台北慈濟醫院

位在新北市新店區的台北慈濟醫院,內科系、外科系及專科等中西醫科別完備,還有針對不同病症開設的醫療中心與跨科別特殊照護聯合門診,具尖端醫療器材與高水準醫療技術,是醫療人文與專業技術兼具的準醫學中心。
善終
高齡患者求善終 預立醫療決定如何幫做到生死兩相安?
高齡86歲的吳奶奶罹患嚴重再生不良貧血,必須依賴定期輸血改善貧血症狀,但似乎是因為久病厭世,她想要停止輸血,家屬找社工師討論停止輸血後,如何銜接安寧照顧,社工師再轉介來預立醫療照護諮商(ACP)門診。個人和社工師、個管師回顧這段與吳奶奶及家人互動的過程,發現有一些值得思考的議題,依序討論於下。 一、各科照護團隊是否應該參與ACP諮商? 對於已經罹患較嚴重傷病的病人,各科照護團隊對病人的預後及治療、不治療的選項最清楚,若是在正式諮商前先與病人討論,解釋各種選項,或是參與ACP諮商,以醫病共享決策模式,幫助病人與家屬做出決策,減少不確定性的空間,相信可讓流程更順暢。個人曾與台北慈濟醫院張恒嘉副院長(心臟內科)一同負責住院中嚴重心臟衰竭病人的ACP諮商。當時2個醫師一起在場解釋與回答問題,讓病人與家屬非常安心,順利做出決定。 可惜的是,也有一些醫師因為各種原因不願意參與住院中病人的ACP諮商,這正是我輩要繼續努力的地方,希望各科醫師將「讓病人善終」,列入醫療照顧的目標;病人若是不想轉換、重新適應照護團隊,後需的緩和醫療照顧,也能由各科醫師提供,而不是只能轉給陌生的緩和醫療團隊接手。各醫院可考慮在各醫療科都至少有一位醫師可以負責ACP諮商,病人可依據自身疾病特性選擇適合的諮商醫師;台北市立聯合醫院為失智症家庭開設「失智症ACP預約門診」,提供專科化諮商,這些都是值得鼓勵的方向。 二、ACP諮商結束後,ACP諮商團隊的角色定位 (圖片來源:shutterstock) ACP諮商結束,意願人簽署「預立醫療決定」,通常ACP諮商團隊的角色暫時告一段落,除非ACP諮商團隊恰好是原來病人的照護團隊。後續當5種特定臨床條件發生時,後續2位相關專科醫師診斷、緩和醫療團隊兩次照會、確認本人意願及與家屬商討後續照顧計畫等程序,應該是由原照護團隊及緩和醫療團隊負責。(推薦閱讀:預立醫療決定 幫助我們盡人事聽天命) 然而,本院的ACP諮商團隊已經遇到好幾次,原照護團隊不知道如何處理這些議題,需要ACP諮商團隊的支援,只好由ACP諮商團隊承擔起原照護團隊角色,如代為召開家庭會議、協調緩和醫療團隊、擬定後續照顧計畫等。這凸顯出各科照護團隊需加強法規認知、生命倫理思辨、與溝通能力等,健保給付制度需有相應的規劃(如增加家庭會議給付次數、增加個管師專業給付、建立善終品質指標等),亟需政府、醫院與各醫學會的重視,才能提升病人「善終品質」。 三、病人與家屬間尚未達成共識,ACP諮商團隊該怎麼做? 現在吳奶奶想停止輸血,相當類似。病人對停止洗腎或停止輸血擁有完全的主控權,不需要任何醫師的同意;病人需要取得家屬的認同,及停止治療後的醫療照顧。就如吳奶奶希望越快結束越好,但得知還有一段時間後,心生猶豫,害怕這段時間內的痛苦不適;家屬也是掙扎兩難(或分裂成兩派),是應該照奶奶的意思停止輸血,還是盡可能勸奶奶繼續輸血?由於病人與家屬間尚未達成共識,ACP諮商團隊也自問著,應該採取那種立場幫助意見分歧的兩方,減少兩方心中的遺憾。 如果我們以「病人」為醫療照護的核心,似乎應該協助病人,說服家屬接受停止輸血。相對地,ACP諮商團隊也應該避免被家屬誤會要促成停止輸血,使得家屬對醫療團隊產生怨懟情緒。如何使各有立場的病人、家屬、ACP諮商團隊、原照護團隊、緩和醫療團隊之間,產生各方都可以接受的最佳解決方案,在現行醫療體系中似乎是個不可能的任務。我們應該仿照住院中的病人,召開「跨團隊會議」,先嘗試達成不同照護團隊間的共識,再跟病人或家屬談。 其次,類似於停止洗腎的決定,應該還有第3個選項:漸進式停止輸血,或限時醫療嘗試(time-limited trial),讓病人嘗試拉長輸血的間隔時間。或許,病人體驗過停止輸血的歷程後,會發現繼續輸血的生活品質沒有想像中那麼糟,而願意繼續輸血。當然也有可能病人想解脫的意念更為堅定,家屬們也更貼近病人的想法,更趨進形成共識。(推薦閱讀:不用再洗腎、等捐腎?植入型人工腎臟完成試驗) (圖片來源:shutterstock) 四、人有選擇死亡的權利嗎? 根據紐約時報中文版2018年5月11日報導,104歲的澳洲科學家大衛‧古道爾(David Goodall)2018年5月10日在瑞士,以注射致死藥物方式接受安樂死。(作者按:為了遵守瑞士法律禁止第三方介入該過程的規定,古道爾自己打開靜脈注射的閥門,釋放出藥物溶液,故應歸類為協助自殺。)古道爾並無患上導致痛苦的疾病,因此無法在澳洲實現他的願望。他表示,由於健康狀況嚴重惡化,以致他不得不停止大部分活動——比如在大學的工作和在劇院的表演;他已不想繼續活下去。上月,他在家中跌倒,導致情況進一步惡化。古道爾承認自己之前在澳洲嘗試過終結自己的生命;他表示他的家人都支持他的決定。 我必須承認,在寫這篇文章的時候,腦海中一直浮現大衛‧古道爾和傅達仁先生說過的話。吳奶奶的貧血不像胰臟癌那麼痛苦且致命,而比較接近大衛‧古道爾的狀況,他們用不同的語言提到:「我們是深思熟慮,反覆思考才做出這個決定,因為我們活夠了,也受夠了!你們沒有人真正了解我們承受的一切,也沒有人可以代替我們承受這一切痛苦,是該把決定權交還我們的時候了!」 「繼續輸血或是停止輸血」的後續發展 ACP諮商團隊最後決定,由社工師提供家屬善心人士捐贈給醫院的氧氣製造機,讓家屬搬回家給吳奶奶試用;諮商醫師與家醫科緩和醫療團隊討論吳奶奶的情況,在吳奶奶未來決定停止輸血後,可以接手照顧她;社工師邀請家屬見面,打算讓子女瞭解吳奶奶決定的前因後果,提供漸進式停止輸血,以及限時醫療嘗試的選項,期待吳奶奶與子女對是否繼續輸血可以達成共識;最後,由我負責將ACP諮商團隊的反思與建議寫下來。我們學習等待奶奶與家人間,溝通出生死兩相安的共識來。 坦白說,ACP諮商團隊這些作為已經遠遠超過預立醫療照護諮商與簽署預立醫療決定的業務,自然也不會得到太多有形的物質報酬,ACP諮商團隊願意做這些分外之事,是因為諮商時我們答應吳奶奶,會幫她想辦法;也因為吳奶奶的疾病與痛苦,提醒我們寶貴無價的一課:設身處地,站在病人的角度思考。這也讓我想起,希波格拉底的名言。 「我們僅能偶而治癒疾病,時常可以減輕症狀,而總是可以給病患帶來安心及寬慰。」 “Cure sometimes, treat often, and comfort always.”-Hippocrates (本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科/預立醫療照護諮商門診醫師常佑康) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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善終
86歲重症奶奶求好走 該繼續輸血或是停止輸血?
個人開始在預立醫療照護諮商(ACP)門診,與護理師及社工師協助簽署「預立醫療決定」的民眾,1年半以來見過形形色色、懷抱著各種動機的人們,然而,在母親節的前夕,護理師告訴我,後天有一組意願人比較特別。這位高齡86歲的吳奶奶罹患嚴重再生不良貧血,必須依賴定期輸血改善貧血症狀,但似乎是因為久病厭世,她想要停止輸血,家屬找社工師討論停止輸血後,如何銜接安寧照顧,社工師再轉介來ACP門診。 諮商時第一個震撼彈 諮商當天吳奶奶與年邁的爺爺、兒子和女兒,一行4人準時來到諮商診間。在介紹諮商團隊後,奶奶從過去的類風濕關節炎說起,娓娓道來許多貧血引起的不適症狀與低落的生活品質後,吳奶奶拋出第一個震撼彈:「我真的很痛苦,這個病(嚴重再生不良貧血)不能治療,只能一直輸血。我不想活了,可以安樂死嗎?」 我向吳奶奶說明,我能理解她長久以來的痛苦,與提出安樂死的掙扎與無奈。接著強調,很多人誤以為「病人自主權利法」是要讓病人安樂死,但病主法保障的是在被確診為末期病人等5種臨床條件時,停止對本人沒有意義的維持生命治療(包含輸血)及鼻胃管、營養針(人工營養及流體餵養),允許病人尊嚴善終,因此是自然死。最重要的是,安樂死法案108年底時才通過一讀程序,在台灣還不合法,醫界普遍認為安樂死違反醫學倫理,仍有很大的爭議,應該找不到願意執行的醫師。(推薦閱讀:求死容易求生難 一位急診醫師看「安樂死」) 「那我可以吃安眠藥解脫嗎?」 (圖片來源:shutterstock) 沒想到,吳奶奶接著提出家裡有一些安眠藥,很想吃下去就解脫了。這個方法不難,當下諮商診間裡的空氣似乎凝結,我和社工師交換了一個不安的眼神後,連忙握起吳奶奶那因病魔肆虐而關節變形的手。 還記得,奶奶手溫冰冷。我輕輕撫摸奶奶的手,希望能讓手變溫暖一點,同時再次說明我能理解她的想法。確認奶奶信仰佛教後,我說明佛教的觀點是反對吃安眠藥自殺的行為,因為會犯下殺業和沒有愛惜自己身體的重罪,違反因果,還會讓家屬們陷入無窮的痛苦中,因此千萬不要這麼做。最後,奶奶無奈的說,那她還能怎麼做呢? 我暫時把吳奶奶交給社工師,對家屬們說,再生不良貧血多半原因不明,目前只能給予支持性療法,而輸血只能維持一段時間,以吳奶奶的情況,大約是3~4週。年輕的病人可以接受骨髓移植,但以奶奶的年紀與體力,骨髓移植風險太高,只能反覆輸血改善貧血症狀。 「我們家屬還能做什麼?」 吳爺爺皺眉聽著,女兒也說,除了陪同看醫生,她買過非常多種的保健食品,想要改善吳奶奶的症狀,讓她舒服一點,女兒直白地問:「請問我們還能做什麼?」我回應相信他們都很想幫忙,但這個病沒有辦法治療,因為貧血造成組織缺氧,症狀出現時,吸點氧氣會有效果。吳爺爺馬上回答,曾經因為高山症而吸氧氣,因此建議家中準備氧氣瓶或氧氣筒,也許可以改善缺氧的症狀,或是帶著氧氣筒去比較遠的地方。 女兒提到吳奶奶並不總是這樣,偶而會有心情好的時候。我告知家屬們,曾經有長期洗腎的病人,在長輩陸續往生、自己也罹患多重疾病狀況下,因生活品質不佳,最後決定停止洗腎。 和吳奶奶一樣,如果病人決定停止洗腎或輸血,只要不要來醫院就可以達到目的,不需要任何醫師同意,因此病人擁有完全的主控權。但是停止洗腎或輸血之後,病人會有一段時間需要醫療照顧。吳奶奶看來有90%的動力想要求解脫,還有10%的動力想要活下去,求生與求死的本能在拉鋸,希望家屬們從吳奶奶的角度想想看,她想要求解脫的原因是什麼?相對地,有那些方法可以增加想要活下去的動力?如同善惡拔河一般,兩種力量拉鋸時,關鍵是哪邊的力量大。 轉眼1小時過去,我接著向吳奶奶說明,如果奶奶決定簽署「預立醫療決定」,將來停止輸血之後一段時間,也許是幾個月內,可能出現一動就喘、心臟衰竭、腎臟衰竭、缺血性中風等各種狀況,到時候經過2位相關專科醫師診斷為末期病人,再經過緩和醫療團隊2次照會,確認本人意願及後續照顧計畫後,可考慮轉入安寧病房、或銜接在宅醫療團隊繼續照顧,以減少往生前的不適。 我答應吳奶奶,我會幫她想辦法,與其他專科醫師溝通,希望可以讓這個過程順利。如果吳奶奶想要繼續輸血,或是延長輸血間隔、漸進式停止輸血,這也是沒問題的,建議奶奶與家屬們再好好商量停止輸血的時機與做法。 女兒原本誤會簽署「預立醫療決定」就是要立即停止輸血,此時才放下心來,對吳奶奶說,「那我們再輸1、2次看看,好嗎?」吳奶奶緩緩答應了。諮商團隊現在才終於鬆了一口氣,說明了其他細節,完成「預立醫療決定」的簽署。隔天,吳爺爺就掛血液科的門診開好抽血單,準備下週帶奶奶來輸血。(推薦閱讀:簽署預立醫療決定不保證善終?與家人溝通更重要) 吳奶奶諮商時提到,晚上睡到半夜肚子會痛醒,彷彿有針刺的感覺,諮商時覺得無法解釋,隔天下午突然靈光一閃,想起貧血加上老年人常見的動脈硬化,可能造成睡覺時發生腸缺血症候群(ischemic bowel syndrome),使用氧氣應該會有改善,因此請社工師通知家屬準備氧氣製造機,讓吳奶奶在家裡試試看。當時,我們樂觀地期待,也許吳奶奶使用氧氣後症狀改善,就此打消停止輸血的想法,那就是皆大歡喜了。 如果決定停止輸血…… (圖片來源:shutterstock) 在吳奶奶數天後來輸血時,諮商團隊的個管師去門診注射室關心奶奶的情況,順便協助更新健保卡的註記。吳奶奶詢問個管師,如果停止輸血,到最後往生前還有多少時間呢?原來奶奶還是想要停止輸血! 個管師回答之後,吳奶奶接著表示,她真的很累,很想解脫這一切。個管師回答,沒有人可以幫奶奶決定要再繼續輸血與否,因為受苦的人是奶奶;這個決定只有奶奶自己可以做,如果想清楚了,那就把握時間把能做的事、想做的事完成。 奶奶告訴個管師,爺爺是個好男人,到現在都沒有發過脾氣。個管師引導爺爺坐在奶奶旁邊,用爺爺的手機幫他們拍照,請爺爺和奶奶互相說出心裡的話,爺爺說:「老伴,妳就安心的走吧!」奶奶說:「我自己身體不好,總是要你照顧,也擔心會拖累你……」相信奶奶心中仍然百般不捨家人們,尤其是相伴一生的爺爺。 爺爺終於吐露心聲 個管師向我回報後,我抽出時間去看2位老人家,吳奶奶再次詢問我類似的問題,經過解釋後,奶奶失望地喃喃自語,「還要幾個月……」,接著說,今天輸血3個單位,只能改善3天,3天後就沒有效果了。聽到這段話,這時我似乎了解了一部份奶奶的心情,假設是我自己,1個月只有3天舒服,其餘時間都不舒服,我是不是會做出和奶奶一樣的決定? 看來,奶奶想要停止輸血的心意是相當堅定的,我向爺爺建議找吳奶奶和家屬來討論,沒想到爺爺回應說,不用再跟奶奶討論了,奶奶天天拜菩薩時,就是拜託菩薩早點帶她走,她實在是已經了無生趣。奶奶和自己年紀這麼大,能活到現在已經很知足,不用再勸奶奶了。情況直轉急下,我彷彿看見一度落敗的死神,站在注射室角落露出勝利的微笑。(未完,請見下篇) (本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科/預立醫療照護諮商門診醫師常佑康) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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新冠肺炎/武漢肺炎
全球疫情大流行,病人是否急救?凸顯ACP、DNR醫囑的重要性
2020年3月27日,3位美國醫師在《JAMA線上期刊》發表論文「The Importance of Addressing Advance Care Planning and Decisions About Do-Not-Resuscitate Orders During Novel Coronavirus 2019 (COVID-19)」,說明在疫情威脅時,醫療人員提供社區民眾預立醫療照護諮商,及與住院病人討論決定醫療照顧目標,對疫情應對及醫療人員的重要性,可說是以預立醫療照護諮商,對疫情超前部署。 論文作者們還提出以知情後授權(informed assent)原則,與病人及家屬溝通的流程。個人認為這篇論文可做為台灣政府與醫療體系應對疫情的重要參考,以下文字係根據文章內容翻譯而來。(推薦閱讀:預立醫療決定 幫助我們盡人事聽天命) 目前仍在世界各國蔓延的嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19)全球大流行,為各國的健康照護體系帶來嚴峻挑戰,並且因為病人數太多、醫療資源不足,醫療人員被迫需要分配有限的醫療資源(如呼吸器、加護病房床位、或藥物),以搶救較有希望痊癒的病人。然而,即使是醫療資源足夠,在面對這個來勢洶洶且有一定致死率的疾病時,醫療人員仍應考慮優先處理醫療照護的目標(goals of care),尤其是照顧罹患慢性疾病,且預期存活期較短的病人時。 應提供與病人目標一致的醫療照顧 臨床醫師應確保病人接受到病人想要的治療,依照病人的價值觀(value)及治療目標(goals)調整治療的方向。健康照護體系如何提供與病人目標一致的醫療照顧(goal-concordant care),一直是個重要議題。我們知道在當前全球大流行之下,會發展成重症的病人通常年紀較長,且合併更多共病症,其中有一群人希望放棄(forgo)長期的維持生命治療(prolonged life support),另一群人則在接受長期的維持生命治療後,會認為他們的生活品質是不可接受的。1 不可忽略的是,相較於其他病因,COVID-19一旦引起急性呼吸窘迫症候群(acute respiratory distress syndrome,ARDS)時,病人的存活率明顯較差。2,3 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 疫情中ACP及討論醫療照護目標的理由 有鑑於此,應優先考慮在健康或是疾病初期,亦即進展成急性重症前,進行預立醫療照護諮商(advance care planning)及討論醫療照護的目標。有下列3個理由應該這麼做: 首先,醫師就應該盡力避免,讓不想接受重度維持生命治療(intensive life-sustaining treatments)的病人留在加護病房裡。 第二,當醫療體系的照顧能力(capacity)面臨崩盤時,應該避免無益處(nonbeneficial)或病人不想要的高強度治療(high-intensity care)。 第三,提供無益處或病人不想要的高強度治療,將增加其他病人、家屬及醫療人員被傳染病毒的風險。2 現在正是讓民眾接受預立醫療照護諮商的時候,以在病人病得太重而無法表達或做出決定前,確保病人不會接受到不願意接受的治療。如同一位重症醫師所說:「如果你現在不開始和病人家屬討論的話,你即將和重症醫師開始更加困難的討論。」4 有數個線上資源可提供進行預立醫療照護諮商的指引。5-7 目前住在社區或療養機構的病人,應開始討論醫療照護目標 對於目前住在社區或是療養機構的病人,醫師應該安排關於治療目標的討論,尤其是高齡且合併慢性疾病的長者。在疾病大流行期間,醫療機構已限制非必要探訪,因此這些對話可能必須以遠距視訊方式進行。可以是單一目的討論,或與其他討論合併舉行。 過程中應該包含主責醫師和其他專科醫師(如心臟內科、胸腔科、腎臟科,腫瘤科及老人醫學科),相信病人會珍惜這個討論預立醫療照護計劃的機會。根據美國各州規定,應該提供慢性而預期餘命短(chronic life-limiting illness)的病患機會,以決定是否簽署維持生命治療醫囑(physician order for life-sustaining treatments form,POLST),尤其如果這些人的心願是不願意接受心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation,CPR)或依賴呼吸器維持生命(mechanical ventilation)時。 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 已住院病人,應避免不適當或是明顯無益處的CPR 對於已住院的病人,所謂與病人目標一致的醫療照顧,其重點之一是討論DNR醫囑(code status),或是否接受CPR與高級心臟救命術(advanced cardiac life support,ACLS)。現在許多醫院裡的醫師過度強調DNR醫囑,視為與病人目標一致的醫療照顧之第一步。然而,若沒有先評估病人的價值觀及治療目標,而直接跳至討論CPR,將導致徒勞無功,病人無法做出決定。在這次的全球大流行,先瞭解病人的價值觀及治療目標,與討論DNR醫囑本身同等重要。以下兩個理由說明避免不適當CPR的重要性: 第一,在一般的情境,已知病人拒絕但依舊進行CPR,或是明顯無益處的CPR,會造成家屬的心理壓力8 ,如「我沒有保護他免於痛苦」;尤其在全球大流行期間,不應進行的CPR對醫療人員瀕臨崩潰的身心壓力,將如雪上加霜。(推薦閱讀:簽署預立醫療決定不保證善終?與家人溝通更重要) 其次,因為有效的ACLS需要大量的人力,不適當或是明顯無益處的CPR,將使得早已短缺的個人防護裝備(personal protective equipment,PPE)更加捉襟見肘。 因此COVID-19的全球大流行,大大增強了對適合的住院病人,即時討論及實施DNR醫囑的重要性。 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 實施DNR醫囑的臨床情境 作者們建議以下3種臨床情境可實施DNR醫囑: 首先,當心跳即將停止前,尤其已簽署維持生命治療醫囑(POLST)的病人,醫療人員應清楚地讓病人或決策代理人(surrogate decision makers)瞭解病人決定拒絕CPR,並與其溝通。 其次,病人或是決策代理人可能經由知情同意(informed consent),或是知情後授權(informed assent),而遵從醫師的建議,因而放棄(forgo)CPR。9 第3種狀況,在預期CPR為無效醫療的極端情境時,某些醫師可能會未經討論,就單方面開立DNR醫囑。10 在過去,多數人不同意未經與病人或家屬討論,由醫師單方面決定DNR。然而在COVID-19全球大流行時,在極端情境下,如病人有嚴重的慢性疾病,或已經給予最多治療的急性心肺衰竭(acute cardiopulmonary failure)時,有些人可能會同意單方面由醫師決定DNR,以減少對病人施以無效(medically futile)的CPR,並減少對家屬及醫療人員的感染風險。10 以「知情後授權」原則與病人或家屬討論 相較於強調CPR是無效醫療(medical futility),以知情後授權討論是否接受CPR,較容易被接受;當CPR不可能成功恢復病人的生活品質時,知情後授權也較容易被接受。9當醫師認為CPR無醫療適應性(亦即CPR無益處且不可能成功)時,附圖提供了如何以「知情後授權」原則,與病人或家屬討論的建議流程。 傳統的「知情同意」,病人或家人了解相關訊息後,醫師會要求病人或被指定代為決策的家人,負起決策的責任;「知情後授權」則是病人或家人了解相關訊息後,允許醫師負責做出決定。有些家屬可能會願意讓醫師代為決定,他們當下因心理負擔,而無法承受這決定的責任。在此情況之下,知情後授權可提供家屬一個方法,同意醫師的決定而無需承擔起決定的責任。至關重要的是,由於醫師的責任重大,醫師必須對病人的預後做出小心的預測,深思熟慮、尊重、開放地與家屬溝通。傳統的知情同意也必須如此。 (論文作者們提議的知情後授權(informed assent)流程。翻譯:常佑康醫師 製表:連志強) 結論 COVID-19的全球大流行,為健康照護體系帶來前所未有的沉重壓力。為了應付這場全球大流行,各國政府必須採取適當的公衛措施,以減少流行的速度與範圍。另一個重要的對策,是確保臨床醫師對社區民眾,提供高品質的預立醫療照護諮商,尤其是高齡且合併慢性疾病的長者;對於因病需要住院的病人,醫師應及早與病人或他們的家屬討論,決定醫療照顧的目標。 1. Fried  TR, Bradley  EH, Towle  VR, Allore  H.  Understanding the treatment preferences of seriously ill patients.  N Engl J Med. 2002;346(14):1061-1066. doi:10.1056/NEJMsa012528 2. Wu  C, Chen  X, Cai  Y,  et al.  Risk factors associated with acute respiratory distress syndrome and death in patients with coronavirus disease 2019 pneumonia in Wuhan, China.  JAMA Intern Med. 2020; doi:10.1001/jamainternmed.2020.0994 3. Arentz  M, Yim  E, Klaff  L,  et al.  Characteristics and outcomes of 21 critically ill patients with COVID-19 in Washington State.  JAMA. 2020. doi:10.1001/jama.2020.4326 4. Rubenfeld  G.  The coronavirus is a chance to have the end-of-life conversations we need. The Globe and Mail. March 16, 2020. Accessed March 3, 2020. https://www.theglobeandmail.com/opinion/article-the-coronavirus-is-a-chance-to-have-the-end-of-life-conversations-we/. 5. Sudore  RL, Schillinger  D, Katen  MT,  et al.  Engaging diverse English- and Spanish-speaking older adults in advance care planning: the PREPARE randomized clinical trial.  JAMA Intern Med. 2018;178(12):1616-1625. doi:10.1001/jamainternmed.2018.4657 6. Goodman  E.  The Conversation Project is dedicated to helping people talk about their wishes for end-of-life care. Institute for Healthcare Improvement. Published 2020. Accessed March 21, 2020. http://theconversationproject.org. 7. Back  AL, Arnold  RM, Edwards  K, Tulsky  JA.  COVID-ready communication skills. VITALtalk. Published 2020. Accessed March 21, 2020. https://www.vitaltalk.org/guides/covid-19-communication-skills/. 8. Ornstein  KA, Aldridge  MD, Garrido  MM,  et al.  The use of life-sustaining procedures in the last month of life is associated with more depressive symptoms in surviving spouses.  J Pain Symptom Manage. 2017;53(2):178-187 e171. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.08.023 9. 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善終
簽署預立醫療決定不保證善終?與家人溝通更重要
一位74歲喪偶男性,本身有心臟病及高血壓病史;諮商前在宗教團體處,聽過《病人自主權利法(後簡稱病主法)》的宣導,因此預約預立醫療照護諮商(ACP)門診。 ACP個管師對意願人諮商前衛教時,意願人表示兒女們工作忙碌,他本人很瞭解《病主法》,也做好決定,不打算找家屬參與。個管師提醒他,雖然目前法律並沒有強制家屬一定要參加諮商,然而應該確保所有家屬認同與支持他的想法,以及讓家屬澄清心中疑問。可惜的是,諮商當天意願人仍是單刀赴會。 諮商門診剛開始時,意願人即表示不用說那麼多,他剛聽過《病主法》的宣導,趕快簽一簽就好了。諮商團隊解釋,法律規定要說明相關細節,這是在宣導時無法一一說明的,尤其沒有家屬出席諮商,希望讓他了解清楚,但意願人仍顯不耐煩,數次催促說快一點,他等一下還要趕去看門診。 解說預立醫療決定的4個治療選項(註1)之後,諮商團隊建議意願人把「預立醫療決定書」帶回去,與家屬溝通之後,再讓兩位家屬簽署見證人,勉強完成諮商。令人擔心的是,ACP門診1個月之後,意願人還沒有回來上傳預立醫療決定書,恐怕他和家屬間的溝通,並不如他當初想像的順利。 不應忽略與家屬溝通生死大事 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 這個經驗帶給諮商團隊的省思是,為何某些人認為簽署預立醫療決定書就等於善終,而不找家屬出席諮商,忽略與家屬溝通生死大事的重要性? 我們常將預立醫療決定書比喻為一份善終保險,有簽有保障,但更重要的是在諮商前衛教及ACP門診時,本人生命價值觀的表達,及與家屬間的討論與溝通;達成民眾與家屬共識、完成簽署後,預立醫療決定書備而不用,當5種臨床狀況(註2)發生、被兩位相關專科醫師確定診斷後,即使病人已經無法表達,仍可以依照預立醫療決定書上明明白白的本人意願,決定後續的治療方向。 有相當多的民眾及ACP門診的意願人質疑,既然法律命名為《病人自主權利法》,保障本人的醫療自主權及善終權,為什麼還要找家屬請假參加ACP門診、儘量把所有子女找來、找家屬簽兩位見證人?不是民眾本人的決定最大、最優先嗎?(推薦閱讀:病人自主 發生爭議怎麼辦?) 家屬也是病主法要保障的對象 誠然《病主法》的立法目的,是以尊重病人的醫療自主權及保障善終權為出發點,但「家屬」也是這部法律要保障的對象,理由如下: 因民眾本人的意願己經充分表達、記錄於預立醫療決定書,免除家屬代替決定生死的決策壓力; 經由ACP門診時,民眾本人與家屬間的雙向溝通,促進民眾與家屬間、家屬與家屬間的共識,避免未來家屬與醫療團隊發生爭議,或是家屬間因意見不合,嚴重對立的狀況; ACP門診時,民眾與家屬可以預先知道疾病病程,與醫療團隊討論撤除治療後的照護細節,及早規劃未來。 《病主法》的立法者與諮商團隊,除了希望藉由這部法律,意願人將來可以善終,也希望家屬們可以「善生」與「善活」。即使自然法則無人可避免,在未來可以一家人互相扶持,懷抱著意願人的愛繼續生活,而不要把時間與精力浪費在與醫療團隊或家屬間的爭議,或是壓力下做錯決定、無止境的後悔中。 ACP門診其實是一堂生死教育課 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 簽署預立醫療決定書之後,可能2、30年後才遇到5種臨床狀況,而意願人和家屬的想法已經改變。不僅人生本就有變數,醫學也一直在進步,可能將來器官衰竭可以移植人工器官、癌症末期或失智症可以逆轉,植物人可以被喚醒。只在ACP門診溝通一次絕對是不夠的,簽署之後仍要適時繼續溝通,所以簽署預立醫療決定書,不代表一定可以善終!萬國法律事務所黃三榮律師曾說,當我們站在那唯一的終點思考,到達終點前的每一天要怎麼活,這才是ACP門診/預立醫療決定書最重要的意義:「知死有備,樂活善生」(註3)。(推薦閱讀:預立醫療決定 幫助我們盡人事聽天命) 曾有位慈濟志工,她的先生數年前因癌症往生,帶著4個兒子來諮商。數個月後在醫院巧遇,我便把握機會問她,簽署預立醫療決定書之後,和家人們的互動是否有改變? 這位慈濟志工告訴我,原本她幾乎每個週末假日都排滿志工服務,後來簽署之後,兒子們聯合起來要求她,每個月要留1個週末給家人,也更常打電話給她,約吃飯或約見面。這個例子正好證明,除了簽署預立醫療決定書之外,ACP門診其實是一堂物超所值的生死教育課,簽署與討論過程中,意願人和家屬都被改變了,更知道把握時間做該做的事;期待各位讀者帶著家人來諮商,一起學習如何「以死亡為師」。 註1:我國預立醫療決定的4個治療選項 在意願人被確診為5種臨床狀況後, 選項1. 停止維持生命治療及鼻胃管灌食(侵入式人工營養)。 選項2. 由意願人決定嘗試的時間,嘗試維持生命治療及鼻胃管灌食一段時間後再停止。 選項3. 由醫療委任代理人決定是否繼續維持生命治療及鼻胃管灌食。 選項4. 繼續維持生命治療及鼻胃管灌食。 註2:《病人自主權利法》的5種臨床狀況 1. 末期病人。 2. 不可逆轉之昏迷。 3. 永久性植物人。 4. 極重度失智症。 5. 其他經主管機關公告,病人的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒、且依當時醫療水準無合適解決方法之情形。 註3:摘錄自萬國法律事務所黃三榮律師於2020年2月13日,在台北慈濟醫院演講「醫病關係的新展開–從病人自主權利法而言」的內容。 (本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科及預立醫療照護諮商團隊醫師常佑康) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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善終
為善終跨出第一步 愛在預立醫療決定時
攸關全民醫療自主權及善終權的《病人自主權利法》,自2019年初上路屆滿週年,在119個醫院諮商團隊的努力下,已經有11,206人(衛福部統計)經過與家人參與的「預立醫療照護諮商」,簽署了「預立醫療決定書」,並註記在全民健保卡中。 這段期間,台北慈濟醫院為422位民眾提供諮商服務,其中401人簽署了「預立醫療決定書」。這些民眾約90%是健康或有慢性病的診斷,屬於未雨綢繆型的意願人,其他10%則罹患有輕微失智症、癌症、漸凍人、肌肉萎縮症等嚴重傷病,罹患疾病時間有長有短,因疾病而退化的功能或多或少,但是想要預約善終,為愛自主的心念,都是顯而易見的。(推薦閱讀:病人自主 發生爭議怎麼辦?) 輕微失智症患者的心願 一位63歲、罹患有輕微失智症女性病人其實是我的老病人。將近5年前被診斷為無法手術的惡性腦瘤,原本估計腫瘤預後很差,幸運地經過放射治療合併化學治療後,腫瘤消失了。然而,因為腫瘤位置長在與記憶力有關的海馬迴區域,療程結束後逐漸出現外出迷路、忘記在廚房燒開水、忘記鑰匙等狀況,也就是失智症的典型症狀。這病人被診斷腦瘤數年前已守寡,治療及追蹤門診時都自己來醫院,直到被診斷輕微失智症之後,一雙兒女都會輪流陪媽媽回診。 2019年4月份門診時,我告訴病人現在可以簽署「預立醫療決定書」,將來萬一失智症嚴重時,可以不要插鼻胃管、自然善終時,病人隨即表示要簽署,而且愈快愈好。 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 諮商時,病人帶著女兒來,失智症病人的專注力比一般人差,必須放慢速度,多解釋幾次才可以理解。病人明確表示,若是將來失智症惡化至無法進食時,插鼻胃管和維持生命治療對她是沒有意義的,她也不想要那樣的生活品質。與其到時一雙兒女無法決定,趁現在就要做好決定。 女兒表示尊重媽媽的決定,由於兒子工作忙碌無法出席諮商,我提醒女兒法律不能取代溝通,「預立醫療決定書」需要所有家屬的認同與支持,因此務必和哥哥討論媽媽的想法,讓他也可以接受。 為兒子們預留2週時間的老夫妻 另一對80歲的夫婦也令人印象深刻。他們趁著二兒子從美國回台探視時來諮商,由於兒子停留時間短暫,已經預約不到預立醫療照護諮商的時段,諮商團隊特別安排時間為他們諮商。 這對夫婦只有罹患一些老人常見的慢性病,和二兒子都受過高等教育,對諮商團隊非常客氣有禮,由於還有兩個兒子不在台灣,我們也是再三強調溝通的重要,不希望出現「天邊孝子」因為不了解父母的善終理念與價值觀,而與父母或其他手足決定不一致的困境。 到了簽署「預立醫療決定書」時,兩夫妻都勾選限時醫療嘗試的第二選項:「我希望在(一段時間)內接受維持生命治療(及鼻胃管)」,並且在(一段時間)的空格內寫下2週的時間。 (圖片來源:Shutterstock) 選擇「2週」這段時間引起了我的好奇,為什麼不是常見的1週或1個月呢?老父親表示,因為3個兒子都常住在國外,當兩夫妻有狀況時,兒子們從安排工作、請假、買機票到可以趕回台灣,大約需要2週的時間,這樣才不會讓兒子們有見不到最後一面的遺憾。 此時,在諮商過程中一直保持客氣與理性的二兒子,終於克制不住眼眶泛紅,似乎欲言又止。護理師和社工師也發現兒子的反應,我們輪流和兒子交換了「理解」與「支持」的眼神,繼續協助老夫妻完成簽署。 為愛自主的肌肉萎縮症患者 當醫學生時學過「肌肉萎縮症」,印象最深的部分是「這些患者發病後會持續惡化,大多無有效治療方法」,但從沒有機會照顧這些罕見疾病的患者。因為擔任「預立醫療照護諮商」的諮商醫師,在2019年11月,終於接觸一位罹患肌肉萎縮症的中年婦女。(推薦閱讀:病人自主權利法,要生命幸福落幕) 她原本是一個手藝純熟、代客修改衣物的裁縫師,和先生育有一兒兩女。發病9年來已經無法走路,但可使用尚未被影響的手和手腕工作,在電視新聞中得知病主法第5類臨床條件將納入罕見疾病的訊息,特地暫停裁縫工作,與先生及小女兒來接受諮商。 這位罹患肌肉萎縮症的病人表示,雖然家人不希望她工作太累,發病9年來她堅持要繼續工作,而且她的手藝仍然受到客人的肯定。她知道有一天,她會進入需要被插管或氣切才能存活的狀態,她最擔心到時家人們因為捨不得,讓她接受插管或氣切,她更不想成為家人的負擔。 她聽說《病主法》的「預立醫療決定書」是家屬不能變更的,不像「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」,可以被家屬撤回(註1) 。因此,她在最短的時間之內,將自己和家人的工作排開,帶著先生及小女兒來到諮商門診。 (示意圖。圖片來源:Shutterstock) 回想起來,這場諮商和健康人或一般慢性病人來諮商真的不太一樣,諮商團隊和民眾都知道我們是討論在「未來,萬一成為5種臨床條件時」,對於鼻胃管和維持生命治療的選擇。但是對這位肌肉萎縮症的病人來說,病魔已經毫不留情地在她的身體上攻城掠地,她必須在有限的時間之內和家人溝通,簽署這份重要的「善終保險」。 有人說,放手是最艱難的功課,可以體會在場家屬難過與預期性的悲傷,甚至是想要逃避的心情。不只是她的家人心情沉重,諮商團隊也倍感壓力,過程中數次必須暫停,讓家屬及諮商團隊的情緒釋放出來。這個家庭在超過1小時的諮商過程中,終於達成共識。 在意願人與家屬間搭起一座橋 身為「預立醫療照護諮商」諮商團隊的一員,我發現自己踏入未知的領域。不論人們的年紀、性別與健康狀態,死亡都是難以面對的;在一般的看診中,醫療團隊不會如此頻繁地提起最後、末期、死亡、善終、結束……這些令人難以面對又想要逃避的字眼。諮商醫師的任務不再是為病人診斷、檢查與治療,而是和諮商團隊裡的社工師與護理師一起,協助意願人表達內心對生命的價值觀與想法,在意願人與家屬間搭起一座橋,促進兩方真誠的溝通。 每一次的「預立醫療照護諮商」,諮商團隊都見證了家人間愛的流動,以及無所遁逃、鋪天蓋地的死亡陰影之下,那雖然微弱但隱藏不住的人性光輝。 註1:依據《安寧緩和醫療條例》第7條, 本人或其委任之醫療委任代理人,可以書面撤回其意願;另根據第7條,家屬簽署之同意書或醫療團隊之醫囑,均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前,明示之意思表示相反。然而實務上,曾經簽署「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」,選擇拒絕心肺復甦術及維生治療的末期病人,因病情變化而無法表達意願時(如昏迷),若家屬堅持繼續治療,醫療人員常被迫遷就家屬決策,以避免醫病糾紛。 相對地,依照現行的《病人自主權利法》,僅有本人可以更改或撤回「預立醫療決定書」。本人委任的「醫療委任代理人」可以聽取病情解釋、簽署醫療同意書、及代理民眾表達治療及善終意願,但也不可以更改或撤回本人簽署的「預立醫療決定書」。 (本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科及預立醫療照護諮商團隊主治醫師常佑康) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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情緒紓解
諮商師化慘綠青春變成人生養分 體悟「學業只是人生一部分」
最近出現一則「家屬控告學校老師霸凌小孩事件」,提到孩子常因為考不好,功課寫到2、3點才可以睡覺,身心受創而崩潰。這件事情讓我想起自己青春期的狀況,跟這孩子一樣覺得自卑,短短3年來的光陰歲月中,只有無止盡的挫敗。 我小學生活非常愜意,每天放學寫完功課後,就和鄰居孩子到處玩耍,當時功課無需太認真準備,即可保持前5名左右。直到6年級時,母親發現她無法教我英文,才送我到英文的安親班。記得小學畢業時,我已經可以辨識、讀寫26個英文字母,很自豪自己居然有個英文名字。之後母親聽說跨區有一間明星國中,表姊在那個國中表現優異。因此母親特別拜託阿姨協助寄戶口,讓我可以順利就讀明星中學。(推薦閱讀:「正在被霸凌?」教室內不能說的祕密) 在開學前的暑假某一天,我到學校接受一系列測試,了解每個孩子的資質狀態,進行能力分班。可能當年資質不錯,被分派到所謂的A段班,班上還號稱是所謂的A+班。母親為此欣喜若狂,殊不知這是我人生最黑暗的開始。 天外有天 A段班學生否定自我好痛苦 接下來,每天早上必須6點起床,趕早上6點半的火車,如果沒搭上就會遲到,必須在校門口受罰。每天早上母親也必須跟我一樣早起、催促我到校。可是20多年前台鐵跟現在差異很大,沒有空調只有電扇,車門常常無法關閉,僅用鐵鍊掛起來。每天要搭車的人很多,有幾次我必須懸在門邊,可能差一歩就掉落車軌上。 進到所謂的A+班之後,我才意識自己只是井底之蛙。每當次段考後,在整年級1000多人之中,班上有些同學可以進入全校前10名,上台接受歡呼與表揚。當我自己還在開心有英文名字、能背誦26英文字母、學會使用英文字典時,我的同學已經可用英文對話,還記住了上千個單字。 (圖片來源:Shutterstock) 剛開始,我相信努力可以成功,但之後發現並不容易。母親安排家教一對一教導,但英文仍對我是大挫敗。自己的程度永遠追不上班上的資優生,似乎再怎麼努力,作業都寫不完,也總是班上末3名,甚至常常被要求跪在講台訂正,或因作業沒交要罰青蛙跳。 沒有老師問我沒有為何不寫作業。其實我不是不想寫,而是不會寫,父母親也不知該怎麼協助,只好幫我找更多家教和補習班。井底之蛙看到遼闊的大海,感覺到自己的限制,也體悟到這些鯉魚王的厲害,而自己永遠不可能變成鯉魚。 在這班上,分數是公開事實。大小考試後,各科老師會在台上公開唱名跟分數,每位同學依名字上台,分數低於標準者就要被處罰,這個處罰可能是跪在講台上聽課,或者被打手心。而我就常常是被處罰的人,所以每到考試就讓我厭煩,我討厭自己被打,更討厭被大家眼睜睜看著被打的我。(推薦閱讀:孩子考壞了,爸媽該做什麼?) 有一次數學考試,意外下我得到高分,當時我無需被打,但是我看到同學和老師充滿不信任的眼神,這個眼神我記在心裡很久很久。 國中這三年,分班從A+到A-最後到B。直到國三B班中,我才有朋友,才開始覺得被班級所接納,但依舊討厭上英文課。 看清自己找到長處與劣勢 化逆境為祝福 看似失敗的國中三年,卻在畢業後開啟美好學習之旅。我進入高職、專科,再考進大學、研究所,經過一段努力嘗試找到適合自己讀書的方式,這才體驗到認真學習的樂趣。 無法進入神聖頒獎台殿堂、進不到高中前三志願、當不成美麗的鯉魚王又如何?我只需要成為我自己要變成的狀態就好,我知道/認識到自己優勢與缺點在哪裡,知道我的興趣是什麼、發揮我的長處即可。 (圖片來源:Shutterstock) 孩子,我想告訴你,人生漫長。也許你覺得生活充滿痛苦、失敗,感覺人生失去任何希望。但請你不要放棄求助,勇敢尋求協助。學業只是人生中一部份,而且不是大部分。 曾經有位國中生問我「讀書可以幹嘛?」我想了一下,「讀書只是一條人生捷徑,是種探索、認識自己的過程。當然不讀書也可以知道自己、探索自己、成就自己,但路途上需要更多時間、更多經歷去找尋,也許會繞很多路才找到,當找到時可能為時已晚而可惜。」 現在,我很慶幸我有那國中三年記憶,對目前我而言不在是灰色,已經轉化成銀色,在職業生涯中是不可獲缺的一部分。 (本文作者為台北慈濟醫院身心醫學科臨床心理師許雅惠) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
面對孩子與性的距離 專業心理師3大提醒
青少年由於被同儕指控性騷擾來門診,學校為此開起校園性評委員會,這個性騷擾事件就在學校廣為流傳。該名青少年來診間時顯得害羞、膽怯,不知道事件會這麼嚴重。長期因為家裡房間數不夠,因此從小與父、母、姊、住同一間房,直到2年前個案才和姊姊(目前高一)搬到另一間房間、採上下鋪方式睡覺(個案睡下鋪),長期下來,個案缺乏獨自空間與自己的隱私。(推薦閱讀:青少年身心健康與親子關係大調查) 提醒一:青少年,需要自己的祕密花園 台灣住家多屬於高密度住宅,常可看到三代同堂的居住模式,但又礙於家裡房間數不足。家庭空間無法讓青少年有獨立房間時,並不贊成讓父母親分房居住,這樣反而易衍生出其他問題。建議在現有空間做些改變,先讓姊弟倆不採上下鋪方式睡覺,可將兩人床鋪分離及區隔,在有限範圍內加簾櫃以增加私人空間,並且建立空間使用規則默契,讓彼此都保有自己的舒適圈。 提醒二:青少年性好奇,是正常的 當你發現孩子對異性好奇時,首先你應該開心的是他「長大了」。對性好奇、看A片等行為無需斥責,此乃正常反應,但過與不及都不好。為了避免尷尬,青少年可讓父親來談,青少女可由母親來談,只是父母親有準備好要跟孩子談了嗎?又該談些什麼? 在青少年階段,主要在於當他有需要時給予適時引導,所以管教是一種提供家庭標準和期望的提醒。不論事情對錯,父母先採取一種非批判性的態度,儘量不要一開口就說「你做……,我覺得生氣(丟臉)!」這樣可能得到反效果,孩子會因為擔心被責罵而拒絕表達、陳述事件發生經過,演變成父母無法即時知道孩子的需要及困難,而無法立即幫忙。 (圖片來源:shutterstock) 與青少年溝通時,父母可站在青少年角度做情感支持,但在協助分析事情或尋求解決問題方案的過程中,只做事件優缺點分析,而不做好或壞的判斷,引導孩子思考事情後果。不用「你」開頭句,避免增加孩子防衛心,可利用「我訊息」作為表達方式。 例如:「媽媽知道要講出某些事會有點害羞與尷尬(情感支持),但(媽媽)我有點擔心你,想知道你發生什麼事情?」引導孩子說出來後,才能進一步知道他的心理需求,以及其他困擾在哪裡。(推薦閱讀:小孩生小孩!父母該如何和孩子談「性」說愛) 父母與孩子關係不會是朋友,更需承擔更多教育的責任。因此,當你發現孩子常在夜深人靜時使用網路看影片,可和孩子討論電腦、手機的使用限制與規則。最後也需讓青少年知道違反規定的後果為何,要他理解自己必須承擔違反的後果。 提醒三:兩性溝通也是一種性教育 在兒童3歲時開始出現「性別區隔」,會選擇與同性別的同儕玩在一起。學齡期兒童「性別區隔」狀況仍很明顯,因此常看到男女同坐時,桌子要畫線切清壁壘,彼此之間井水不犯河水。11~13歲的孩子會和親密同性別的朋友們組成小團體,然後這些不同的小團體和小團體互動中會由嘲笑、互不兩立狀況,慢慢演變成跨性別的互相合作關係,逐漸出現一男一女的團體。青少年時期,異性之間親密度大幅增加,因此常看到國/高中生會開始有男女朋友約會互動的情形。 (圖片來源:shutterstock) 兩性溝通是青少年階段的一項重要教育,但在目前社會中很少被教導,很多家長、老師會禁止孩子「談戀愛」,甚至只要男女同學互動、交談都被嚴格禁止,或是處罰。其實,愛情來了很難拒絕或禁止。當我們禁止孩子談戀愛時,反而讓孩子學會偷偷地交往,變成冒險或不被期待,後果發生時往往於事無補。 在社會新聞中,我們也常看到青少年、青少女因戀愛偷嚐禁果,直到懷孕8~9個月時才被家長知道,家人想提供協助常為時已晚。 有一位17歲青少女的母親來診間憂心問道:「我發現女兒交男朋友了,怎麼辦?」我稍微安撫母親情緒後,鼓勵案母試著與孩子開啟對話,當事情發生時,我們只能接受它的出現。用「我訊息」作為表達方式,例如:「媽媽知道要講出某些事會有點不好意思(情感支持),但媽媽發現你跟某位同學互動很密切,想知道你跟那位男同學的狀況。」開啟良好的親子溝通,可讓兩性間互動變成公開的朋友關係,父母可減低孩子太過密切的親密關係發生機會,讓談戀愛也可以是一種生命經驗。 在兩性互動關係中,引導青少年學會理解自己及他人內在想法,清楚並尊重自己及他人界線,發展出批判思考進而能辨識恐怖情人、情緒勒索的感情,釐清事件的後果,然後權衡自己能力在哪,並且勇敢對自己做負責任的決定。 兩性關係中,最重需要的是與別人有效溝通自己的想法與需要,當有與自己期待落差時,學會如何去協商、拒絕,藉此學會健康的戀愛方式,因此在這過程中,父母親或老師的引導扮演很重要角色。(推薦閱讀:你是超完美父母嗎?) 教養過程不在一時,而是長期累月演變而來。每個人在成長過程中,都會犯錯、遇到挫折,但這些是長大過程中的營養補充品,協助孩子勇於面對困難及承擔犯錯該負起的責任,長大才能化為孩子內在力量。 (圖片來源:shutterstock) 所以我常告訴家長:「好險他現在做錯事有你陪伴,你可以帶著他學會面對挫折與挑戰!」如果能有這樣的心態,在教養孩子的過程,我們比較容易由決定者成為引導者,等到孩子長大後,可以學會不逃避且對自己的行為負責! (本文作者為台北慈濟醫院身心醫學科臨床心理師許雅惠) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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家庭關係
被孩子問起性知識怎麼辦?專家提點這樣教
一位國中生由媽媽陪同進入診間,媽媽顯得憂心忡忡,青少年卻看不出有任何異狀。進入診間後,媽媽主動表達孩子的困擾,原來個案用手機傳與性有關的詞彙、圖案給小學同班女同學,該名女同學家屬憤而直接報案,告個案性騷擾,直到有一天婦幼隊警察帶個案前往做筆錄,母親才知道孩子闖了大禍。 為此母親這幾個月都在學校、家裡、工作、警局間奔波,帶著個案向這些女同學及家屬道歉。了解媽媽困擾後,我請媽媽出去稍等,讓我可以和青少年好好談一下。(推薦閱讀:青春期莫名脫序行為 先了解他們想什麼) (圖片來源:shutterstock) 男孩害羞表示很喜歡該名女同學,在班上LINE群組也常見同學在傳一些性字眼、圖案,自己覺得很幽默。因為喜歡對方而傳給她看,以為對方也會覺得好笑,殊不知引起軒然大波。現在手機被沒收,在班上大家看到他就閃遠,儼然是班上邊緣人。 正常的發展過程,別驚訝! 人的性別意識與性心理發展,2~6歲是啟蒙階段。2歲多的孩子會有意識地觸碰性器官來追求觸覺刺激。因此我們常看到這個階段的孩子,會在換尿布時候摸自己的生殖器而哈哈大笑。2~6歲的孩子已經有「性別刻版印象」認識,可以藉由外觀衣著、髮型等來辨識男、女不同。 3歲開始能判斷誰是男的,誰是女的,甚至會在大人如廁偷看,或親子共浴時提出「你有……,我為什麼沒有?」、「你屁屁長頭髮」、「媽媽有大奶奶」之類的問題。遇到這樣狀況避免苛責,但家長要提醒自己,要開始建立男女隱私觀念。 學齡前期性觀念 親子或異性手足也開始要獨立衛浴,藉此教導自我隱私、保護身體、男女有別的重要性,建構身體界線觀念。2歲孩子開始出現明顯「性別刻版印象」情形,常看到2~3歲孩子偏好性別類型玩具(男孩愛玩車車,女孩愛玩洋娃娃)。在兒童3歲時候開始出現「性別區隔」,會選擇與同性別的同儕玩在一起。 (圖片來源:shutterstock) 因此從孩子2~3歲開始,已經可以說明「隱私」的重要。隱私範圍包含生殖器官、胸部等,只要衣服遮起來地方,都不可以讓人觸碰。只有在洗澡時候,協助洗澡的大人才可以觸碰到隱私部位。但只要是在觸碰過程中,自己覺得不舒服的時候,都必須大聲和對方說:「我不喜歡你碰我的『隱私部位』,我覺得不舒服,你必須停下來!」(推薦閱讀:避免小孩生小小孩,爸媽有方法) 有一次我在餵弟弟喝奶,4歲姊姊跑過來看,順手摸一下我的乳房,還很開心地笑及大喊「軟軟的」,弟弟當下也有樣學樣地「戳」起媽媽乳房。當下情境讓我很不舒服,立即溫和、堅定地告訴姊姊:「我不喜歡你碰我的『奶奶』,這是我的隱私。現在我覺得不舒服,當我說不喜歡的時候,你就必須停下來!」「我知道你想要跟我玩,你可以摸我的手或臉,但不能隨意觸碰我的隱私喔!」在生活上我們一方面教導孩子尊重別人的感受(媽媽不舒服、不喜歡),另一方面教導孩子保護身體隱私的重要,更多部分在示範如何「拒絕」他人的不適當對待。 2~3歲的孩子開始喜歡假裝遊戲,在社會戲劇遊戲中可以區分假裝和真實經驗差異,也可以情感整合性功能(控制不愉快經驗),以及增加社交溝通能力。因此在此階段可以善加利用洋娃娃等角色扮演方式,來增加孩子身體覺察及界線建立。 學齡期性教育 7~11歲的孩子在思考上,其邏輯、彈性與組織能力都有大幅進展。大概在7歲時了解到「性別是永恆不變的」;8~9歲之後,已經不用外觀暗示,而清楚知道性徵才是辨識性別方式,對性別知識持續增加,但會變得有彈性,也開始對跨性別的行為和外觀接受度增加。 在資訊發達時代,常看到很多廣告都有「性」暗示意涵,很難禁止、限制這些訊息入侵。家長這時候可以扮演引導者角色,當孩子性提問時,勿大驚、責備,甚至覺得羞恥,在臨床上常看到,很家長會直接忽略,回應孩子「你問那麼多幹嘛!」、「小孩有耳無嘴,不能問!」此舉反而適得其反,從同儕或網路上獲得不正確性知識。(推薦閱讀:孩子談戀愛 爸媽如何不擔心!) 當你聽到孩子性問題時,首先要安頓好自己的情緒,以不評論、不批判方式接納。練習平靜傾聽孩子想法,了解孩子從何管道獲得相關訊息,之後正視/正確回答孩子的提問,避免用隱晦/暗示的字眼回應。當父母親無法回答時,陪伴孩子一起找資料、討論,協助孩子在過程中獲得清楚且正確訊息。 青少年性發展 在兒童晚期或青少年期,開始經驗且感受到性吸引,隱約可以意識到自己的性傾向。青少年時期的孩子進入到「性別強化」階段,開始吸收更多性別相關行為、情感、活動,好讓自己可被異性所接受與喜愛。例如:青少女會對女性事物更加有興趣,模仿認同的偶像、同儕妝扮,放棄男性化的活動;青少年則從電視、同儕、網路等管道,模仿男性裝扮或事物,像是男人抽菸、喝酒、說話口氣/姿勢等。 青少年藉由網路、社會暗示、同儕模仿來獲得性知識 (圖片來源:pixabay) 目前網路訊息充沛、多樣及快速便利,使得青少年更容易接觸到色情資訊。由於缺乏正確兩性互動知識,網路上的色情資訊多樣且快速,變成是青少年建構其性知識與性觀念的重要來源。青少年開始進入自我認同階段,將互相矛盾的自我統整、架構成為完整的自己。根據哈佛大學知名心理學家艾瑞克森教授的說法,青少年會經歷認同危機,在自我追尋中因不能夠或不容易獲得自我肯定而感到內心焦慮的一種狀態,這是一種短暫、矛盾的壓力階段。(推薦閱讀:青少年身心健康與親子關係大調查) 同儕間藉由情緒支持、協助以及認同發展角色楷模等方式,幫助自我去探索各種選項。來診間的個案,現在正處於性好奇、學習,但又苦於性知識都來自於網路、LINE、同學間互相模仿的行為。孩子從同學群組LINE中學習到,傳一些性曖昧字眼想引起女同學注意,藉此學習到而用此來「把妹」,殊不知卻引起妹的反感。 (本文作者為台北慈濟醫院臨床身心醫學科心理師許雅惠) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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口腔癌
「檳友」只要一個動作 罹口腔癌機率大減
輝哥是家中排行最小的孩子,從小備受父母關愛。長大以後兄長陸續離家工作,只剩下年邁的父母獨居。孝順的他不忍高齡雙親無人照料,毅然決然辭去大城市的高薪工作,回到老家開計程車謀生。閒暇之餘則開車載父母遊山玩水,多年下來日子倒也輕鬆自在,一家三口和樂融融。 但最近幾個月,輝哥一直鬱鬱寡歡,口中遲遲無法癒合的潰瘍、伴隨三不五時出現的疼痛成為他的困擾,即使擦了許多藥膏也毫無效果。他相當煩惱,是不是自己擔心多年的夢靨已經悄悄上身?原來,因為工作的關係,輝哥經常感到疲累與精神不濟,在同事的介紹下,他接觸了檳榔這個「提神」物品。「說實話,檳榔的味道並不好,剛開始吃還會覺得頭暈胸悶;但是嚼食後,讓我精神亢抗奮,天冷時還有禦寒功效。最重要的是,嚼了之後工作再久也不覺得累,」他緩緩道來。(推薦閱讀:別成為口腔癌盯上的7種人!) 然而,日子一天天過去,嚼檳榔提神的效果越來越差,於是他逐漸越嚼越多。從偶爾嚼變成常常嚼,甚至隨時隨地都要嚼,一起床不先嚼幾粒檳榔,就會完全沒有精神。短短幾年下來,檳榔已經成為生活中不可或缺的一部分,只要一天沒嚼,輝哥就會出現注意力無法集中、焦慮、沮喪、心神不寧等戒斷症狀。 想了幾天,輝哥終於鼓起勇氣來醫院求診。我詢問過病況後仔細為他檢查口腔,果不期然在左側上下臼齒的後方看到一整片潰瘍區域,以經驗判斷並透過病理切片檢查,最終證實為「初期臼齒後口腔癌」,並建議手術切除。 「接受手術會不會跟其他『檳友』一樣臉上有疤?還會口齒不清楚、無法吃東西?」害怕的他並未即時接受手術,直到口腔潰瘍範圍越來越大,疼痛更加劇烈時,他才知道必須聽話好好接受治療。所幸腫瘤雖然變大了,但癌細胞並未轉移,手術執行過程相當順利,輝哥臉上不但沒有疤痕,發音與吞嚥功能也沒有受到影響。(推薦閱讀:檳榔園轉種油茶樹,救口腔癌) 戒除檳榔,省錢又健康 研究指出:嚼食檳榔的人得到口腔癌的風險雖然提高28倍,但是如果完全戒除這個習慣,數年後的罹癌的風險就會降到與一般人無異。毅力不夠的人,若能把每日嚼食的數量減半,未來罹患口腔癌風險的機率也會顯著降低。要是能同時戒除菸、酒等不良習慣,就更能大幅減少癌症可能性。 (圖片來源:作者提供) 了解戒除檳榔的好處後,輝哥當下決心戒除檳榔,口腔癌追蹤多年也未復發。回診時,輝哥高興地告訴我:「以前一天花幾百元買檳榔,不但牙齒磨損還得到癌症。戒除以後,把省下來的錢拿來買青菜水果,不僅存下許多錢,還活得更健康。」現在看到有人吃檳榔,輝哥不但以自身經驗勸他戒除,還投入志工幫忙口腔篩檢活動,把醫療團隊給他的新生命化作大愛傳承下去。 (本文作者為台北慈濟醫院耳鼻喉科蘇旺裕醫師) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他疾病
輪班、長時間工作非過勞死主因 一張表揪出致病「大魔王」
工作是許多現代人的生活主軸,不少特有的工作型態和內容,容易影響身心健康,因此「過勞」這個詞常出現在新聞媒體的報導中,也是工作者關注的焦點。 事實上,「過勞死」、「過勞病」不是法令或醫學的專有名詞,也缺乏明確定義。在職業醫學上稱之為「職業促發腦血管及心臟疾病」,其標的疾病是腦血管疾病及心臟病,而非「爆肝」;工作的異常負荷也非主要致病因子,而是扮演「促發者」的角色。 本文除了解說相關名詞,以及目前雇主依職業安全衛生法規定,為員工辦理「異常工作負荷促發疾病預防」的相關活動內容之外,最重要的是,如何讓人免於「過勞死」和「過勞病」的威脅。 (推薦閱讀:別再說「愛拼才會贏」! 五大族群,小心被過勞壓垮) 異常工作負荷對身心健康的負面影響,像是睡眠障礙、慢性疲倦、大腸急躁症等,不過目前關注的重點為潛在會致命或導致重大傷殘的腦血管及心臟疾病。腦血管疾病如腦出血、腦梗塞、蜘蛛膜下腔出血及高血壓性腦病變等;心臟病則包括心肌梗塞、急性心臟衰竭及主動脈剝離等。 傳統的腦血管及心臟疾病的致病危險因子,以冠狀動脈疾病為主(見表1),主要會牽涉到動脈血管的慢性發炎、斑塊形成、血管狹窄乃至於阻塞,這是緩慢進行的過程,不會突然發生,也跟「異常工作負荷」沒有明顯關聯。 (表1 :冠狀動脈疾病(CAD)危險因子,圖片來源:翻譯及整理自美國心臟學會(American Heart Association, AHA)網頁) 腦血管及心臟疾病的促發因子 「異常工作負荷」扮演的角色是促發因子(trigger),英文是扳機的意思。如同製造一把槍和子彈,並把它們裝配好,是需要時間的過程(危險因子導致血管硬化阻塞的過程),而促發因子就像最後扣扳機的動作,如果沒有裝配好上膛的槍,扣扳機這個動作是沒有意義的;反之,當我們看到扣扳機的一剎那,子彈隨即射出擊中標靶,而認為兩者間為明確且唯一的因果關係,有時反而會忽略前端的致病過程。 比如說,媒體時常報導,有人在長時間工作後突發心肌梗塞猝死,但是報導通常忽略了他們過去有高血壓或糖尿病控制不良,甚至吸菸等危害健康的習慣。 (推薦閱讀:血壓忽高忽低,會不會中風、心肌梗塞?) 我將目前已知的急性心血管事件(Acute Cardiovascular Events)促發因子整理成表2,與表1中的危險因子相當不同,因為兩者的機轉不一樣。 (表2:急性心血管事件(Acute Cardiovascular Events)的促發因子,圖片來源:翻譯及整理自Murray A. Mittleman; Elizabeth Mostofsky. Physical, Psychological and Chemical Triggers of Acute Cardiovascular Events. Circulation. 2011; 124:346-354.) 促發因子通常牽涉一時的交感神經系統興奮,使血壓突然升高,心率突然加快或波動(有時會使原本血壓很高的人血管爆裂,造成腦出血或主動脈剝離),或是急性發炎及氧化壓力,使血小板活性或血液黏滯性增加,容易形成血栓,而成為壓垮駱駝的最後一根稻草。 其中,吸菸同時為危險因子與促發因子,屬於絕對要優先戒除的不良習慣。 而運動在致病機轉中是保護因子,可以減少腦血管及心臟疾病的發生,但運動引起的一時性心率及血壓變動,卻可能成為促發因子,像是有人在馬拉松等劇烈運動中猝死。因此,原本沒有運動習慣的三高族群,若要開始運動,最好先諮詢醫師,控制好血壓、血脂等其它風險因子,並從最低強度開始、循序漸進地運動,較為安全。 (推薦閱讀:流汗教我的事) 異常工作負荷的定義,以及如何保障工作者 越來越多實證研究顯示,異常工作負荷會促發腦血管及心臟疾病,加上國家保護勞工健康的政策走向,民國102年修正職業安全衛生法時,即於本法第六條及施行細則(103年6月修正)第十條中,明定雇主必須就預防輪班、夜間工作、長時間工作等異常工作負荷促發疾病妥為規劃。 勞動部職業安全衛生署在103年9月頒布「異常工作負荷促發疾病預防指引」,做為事業單位執行的依據。其中,異常工作負荷包括輪班工作、夜間工作、長時間工作與其他異常工作負荷,不規則的工作、經常出差的工作、工作環境(異常溫度環境、噪音、時差)及伴隨精神緊張之日常工作負荷與工作相關事件。 透過表3簡介實際執行指引中的個人風險評估方法與介入模式。 (表3: 異常工作負荷預防的風險評估方法,圖片來源:台北慈濟醫院職業醫學科賴育民主任) 如何評估腦血管及心臟疾病風險,以及工作負荷 如同前面所述,異常工作負荷是促發因子,最重要的是原有的疾病及宿因。個人因子帶來的風險,可以用中華民國心臟學會心力評量表(取自佛萊明漢危險預估評估表 Framingham Risk score),估算10年缺血性心臟病風險(10年內的發生機會),這是由大數據觀察迴歸導出的公式,代入年齡性別、總膽固醇與高密度脂蛋白膽固醇、收縮血壓、是否糖尿病及是否吸菸等資料,即可算出(法規規定的一般健檢項目即可獲得所需資料)。目前是以<10%為低風險,10%到<20%為中風險,>或=20%為高風險。 而工作負荷的部分,工作時間是最容易客觀量化的風險,可以計算總工時或加班時數(雖然工時的算法也有很多爭議),並估算風險程度。其它各種壓力源因為很難量化,且牽涉到個人主觀感受,所以統一用指引中的個人過勞問卷和工作相關過勞問卷(中文版的「哥本哈根疲勞量表」Copenhagen Burnout Inventory),做為量化工具。 (推薦閱讀:工作倦怠,該休假還是辭職?) 實務上,每位員工都會填寫過勞問卷及取得工作時數,並以二者計算所得風險較高的項目,做為工作負荷的風險值。最後,合併10年缺血性心臟病風險與工作負荷的風險,綜合評估應如何做健康管理,是否應職醫面談、醫療介入與工作調整等(表4、表5、表6)。 註:()代表評分。0為低度風險,1或2為中度風險,3或4為高度風險。 (表4:腦、心血管疾病風險與工作負荷的風險等級,圖片來源:台北慈濟醫院職業醫學科賴育民主任) (表5:職業促發腦心血管疾病風險分級的勞工健康管理措施,圖片來源:台北慈濟醫院職業醫學科賴育民主任) (表6:面談指導結果表格(只列出後半部工作調整建議的部分)) 高風險族群應如何為自己做健康管理? 我們已經知道,異常工作負荷扮演的是扣扳機的促發因子,真正的大魔王是表1所列的致病危險因子。 腦血管及心臟疾病低風險的健康工作者,偶爾「過勞」並不會有立即嚴重的健康問題。這只是針對健康效應而言,我不認為過勞是應該,適性合理的工作強度與工時是基本勞權。 而腦血管及心臟疾病高風險卻不做治療者,就算工作負荷無異常,疾病仍然隨時可能發作,就像一把上膛的槍隨時可能走火。 (推薦閱讀:守護行動力的最佳對策 培養日常好習慣+自我檢測) 因此,如果目的是減少腦血管及心臟疾病發作,首要之務是控制表1中所述的致病危險因子。大部分的危險因子是可以改變的,包括血壓、血脂異常和糖尿病,可以藉由藥物及配合生活型態改變而加以控制,肥胖者可以減重,缺乏運動的人可以開始運動;吸菸百害而無一利,就算無法用意志力戒菸,也可透過戒菸門診使用有效藥物戒菸。 工作調整(表6)是最後手段,只有當危險因子無法改變(如高齡)或是已經發生腦血管及心臟疾病而造成殘障,才會在當事人同意的前提下,進行工作調整的考量與建議。 我們因為工作感到挫折、疲倦,甚至影響健康;但是我們也因為工作而自我實現、有成就感。許多工作是高度專業、難以取代或調整,如果因為生病影響工作能力,不只是個人和家庭的損失,也是社會的損失。 臨場服務的職醫職護,職責就是為同仁提供風險評估和風險管理,使員工能在最低的健康風險下,讓個人才能得到最大發揮。工作者若善用此資源,便能為個人健康與工作帶來莫大助益。 (圖片來源:shutterstock) 相關文獻: 1.勞動部職業安全衛生署:異常工作負荷促發疾病預防指引(第一版)。民國103年9月。 2.勞動部職業安全衛生署:職業促發腦血管及心臟疾病(外傷導致者除外)之認定參考指引。民國107年10月15日第四次修正。 (本文作者為台北慈濟醫院職業醫學科賴育民主任) <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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