陳正芬

中華民國家庭照顧者關懷總會理事長、中國文化大學社會福利學系副教授
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告別「照顧悲劇」—關鍵是讓照顧者參與照顧決策
桃園市發生孫女連續遭逢祖父過世、失智祖母將被送至機構的打擊,疑似砍死祖母後跳樓輕生的照顧悲劇。不幸個案暴露兩個問題,一是國人對公共長照資源的不理解、不信賴,二是家庭內缺乏對照顧安排的公平對話與溝通。這兩項「心結」若不解,恐難阻類似悲劇再發生。 在此案例中,將失智祖母送至機構照顧的決定,可能考量到其病況已超乎家庭負荷,也可能是家人感受到原照顧者情緒低落,不適合再賦以照顧重擔。再者失智症患者的照顧原本就相對更為困難,許多研究也發現,專業照顧對患者的復健可能更優於家庭照顧,從此觀點來看,家庭願意適時考量公共長照資源使用,並非不當。 然而,「孫女為何害怕祖母被送到機構」?國人普遍受到孝道觀念影響,又對長照資源認識有限、信心不足,加上近日又發生養護機構大火事件,或也可能影響孫女的感受?不得而知。但如何建立全民對長照資源的認知、理解、接納及善用,將是政府未來長照政策一大挑戰。 此外,「孫女是否參與了將祖母送至機構的決定」?本會服務案中,也經常發現家庭在照顧安排的決策上,傾向於以「輩分」做判斷,晚輩與媳婦常被排除在外,小孩被要求「有耳無嘴」,媳婦常被當「外人」,而非考量實際生活的親密感與依存度。與被照顧者分離的焦慮以及照顧者的沈重負荷,未獲得傾聽,溝通無門,是否成為壓垮照顧者的最後一根稻草? 目前全國76萬名失能、失智老人及身心障礙者,有近六成仰賴家庭獨力照顧,未使用長照資源或聘僱外勞,而政府也已注意到此一事實,去年通過的「長期照顧服務法」第十三條,將「家庭照顧者支持性服務」納入法定服務項目,政府未來必須提供喘息服務、照顧技巧協助、情緒支持等有助家庭照顧者能力與生活品質的服務。但民眾有多少人知道?如何善用長照「機構住宿式服務」、「社區照顧服務」、「居家服務」?哪裡找資源?學校沒教,大多是家庭照顧發生時,手足無措才急著詢問、找資料,所以政府必須推動「全民長照教育」,投入更多教育宣導及溝通。 再者,「家庭照顧協議」亦應一併推動,三大重點,一是提升家庭成員對長照資源的認識與使用,第二是是促成家庭成員的公平對話、凝聚共識,第三則是家庭內照顧責任分工、費用共擔,或給予被指定的照顧者合理肯定與酬償。目前許多家庭照顧安排都是極為急迫慌亂的情況下決策,照顧者常是家庭中最孝順、聽話,或相對弱勢者,因為缺乏事前協商,也埋下衍生家庭內怨懟、爭執的隱憂。因此如何教育家庭成員,在家庭內公平的討論與決策,也是高齡化社會中,每個人都必須學習的必修課。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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從兒子掌摑中風父親看高齡社會中的虎子照顧者現象
昨天下午發生一起兒子照顧者當街掌摑中風父親,路人見狀況立即通知警方,警方訊後可能依傷害直系血親尊親屬罪與家暴罪移送法辦。的確,在多年家庭暴力防治法宣導之下,民眾都學會撥打113專線,通報社會局。一旦通報且成案,照顧者與被照顧者關係即轉變為「加害人」與「被害人」關係,社會局需評估是否將「被害人」緊急安置,「加害人」往往被大加撻伐! 猶記兩年前,民眾搭公車目擊一名中年男子任由老婦人跌倒在地上,冷眼看著老婦人不斷掙扎,而且他還牽著一條綁帶像是「遛動物」,這段影片馬上引起討論;媒體找到疑似遛老人的中年兒子照顧者,他激動地說,老母親不願意人家攙扶,但膝蓋退化不良於行,很容易跌倒,因此他才想到用安全綁帶綁著,方便在跌倒時能拉一把,至於為什麼冷眼旁觀,他回應,當天老母親在鬧脾氣,他也非常無奈! 檢視這次新聞報導內容,兒子嘗試訓練中風父親如廁、恢復自主能力,是一名「盡責的照顧者」,但失能者病況和進步情況非常複雜,並不一定盡如人意,照顧者必須學習「降低照顧期待」,以免因失能者病後恢復狀況不如預期而倍加挫折與失望。再者,相較於女性照顧者,男性由於傳統陽剛式的養成,「照顧期待」比女性更顯著,也較缺乏耐性與容忍力,挫折更大、情緒反應也會更大,更需要協助與引導。 猶記「虎媽的戰歌」引起極大的媒體熱議,就是一位生肖為虎的華裔教授撰寫教養兩個女兒的回憶錄,另一個意思則是她像老虎一樣強悍。的確,她對女兒施以極度的壓力,賦予過高的要求,被解釋為「霸道的中式教育」。雖然虎媽的手法極端,但她對孩子的教育態度和價值觀在華人社會不難理解,也就是強迫性行為的訓練,目的是希望「女兒」好! 對照陸續發生的虎子照顧者新聞事件,兒子照顧者訓練或協助失能父母的用意應該就可理解。「動手」一定不對,但如何協助男性照顧者降低照顧期待,學習「設定合理的照顧目標」應是關鍵。 就像新手爸媽,當成年子女學習當照顧者,很用心,有時卻不小心太用力……為了避免失能父母肌力與日常生活能力日漸喪失,照顧者可以「嚴格」,卻不一定需要失去「關懷」。照顧訓練與愛的語言可以同時存在,也唯有在這樣的溫柔當中,照顧者與被照顧者雙方才不至於因壓力而互相傷害。 身處高齡社會,變成被照顧者很辛苦,當照顧者也很辛苦!沒有人天生就會當照顧者,關於如何去照顧、接納、包容、承諾、適時鼓勵、建立規範、溫暖的擁抱、這些美好卻艱難的智慧,都是在照顧的辛酸血淚交織過程中,一點一滴學來的。 希望這位兒子照顧者可以也在社會接納之下,學會適當的照顧方式與情緒管理。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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《長情的告白》觀後有感:居服員的價值不只是「服務」!
(圖為設計攝影,與真人無涉。) 上週看了「長情的告白」,這是由衛福部社家署補助天主教失智老人基金會拍攝,透過導演曾文珍的鏡頭,進入5位專業居家照顧服務員(簡稱居服員)的工作與被照顧者的家庭中,捕捉他們的真情互動,期待藉紀錄片塑造照服員的專業形象,鼓勵國人加入照護行列。 五位居服員的性別、年齡與國籍各異。但讓我最感動的是,居服員佩樺陪個案爺爺看病後,兩人在便利商店外享受霜淇淋的小確幸! 個案奶奶出席佩樺的婚禮,告訴她,「你就是我孫女」!來自中國的建紅陪小腦萎縮的個案一起看電視,討論太陽花學運,離開前細心調整電腦滑鼠的擺放位置…..,這些都不是長期照顧管理中心核定的「服務項目」,我甚至懷疑某些照顧管理專員或居家服務單位的督導看完電影後,會說居服員違反專業倫理,跨越照顧者與被照顧者之間的界線。 然而,但如果沒有這些情感投入與陪伴,試問,要被照顧者赤身露體讓居服員洗澡何其難堪?個人私領域要敞開與照顧者共用,缺乏信任之下,如何放心讓居服員進入家內? 誠如Huang, Yeoh, and Toyota (2012)與Browne and Braun (2008)分析照顧工作在國際被需求的現象,以及一直被歸屬於低薪(low-paying)、低職業位階 (low-status)與骯髒 (dirty)工作,無法被視為「專業」工作的主因,係因隱藏在照顧工作深層的非技術性的能力要求終未被看見與重視,這些能力包括同理心(compassion)、耐心 (patience)與專心致力(dedication) ! 即使照顧需求大於供給,這些能力的濟價值始終被低估。也除非提升與尊重上述照顧價值與能力,否則老年照顧工作被賦予的「女性」、「骯髒」與「外勞」三者並列的既定印象難以被撼動! 照顧服務人員的專業價值不在於「提供服務」,而是如何協助個案達成他/她因失能而無法完成的工作,這才是照顧服務員成就感的關鍵來源。 更重要的是,除了被照顧者與照顧者之間的互動,被照顧者的家屬,必須知道如何尊重與理解照顧服務人員的專業價值,而非一味強調「服務」,方能促使此一產業吸引更多人願意投入。<本專欄反映專家意見,不代表本社立場> 參考書目 Browne, C. V., & Braun, K. L. (2008). Globalization, women's migrant, and the long-term care workforce. The Gerontologist, 48(1), 16-24.  Huang, S., Yeoh, B. S. A., & Toyota, M. (2012). caring for elderly: the embodied labour of migrant care workers in Singapore. Global Netwworks, 12(2), 195-215.   
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長照服務法通過後,需要的人既看得到也吃得到嗎?
長期照顧服務法於5/15三讀通過,媒體大幅報導,衛福部部長受訪時表示,將有200萬人、80萬個家庭受惠!媒體甚至出現懶人包,用簡易圖文告訴民眾,這部法通過對一般民眾的影響面向。 國民黨與民進黨對於長期照顧服務法的政策大戰也隨即展開,很多人疑惑,不是剛通過「長期照顧服務法」嗎?這跟「長期照顧保險法」有什麼不同?這部分真的可以幫到忙嗎? 事實上,長期照顧服務法被許多立法委員、學者及民間團體戲稱「長期照顧管理法」,原因是這部法主要目的是因應衛生福利部的組織整併,期待透過本法可促使原本分散在老人福利法、身心障礙者權益保障法與護理人員法的人員管理、機構管理、受照顧者的權益可以統一。 但我們當初多次在立法院公聽會與相關會議上一直訴求與強調:長期照顧服務法不應僅是自我窄化,應藉此機會展現政府對於台灣邁入高齡社會的政策因應。 平心而論,歷經兩屆立委,多次討論,這部法確實有其時代意義!首先,第三條條文的第一項,長期照顧(以下簡稱長照)的定義「指身心失能持續已達或預期達六個月以上者,依其個人或其照顧者之需要,所提供之生活支持、協助、社會參與、照顧及相關之醫護服務。」這是我國立法首度針對長照進行定義,其次,內容不侷限於照顧、生活支持與協助,更加社會參與納入! 其次,第九條定義的長照服務提供方式,除原有的居家式、社區式與機構住宿式,首度納入「家庭照顧者支持服務」,也就是為家庭照顧者提供定點、到宅等支持服務,意謂這部法不只關注「被照顧者」,也兼顧「照顧者需求」。 第三,長照法也明訂長照基金來源,五年投入新台幣120億,加入原有預算,將可擴充現有服務範圍。 遺憾的是,現已進入台灣的21萬名外籍家庭看護工仍未能在此次被整併到長照法的長期照顧服務人員之列。 長照服務法第64條第二項雖規定,本法施行後初次入國之外國人,並受僱於失能者家庭從事看護工作者,雇主得為其申請接受中央主管機關所定之補充訓練。然而,缺乏配套與罰則的狀況之下,本國籍與外國籍照顧服務員的雙軌現象勢必繼續持續。 再者,120億經費除以五年,一年僅有24億!這24億是平均配置到四類服務模式,或是積極投入發展最欠缺的服務項目?本法並未敘明。 坦白說,長照服務法的通過,真的不會達到衛福部部長所言,將有200萬人、80萬家庭受惠!因為不論目前是使用居家服務、日間照顧或入住機構者,個人與家庭負擔的金額不會改變!聘外勞的一樣聘外勞! 而為何在長照服務法通過的週一(5/18)開始,行政院即啟動長期照顧保險法討論會議,民進黨主席蔡英文也在FB發表民進黨對長期照顧體系財源的看法,就是因為如上述,長期照顧服務法框定的五年120億經費主要用於服務體系整合、人員的培訓與少許的服務給付,且框定的長照基金額度根本不足。然而,不論是社會保險或是稅收制,關鍵是「應得權利」。 WHO於2000年出版的政策報告,早已提醒世界各國,長期照護應被視為人生和老年的常態風險(Normal-life risk),也就是一個人除了需面對生、老、病、死之外,第五個風險無可迴避。 長期照護風險遠比疾病低很多,有些人一輩子也不會碰到。然一旦發生,通常持續到生命終了,給家庭帶來巨大的經濟壓力與照顧負荷。這種發生率低,發生了花費很大的風險,適合以社會整體的互助機制共同回應。 「應得權利」模式強調必須提供服務給通過長照需求評估的人,以滿足需求為前提,不受限於預算,投入的經費應要隨之成長。 為確實保障照護需求者的權益,財務來源若採取稅收制,應立法明文規定「應得權利模式」,一旦通過照護需求評估為合格使用者,即可以請領給付,不能以預算用罄為理由,讓民眾落入等候名單,否則等於看得到、吃不到,形同虛設,徒具宣示性意義。 反之,若採社會保險模式,保險制以政府負擔、保險費、部分負擔為主要財源,專款專用特性強烈,且事先加保的人才具有請領給付的資格,一旦風險發生,符合給付條件,被保險人即可申請給付,無論他的經濟狀況或保險財務狀況,這是透過保險而確保的「應得權益模式」。 當長期照顧成為人類生命週期中無法迴避的風險時,除了長期照顧服務法,穩定的財源必須是政策辯證的關鍵核心!當台灣一方面邁向12年國教,一方面期待生命週期最後的需求,期望長期照顧也能如教育權一樣,被視為是基本權利,獲得保障! <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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喂,順便幫我買啤酒ㄟ!
我的另一半,上個月因為運動傷害導致阿基里斯腱斷裂,住院手術後,拄著雙拐以及一腳的石膏返家。 我們家的生活步調也因他暫時「失能」而必須調整。過去,家務與照顧向來依據兩人工作習慣分工,我負責帶孩子上學,讓習慣早起的另一半可以六點鐘就到辦公室工作;下午,工作時間相對彈性的另一半承擔下午接孩子、準備晚餐的工作,讓我可以多爭取些開會與工作的時間。然而這樣完美的分工,卻因他受傷而被迫暫時終止,所有工作必須由我獨自承擔,忙著接送小孩、買菜、煮飯、洗衣、打掃,以及暫停自己晚間固定的運動,還要協助行動不便的另一半準備各項東西……。他對自己造成的生活步調失調萬分抱歉,我自然也不好苛責居家休養的他。 隨著另一半傷勢逐漸好轉,有件小事卻引起兩人間小小的分歧。 另一半有個小酌習慣,白話文就是愛喝啤酒!當他開始拜託我在採買過程中順道幫他到便利商店買啤酒時,我答應了,但次數一多之後,我開始不耐,抱怨啤酒很重、價格不斐……,逐漸抗拒買啤酒這個「順路」動作,最後解決之道,是定期到大買場扛回整箱啤酒。 但「啤酒事件」促使我開始思考,為何一個順路採買動作會讓我如此抗拒?我想是短期的生活步調失衡,工作加倍忙碌狀況下,我潛意識期待另一半放棄原有的生活習慣,認為行動不便、凡事都需他人協助者不應有「多餘」的要求!但對另一半來說,這日常生活習慣的維持,卻是他生活中的「小確幸」,如果可以,他希望盡量維持。 誠然,在照顧這條漫漫長路上,新手照顧者除了必須歷經照顧對象的身體突發狀況外,也需因應生活步調的改變,甚至承擔比之前更多的工作,照顧者的身體、精神與心理負荷不可忽視! 而對被照顧者來說,身體狀況的改變限縮了行動能力與生活空間。啤酒具有原有生活品質的象徵意義! 他們通常認為,一個看似不過份、小小的請求,難道不能「順手」完成嗎?但對照顧者來說,卻是不必要的照顧項目,能省則省,因為原有的生活秩序已因被照顧者而不得不變動,這個小小要求可能是是壓垮駱駝的最後一根稻草!兩方的拉扯,真實反映出照顧者與被照顧者生活框架的差異以及價值判斷。 在照顧歷程中,惟有照顧者與被照顧者雙方好好溝通,照顧者坦白說出自己的照顧負荷,而被照顧者也可以說出除了照顧需求之外,仍渴求的小確幸為何,照顧者可在照顧負荷可容忍的範圍內,依據自己的能力,來提供被照顧者所期待的生活品質;被照顧者也應考量照顧者的負荷,調整自己所期待的小確幸的頻率與數量,才能讓照顧得以維持平衡。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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在一個爸爸殺了腦麻兒子後……別讓男性照顧者變成刺蝟
週末假日,卻又傳來男性照顧者終止被照顧者生命的悲劇。依據報導,昨日遭父親勒斃的何姓男子,剛出生時一度因發燒感染命危,經急救才從鬼門關前救回,卻患上了嚴重腦麻、癲癇,大小便無法自理,隨著年紀漸長,會打人、自殘,父親不忍協助照顧的年邁雙親被情緒失控兒子動粗,親手結束他的生命。 父親被偵詢時,喃喃自語:「爸爸很壞,阿公、阿嬤年紀大了,我想要殺你好不好?」「兒子說好,我才下手的」,他流淚告訴警方:「我就一直用力、一直用力」、「我們還在車上一起聽著音樂、一直聊天,直到兒子都沒有反應」。 此場景與去年上映的電影「愛慕」(Amour)最終結局幾乎如出一轍,老邁的丈夫照顧二次中風且全身癱瘓的妻子,當妻子因病不斷呻吟時,丈夫為轉移她被病痛折磨的意識,告訴妻子:「不如我說個故事給你聽吧,但你要小聲些!我很累了,沒辦法說太大聲….」當丈夫說完小時候參加夏令營的回憶後,妻子安靜了下來,但卻沒想到丈夫忽然拿起棉被悶死妻子….. 依據家總統計台灣社會過去四年發生的25件照顧悲劇,照顧者不僅呈現高齡化、男性化,採取激烈化方式終止照顧負荷的三化趨勢,這一年更出現假日化的趨勢。每逢假日,當眾人休息時,無法喘息的照顧者面對沒有止盡的照顧負荷,往往有由自己來了結一切的念頭,而真正採取激烈化手段者又以男性照顧者居多。 因此,家總針對近年越來越多的男性照顧者,邀請東吳大學社工系王行老師帶領男性照顧者團體,目的是想瞭解男性照顧者的生命故事,被他們照顧的對象包括身心障礙的子女或配偶。以及年邁失功能的父母 ,以每次三小時的方式,共計12次的聚會,讓男性照顧者一起深談己身最沈重的生命經驗—成為家庭中的主要照顧者。 我在團體結束的最後一次,以旁觀者身份觀察團體的進行。我的觀察是,男性照顧者很像刺蝟,他們面對外界的攻擊,就把自己捲縮成球狀,將刺朝外,保護自己,但這也導致外界很難瞭解他們。 就如「愛慕」片中的男性配偶照顧者,面對女兒對照顧方式的質疑,他採取防衛方式,致使父女之間難以溝通,甚至將被照顧者媽媽鎖起來,不願意被女兒看到,不願意被女兒批判他的照顧方式! 但當男性照顧者藉由聚會,透過「敘說」肯定自我照顧價值後,也藉由「供給」其他照顧者一些有用的經驗知識時,即強化了正向的自我概念,此時,我看到「刺蝟照顧者」轉變為「照顧達人」! 這個社會,一直要男人不哭泣!要堅強!卻把他們都變成刺蝟! 當我們可以公開賞識男性照顧者的生命故事,就不會有刺蝟照顧者!當照顧社會願意提供照顧者支持,照顧者得以喘息,他們的尖刺才可能放鬆! 相關閱讀/讓照護不再是一個家庭的事,父殺腦麻兒悲劇不再重現! <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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「我想念我自己」-照顧者的刻板印象
毫無意外!本年度奧斯卡金像獎的女主角獎項一如預期,Julianne Moore以「我想念我自己」(Still Alice)封后。 某影評人認為,今年奧斯卡最佳男女主角獲獎者Eddie Redmayne與Julianne Moore分別飾演俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、與早發性阿茲海默氏症(失智症)兩種疾病的患者所面臨的生活狀況與社會對待患者的方式,美國影藝學院透過獎項肯定方式,將這個議題提出,促使社會反思病患處境。 透過電影之前媒體宣傳,我知道這是一部探討失智症議題的電腦,這是一名才智過人、事業家庭有成的大學教授,正值人生顛峰時,卻被診斷出罹患了早發性的阿茲海默症。 當她一步一步失去記憶,家人和同事的關係也跟著改變。誠然,當人究其一生,努力到達人生巔峰之時,卻因疾病而眼看自己終將失去一切的巨大無力感, Julianne Moore詮釋得十分內斂又到位! 然而,本片開始沒多久,我就猜到女主角的照顧者是誰!女主角的丈夫同樣也是大學教授,他們擁有三名子女,大女兒是律師,兒子是實習醫師,小女兒則熱中舞台表演,不願依據父母規劃進入大學就讀。但正如諸多以照顧者為主題的研究文獻指出,社經地位往往是影響照顧者人選排序的關鍵因素,沒有固定工作或薪資最低者往往被視為照顧的第一順位。本片雖然想凸顯失智症的議題,但在照顧者的選擇上,可惜落入傳統窠臼! 我一直仔細觀察本片如何分擔照顧責任,在女主角發病初期與中期,配偶與居住在同一城市的大女兒與兒子互相分擔。但當女主角需要愈來愈密集的照顧,第一個照顧者的刻板印象出現了。他們聘請了一位有色人種的有薪照顧者(paid caregiver),誠如台灣一想到長期照顧,就立刻想到外勞! 到最後,配偶面對照顧與工作的衝突兩難時,我們看不到這個家庭是如何進行照顧責任的協商,只能說在照顧協商過程中,照顧者似乎是「自然而然」的浮現,那位沒有讀大學、沒有正式工作的小女兒順理成章成為母親的照顧者,讓父親可以到其他州發展事業(合理化理由是需有人負擔照顧所需費用),讓剛成為新手母親的大女兒不至於面對照顧競爭的壓力,而這也符合我們對多數家庭照顧者的刻板印象!即小女兒因家庭體系中相對擁有弱勢的社經地位而成為照顧者。 一部凸顯失智症議題的好電影,但卻不是公平對待照顧者的鋪陳。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場> 延伸》 。 「早發型失智」怎麼預防?有何癥兆?  。 徵兆/中年腦跳針,是不是失智了?  。 預防失智,四大處方愈早愈好 
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我想要一個「像家」的照顧機構!
上個月參加《康健雜誌》舉辦的「百大優質老人照顧機構」發表記者會。其實不只發表記者會,一開始就參與康健團隊邀請全國照顧機構參與、票選以及票選的過程。 《康健》負責籌備此專題的記者問我,對全國各地專家學者以及機構業者票選出來的機構百大名單有何看法?我說不意外!但更多是感傷!一方面是因為多數被票選出來的優質機構都是滿床狀態,等候名單極長,有些高達要等很多年,另一方面是許多小型優質機構不斷消失,消失的原因卻極少人關注! 檢視在我國機構式長期照顧服務供給市場除了公立機構與非營利組織經營的老人安養護機構,自1997年老人福利法修法特許私立小型 老人照顧機構得以進入服務市場,截至目前已有17年時間。私立小型長期照顧機構家數自1999年快速成長,早已成為機構式服務主要提供者(見下圖);自護理機構設立標準訂頒後,財團法人護理之家與獨立型護理之家的家數亦自1999年穩定成長,成為第二位及第三位的服務提供者;財團法人福利機構的家數自1995年至2003年維持一定比例,2004年起有小幅成長,惟成長趨勢遠低於小型老人福利機構及護理之家。 值得注意的是老人福利機構設立標準於2007年再度修訂,規範所有老人照顧機構需於五年內依據新法方能繼續經營(機構業者稱之為「101條款」,因為老人福利機構設立標準於200年修訂,2007年2月1日以前已許可立案之老人福利機構,需於該標準修正施行之日起五年內完成改善,即民國101年),新法要求所有老人照顧機構每房人數從八人降為六人、每間房需有自然採光的窗戶,廁所還需依住民性別比例分設男廁與女廁,照顧區、餐廳、浴廁、走道、樓梯及平臺,均應設欄杆或扶手之設備等。 我了解這些機構設置標準的提高目的是為提升照顧品質。然而,這些機構設立標準卻未考慮都會區老人照顧機構的特殊性。 回顧過去三年因執行研究調查之故,我走訪台北市與新北市兩個縣市超過200家以上老人照顧機構,最大的感觸就是許多老人照顧機構為符合上述新訂定的機構標準,新設或遷址的機構多設立在工業區或相對偏遠地區自購地自建,致使一個新北市的工業區內可能有超過十家以上的老人照顧機構矗立在內,突兀且怪異!原因是工業區的建物才有可能增設廁所、對外窗以及扶手等設備。 但相對也導致台北市在短短五年間內消失近百家小型照顧機構,原因有二,一是原設立在住宅區的小型老人養護機構無法增設窗戶或廁所,被迫歇業;另一則是台北市房價迅速攀升,部分置產老人機構業者早因房地產致富,無法改善硬體設施狀況下乾脆賣掉機構所在建物或土地。 回顧歷史,早期私立小型照顧機構服務提供者的背景以醫院病患服務員(當年稱「看護」)佔大多數,機構通常設立於醫院周遭,當年最早出現未立案機構的區域就在天母、士林一帶,也就是榮總與振興醫院周遭,這類機構服務對象是沒有家屬的老人(當時期的榮民)或是家屬因忙碌而無法親身照顧者,這些看護乾脆把老人帶回家照顧,也就是開放自家;隨著老人人口與婦女勞動參與率攀升雙重因素,小型老人照顧機構家數亦隨之上升。另一方面,護理機構設立標準的訂頒,專業護理人員或其他職業行業者加入服務行列逐年增加,護理之家家數陸續成立;但私立小型照顧機構業者在機構設立與評鑑標準等聲音常被漠視,往往只有財團法人機構方能參與老人福利機構設立標準或評鑑標準的討論會議;雖然私立小型照顧機構服務提供者近年積極透過在職專班進修方式提昇本身教育程度,也藉由成立社團方式爭取小型照顧機構在長期照顧政策的發言權,但成效有待加強。 但檢視台北市政府自2000年至20006年間的評鑑資料,被評鑑為優等或甲等的小型機構也不是少數!但面對機構設立標準不斷修改,無法符合101條款的業者選擇退場(歇業)或移轉至其他縣市繼續經營方式,致使台北市優等與甲等機構一床難求,家屬往往需選擇等第相對較低的機構,或跨縣市選擇。 這些年來,常有媒體朋友問我,你最推薦哪一家機構?我常笑說,我每評鑑或參訪一家新機構,我就變更心目中的夢幻清單! 事實上,我心中理想中的機構應該是這樣的:無障礙設備不一定必須,機構可以透過人力協助,或我可以自購輔具,住民人數也不能太多(超過50人就太多!)但地點要離醫院夠近,讓我回診或急症時就醫方便;房間有對外窗最好,沒有的話,機構只要有工作人員願意每天協助我下床到可看到陽光或下雨的窗前或門前即可,讓我可以自己看書或讀報;我不喜歡看電視,請不要讓我跟其他坐輪椅老人排排坐著一邊看電視、一邊在自己的輪椅前小餐盤用不鏽鋼餐盤吃飯;如果可以,請讓我與幾位住民圍桌吃飯,讓我可以夾菜或協助我,喜歡的菜可以多夾些,一邊吃飯一邊話家常!機構最好不要有門禁,如果我兒子下班後願意來陪我聊幾句,他可以不被拒絕在外!而最期待的是,我可以帶我心愛的寵物一同入住,或機構內有狗可以陪伴我…….換言之,我要的機構要很溫馨很友善,就像以前柑仔店或民宿那種人情味,而不是便利商店式連鎖照顧機構或五星級機構提供的品質保障……看到這裡,你可能會問,台灣真的有這種機構嗎? 真的有,當我看到機構老人與業者養的狗相互依偎,我一直幫老人與狗拍照,捕捉老人與狗互動的親暱。但業者告訴我,評鑑老師說養狗有礙衛生!評鑑分數不好看!另一家機構則是讓家屬自己隨時隨意都可以按機構門口密碼進入機構,帶自家私房菜幫住在機構的媽媽加菜,問我要不要一起吃。這些畫面都是社區中小型機構過去常見的景象….可惜!他們都慢慢慢慢消失了! 換言之,我理想中的機構絕對不要複製醫院病床的模樣,我需要住院時就是住院,我會接受醫院的規定;但當我失能、日常生活需要協助,無法繼續居住在自宅時,我一定不要選一個很像醫院或很強調照顧品質的環境,我想要的還是一個「似家」的照顧機構! 就像《預知生死的貓》那本書,背景就是老人照顧機構,但有一隻貓會陪伴機構內老人,讓他/她們,在面對死亡來臨之際,不是那麼孤單寂寞。這樣的要求不是很難,但卻很不符合當今老人照顧機構的相關規定。柑仔店要如何與小七共存,顯然是個時代變遷議題。但人就是人,我想要的溫暖與人情味可以不要消失嗎? ▼ 私立小型長期照顧機構家數是機構式服務主要提供者,卻自2007年後消失多家。 ▼ 護理之家與獨立型護理之家的家數穩定成長,成為第二位及第三位的服務提供者。 資料來源:內政部台灣地區老人福利機構資源分布表 註:小型機構指50人以下,在不對外募捐、不接受補助及不享受租稅減免的三不原則下得免辦理財團法人登記的老人照顧機構。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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治療歷程與心得
我的爸爸 怕退休!
邁入八月,大街小巷都是慶祝父親節的促銷活動與廣告。然而,我已經20年沒有在這天與爸爸共度,但是,請勿猜錯,我爸爸安好,只是他在對岸工作,陰錯陽差之下,我們總是沒能在這天一起慶祝。 對我來說,要談父親本來很困難,因為,小時候的印象讓我恐懼。爸爸一直是個暴躁、易怒且急性子的人,一不順心就會動手打人。 當年還沒有「家暴」這專業名詞,每次爸爸開始摔東西、打媽媽,我就希望有人來救我們,可是從來沒有….…。當時年幼的我不知怎麼發現,只要我擋在媽媽與哥哥前面,爸爸就不會再打人;多年後終於可以面對,和與爸爸聊起往事,他竟然否認!還說我記錯了。真是讓人無言以對。 這些年的社會工作專業訓練,讓我得以回顧自己的生命經驗,以及原生家庭成長背景,我終於可以原諒與同理爸爸。 爸爸是戰後嬰兒潮世代,爺爺是台籍日本軍人,當年被派去越南作戰,回台灣與奶奶團圓後,陸續生出老爸、三叔、四叔,小叔與姑姑,致使爸爸與大伯年紀相差甚多。 而家中眾多嗷嗷待哺的小孩以及匱乏的糧食,導致爸爸後來一看到食物就狼吞虎嚥,這種不良的飲食習慣,造成年輕時的爸爸還因胃潰瘍動刀割去三分之一的胃。這也是爸爸與媽媽當年爭執的主因之一,媽媽總認為食物應該先給孩子吃,但爸爸總是先吃,甚至把他愛吃的食物都吃完,全然沒有考慮他人感受。 時到今日,我已明瞭,那是當年爸爸的生存法則,有食物就先吃先贏,因為不知下一餐何時會有!爸爸也不知如何表達情感,因為沒有人教過他,或是示範給他看正確的情感表達方式,唯一知道的方式就是給錢。 現在我們一起吃飯,我會跟他說,你慢慢吃,吃不夠再點。他探頭看我點的食物,我會立刻分一半給他,特別是選大份的給他。記得他愛吃仙草冰,買給他吃就很開心。 第一次發現爸爸變老,源自有一次請爸爸幫忙看顧我的小孩與哥哥的小孩,我在書房處理資料。忽然客廳傳來兒子大哭聲,探頭一看,原來比我的兒子年幼一歲的哥哥小孩搶不到玩具,狠很咬我兒手臂子一口。 我嘆口氣跟爸爸說,你注意一點嘛!轉身回去工作……過一陣子,哀嚎聲第二次傳來,發現事件竟然重演,我忍不住口氣很差地對爸爸說:「你不是就坐在他們兩個前面嘛,為什麼不阻止?」爸爸沒說話…… 沒想到過了約三分鐘,爸爸忽然跟我說:「我真的老了!明明就在我面前,我覺得我可以來得及,但為何就是來不及?」這時我忽然覺得眼眶酸酸的…… 在長期照顧領域工作多年,我終於也開始管理父親的慢性病,從一開始心臟內科,其次是泌尿外科,到新增的新陳代謝科,每增加一科,爸爸總是抗拒,認為自己身體還好,不用看醫生。即使到了醫師面前,他總喜歡輕描淡寫地說「還好啦。」致使我總是扮演發言人的角色,把爸爸出現的各種身體狀況告訴醫生。 每三個月一次,固定要幫爸爸掛號,要陪爸爸一同走去醫院複診。因為性急的爸爸不喜歡等候,所以我都得盡可能利用網路掛號幫爸爸掛前面幾號,但那意味要在電腦前等候時間從11:50PM 轉換到00:00,先生有時不捨我熬夜就為了幫爸爸掛前面號碼,總說晚幾號沒關係。但我自己知道,用手機發簡訊告訴對岸的爸爸,幫他掛好的各科號碼,他開心地謝謝,是我很大的快樂! 其實,我爸爸是非常感性的人,這幾年他慢慢會說出心裡的話。有次去醫院複診路上,他說:「如果這條路,你可以再陪我走五年就好了。」我安慰他,沒事啦!還可以走十年或十五年!他又說,「以前覺得你很急躁,現在好多了,應該是因為你當媽媽的原因,不僅會注意自己小孩成長的變化,也會注意爸媽老化的速度,看到你慢慢地跟你兒子說話,我就想說幸好有人來磨你……讓你比較有耐心。」 不愛運動的他,卻可以從士林站一路跟我走回石牌站,因為我們邊走邊聊天,累了就坐下來休息。 這幾年爸爸頭髮稀疏,乾脆理個大光頭。我買第一頂帽子給他,意外發現老爸很適合戴帽子,從此就買帽子給他當禮物,我自己也愛上戴帽子,兩個都是相同頭圍的父女共享戴帽子的樂趣! 去年冬天,三叔過世。三叔出殯那天,傳統習俗是要由家族裡年紀最大的人擔任棺材封釘的角色,前一天爸爸輾轉難眠,我陪他聊天,他說:「弟弟死掉比爸媽過世還更難讓我接受,因為爸媽比我早過世好像是理所當然!可是我五十歲時,小弟過世,六十歲時,大哥過世,今年七十歲,三弟過世!我明天不想去,想到一蓋上棺木,我就再也看不到他……」隔天卻又裝沒事人,跟僅剩的四叔開玩笑,等我八十歲再幫你封釘。 其實,爸爸最近最常跟我說的,就是他想看到鬼,他說他不怕死,人生免不了一死,但他不知道死後的世界,如果有鬼,代表還有另一個世界真的存在。 上次爸爸住院開個小手術,手術前一天入院,隔天一早排定動手術時間,爸說不用陪他,手術前到醫院即可,我還是回家洗完澡帶著睡袋回醫院陪他,他沒說什麼,但手術結束當晚,他忽然跟我說,其實他很高興我這兩晚都來陪他,但,是不是因為我陪他,害他沒機會看到鬼?因為醫院應該是可以看到鬼機會最大的地方…… 中年被裁員的爸爸,在我大學那年,在失業或渡海找工作的兩難中,選擇成為第一代台商,拿起行李到對岸工作。隔一年去看他,當年的工廠真的是在荒煙蔓草當中,早上我還是被爆破聲嚇醒的,原來是要炸山爭取更多的工廠用地。 匆匆二十年過去,爸爸還是持續著三個月回台灣一次的日子,個性緊張的他,搭飛機前一晚仍舊都會睡不著,問他,為何這麼緊張?我就是怕錯過飛機啊! 滿七十歲了,問他,這麼辛苦,何時要退休?他說:「退休也不知道要做什麼?我最怕老了坐在公園裡,可是沒人來叫我回家吃飯。」我苦笑說,會啦,我會陪你吃飯啦,只是比較晚。 說真的,教老人福利這門課多年,知道老人應該要有健康老身、老本、老伴、老友以及老居,但對爸爸這一代辛苦工作的人來說,其實要決定退休的時間更難,因為他不知道如何面對退休後的生活,隨著老兄弟與老朋友逐漸凋零,他可以話家常的人越來越少,我與哥哥都在不同城市工作,無論選擇哪一個城市,對他來說,都是寂寞!想到這裡,我竟也說不出要爸爸退休的話了…… <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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長照
可以讓我自主生活嗎?社區關懷據點比日間照顧中心受歡迎
我最近參加公視「NGO觀點」節目」,主題是「台灣老人國,我老了誰照顧?」,現場來賓包括弘道老人福利基金會執行長林依瑩、雲林縣老人長期照護協會副主任葉雅倫。根據衛生福利部最新統計,國人平均壽命創下79.9歲新高,其中女性83.3歲,男性76.7歲。 而隨著高齡化社會來臨,老年生活便成為最擔心的事情,有超過六成民眾擔憂失能後需要被人照顧,更有近四成民眾擔心付不起照護費…… 主持人紀惠容問依瑩「老人最大的夢想是什麼」,依瑩說是「善終」與「好走」。我聽了很難過!WHO早已公告,「失能」已是人類除了生、老、病與死之外,第五種無可迴避的生命風險,但大多數人還是恐懼萬分,我也是超級害怕! 但既然我們已經出生,就無法逃避死亡,如果這樣想,就必須讓自己接受「失能亦是人生無法迴避的宿命」,雖然很難很難。 為何大家普遍都這麼難接受,甚至是恐懼「失能」狀態降臨自己身上,我想最大關鍵點是當事人會從獨立自主的個體被轉換為「被照顧者」,一點一滴的自主逐漸在照顧關係中被剝奪;雖然照顧者不是刻意要求失能者交出自主換取照顧,但當一個人沒有辦法從頭到腳自己完成洗澡動作、沒有辦法自己行走、跌倒在地難以自己支撐起身、甚至沒有辦法走出家門去為自己買一塊心愛的麵包或一晚熱騰騰的湯麵,與其開口求人,不然就接受別人的安排吧!我想這種放棄的心態才是眾人恐懼失能的根本。 恐懼失能,因為自主權一點一點被剝奪 節目中提到行政院檢視日間照顧中心發展速度不如預期,目前研議將社區關懷據點轉型或擴大功能。 台灣的日間照顧服務時間則多是從上午八點到下午五點。而社區關懷據點則是行政院2005年推動「臺灣健康社區六星計畫」其中的一項方案,以社區營造及社區自主參與為基本精神,鼓勵民間單位建立「關懷據點」,每一據點要從四項服務(關懷訪視、電話問安、餐飲服務與健康促進活動)挑選至少三項來執行,再者,關懷據點運作模式有二類,一類是鼓勵社區自主提案申請設置據點,結合當地人力、物力及相關資源,進行社區需求調查,提供在地老人預防照護服務;另一類輔導現行辦理老人社區照顧服務之相關團體,在既有的基礎上,擴充服務項目至3項以上,設置據點提供服務。 絕大多數老人一提到老人日間照顧中心,第一個反應通常都是「我可以照顧自己,不用去『那種地方』」。 但現在提到社區關懷據點,老人家會說,「我知啊!我早上會去那裡運動,中午大家一起吃飯ㄟ!」對照兩類服務模式,最大的差異就是「被照顧者」與「正常人」的區隔,在日間照顧中心,保護性的環境代表我必須交出自由換取保護,但在社區關懷據點,我可以決定何時去,去多久?去哪裡做什麼?這些自由都可以保留……。 在長期照顧體系,最常區分的方式是依據服務地點,分為機構式(醫院、護理之家或長期照顧機構)、社區式(日間照顧或復健)與居家式服務(居家護理、居家復健或居家服務)等不同類型的服務。但對服務使用者來說,自我定位的轉換才是老人最大的恐懼! 如果,我們可以普設社區照顧關懷據點,讓年輕老人(註1)、中老人與老老人同處,讓健康老人照顧輕度失能老人,幫忙洗菜、分食、遞一杯茶,或甚至是幫忙開門。透過彼此協助,老人可以自己慢慢進食、慢慢走路,工作人員不用因為擔心事情做不完而協助餵食,不用因為擔心老人跌倒而推來輪椅……。 如果我們會因為看到年幼孩子自己拿湯匙吃飯而滿心歡喜,那我們進入老化社會後,是否也可以看到老人維持自己生活步調而滿心歡喜呢? 註1:依據老年學對老年分類,65~74歲是年輕老人,75~84歲是中老人,85歲以上是老老人。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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