人生最後一哩路，我決定為自己負責

小茉：

上禮拜我經歷了人生史上最疼痛的一週，本來以為是肌肉拉傷，結果過了幾天，才發現是得了帶狀皰疹，我左邊大腿和腰部都出了水泡。到今天，我已經吃了第5天的抗病毒藥，但還是需要靠常規的止痛藥，才能繼續正常的作息，身體沒有完全恢復。

在身體的極度疼痛中，我完成一個線上讀書會的最後一次帶領。我們總共辦了6次，除了我之外，讀書會的另外11個成員，都是和我一起從事安寧緩和醫療照顧，及繪本閱讀治療的同事和朋友，有護理師、社工、癌症個案管理師、關懷師、以及心理師，我們利用每週二晚上9點之後的私人時間，在線上討論繪本閱讀治療在臨床實務上的運用。

在第5次和第6次的團體中，我們每個人選了一本最觸動自己的繪本來分享，大家選的繪本有《巴黎老奶奶的故事》、《星空下的約定》、《被生下來的孩子》、《沒關係，沒關係》、《阿祖再見》、《記憶氣球》、《寄往天堂的包裹》、《回憶樹》、《勇氣》、《也許死亡就像變成一隻蝴蝶》、《爺爺的天堂島》、《大象再見》、以及《有一天》。

我在疼痛與脆弱之中，聽到大家一一分享自己在至親的長期照護和喪慟經驗，不禁想到我現在正在台中住院、高齡將近90歲的大舅，還有剛過世不到1個月的大舅媽。在心理上，對我來說，大舅就跟我的爺爺一樣，也跟《大象再見》中那隻大象爺爺一樣。

大舅在歷經攝護腺癌和巴金森氏症後，已經失智多年，但前一次我去探望他的時候，大舅瞇著眼睛對我露出慈祥的微笑，他還是一如往常的，叫喚我的小名，殷勤地招呼我吃東西。

縱有萬般不捨，也希望摯愛親人好好走完最後一程

線上讀書會結束後的第2天，是我帶狀皰疹發作最疼痛的時候，這時家人讓我透過視訊，探望病重的大舅。我看到病床上的大舅，戴著氧氣面罩，費力地呼吸，我大聲地叫他，說他習慣喊我的小名，大舅卻一點反應也沒有，只有在聽到我和表姐講話時，他才稍稍張開眼睛，我看了真的萬分不捨。

就像《大象再見》中那隻小老鼠的心情，我雖然很捨不得大象，但我覺得，應該要幫大象把那條通往大象樂園（死亡）的吊橋修好，讓大舅可以善終。於是我就跟表姐提出會診安寧團隊的建議，希望大舅可以在安寧緩和醫療照護下，好好地走完這最後一程。

總結這幾件事和我這些年來的照顧經驗，我的體悟是：善終難嗎？我覺得實在不太容易，卻也不是遙不可及。

幾個條件包括了：本人對「生之意義」及「死後歸處」要有完整的認知；有愛你並勇於承擔決定、面對失落悲傷的家人；另外，還要有個安寧緩和醫療專科醫師，可以帶著整個醫療團隊，陪伴你到最後。

依我對大舅的了解，第1個條件完全沒有問題，而且大舅的4個孩子都非常孝順，我的表哥表姊手足之間感情很好，如今我只衷心祈禱大舅所在的那間醫院，有個好的安寧緩和醫療團隊，可以陪伴大舅好好走完人生這最後一哩路。

心情沉重但相信上天會眷顧的央央 

親愛的央央：

前陣子讀完妳借給我的《意義的追尋》，又繼續閱讀我尚未看完的《如果有一天，我們說再見》。前幾天聽了Podcast〈隔壁的桌子〉 ，朱為民醫師跟郭于誠醫師分享安寧照護及預立醫囑，加上昨天收到妳的來信，今天又聽了你們第6次線上讀書會的錄影。這是共時性嗎？這幾天我一直在接收安寧照護與善終的訊息。

上週妳把將要在師大演講的講稿內容傳給我，裡面分享了繪本《再見，愛瑪奶奶》之外，其中還有一段對話打中我，讓我直面自己到底為什麼不太能接受死亡這件事。妳提到一個患者，他在生命的最後階段已經做好了道謝、道歉、道愛、道別，可是他對於死亡還是感到恐懼。

更進一步探究他恐懼的原因，其中一部分是，「不知道死亡之後的世界長什麼樣」，另一部分的原因則是，「死亡代表要與親愛的家人分開」。

為自己的善終負責，減少遺憾

身為基督徒的我，明白死亡是回到天家，是暫時睡著了，有天會與基督一同復活（我們若信耶穌死而復活了，那已經在耶穌裡睡了的人，神也必將他們與耶穌一同帶來。帖前4:14。以後我們這活着還存留的人，必和他們一同被提到雲裡，在空中與主相遇。這樣，我們就要和主永遠同在。所以，你們當用這些話彼此勸慰。帖前4:17-18）。

而我試想，如果是要與家人分開這件事呢？我覺得這是自己目前很難想像、也不敢細想的，就如同《大象再見》裡的那隻幼小的小老鼠，一開始很難面對大象有一天要離開牠的感受吧！心情很沉重、不願意大象離開。

希望有一天，我也能像長大的小老鼠一樣，雖然面對死亡跟分離會悲傷，但堅信不管是離去的人，或是留下來的人，一切都會很好的。

不論是之前妳來信的分享，或是我看到這些書籍節目中，關於癌末與臨終時，患者與家屬所面臨醫療決定的各種狀況，我發現，只要患者與家屬的想法不同，或是家屬之間的想法不同，都影響到患者本身能否善終，以及家屬在家人離世後，是否能走出哀慟，減少遺憾。

我想，若是一個人能遇到很棒的安寧照護團隊，的確是很幸運的一件事。但反過來說，患者本身，或者說是每個人，其實也要負起讓自己善終的責任，減少家人需要承受的壓力，以及可能面臨的遺憾。

經過這些日子淺薄地了解，真的很感謝醫護界很重視這一塊，為安寧照護、預立醫囑在努力並推廣。雖然，我不在這個專業領域裡面，但是至少我可以先從自己做起，不只是為自己，也是為了家人。希望我可以在合適的時機進行預立醫囑這件事，甚至，也能找自己的父母一起。

慢慢體悟死亡是人生必經的過程但不是終點的小茉