照顧者關懷協會

社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會
長照
父罹癌母中風 他照顧兩老十多年 這樣做讓生死兩相安
陳爸爸2010年罹患攝護腺癌,由於有運動習慣、也注重養生,病情控制得很好。雖然2012年年底發生肛門阻塞,但緊急開刀做了人工造口後,生活節奏很快又回復。 陳媽媽因為高血壓、中風、結石和結核病病史,雖然有申請職能治療協助肢體復健,但是第3次中風至離世的一年半期間是臥床的。 由於兒子、媳婦都上班,還有一對國中階段的龍鳳胎孫子女,所以兒子小詳就為父母各請了一位外籍看護,照顧中風的母親,和協助父親的造口護理、三餐和陪同參加外丹功活動。 陳媽媽離世前4、5個月多次進出急診,血壓、體溫、血氧濃度,是小詳觀察的3大重要指數。而多重疾病讓母親後期的醫療,不得不加重抗生素的使用。 (示意圖。圖片來源:shutterstock) 建立良好醫病關係 紓緩照顧者壓力 長照才有品質 陳爸爸在世最後半年,也因爲93歲高齡、癌症、進食障礙、加上敗血症,每1~2個月就得住院。小詳對父母的病情起伏都有詳細的掌握,提供醫師參考,建立了良性的醫病互動。同時他也感謝社區的家醫科醫師,每每給予專業建議,讓他在緊急關頭可以做即時的處理。 小詳在照顧兩老的10多年中,即使為了陪伴雙親而提前2年退休,想多盡一些心。不過,他也承認,很多時候照顧壓力往往超乎自己的想像,必須用方法加以紓緩。比如,固定去上社區大學戶外活動課程、游泳、中餐外食等,都是一種喘息的方式。 在父母生命末期,他停止了這些活動,而且每次出外辦事,儘量不超過30分鐘的車程。也很欣慰兩老都啟動了安寧照顧,不論是居家安寧或安寧病房,善終讓生死兩相安。(推薦閱讀:善終,不是嘴巴説說就算了) (示意圖。圖片來源:shutterstock) 外籍看護聘雇 過來人心得分享 小詳前後共雇用3位外籍看護,減少了不少負荷。不過,他主動分享了以下的心得: 1. 手機月付卡吃到飽的使用和社群媒體LINE、Facebook的便利,讓外勞間互動擴大而複雜化,需了解他們的交友動向和負面情緒反應。 2. 金錢和財務要好好管理,現金、金飾等不要露白,避免覬覦。若不見了,不要直接指責或點破事實,要運用智慧處理。如果有借錢狀況,最好改預支薪水簽收方式作為憑證。 3. 每位外籍看護都有不同的特質,儘量尊重和從寬處理,畢竟他們也是辛苦人。 4. 不論被照顧者死亡或外勞終止雇用關係轉出,一定要追蹤仲介公司的結案進度,否則超過法定時間,雇主要繳交相關的罰款。 5. 勞動部勞動力發展署有相關的諮詢電話,若有相關問題,或遇到不肖仲介都可直接請教。(推薦閱讀:找外籍看護是門學問) 照顧者除了病情掌握、壓力紓緩和外勞管理都需要學習外,如何建立親人照顧共識和責任分擔,也是不可說疏忽的一環。小詳的姊妹雖然都在國外,但是平日會靠電話或現代科技聯繫、線上關懷,也儘量抽出時間返國探望,大家在送別長輩後,就不會留下遺憾。 (本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
安寧病房見人心 新住民照顧者為愛撐住一家人
「護理師,我老公就拜託你們,等等我兒子就來了,我先趕去上班,遲到的話對不起老闆。不好意思,拜託拜託了。」看著大姊滿臉疲憊又懷著歉疚的表情,我對她喊「記得吃早餐……」,話聲未落,她已匆忙離開病房。 我們叫她阿心,她來到台灣10多年了,兩夫妻從小工地打工開始,一點一滴撐起現有的家,拉拔著兒子長大,過著平淡卻也知足的生活。直到4年前,先生被診斷出口腔癌。阿心一路支持著先生的癌症治療,一肩扛起家中經濟重擔,養育著尚未成年的孩子。 無奈阿心的先生終究無法抵擋癌症復發,口腔癌進展到末期。患者日漸潰爛與加深的傷口,讓我們在安寧病房相遇,也見證了新住民家庭的苦與難、甘甜與辛酸。(推薦閱讀:別成為口腔癌盯上的7種人!) (圖片來源:shutterstock) 人在異鄉遇變故 新住民壓力只能肚裡吞 根據內政部移民署統計資料,截至2018年底外籍配偶人數已達65萬人,當中越南與印尼籍佔25%,中國籍佔63%,來自不同國家的新住民在台灣組成家庭,激盪與融合地反映出跨國婚姻樣貌。 當疾病的挑戰來到這個家庭,首當其衝暴露出來的往往是資源有限,一方的家庭親友多處於外國,難以給予即時及長期的支持與援助。 除此之外,新住民在照顧親人時,可能面臨與夫家原生家庭的文化與價值觀差異,更需要相互理解與充分溝通,稍稍不慎,便使得原本的情況雪上加霜。(推薦閱讀:【竹君專欄】鶼鰈情深的異國婚姻,背後是鍥而不捨的溝通和珍惜) 翌日,難得遇上阿心放假的一天,她開心著這兩日先生的病況稍有起色,人也較為放鬆,談起了兩人從相識到結婚這些年來的生活,貌似開朗的她,一會兒笑一會兒哭,回憶這一路上曾經幫助或是傷害他們的人們。 語末,她依舊感謝老天,讓她們一家在艱辛的路上遇到貴人總比壞人多、善意比惡意多,含淚的眼眶裡有著笑意。 (圖片來源:shutterstock) 別吝惜主動關心 小動作也是強大支援力量 結束談話後,望向她走回病房的背影,不禁讓人想著,社會中有多少新住民照顧者,內心的壓力與無助也許如同阿心一般,埋藏在開朗或是無奈的表情背後。身為他們的鄰居、友人或照護提供者,我們該如何在困難來臨時,能成為一份支持的力量與祝福呢? 多一份主動的關心與問候,也許是花一些時間的傾聽與陪伴,也許是協助資源的連結與轉介,無論是多微乎其微的舉動,或許便是這個家庭能夠再平穩往前的一步力量。(推薦閱讀:洪蘭:5分鐘關心的療效) 下回,遇見新住民的照顧者,請大方地給予你的關心與問候,用實際的行動展現出台灣溫暖的人情味。 (本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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失智
失智者能做的比你想得多 友善生活圈讓他們活出新價值
根據台灣失智症協會最新推估,國內目前罹患失智症人數已超過28萬人,未來每年約增加1萬以上的個案。 隨著高齡化和少子化的來臨,照顧者若是老弱、身心障礙、多種慢性病,失智者入住機構的可能性,將隨著這樣的困境升高。(推薦閱讀:「失智」! 不是罪惡) 讓失智者活得像常人 有益減緩退化 今年5月中旬,由伊甸社會福利基金會主辦、台灣失智症協會合辦的「2019年失智國際研討會」,探討「打造失智友善社會」。以下來看看機構照顧的幾個思維: 日本銀木犀養老所有9成住民是失智者,社長Tadamichi先生分享了他的經營理念: (圖片來源:shutterstock) 1. 在入住時,明白說跌倒是個人的責任。 因為年老體弱和功能障礙,風險就會是生活的一部分。如果家人和機構間沒有這樣的共識,機構容易傾向採取約束,反而加速了身心的退化。 2. 機構內永遠不上鎖,像家的感覺。 在機構中,住民能夠自由進出,而且儘量讓住民自己收拾用餐後的餐具和清潔,當他們還有的能力沒有被剝奪時,就可以減少依賴。 3. 邀請附近的孩童或居民,一起參加長者所設計的活動。 例如吃流水拉麵或舉辦特產市集等,增進世代和社區的共融。 (圖片來源:日本銀木犀養老所) 4. 賦予住民一個活下去的能力。 例如,在機構另一個出入口的空間開闢糖果店,附近小朋友放學後,都可以到這裡來買東西,失智的長輩擔任店員並且跟小朋友互動,小商店每個月的營業額最高曾達到50萬日圓(見上圖)。這就是把他們原本熟悉的生活重新找回來,在工作權中享受生命中的價值。   保持社交習慣 患者與社區環境互利共存 (圖片來源:shutterstock) 澳洲的Gresham博士就指出,他們機構為失智住宅規劃了10大設計原則。其中一項跟日本的見解差不多,那就是在機構中提供和社區的連結或是在環境中儘量建置社區的元素。 另一項原則是提倡自主性與選擇,也就是安排他們可以隨時彈性從事自己喜歡的活動。她舉例說,荷蘭的侯格威失智村其實是個護理之家。不過因為有小商店和美容院等元素,這是他們過去習慣的社交場所,因此住民非常自在的享受生活的日常。 筆者2014年曾參訪丹麥哥本哈根以失智住民為主的「未來護理之家」,他們1樓的運動中心和餐廳都是對外開放的。因為透過每天的自然互動,可以讓社區居民更清楚和正確地認識這個疾病。 2017年參訪荷蘭青銀共居的失智住宅Humanitas時,也發現美髮室和小超市的設施,增進了生活的愉悅和便利。他們也和銀木犀一樣,讓住民自己負責跌倒的風險。 失智者也是社會上的一個人,在機構中結合社區元素,甚至於和鄰近居民或組織,一起為他們建置一個關懷和有意義的環境,進而豐富失智友善生活圈,是你我都可以共同努力的目標。(推薦閱讀:失智症音樂療法:一開口唱歌,就有正面力量) (本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
不管怎麼照顧都不得歡心?原來親人不是厭活是怕死
一位被照顧的母親寫給照顧者女兒的信: 孩子,謝謝妳那麼多日子以來對媽媽的陪伴與照顧,在妳面前,媽媽一直不認老,總抱怨妳管太多幫太多,與妳爭吵時也不時地把「不需要妳」這類的話掛嘴邊,為了維護身為母親的自尊心,一次又一次傷了妳。 直到那天夜裡,我睡不著醒來,聽到妳在房裡獨自哭泣著,我才意識到,妳仍然是渴望我的愛的小女兒,我感到很自責。 (圖片來源:shutterstock) 但自責無助於妳我的關係,於是我把此生對妳的愛轉化成一股極大的勇氣,我決心往內心深處去看去傾聽自己,想看見整天折磨妳的我,到底在想什麼,我鼓勵自己一定要勇敢地看見,這樣才能夠繼續愛我的小女兒。(推薦閱讀:將心比心,別再為難照顧者) 就在夜最寂靜的時候,我內心深處浮現出真正的答案,原來我既憤怒又害怕死亡:我憤怒有天死亡會冷酷無情地把我和妳分開,我害怕到另一個再也不能與妳相伴的世界。 當我觸摸到對死亡之懼後,我感受到生命的無常與渺小,讓我想緊緊擁抱著此時此刻無助的妳。於是我走進妳的房間,抱著妳告訴妳說:「孩子妳受苦了……」 妳彷彿回到小時候那位被欺負就要找媽媽哭的小女孩一樣,躺在媽媽的懷裡號啕大哭,我也不自覺的淚流滿面。 奇妙的事發生了,當下我感受到自從我生病以來沒感受過的心靈平靜,我想我終於找到一個可以和死亡和平共處的方式。 在身體慢慢衰弱走向終點之際,我告訴自己:沒有人需要為這件事負責說抱歉,也不需要做任何的因果歸因,塵歸塵,土歸土,我只想要抓住生命的尾巴,繼續盡情地去愛。就因為已經是一把老骨頭,再多的眼光和評價都是無謂的,只有我想、我願、我愛。雖然我受限於身體病弱,但我們可以一起在內心深處種下更多的美好幸福種子,不是嗎? 孩子,明天聽說天氣不錯,我們一起出去散步享受冬日暖陽的照顧吧,致生命! (圖片來源:shutterstock) 怎麼努力用心照顧,都無法取悅病人? 很多照顧者期望他付出愛去照顧的這位親人,無論他做得好與壞,都可以用正向柔軟的方式回應他的照顧,但現實生活中,往往親人是比較缺乏自我覺察與表達能力的,所以表面上與照顧者的互動,就會變成即時性的壓力反應,若感受到被壓迫,就反過來壓迫照顧者;若感受到被威脅,就反過來威脅照顧者,要不然就是不管照顧者怎麼和顏悅色、照顧周到,被照顧者永遠苦瓜臉、嫌東嫌西、鬧彆扭,這時照顧者可以合理推測被照顧者不是厭活,而是怕死。(推薦閱讀:照顧者的悲歌 心裡重擔怎解?) 面對死亡之懼,追尋生命的意義 當我們身體健康時,看起來可以擁有人生更多的幸福,但其實不一定,疾病等於讓我們被動式地要多休息、多注意照顧自己,所以有很多生病的人因為他更加注意照顧自己,反而比平常看起來無病無痛的人更長命百歲。 透過疾病的過程才走向死亡,可以讓我們有較多的時間對家人和這個世界從容地道別。最重要的是,當受錮於病痛的身體裡,有人的確會更加體悟生命的意義與價值,從這些角度來看,疾病與死亡算是一種淬煉生命的禮物。 (本文作者為台北市立聯合醫院北投門診諮商心理師、新北市家庭照顧者關懷協會諮商心理師呂依真) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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退休生活
80歲松月奶奶的人生幸福祕訣 是這3個心願
年近80的松月阿嬤出生於中秋節,故取名為松月,小名秋月。松月阿嬤常說:「世界上,有兩件事不能等,一是行善,二是孝順。」松月阿嬤的助人善行,宛如一輪松林明月,在黑暗中,照亮大地。 雲水書車、閱讀扎根 好學不倦、喜歡說故事的松月阿嬤,深感閱讀的重要,常跟著佛光雲水書車到偏鄉學校,說故事給孩子們聽,讓偏鄉的孩子們能有機會吸取到更多新知,有機會接觸到更多的資源。也透過表演小短劇的方式,給孩子們一些正確的價值觀,增加自己的知識,建立正確的態度和行為。(推薦閱讀:劉墉:關懷使得你的世界變大) 服務最美 老人服務老人 阿嬤常說:「在我這個年紀,很多的人都需要別人照顧。感恩我身體健康,有體力可以去幫助那些更需要幫助的人。」 「有錢出錢,有力出力」這兩句話,在阿嬤身上發揮得淋漓盡致。秉持「行善不能等」的松月阿嬤,時常到社區的慈善機構擔任志工。諸如在華山基金會、社區日間照顧中心、社區關懷據點、社區發展協會掃街、啟智協會、佛光會、佛光雲水書車、慈濟功德會、圖書館故事媽媽義工……等慈善團體,常可見到她瘦小的身影穿梭其中服務他人。   (圖片來源:shutterstock) 有願就有力 阿嬤相信「有願,就有力」,累積眾人之力,可以點亮黑暗之光。哪裡有需要幫忙,她總不落人後。只要「能利他助人」,阿嬤總是樂於出錢出力,從不遲疑。因為阿嬤說:「有能力幫助別人是快樂的。看見別人快樂,我自己也快樂。從助人的過程,其實成長最多的是自己,感謝這些菩薩,讓我有服務社會的機會。」 退休後的阿嬤,多數時間是忙碌的,忙著當志工服務人群。子孫想約阿嬤一起吃頓飯或是要回去看看她,甚至還得事先「預約」才行呢! 知足常樂,就是快樂生活的祕訣 阿嬤對人,慷慨樂善好施;對己,奉行儉樸生活。忘憂賞優,讓她時常保持一顆知足常樂的心,這也正是阿嬤保持快樂生活的祕訣。 阿嬤對休閒活動的安排,也是多姿多采的。常參加老人會活動,跟社區老人遊山玩水、進香祈福;響應社區養生健走活動;參加佛法讀經班,追求心靈平靜;一如以往的好學精神,阿嬤也參加讀書會,吸收新知。(推薦閱讀:動筆寫下5件感謝的事,讓你快樂大增) 薪火相傳,點燃黑暗之光 天上一輪明月高高掛,又是一年一度的中秋節。黑暗中,蛋糕上的蠟燭,照亮暗室。宛如一輪「松林明月,黑暗之光」,在黑暗中照亮需要的角落。 (圖片來源:shutterstock) 阿嬤許下的生日三願是: 其一,老了,不必拿柺杖,可以自己走;其二,不必給人照顧;其三,自己和家人健康平安喜樂。能繼續擔任志工,幫助需要幫助的人。 阿嬤平凡中見偉大的感恩喜捨行善事蹟,不僅為社會添磚加瓦生溫馨,更足以作為後輩子孫學習的好典範。 「黑暗之光」,正是樂善好施的松月阿嬤想傳承給後代的精神象徵。 (本文作者為美和科技大學護理系退休教師林月春) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
翻轉照顧者身心俱疲的困境 專家3招教戰
感情的事,並非付出就會有收穫;在升學階段,想讀的校系不見得考得上,放榜前誰也沒有把握,大部分學生和家長不都是看著辦嗎?找工作時,情況也差不多類似吧!所以我們每個人成長到現在,應該都是隨機應變的老鳥了,還有什麼事過不去呢? (圖片來源:shutterstock) 既然如此,成為家庭照顧者有什麼為難的嗎?我們原本就預期長輩年邁會需要有人照顧,或是家人遭遇突發事故。只是,照顧家人這件事確實沒這麼簡單。 不像談戀愛沒有結果,可以換個對象再出發;沒考上理想校系可以姑且念念看,興趣或許可以培養,找工作可以騎驢找馬,先累積經驗,有機會再跳槽。現實是,家人就是家人,沒有辦法更換;照顧的壓力很現實,難以培養成為興趣;照顧責任硬是落在身上,也沒有辦法跳槽……。(推薦閱讀:家庭照顧者也需要被照顧) 既然是難以承受的重擔,而您挺身而出成為家庭照顧者,請鼓起勇氣做些改變: 不要用盡全力照顧家人,要留部分的力氣疼惜自己 生病家人的需求總是具體而明顯,但照顧者往往像個需求不被注意的隱形人,倘若您倒下了,家人怎麼辦?所以要先守護自己,唯有健康快樂的照顧者,才有健康快樂的被照顧者,請善用長照資源分擔照顧工作,保有屬於自己的時間,去放鬆和充電。 (圖片來源:Shutterstock) 過度的責任感反而是大缺點 如果你有其他家人卻沒有參與照顧分工,那恐怕是你過度負責任的副作用,因為你讓其他人認為:只要有你就搞定了。許多照顧者提到,當初就是大家都擺爛、不處理,自己看不過去才跳出來照顧,確實家家有本難念的經,清官難斷家務事;這時候可耍點心機,不著痕跡地安排一些狀況,讓其他家人參與照顧工作、體驗照顧者的辛勞。 拿回生活主導權 大部分家庭照顧者是以被照顧者為生活重心,生活作息都依著被照顧者來安排;事實上,只有在疾病的急性期,需要以被照顧者的需求為主,當進入長期照顧的階段,大家生活在一起,家人之間互相協調是很基本的尊重,有時候是依被照顧者的需求來安排,有時候是依照顧者的需求來安排,要視狀況而定,這樣生活才不會失衡,照顧才能穩定長久。(推薦閱讀:長照費用,準備多少錢才夠?) 有許多傳統道德標準,像是:要處處為他人著想、能者多勞、責任感等等,並不是無限上綱,而是要拿捏分寸,要在他人和自我之間找到平衡點;挑戰道德的界線需要勇氣,改變需要勇氣,翻轉照顧困境也需要勇氣。 (本文作者為義守大學護理系助理教授、高雄市家庭照顧者關懷協會常務理事李逸) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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迷思破解
末期病人食不下嚥時 照顧者如何面對?
「阿爸!阿爸!再吃兩口,都沒吃怎麼行呢?沒有體力,才會這樣昏沉沉……」陳大姊搖晃著阿公的身體,憂心忡忡地坐在病床邊。我看見這一幕,緩和氣氛地說:「我們先讓阿公休息吧,等他稍微再清醒一點,我們再來試試。」陳大姊無可奈何放下手中的湯碗,垂頭喪氣坐著,凝滯的空氣彷彿凍結了一切的善意與希望。 我問她,阿公以前喜歡吃些什麼呢?陳大姊眼神晶亮了起來,如數家珍般說起阿公的愛好,焢肉飯、滷大腸、綠豆椪、虱目魚湯、還有肉粽一定要加上一大瓢的花生粉,炒鱔魚……聽著大姊說以往阿公與一家人如何享受這些庶民美食,眼前浮現的景象,不是碗盤裡盛裝的佳餚而已,而是美食背後深埋著彼此共有的豐富情感與家族回憶。(推薦閱讀:照顧末期病人的4大難題) (圖片來源:shutterstock) 多吃點才有體力?病人能否負荷是考量重點 華人的文化當中,用食物來表達關心與撫慰,是我們習以為常的方式,無怪乎當病情進展到意識漸趨昏迷而難以進食時,身旁的家屬往往心疼又焦急,希望能讓病人再多吃一點。 為了讓陳大姊能夠更明白阿公的現況,我舉了一個例子。我問陳大姊,倘若今天參加10公里的馬拉松競賽,途中無法攝取任何的食物與液體,是否覺得此舉為不人道的對待?大姊點頭如搗蒜地贊同著。 接著我再問: 倘若今天的競賽僅剩5公尺,為了怕你渴了、餓著,希望你背著10公斤的營養補給品前行,你會不會同樣也感到是負擔和不人道的對待?大姊這次也點頭地贊同著,只是眼神帶著些許悲傷。 末期病人隨著病程進展,不同時期有不同的營養需求,然而除了營養熱量的攝取之外,進食的安全與愉悅也是重要的考量。倘若意識不清並且已臨近終點時,一天清醒的時間可能只有短短的數十分鐘,往往僅能點頭示意或是以單字的表達意思。我們可以試著掌握病人清醒的時機,詢問病人是否感到飢餓、以及是否有進食的意願。多數的時候,病人並不感到飢餓。(推薦閱讀:「死亡前最後一哩路」你怎麼走?跟楊玉欣一起思考) 倘若有意願進食,這時進食的量將會落在少少的數湯匙或數十cc。同時,選擇病人心愛的食物,絕對比選得營養更重要。臨床上,我們也常使用各類果汁或豆漿、米漿等,製作成小拇指大小般的冰塊讓病人含食,原本以為病患不愛吃冰冷的東西,但多年經驗下來,五彩繽紛的各式小冰塊出乎意料有廣大的接受度。 (圖片來源:shutterstock) 食物是我們用來表現關愛的方式之一,倘若有一天,我們心愛的家人因病而無法再攝取食物的同時,也許第一步,家屬需要先面對並接受內心的失落與悲傷。接下來,我們才能以病人實際狀況優先考量,不再以我們的期待逼他進食。若能更加悉心呵護他,轉換不同的照護方式,讓心中的愛不再被垂頭喪氣的遺憾佔滿,就能持續流動在彼此之間,盈盈相映。 (本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
為何我照顧你最多 你卻傷我最深?
『小玉離婚後決定返家照顧媽媽,她心想有這機緣可以照顧回報媽媽的養育之恩,這應該是一件很美好的事,這時小玉回想起媽媽在她兒時給予她的溫暖與關懷,變得更期待陪伴在媽媽身邊,沒想到返家照顧後發現一切不如她所想……』 1. 媽媽自從糖尿病截肢以後性情大變,整天哀聲嘆氣,希望自己可以快點死掉,厭惡被病痛折磨的自己,這樣的媽媽無法給她昔日的溫暖。 2. 媽媽變得特別在乎家中唯一的男丁—哥哥,即使哥哥沒在照顧她,媽媽在家中也會常掛在嘴邊稱讚。每日隨側在身邊照顧的小玉非但得不到肯定、讚美,還常被媽媽抱怨,小玉心裡很受傷、委屈。 3. 當小玉在照顧上與媽媽起衝突時,譬如小玉希望媽媽控制醣類食物攝取,媽媽就會勃然大怒羞辱小玉是為了財產才回家,甚至還攻擊她就是個性不好才會被離婚,小玉的心因為媽媽的話碎了一地。 小玉的故事其實是台灣很多照顧家庭的縮影,有時做最多反而最不討喜,所以其他兄弟姊妹看了很害怕,就會變得大家都對照顧的態度保持距離,剩下照顧者孤單一人面對被照顧者…… 我們通常很難改變被照顧者,所以心理師建議照顧者可以給予自己以下心理建設,雖然不至於讓你的心刀槍不入,但可以讓你增加自我保護力。 (推薦閱讀:糖尿病照護大漏洞) (圖片來源:shutterstock) 1.黑臉不要自己扮 請接受照顧者的立場和病人的立場常是對立的。你希望他多復健幾次,他向你怒吼「好痛啊你知道嗎」;你希望他吃東西忌口,他向你怒吼「管太多,失去自由」……。所以和病人的溝通一定不能硬碰硬,可以請復健治療師和醫生幫忙你和病人說,請復健治療師和醫生每次給予肯定和讚美,增強病人的正向行為。 2.性別議題不要硬碰 重男輕女的觀念不代表媽媽就覺得兒子比較有價值、女兒比較沒有價值,因為在傳統民間信仰裡,老人家會覺得她死後只有兒子可以定期祭拜她,她考慮到自己往生後的日子當然會想拉攏兒子。 在舊時代的觀念裡男性是強壯靠山的象徵,這樣的精神象徵會帶給已病弱的女性極大的安全感。所以當被照顧者重男輕女時,你需要的是後退一大步,轉身去做你喜歡的事,冷處理讓心火冷卻就好。 (推薦閱讀:照顧長者降低要求 增進生活的愉悅度) 3.不要把病人當成取暖的對象 照顧中的關係往往是不對等的,總是單一方要包容配合另一方,因為大家會告訴你「他已經老了、病了」或是「他是長輩,你不應該去計較」,所以當你還期望他能以愛回應你的付出,你就很容易失望、沮喪。 建議可以和其他照顧者一起結盟(你家附近通常就有長照關懷據點可以結識照顧者,臉書裡也有各種長照性質的社團),大家一起加油打氣,現在的手機功能很方便,大家只要一起開個LINE群組,隨時隨地都可以彼此訴苦、互相支持。 結語:愈犧牲討好,傷愈深 請照顧者不要忘了:當你的雙手一隻手在照顧著家人,另一隻手一定要支撐著自己,給自己力量與養分,要當一個「自信自愛的照顧者」,讓我們一起向「討好型的照顧者」說不。 (本文作者為心理師呂依真) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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比悲傷更悲傷 當告別時刻來臨時 別忘了轉身擁抱不是親人的看護工
「護理師,護理師,你快來看看阿公!他呼吸的很奇怪」,一名外籍看護神色慌張的從病室跑了出來,即刻上前跟隨著她進入病室,病人顯示出來的種種跡象,告訴著我們,很快的,他將離我們而去。 阿雅是她的名字,照顧了阿公2年多,每次的入院,阿雅跟在家屬身旁提著大袋小袋,無奈的一同苦笑說,我們又來了。住院的過程中,她和家屬一同打理照料著阿公大大小小的細節,彼此像是戰友般的相互鬥嘴與支援。每次的出院,阿雅用著我看不懂的文字,記錄著醫護人員的各項交待,在藥袋上,在記事本裡,以免掛一漏萬的沒法照顧好阿公,處處展現了她的細心與用心。 遠親不如看護工 無血緣卻互相疼惜 異鄉死別更傷痛 評估完阿公的情況,轉頭見著紅著眼眶的阿雅,日日陪在阿公身邊的她,比誰都更能感受到他的衰退和病痛所帶來的艱難。正準備開口要向她解釋情況,她便先說了:「阿公,是不是要回去了」,沒回她是與不是的我,問了她一句:「你是不是捨不得阿公!」,隨之而來,便是她的淚如雨下。接著她上前,輕撫著阿公的手,試著再加點被蓋,想讓他冰涼的雙手溫暖些。 我拉著她坐了下來,聊起了他們日常的相處,阿雅說著生病的這段期間,她看著阿公是如何消瘦與衰退、說著病了的阿公是如何的體貼她照顧的辛勞,談話之中,感恩與疼惜的心意,溢於言表,超乎了僱傭契約的關係,展現出人與人之間的相互照護與疼惜。 (推薦閱讀:陪伴她走過人生困頓期) 那一回,讓我意識到了終日服伺在側的外籍看護工,彼此所締造的情感連結和隨之引發的悲傷,可能不亞於具有血緣關係的家屬。在最終時刻,日常極度仰賴的照顧者,在語言或文化或其他因素影響下,他心中的悲傷,也許我們並未看見。 根據勞動部數據指出,截至107年11月底止,我國聘用外籍看護工總數約為25萬5千人左右,深入到每個家庭或機構中,進行著照護殘疾之人的工作,長期與被照顧者及其家庭共同的生活著,對某些工作者與家庭來說,情感的連結已是走入彼此生命中的某個階段,共同挨過了一場又一場的難,經歷了生命與生活給出的挑戰,相互的在彼此生命中,留下深刻的影響。 (圖片來源:Shutterstock) 因此,當告別時刻來臨時,請記得轉身擁抱彼此的悲傷,儘早的留下足夠的時間與空間,讓雙方有所機會能吐露心中的不捨,或感謝,或對於這段旅程的種種。好好的相互道謝、道愛與道別,有助於將悲傷不捨化為對於彼此的祝福與正能量,好邁向下一趟未知的旅程。 而身為醫護工作者的人們,在生命末期的場景中,當敏銳的覺察與溫柔相待每一份迎上前來的悲傷,與之撫慰,安頓其心。 (推薦閱讀:她是印尼看護,照顧過5個長輩,有喜有悲!) (本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長輩歷經老伴離世、自己意外昏倒 照顧首重「安全感」
洪爺爺年輕時留學日本,回國後致力推展嘉南地區的電力系統。他的家庭是典型「男主外,女主內」模式,沒想到太太在60歲左右得了「類風濕性關節炎」,從大腿和膝關節疼痛、不良於行,漸漸轉至身體其它關節部位,最後不得不臥床。 夫婦倆育有2男3女,3個女兒都遠嫁美國,大兒子夫婦定居台北,在周末盡量抽空回家輪流照護;只有二兒子夫婦留在台南,不過工作非常忙碌,晚間才可接手照顧媽媽。所有親友非常訝異,這位英挺、事業上受敬重、喜怒不易形於色的洪爺爺,竟然願意彎下腰,並一肩扛起漫長的15年主要照顧者之路,而且把太太打理得非常整潔,沒有絲毫褥瘡。 老伴離世後,洪爺爺開始參與公共事務。某天意外昏倒、緊急送醫後,家屬將他安置在公立醫院的護理之家,以他的經濟條件,入住單人房不但有比較私密且寬敞的空間,也可以更自由生活,沒想到他選擇了4人房,為什麼? 我們習慣用自己的角度去看長者的問題,卻忽略了從他們的角度去探討:有位曾經非常獨立、喜歡嘗試新奇事物的長輩跟我說,在老伴心肌梗塞突然去世後,她對單獨一個人在家或外出有恐懼感。 因為生活環境改變,長者所需要的也轉為希望身旁有個伴,偶爾說說話、幫一點忙,但是仍可以由自己掌握生活節奏;最重要的是,一旦自己有狀況,可以有人處理,也就是說,在不確定的擔憂中,能有安全的保護機制。 (示意圖,非文中個案。圖片來源:shutterstock) 洪爺爺長期照顧太太,想必經歷了沒有說出口的疲憊和無助的心境,加上自己無來由地昏倒就醫,更衝擊了他的「安全感」,所以入住機構後,經過調適,他發現從此不用再擔心三餐、颳風、地震等生活瑣事,而共住一房是最能讓自己安心的模式。 隨後,二兒子夫婦接手成為主要照顧者。隨著年歲漸長,洪爺爺陸續出現帕金森氏症、幻覺等身心退化的現象,不過子女們已經生活穩定,有更多時間回來陪伴,並且在白天聘請服務員專門照顧他的生活起居和飲食。此外,家屬們共同預立了安寧緩和意願書。 最終,洪爺爺以97歲的高齡仙逝。我在訪談二兒子夫婦時,請他們談談從媽媽到爸爸,前後共30年的照顧甘苦。洪先生說:「生活就是在家裡、醫院和工作地點這樣迴轉過來了。」他指一指隔壁桌帶著2個小孩用餐的年輕夫婦說:「我們和小孩幾乎漏掉這個階段。」不過,也從長期照顧長輩的經驗,培養他們的兒子成為了醫療專業人員。 (本文作者為雙澄照顧創新工作室巫瑩慧) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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