大腸癌換上人工造口 熱愛生命女癌友不放棄遊遍世界

圖片來源 / 布克文化提供
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2020/03/12 · 作者 / 劉桓睿 、謝采倪 · 出處 / 布克文化
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她是毛毛,一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸,在教育圈打滾的她,一路從工讀生、助教,最後當上了台北科技大學育成中心的經理。剛升上經理沒多久,卻發現自己罹患了直腸癌,8年來開了大大小小8次手術,從原本的大腸造口到現在僅存不能再切的小腸,她並不因為病痛及造口帶來的生活限制而放棄,而是將人生活得更精采,不斷完成更多夢想清單。她希望鼓勵更多病友、每個「造口人」能不被疾病束縛,活出屬於自己燦爛的玫瑰人生。

一滴「橘紅色的血」,改變了毛毛的一生。

有一天晚上起來上廁所時,毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下,她一個禮拜內去了4間醫院檢查,最後被確診為惡性腫瘤:判定是『低位直腸癌』。

人工造口遇到的困境

由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性,醫生建議她必須做人工造口。(推薦閱讀:有造口要怎麼辦?

人工造口白話一點來說,就是人造的肛門。

某些大腸癌、直腸癌的病友,在治療過程中除了割除腸子,還需要連帶把肛門移除,所以必須在腹部打開一個人造口,幫助排泄。

毛毛曾經遲疑,她問醫生:「我這麼年輕,難道我真的必須做人工造口,一輩子和外接的便袋共存嗎?」

醫生說:「正是因為妳年輕,我們更會建議妳那麼做。不做人工造口,難保未來病情不會惡化,妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧?」

毛毛最後鼓起了勇氣,決定接受造口治療。

(圖片來源:Shutterstock)

與帶刺的玫瑰共生共存—癌友界的小王子

「玫瑰之友」,是台灣少數病友間,稱呼彼此的方式—他們的共通點,是因為某些原因切除了肛門,做了人工造口。

而這個造口,在病友間有個美麗的外號,叫做:「玫瑰」。

這朵玫瑰,就像〈小王子〉故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們,最大的課題,便是要學習如何和自己的玫瑰共存。

像是排便訓練、造口清潔,和外型改變造成的心理創傷。

由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」,所以在一開始要學習的,就是『排便』。毛毛分享,當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸,熟悉利用人工造口排泄的感覺。

而人工造口,是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式:在腹部會有一個外接的袋子,承接排泄物—許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。

與玫瑰共舞—帶著便袋一起去旅行

毛毛沒有因為造口,而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣,她反而做了許多更加大膽的嘗試。(推薦閱讀:大腸癌手術兩大迷思,資深治癌權威醫生一次講明白

像是:天生喜歡游泳的她,就曾和朋友相約穿比基尼去玩水,人工造口就露在外頭,她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照,換成自己的粉專大頭貼。

在旅遊地點的選擇上,毛毛喜歡去日本旅遊。

毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間,而且也非常乾淨,設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間,她照樣泡溫泉,當地人也似乎見怪不怪,很少對她指指點點。

當然過程中,還是有一些不愉快,像是有旅行團,會擔心她的「排泄物」掉出來,有不好的味道影響其他旅客情緒,而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善,明白毛毛的處境,知道其實處理得當,味道是不會外露的。

(圖片來源:取自毛毛Facebook

毛毛不讓旅程只局限在日本,她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。

她說,其實只要能處理好排泄的問題,多帶點造口專用的造口袋,必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需—就算是玫瑰之友,還是能夠開開心心地到處玩耍的。

當玫瑰綻放

毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專,叫做—當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事),如果大家有造口問題,歡迎追蹤毛毛的粉專,她很樂於為大家解答造口相關的問題。

毛毛想藉由自己的經歷和故事,鼓勵玫瑰之友多多出門,不要因為病痛而限制了自己的世界。

她打趣地說:「而且,其實一般人放屁會臭,但我們因為有袋子封住,根本就不會臭好不好!」

那天見面的尾聲,她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭,她許的願望是:「希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助,讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。」

祝福毛毛,希望她的願景能夠成真;也給予玫瑰之友,這個歷程格外辛苦的病友群體們,一個深深的致敬。

本文節錄自《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》,由布克文化出版。

責任編輯:高儷綾

什麼是大腸癌?

大腸癌為源自結腸或是直腸的癌症,倘若沒有盡早發現以及治療,癌細胞可能轉移至身體其他部位,大腸癌主要為腺癌,另有鱗狀細胞癌、淋巴瘤、平滑肌肉瘤及黑色素瘤等等,大腸癌發生的部位則以直腸以及乙狀結腸為多數,...

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