彭仁奎


台大醫院北護分院家庭醫學部主治醫師
健康新知
面對紅字健檢報告,教你3觀念、5方法
(圖片來源:Shutterstock) 每年,我都必須檢視數千份的健檢報告。而在我的門診中,也常常有病人憂心忡忡地拿著一本精美的高階健檢報告來就醫。通常,病人的焦慮程度、陪伴的家屬人數,會與健檢報告的紅字(異常結果)比率成正比。 「醫生,我明明覺得好好的,為什麼紅字那麼多?」 「醫生,囊腫是不是腫瘤呀?我是不是應該去看腫瘤科?」 「醫生,我的大腸瘜肉多久要追蹤?會不會變成惡性?」 「醫生,為什麼我每次驗尿都有潛血反應?」 「醫生,我的血糖偏高是不是甜的東西都不能吃?我會不會變成要去洗腎?」 如果家屬也很焦慮,診間內的問題就滿天飛。甚至夾雜一些家屬趁機「衛教」病人的話語,新仇舊恨一次傾巢而出。 「我老早就叫你不要抽菸,你看你的肺都黑掉了…」 「醫生,我每次都勸他要喝我打的精力湯,他就是不喝。拜託你勸他喝。」 「我女兒每次從美國帶回來的ooxx產品,聽說對身體很好,他從來不吃,每次都放到過期。醫師,你說這樣對嗎?」 「你看,健康X點靈的OOO老師就有講過了嘛!你根本就沒在聽嘛!醫生,你再跟他講一次。」 明明自己花了大錢,或者是子女出錢(一種孝心的表現),做了一套那麼詳細的檢查,為什麼換來的是緊張擔心、輾轉難眠、家人嘮叨、與無數次的門診追蹤呢? 明明健檢報告越印越精美、內容越來越豐富、也理應接受過醫師的解說與指導,為什麼還是搞不清楚健檢報告的重點呢?為什麼還是那麼害怕紅字呢? 要正確認識健康檢查,有三個重要的觀念: 1.健康檢查的正確名稱是「疾病篩檢」。檢查正常不保證一定健康,檢查異常不代表一定有病。 2.各種檢查都有其優缺點,世界上沒有百分之百完美的檢查。 3.漫無目的、亂槍打鳥的檢查,換來的只是沒有重點的醫療需求與恐懼。 以上三個觀念背後,有一個核心問題必須去瞭解:「紅字」是怎麼來的?反過來問:所謂的「正常值」到底是如何定義的? (圖片來源:Shutterstock) 一般不外乎以下五種方法: (1)這個正常值,本身就是該疾病診斷的「黃金標準」。比如說:「病理切片報告」之於癌症診斷(良性就是良性,惡性就是惡性)。當然,您還是可以去探討這份病理報告的品質是否理想,不過這就不在本文討論之列。 (2)這個正常值,來自與「黃金標準」比較後,根據統計上的調校,所找出的相對合宜數值。(很抽象吧!)比如說,任何抽血檢驗的「腫瘤指數」,就會面臨統計方面所謂敏感性、特異性、陽性預測率、陰性預測率、…的問題。 (3)直接用統計上的極端值來當作異常值,依據常態分布的假設,把異於一般人的數值(如:遠離平均兩個標準差以上者)挑出來。這就好像100個學生參加考試,總會有5個學生變成第96~100名。(但是這5個學生,未必真的很差,不是嗎?) (4)與預後(如:心血管風險、死亡率)連結,所找到的一個風險明顯轉折的數值。比如說:血糖、血壓、膽固醇、…就屬這類型。 (5)根據極其有限的證據所推估出來的。如果這個檢查剛剛問世、或者很冷門不被主流所接受,那麼其正常值往往是推估出來的,甚至是被有心人士所直接定義的。 比如說,某些黑心健康產品的廠商,會利用一些未經驗證的檢查或問卷,幫民眾篩檢。正常值隨廠商自己設定,那當然會驗出一些所謂「異常」的人。這時再把他們通通找來治療、或者嘗試某高價產品,這樣就達到商業目的了。各位讀者,對於這種「製造疾病」、「操作恐慌」的檢查,您能不謹慎嗎? 瞭解了正常值的來源,您就會知道,其實這些紅字背後,隱藏了許許多多的玄機。因此,檢驗數據與影像報告,絕不能取代專業醫師的診斷。尤其,許多疾病的診斷,是需要考慮到病史、時序關係、因果推論、以及前後比較的。 也因此,我個人比較喜歡用「參考值」代替「正常值」的說法。「正常」與否,不應該由冷冰冰的健檢報告來定義,而是應該由受檢者與醫師共同檢視報告、詳加推敲、再來做最後判定。此外,千萬不要用「點餐」的心態、漫無目的地胡亂選擇檢查項目,否則會「garbage in garbage out」,垃圾進來分析成垃圾,多驗多煩惱。 這些年來,我也發現許多健檢機構,傾向把檢驗的參考值訂得很狹窄,造成受檢者的報告很容易出現紅字。這當中有很多原因,很值得我們好好玩味。 面對健檢報告的紅字(異常),有五個重要的因應方法: 1.搞清楚「輕重緩急」,也同時觀察這個健檢機構的後續服務品質。 2.瞭解「紅字」的原因:究竟是病、正常的變異、還是檢體品質問題? 3.要做功課,完成後續追蹤規劃。 4.馬上調整亟需改變的生活習慣或健康觀念。 5.避免不必要的限制。 面對紅字,首先要能分辨出後續追蹤處理的輕重緩急。這時候,這個健檢機構的解說醫師就責無旁貸。此外,一旦需要後續處理,是否能夠直接給予協助?或者提供合宜的轉介?這也很關鍵。(重點不在於燈光美氣氛佳、護理人員漂亮、點心好吃咖啡好喝……好嗎?) 關於檢體品質,我覺得必須再三強調。 以尿液為例,理想的尿液檢體一定要新鮮(2小時內)、足量(裝到試管的標線處),並且盡可能減少干擾。常見的干擾包括:外陰部不夠清潔、驗尿前一天性行為或劇烈運動、生理期、沒有收到中段尿(去頭去尾)、攝取維他命C。由於許多受檢者為了同時空腹驗血,根本難有尿液,所以我一般都建議:先抽血,再喝水,然後自然地收集中段尿送檢。 此外,許多公司行號的大量員工團檢,也常常在檢體品質與控管方面出問題,這是很值得深思的。(比如:若公司總是用最低價格標來選擇健檢機構,難保品質方面不會出問題。) 瞭解紅字的輕重緩急與背後的意義之後,就應該擬定後續的追蹤計畫。在時序方面,可以分類為:馬上、三個月、六個月、或一年追蹤者。在內容方面,請消去不需追蹤的異常狀況(或者早已確診、詳細評估完成者),然後思考有沒有哪些項目可以融入原本的例行性門診當中。這時候,如果能有一位自己的「家庭醫師」來幫忙,那就更理想了! 健康檢查的最終目的是要幫助您更有效率地管理健康,並找到促進健康、遠離疾病的方法。 然而,反覆的檢查並不會讓人更健康,我們需要的是「行動」。否則,健檢結束之後,菸照樣抽、酒照樣喝、夜照樣熬、體重照樣增加,這樣花錢健檢有何意義?反過來說,如果因著健檢的結果,造成生活緊張兮兮、不必要的限制一大推,那麼或許未來數字會好看一點點,但是賠上了生活樂趣與心理健康,這樣值得嗎? 相信經由以上的解說,大家對於充滿紅字的報告,應該比較有心得去面對了。如果您覺得認同、卻還是有很多地方看不懂的話,沒關係,這也是正常的。我誠懇推薦您最關鍵的一招:去找一位學有專精、願意好好關心您的「家庭醫師」吧! <本專欄反映專家意見,不代表本社立場> ※編按:此文為2014年發表,文中人、事、物背景或已有調整、變動,造成不便還請見諒。 推薦閱讀: 大腸癌初期無症狀...連醫生都可能會忽略 留意5蛛絲馬跡能自保 經常喘不過氣 未必是心臟有問題 最近有點累,你量過血壓了嗎?正常值該是多少?
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其他疾病
如何聰明看病
如果您因為身體不舒服而前往台大醫院看家醫科門診(上午門診9:00開始),事前透過網路掛號得知自己是45號。當您11:00來到診間外面時,得知醫師看到25號,假設中間沒有空號或跳號,您的直覺反應是: (A) 醫師看得很慢 (B) 醫師看得很快 (C) 醫師看診的節奏剛剛好 我在大學的通識課程當中,詢問台下學生這個問題。選A的同學佔多數(約6∼7成),再則是C(約2∼3成),再則是B(約1成)。 這堂課目的是要教育學生如何聰明看病。除了幾年來自己行醫的所見所感之外,也受到同門師兄陳皇光醫師的啟發。他在他的著作《看病的方法》當中,提到:「看病從來就不是帶著現金及健保卡上醫院診所那麼簡單的事,……你需要學的是看病的方法。」「生病已經很痛苦,不要讓看病的雙方更痛苦。」 醫療現場是一個充滿高度張力的場域。病人痛苦,家屬焦急。醫護人員也好不到哪裡去,壓力、過勞、健保桎梏、醫療糾紛,如影隨形,永無寧日。在這個場域當中,如果每個人只希望把自己的利益極大化,而放任情緒滿溢,衝突就難以避免,而且可能會模糊焦點,難以有效幫忙病人。 回到課堂當中,我隔一段時間會再詢問學生第二個問題: 您希望門診就醫時,醫師能夠給您幾分鐘的時間?(包含問診、身體檢查、開立處方或進一步檢查、解說病情及治療方向) (A) 3分鐘以內 (B) 3∼5分鐘 (C) 5∼10分鐘 (D) 10∼15分鐘 (E) 15分鐘以上 多數人的選擇是C,再則是D或B,再則是E,鮮少人選擇A。這時我會請學生回頭想想,剛剛第一個問題的選擇是什麼。如果第二題選C的人,理應可以認同第一題醫師看診的速度。許多同學會發現,身為一個病人,難免會希望「別人看診短一點,自己看診長一點」。雖然健保之下的醫療體系算是便宜又有效率,但是我們在使用醫療資源的時候,真的需要有一些自我覺察才是。 更極端的情形可能發生在急診。有的病人被檢傷分類為第四級(能夠在60分鐘以內被處置就已經很理想了),但眼見醫師一直在處理第一級、第二級、第三級的病人,就氣急敗壞在那裡發飆,還說「這些人都比我晚來,怎麼可以先看?」,殊不知嚴重的病人本來就要優先被診治。 正本清源,急診是「急重症診」,絕不是「我很急,所以我要優先看診」。如果不瞭解看病的規矩,不但貽笑大方,還會帶給醫病雙方無比的困擾。 到底應該如何聰明看病呢?以下我有幾點建議: 1.清楚地表達您的症狀或擔憂。 比如說:我「哪裡」「怎樣不舒服」已經「多久」了。症狀的位置、性質、時間(包含時序關係),都很重要。 醫師可以持續針對伴隨症狀、加重因素、緩解因素、相關病史、……仔細推敲,做出診斷。不要小看這一步,其實許多人都做不好。比如問到時間,常常有人含糊回答「反正就是很久啦」(究竟是1天、1週、1個月、還是1年?)。 問到位置或性質,竟有人回答「我不知道該怎麼說耶」、「你就幫我排斷層掃瞄就好,問這麼多幹嘛」。 2.講重點,不要用「倒垃圾式看病法」。 如果問題很多,要先整理一下,決定處理優先順序。最忌跳躍陳述、醫師問東病人答西、或把陳年往事從頭到腳的不舒服全部講一遍。還有,請不要隨便批評之前的醫師,甚至用情緒性的字眼辱罵之。 您想想看,換做您是在場的醫師,難道不會膽顫心驚嗎?如果對於之前的治療不滿意,您可以說「開完刀之後,我還是沒有辦法走路」(客觀事實)、「我對於之前那位醫師的建議還是有疑慮」(主觀認定),但請避免「那個醫生沒醫德,害我開刀後不能走路!」「那個醫生看起來很隨便、很輕浮,我才不想聽他的呢!」(帶有情緒甚至評價的字眼)。 3.提供正確的病史,並備妥相關資料供醫師參考。 如:血壓血糖量測紀錄、目前正在服用的藥物、重大疾病史、之前的檢查報告、過敏史(有確切藥物名稱最佳)。 4.詢問醫師:「請問我這次的診斷是什麼?」知道診斷,才能理解接下來的檢查、治療、及預後。 此外,如果疾病已經確診,請把診斷記清楚,不要到最後只記得「胃不好」「腎不好」這種籠統的說法。(「胃不好」究竟是發炎、潰瘍、胃酸逆流、還是腫瘤?「腎不好」到底是腎結石、腎臟水泡、還是腎衰竭?請務必搞清楚!) 5.遵守醫療院所的遊戲規則與基本禮儀。 以看門診的順序為例,每個醫院各有各的處理原則。有的是先報到先看診、有的是按照號碼看診、有的是依照醫師的要求予以規範。如果遲到「過號」了,後續安插的方式也不盡相同。 請千萬不要反覆敲門、催促,或者用情緒性的言詞打擾門診內的醫護或病人。我尤其痛恨幫病人乳房觸診或肛門指診的時候,有人在門外歇斯底里似的亂敲門。(如果您發現診間的門是鎖著的,一定是在保護病人隱私,請不要驚擾病人。) 如果您的家人屬於高齡或認知功能異常,可能無法理解醫療院所的規定或流程,請務必陪同他們看診。 此外,找到一些候診的方法(如:看書、上網、參考衛教資訊),也可以幫助您保持優雅、度過漫長的候診時光。其他如:插隊、看診時聊手機、反覆擅闖診間、攀親帶故拿各種關係來自抬身價或下馬威、……這些事就不用我再多作說明了吧! 6.不要迷信大牌醫師。 大牌醫師其來有自,但是他們不可能解決所有的問題,也不可能有用不完的時間與精力。現在醫療資訊發達且流通迅速,醫療新知與技術很難被少數人所獨佔。除了少數偉大的領航者之外,沒有醫師是不能被取代的。 與其從媒體、網路、頭銜去選擇醫師,不如聽聽醫療「圈內人」或相關病友的建議。如果能夠有一位長期瞭解您、關心您的家庭醫師,幫您解決大部分問題、並適時轉介合適的專科醫師處理特殊問題,那就很理想了。 理想的就醫情境,需要醫病雙方共同來打造。學會聰明看病、有備而來、同時珍惜有限的醫療資源,應該是您追求健康過程中的重要指引。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>  
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善終
安寧療護是一種積極治療
我曾經多次詢問我們的醫學生或住院醫師:「哪些病會被醫師治好?」我指的是可以被治癒(cure) 的疾病。 他們細數多年來努力學習的各種疾病,會意外地發現到,能夠被醫師徹底治癒的疾病,其實不多。這些能夠被治癒的疾病,多半是外科系的疾病(可以開刀的、可以用外用藥治療的);其他則包含:感染症(對於抗生素、抗病毒藥治療有效者)、消化性潰瘍、內科系當中可以介入治療者(如:心導管治療、大腸鏡切除瘜肉)……等等。 事實上,有些疾病要靠自癒,這牽涉到健康習慣與環境因素,以及適當的症狀緩解與支持性治療。另外有許多疾病只能被控制 (control),大部份的慢性疾病與退化性疾病皆屬之。 既然如此,醫師的角色就不重要了嗎?沒有辦法治癒病人,難道就是醫療無效、醫療失敗嗎? 答案當然是否定的。面對疾病,同時考慮到醫療的極限,我們反而應該更寬廣地去設定醫療的目標: 1.先求治癒 (cure)。 2.如果不能治癒,至少要能夠控制 (control),減少併發症與失能的發生。 3.如果不能夠控制,至少要讓病人過得舒服 (comfort),支持病人,緩解症狀。 4.如果死亡已經不可避免,至少要讓病人的臨終過程平安、維持尊嚴 (dignity)。 因此,無論是治癒性治療 (curative treatment)、疾病控制 (control of disease)、支持性治療 (supportive treatment)、或安寧療護 (hospice care, palliative care),隨著病程的演變,都會在病人的生命中扮演著重要的角色。他們都屬於「積極治療」。 曾經多次有癌症病人或家屬問我:「接受安寧療護的病人,往往不能開刀、不能接受化療,這樣算不算只是『消極治療』?」 我反思:「那什麼叫做『積極』?」我的看法是,「積極」與否,不在於醫療處置的形式或價格,而是在於:是否用最「積極」的態度,去尋求當下 (here and now) 最「適合」於病人的治療方式 (most appropriate or optimal treatment)?而這個「適合」則取決於:病情嚴重度、每一個醫療處置的利與弊、以及病人的意願。 如果一個癌症末期的病人或家屬,要求醫療團隊一定要「救到底」(包含各種急救與維生設施),他當然有權利這樣要求。 雖然我的內心並不忍心他們這樣做,但我還是得跟他們好好分析這種處置的利弊得失(尤其是病人後續可能遭受到的折磨),並且提供安寧療護的治療選擇。(當然,談話的過程還是要委婉一些,並多考慮到他們的考量與感受。) 反過來說,如果一個疑似癌症的病人找我,要我提供安寧療護「就好」,不想去接受標準治療(即使標準治療的治癒率可能相當高)。這時候,除非很特殊的狀況(如:超高齡、多重複雜疾病、功能嚴重缺損),我反而得苦勸他至少完成診斷與分期,再跟專科醫師好好討論。 所謂「過猶不及」,這兩者都是安寧療護所希望避免的。 在上述的例子當中,針對病人要求的醫療,前者可能是「過」,後者可能是「不及」,我們就得積極地幫他們尋找最合適的醫療方式,哪怕他們最後的選擇不如我們所預期。 該治療而不治療,這叫「消極」。不該治療而硬去治療,不叫積極,而可能是「破壞」。 有時在治療之前,沒有辦法輕易判斷後果,所以先嘗試治療一段時間看看(time-limited trial),這是可以的。但如果治療下去之後,發現弊遠大於利,那就要考慮收手或轉彎,這不是退縮,反而是一種積極、負責的表現。 關於安寧療護的迷思,實在需要好好釐清。安寧療護不是「安樂死」。安寧病房不是「等死」的地方。 簽立「不施行心肺復甦術意願書/同意書」 (Do Not Resuscitate, DNR),絕不等於放棄醫療照護 (Do Not Care)。 事實上,安寧療護是一個高度專業的領域,需要多種專業人士共同參與。安寧病房的團隊,包含:醫師、護理師、社工師、心理師、營養師、宗教師、藝術治療師、志工、…等等。安寧病房照顧人力比最高,並兼顧身、心、社會、靈性種種面向。對於末期病人來說,如果這不是積極,那什麼才是積極? 值得一提的是,隨著腫瘤治療的進步,有些癌症變成好似慢性疾病一樣,同時進行「抗癌治療」(追求治癒機會)與「安寧療護」(緩解痛苦)並不違背。 此外,許多非癌症的末期病人,也很需要安寧療護。如果這些非癌症的專科領域能夠融入安寧療護的思維、或者求助於院內「安寧共同照護」服務,一定能夠把醫療服務的層次提升不少。 從事癌症與非癌症安寧療護這些年來,其實我所做的核心內容,不外乎陪伴病人及家屬「Hope for the best. Prepare for the worst.」(永遠懷抱希望,但也為最差的情況做打算。) 我們從絕望當中,找到一些具體可行的方案,來幫助病人。我們也警覺著死神的伺機而動,盡可能預先幫助病人及家屬做好準備。儘管距離理想還有一段距離,我堅信安寧療護是一種積極治療,是讓生死兩相安的重要助力。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他疾病
當醫生問病人故事,別嫌他「無聊」
早年我到長照機構訪視病患時,常常困擾於「病人辨識」這回事。每個病人的病史雖有不同,但大致上不外乎三種情境: 1.罹患某個(或多個)慢性疾病,但是沒有好好控制,於是產生併發症,最後導致失能,長期依賴他人照護。 2.在生命某一個轉折處,突然遭遇某重大疾病或意外,於是急遽失能,再也無法恢復。 3.漸進式地退化(包含:功能、認知、營養狀況),走向失能。 當病人嚴重失能、臥床、插上管路時,那樣的病容,彼此真是神似得不得了。病人一多,根本就印象模糊、很容易搞混。尤其如果病人的名字屬於「菜市場名」時,其辨識度之低,實在教人頭痛。 最可怕的就是隨著病人的增加、壓力的累積、以及重複且單調的工作,造成對於事情的疲乏與木然。最後漸漸採取器官導向、任務導向,只要問題解決就好,病人是誰不重要。這是一種異化、一種嚴重的疏離。 要怎樣從這種異化的深淵中解脫?對我來說,除了休息與情緒宣洩之外,最重要的兩件事情是「故事」與「意義」。 如果有那麼一點時間,我喜歡問病人的「故事」。 「阿嬤以前做什麼工作?」「她是怎麼樣的一個人?」「她讓你印象最深刻的是什麼事情?」……諸如此類的問題。藉由這樣的交談,我的病人終於在我的腦海中鮮活地再現,而且編織出許多的記憶線索。 故事的蒐集對於病人來說,未必會有立即的幫助,而是在幫助我自己。 但是,在某些醫療轉折處,可能會發揮功效,如涉及預立醫療計畫、生命末期是否要接受急救或維生設施時,家屬可能會主動告訴我:「我爸爸以前天不怕地不怕,但最怕疼痛」、「我媽媽凡事都為別人想,不喜歡拖累別人」、「我祖父曾經交代我們不要給他插管,上次在加護病房還曾經自己拔管,嚇壞大家了」……之類的訊息。 我也可能從以前的故事出發,尋找一些可能的答案,比方說:「你們之前提到阿公的死對於阿嬤影響很大。看著阿公死前那樣受苦,阿嬤有沒有特別表示些什麼?」、「我記得王爺爺的老家是在嘉義。如果狀況不好時,你們有考慮要帶他回家嗎?」 「意義」的追尋,則有助於更深層的理解與支持。 「意義治療」的先驅弗蘭克博士(Viktor E. Frankl)曾經說過:「Man is not destroyed by suffering alone, but by suffering without meaning.」亦即,苦難本身未必能摧毀一個人,但是「無意義」的受苦則會讓他崩潰。無論是長期照護的病患或家屬(照顧者),其實都在苦難中打轉。但是這背後的意義是什麼?是什麼樣的意義支撐他們繼續走下去? 有些病患雖然失能,卻能夠保持優雅與幽默感。有些病患持續積極地復健,有些病患面對各式各樣的藥物與治療仍可泰然處之。 無論他們自我覺察與否,背後可能有一個「意義」存在。這個意義可能來自他的生命觀、來自他跟家人之間的連結、來自對於疾病好轉的期待、來自選舉時可以投某政黨一票……等等。 照顧者在這當中的辛苦付出,也必然有其「意義」。我遇過一個嚴重腦傷病人的配偶,她對於病人的照護非常積極、也不斷跟病人說話。 我問他:「像這樣嚴重的病人,很多家屬漸漸就放棄了,為什麼你能夠保持信心、這樣辛苦地持續努力下去?」她說:「我擔心哪一天萬一他醒來了,發現自己困在一個已經攣縮的軀體裡面,那會是多可怕的一件事?」她其實知道機會渺茫,但是為了維持配偶的尊嚴、讓他免於恐懼,她選擇奮力一搏。 照顧者所覺察到的意義有好多種,無論是愛、責任、補償心態、給孩子做榜樣……甚或是依賴(沒有錯,確實有照顧者深深依賴著失能者),都很值得被同理、被肯定。 我也遇過許多工作條件不佳的辛苦外籍看護,他們的小床邊往往貼著遠方家人的照片。我相信那會是他們遇到生命困頓時,最最有力的依靠與想望。那可能也就是他們漂流到這個島上的最重要「意義」。 於是,我們從病人或家屬(照顧者)身上,聽到這一切苦難背後的意義。有時候,我們只是陪伴,或許偶有機會幫忙他們看到這其中的意義。我們互相鼓舞、互相打氣。 往後各位如果遇到醫師問起一些與醫療似乎沒有直接相關的事情時,請還是誠懇地回答他,不要立即懷疑他的專業、或者嫌他無聊沒重點。或許,他有著跟我一樣的苦衷。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他疾病
這個城市,不屬於失能者與照顧者
因為工作的關係,我得以在門診、病房、長照機構乃至於病人的家裡,協助我的病人。後者即「居家照護」,而訪視的對象皆達到一定程度的失能,且多半在身上留有管路,例如鼻胃管、尿管、氣切管等等。 對於一個家庭醫師來說,能夠到病人的家裡去訪視病人,是一個很珍貴的機會。因為我們得以一窺病人的生活環境、照護品質以及種種細微卻足以影響健康的重要因子。 病人的社經地位、支持網絡、人生觀、宗教信仰、既往的小故事、各種「眉眉角角」,都是我們提供全人醫療或個人化醫療的重要線索。提供這樣的服務,其實對我的經濟收益有限,但如果從人生百態的體驗以及對於整個城市的理解來看,這樣的經驗則是無價的。 這個城市從來就不是失能者所能夠享受的。我的這些居家病人們多半身處在一個小房間裡,與照護者(或為家屬、但多數為外籍看護)休戚與共。每天看著天花板,或者從電視或收音機汲取一些多半與他無關的消息。 功能好一點的,也不見得能夠出來透透氣,比如住在沒有電梯的老公寓、或住在老式電梯大樓而有幾階台階必須克服。少數能夠出來的病人,可能得忍受別人的眼光、不夠友善的公共設施、語言不通的外籍看護、各種身體的困窘與緊急突發狀況。 在城市邊緣,有更多的難題在等著這些失能者。以我所處的萬華區來說,各式各樣的社會問題強烈衝擊到病人的照護品質。貧窮的人連外籍看護都請不起(也沒地方給人家住),還得去工作謀生。 我曾經訪視過一位病人,她長期臥床,只能靠一位也在上班的家屬零零星星地灌食。當我隨著居家護理師來到她的病塌、坐下來檢查她的身體時,只覺得自己的褲子一陣濕,才驚覺她已經把整張床都給尿濕了(尿布早已吸滿尿液、所以失去功能),但無人清理。訪視某些病人時,我們也得跟惡臭、各式資源物、暗巷甚至惡犬周旋。說實在,我常常為這些充滿熱情、無私奉獻的居家護理師們捏把冷汗。 這個城市,既不屬於失能者,也不屬於他們的照顧者。 有些家屬毅然決然,第一線參與照護工作,脫離了社會、遠離了城市的繁華,卻因為缺乏支持,弄得身心俱疲、渾身是病,甚至比病人還早離開。有些家屬,尤其是「媳婦」這個角色,勞心勞力卻得不到其他家屬的肯定。最怕還有哪個來自國外的親戚,三不五時電話遙控一下,或者返國時指指點點、頤指氣使,以展現「孝心」。這種「有權無責」、「只會出一張嘴」的家屬,實在讓人頭痛。 也有一些很深情的家屬,懷抱著與現實落差太大的夢想,每年三百六十五天守在病塌前,只為了等待奇蹟,教人鼻酸。這個城市之於他們,早就空了。 提到照顧者,不能不提到外籍看護的處境。 他們同樣從遙遠的地方漂流到這個城市,每個人的命運卻大相逕庭。病情的複雜度、低落的勞動條件、語言隔閡、文化差異、雇主的素質,都深深地影響著他們。城市的先進與光鮮,他們未必體驗到;人間的辛酸冷暖,他們點滴在心頭。 之前曾經在雲林鄉間的田野中拜訪一個住在工寮的病人,他身邊唯一的人就是一個瘦弱的印尼看護,雇主偶而出現,其他全靠她搞定,但是她根本搞不定,因為包括語言、交通、資源、病人的嚴重度等等,通通都是問題。病人在哀嚎,而她在痛哭。居家護理師把管路換好時,這個看護捨不得我們走,淚水直流。是誰放任這種事情發生?身處城市裡的顯貴們,能不能體會這種困境? 我曾經跟朋友或學生提起這些居家照護的點點滴滴,有一種反應是:「天哪,我怎麼沒有看過?」其實,看不見,並不等於不存在。這些人、這些事,是真真切切存在於這個城市,只是他們不會讓我們看見,也沒有機會被看見。 每年跨年時,到處都是晚會與絢爛的煙火。我常常在想,這個社會可不可以不要再販賣夢想?可不可以把錢與資源留給真正需要的人?可不可以打造一個更友善的環境、哪怕只是一個舒適的小角落? <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>  
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