的人們。 語末,她依舊感謝老天,讓她們一家在艱辛的路上遇到貴人總比壞人多、善意比惡意多,含淚的眼眶裡有著笑意。 (圖片來源:shutterstock) 別吝惜主動關心 小動作也是強大支援力量 結束談話後,望向她走回病房的背影,不禁讓人想著,社會中有多少新住民照顧者,內心的壓力與無助也許如同阿心一般,埋藏在開朗或是無奈的表情背後。身為他們的鄰居、友人或照護提供者,我們該如何在困難來臨時,能成為一份支持的力量與祝福呢? 多一份主動的關心與問候,也許是花一些時間的傾聽與陪伴,也許是協助資源的連結與轉介,無論是多微乎其微的舉動,或許便是這個家庭能夠再平穩往前的一步力量。(推薦閱讀:洪蘭:5分鐘關心的療效) 下回,遇見新住民的照顧者,請大方地給予你的關心與問候,用實際的行動展現出台灣溫暖的人情味。 (本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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失智
失智者能做的比你想得多 友善生活圈讓他們活出新價值
根據台灣失智症協會最新推估,國內目前罹患失智症人數已超過28萬人,未來每年約增加1萬以上的個案。 隨著高齡化和少子化的來臨,照顧者若是老弱、身心障礙、多種慢性病,失智者入住機構的可能性,將隨著這樣的困境升高。(推薦閱讀:「失智」! 不是罪惡) 讓失智者活得像常人 有益減緩退化 今年5月中旬,由伊甸社會福利基金會主辦、台灣失智症協會合辦的「2019年失智國際研討會」,探討「打造失智友善社會」。以下來看看機構照顧的幾個思維: 日本銀木犀養老所有9成住民是失智者,社長Tadamichi先生分享了他的經營理念: (圖片來源:shutterstock) 1. 在入住時,明白說跌倒是個人的責任。 因為年老體弱和功能障礙,風險就會是生活的一部分。如果家人和機構間沒有這樣的共識,機構容易傾向採取約束,反而加速了身心的退化。 2. 機構內永遠不上鎖,像家的感覺。 在機構中,住民能夠自由進出,而且儘量讓住民自己收拾用餐後的餐具和清潔,當他們還有的能力沒有被剝奪時,就可以減少依賴。 3. 邀請附近的孩童或居民,一起參加長者所設計的活動。 例如吃流水拉麵或舉辦特產市集等,增進世代和社區的共融。 (圖片來源:日本銀木犀養老所) 4. 賦予住民一個活下去的能力。 例如,在機構另一個出入口的空間開闢糖果店,附近小朋友放學後,都可以到這裡來買東西,失智的長輩擔任店員並且跟小朋友互動,小商店每個月的營業額最高曾達到50萬日圓(見上圖)。這就是把他們原本熟悉的生活重新找回來,在工作權中享受生命中的價值。   保持社交習慣 患者與社區環境互利共存 (圖片來源:shutterstock) 澳洲的Gresham博士就指出,他們機構為失智住宅規劃了10大設計原則。其中一項跟日本的見解差不多,那就是在機構中提供和社區的連結或是在環境中儘量建置社區的元素。 另一項原則是提倡自主性與選擇,也就是安排他們可以隨時彈性從事自己喜歡的活動。她舉例說,荷蘭的侯格威失智村其實是個護理之家。不過因為有小商店和美容院等元素,這是他們過去習慣的社交場所,因此住民非常自在的享受生活的日常。 筆者2014年曾參訪丹麥哥本哈根以失智住民為主的「未來護理之家」,他們1樓的運動中心和餐廳都是對外開放的。因為透過每天的自然互動,可以讓社區居民更清楚和正確地認識這個疾病。 2017年參訪荷蘭青銀共居的失智住宅Humanitas時,也發現美髮室和小超市的設施,增進了生活的愉悅和便利。他們也和銀木犀一樣,讓住民自己負責跌倒的風險。 失智者也是社會上的一個人,在機構中結合社區元素,甚至於和鄰近居民或組織,一起為他們建置一個關懷和有意義的環境,進而豐富失智友善生活圈,是你我都可以共同努力的目標。(推薦閱讀:失智症音樂療法:一開口唱歌,就有正面力量) (本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
不管怎麼照顧都不得歡心?原來親人不是厭活是怕死
一位被照顧的母親寫給照顧者女兒的信: 孩子,謝謝妳那麼多日子以來對媽媽的陪伴與照顧,在妳面前,媽媽一直不認老,總抱怨妳管太多幫太多,與妳爭吵時也不時地把「不需要妳」這類的話掛嘴邊,為了維護身為母親的自尊心,一次又一次傷了妳。 直到那天夜裡,我睡不著醒來,聽到妳在房裡獨自哭泣著,我才意識到,妳仍然是渴望我的愛的小女兒,我感到很自責。 (圖片來源:shutterstock) 但自責無助於妳我的關係,於是我把此生對妳的愛轉化成一股極大的勇氣,我決心往內心深處去看去傾聽自己,想看見整天折磨妳的我,到底在想什麼,我鼓勵自己一定要勇敢地看見,這樣才能夠繼續愛我的小女兒。(推薦閱讀:將心比心,別再為難照顧者) 就在夜最寂靜的時候,我內心深處浮現出真正的答案,原來我既憤怒又害怕死亡:我憤怒有天死亡會冷酷無情地把我和妳分開,我害怕到另一個再也不能與妳相伴的世界。 當我觸摸到對死亡之懼後,我感受到生命的無常與渺小,讓我想緊緊擁抱著此時此刻無助的妳。於是我走進妳的房間,抱著妳告訴妳說:「孩子妳受苦了……」 妳彷彿回到小時候那位被欺負就要找媽媽哭的小女孩一樣,躺在媽媽的懷裡號啕大哭,我也不自覺的淚流滿面。 奇妙的事發生了,當下我感受到自從我生病以來沒感受過的心靈平靜,我想我終於找到一個可以和死亡和平共處的方式。 在身體慢慢衰弱走向終點之際,我告訴自己:沒有人需要為這件事負責說抱歉,也不需要做任何的因果歸因,塵歸塵,土歸土,我只想要抓住生命的尾巴,繼續盡情地去愛。就因為已經是一把老骨頭,再多的眼光和評價都是無謂的,只有我想、我願、我愛。雖然我受限於身體病弱,但我們可以一起在內心深處種下更多的美好幸福種子,不是嗎? 孩子,明天聽說天氣不錯,我們一起出去散步享受冬日暖陽的照顧吧,致生命! (圖片來源:shutterstock) 怎麼努力用心照顧,都無法取悅病人? 很多照顧者期望他付出愛去照顧的這位親人,無論他做得好與壞,都可以用正向柔軟的方式回應他的照顧,但現實生活中,往往親人是比較缺乏自我覺察與表達能力的,所以表面上與照顧者的互動,就會變成即時性的壓力反應,若感受到被壓迫,就反過來壓迫照顧者;若感受到被威脅,就反過來威脅照顧者,要不然就是不管照顧者怎麼和顏悅色、照顧周到,被照顧者永遠苦瓜臉、嫌東嫌西、鬧彆扭,這時照顧者可以合理推測被照顧者不是厭活,而是怕死。(推薦閱讀:照顧者的悲歌 心裡重擔怎解?) 面對死亡之懼,追尋生命的意義 當我們身體健康時,看起來可以擁有人生更多的幸福,但其實不一定,疾病等於讓我們被動式地要多休息、多注意照顧自己,所以有很多生病的人因為他更加注意照顧自己,反而比平常看起來無病無痛的人更長命百歲。 透過疾病的過程才走向死亡,可以讓我們有較多的時間對家人和這個世界從容地道別。最重要的是,當受錮於病痛的身體裡,有人的確會更加體悟生命的意義與價值,從這些角度來看,疾病與死亡算是一種淬煉生命的禮物。 (本文作者為台北市立聯合醫院北投門診諮商心理師、新北市家庭照顧者關懷協會諮商心理師呂依真) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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