《與惡》應思悅翻版,思覺失調患者家屬沉痛呼喊:希望在哪裡?

圖片來源 / 李絲絲
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2020/05/04 · 作者 / 李絲絲 · 出處 / Web only
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還記得抱回6座金鐘獎的戲劇《我們與惡的距離》嗎?劇中曾沛慈飾演思覺失調症患者的姊姊應思悅,姊弟情深讓人動容。最近的鐵路殺警案,地方法院一審宣判被告因行為時處於精神障礙狀態,對於違法與否欠缺辨識能力,判決無罪,施以監護5年,引發討論,思覺失調症再度成為社會大眾關注焦點。身為精障者家屬的誠品書店總店區資深企畫李絲絲,正是應思悅翻版,多年來為了照顧弟弟筋疲力竭,飽受鄰里歧視眼光和謾罵。她感嘆,台灣的長照環境對精神障礙者的安置機構極少,面對未來,還有希望嗎?以下轉載自李絲絲Facebook:

有時候,我看著主持活動後的臉書直播鏡頭,或者一張張光鮮亮麗的衣著,手持麥克風,口若懸河、笑容燦爛,服務著讀者與作者的我,會有種錯覺,那是真的我嗎?

肯定的,是真的我!

我真心誠意的喜歡書店的工作,不管曾是店長或企劃,書店工作都是我30幾年來的志業,我喜歡當個賣書人;尊敬每位作者,熱愛服務讀者與出版社與品牌廠商,在書店工作上累積自己的經驗,釋放能量,讓大家能在書店中,領受除了靜態閱讀之外的動態美好!

李絲絲

(李絲絲工作時的身影自信迷人。圖片來源:李絲絲)

那麼在工作之外,我又是如何面對我的人生?

下了工作,我其實是「智障與精障者家屬」。這是跟了我50年的身份。我努力、用力工作,就是我一直以來逃避家庭現實的方法!

我的媽媽與唯一的弟弟,都是精神病患,母親少女時發病,是躁鬱與精神分裂,腦中風成植物人的前2年,又罹患嚴重失智症;而弟弟遺傳了母親的病,除了從小智能不足,國中時確診思覺失調,他的身心障礙手冊上標註:「多重障,重度精智障」。

我經常在想,長期照顧家人、背負異於他人的責任,然後,我竟然沒有得到思覺失調症(以前叫做精神分裂症),是老天爺對我好,還是不好?

「思覺失調症或躁鬱症為例,若父母有一方生病,子女的罹病率約是8~12%左右,如果父母雙方都生病,子女的罹病率約是40~50%。如果是兄弟姊妹生病,也是屬於一等親,自己的罹病率約8~10%。」—《精神疾病的家族密碼》,劉智民醫師著。如果書上說的是對的,傻弟就是那12%的罹病者,而我是那90%未罹病的幸運者?(推薦閱讀:精神醫療3大破洞怎麼補?

休假時,我多數時間要去醫院看住院中的弟弟。素顏又中性,沒有表情,經常獨來獨往,可以一整天不用說話,其實這是壓力大到笑不出來,這也是私下最真的我。我明白這是自我心情的反射,國軍818醫院(北投三總)路途遙遠,來回一趟好幾個小時,當我獨自扛著大包小包的換洗衣物與日用品去看傻弟時,身、心都很沉重。

李絲絲

(照顧精障弟弟多年,人前開朗的李絲絲,背負的壓力又有多少人能看到。圖片來源:李絲絲)

這些年我一直不斷地找尋安置機構,但都不順利,不是滿床,就是要等,無止盡地等。台灣的長照機構以老人安養與身障機構為主,精障安置機構很少,精神病患的處境也很隱晦與被排斥。

這兩天新聞鬧很大的殺警無罪案,引起公憤!但我揪心、矛盾非常!

我為年輕而無辜殞命的警察家屬感到不公與心酸,但同時,我也為已經是極弱勢的台灣精神病患們的未來,深深感到無望!兩種心情互相拉扯,讓我覺得很痛苦。

未來,精神病患加諸於國人的印象將更為惡劣,受到的歧視定會更深!

我這種心情,應該沒有幾個人懂。

北投三總門口有個大大的看板,偌大寫著「希望」,我希望我是個跟大家一樣,有平凡正常的家人,過著平凡正常的日子的人,如此而已。

傻弟不久後就要出院了,他出院,就是我壓力加成的輪迴又開始,始終是蠟燭兩頭燒,而工作的壓力與繁忙,跟面對傻弟的天天胡鬧與輿論,絲毫不算什麼!(推薦閱讀:「我想回家,我不會再打人了。」社會怎麼漏接了這些應思聰們?

我努力在找希望;但傻弟的希望,又在哪裡呢?

責任編輯:高儷綾

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