照顧自閉症兄 他重新審視手足關係

圖片來源 / 滿滿額娛樂 提供
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2019/08/22 · 作者 / 張淑芬 · 出處 / Web only
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你家裡有需要照顧的身心障礙者、自閉症或者失智症患者嗎?在照顧患者的同時,家人如何跟這一場長期抗戰相處,如何調適自己的情感和身心?電影無法反映人生所有的真實,卻可以因為照亮某個面向,而令人感同身受,甚至撫慰人心。

由馬來西亞導演郭修篆所執導的電影《光》,就是這樣的一部片。郭修篆將自閉症哥哥的故事,拍成《光》,拿下多項海內外電影獎項。片中真實描繪自閉症者和照顧者的生活日常,讓家長很有感。

(電影《光》裡的自閉症哥哥文光,對聲音十分敏感,意外發現他的音樂天賦圖片來源:滿滿額娛樂 提供)

「劇情很到位,沒有美化自閉症家庭。也讓大家明白,照顧者也會有情緒。當你對自閉症患者的期待落空時,照顧者也會因為受挫和擔憂而發脾氣。」台北市自閉症家長協會前理事長、現任理事朱靜嫻有感而發地說,身為人稱「星兒」的自閉症者家長,看完這部電影,「有人懂我」的溫暖感受湧上心頭。(推薦閱讀:照顧者創傷:你的疲憊,也值得被看見

「你能不能就正常一點?好好找工作養活自己!」這是劇中弟弟要自閉症哥哥文光背下自我介紹文句,面試卻屢次失敗後、弟弟情緒大爆發的對白,說出照顧者(家長)心裡最深沉的擔憂。

讓人更感同身受的,是電影中所呈現的照顧者的心情與掙扎。

(《光》裡的文光和弟弟爭執的場景。圖片來源:滿滿額娛樂 提供)

照顧自閉症哥哥的成長經歷 ,重新定義手足關係

「選擇拍自己和家人的故事,剛開始感覺有點悲傷,壓力也很大。」專門拍廣告短片的郭修篆,第一次拍電影長片,就拿家族故事當題材。他接受《康健》採訪,坦承要描繪和自閉症哥哥相處的成長記憶,心情很複雜。電影一拍3年多,這段期間,他重新省思和哥哥的手足關係,以及自己的心境變化。 

(自閉症哥哥郭修鍇,與電影飾演他的男主角莊仲維對談。圖片來源:滿滿額娛樂 提供)

「別人都是哥哥照顧弟弟,我們家是弟弟照顧大哥。」郭修篆說,母親從小對哥哥的教養付出許多心力,分配給他的時間相對少,但對他的要求卻更嚴厲。「小時候我抱怨過,哥哥犯錯沒被罰那麼慘,我做錯事就很慘。長大後慢慢了解,其實媽媽那時就在教我,哥哥是不一樣的,家人應該要包容和照顧他。」(推薦閱讀:原來,有亞斯特質的人比想像多

「他更像我的好朋友,不是生來要照顧我的兄長。」──郭修篆談到和自閉症哥哥的關係。

(《光》導演郭修篆。圖片來源:滿滿額娛樂 提供)

直白,是自閉症者的特質之一。郭修篆說了一段往事,他的母親罹癌期間曾問過哥哥「以後自己一個人沒問題嗎?」哥哥回說「妳走了也沒關係。」看似不在乎的回答,其實是自閉症者在語言表達與溝通時,所面臨的困難。

真實的自閉症家庭每日上演拉鋸戰,更擔憂老後照顧

「想像你聽到的聲音和被碰觸的感覺,通通都放大10倍以上,這就是自閉症患者的感覺。」楊傅閎,為了照顧自閉症中度的小兒子,辭去電信業主管職務,一晃眼兒子已經8年級。

從小兒子不具備語言能力,環境不對、走不同的路線,就會躺在地上嘶吼哭鬧。兒子上了6年小學,楊傅閎也陪讀了6年,他們是學校師生都認識的父子學生檔。

「自閉症患者的腦袋,就像過時的電腦處理器CPU,無法一次處理太多的指令。但他還是可以學習,速度比較緩慢,也需要耐心和方法。」自從孩子確診為自閉症患者,楊傅閎夫妻便四處帶他上早療課程,也積極學習照護技巧。

想到孩子的未來,楊傅閎並不願意將照顧重責移交給大女兒,他很早就開始訓練兒子,學習面對與習慣情緒反應。「我常踩他的紅線,讓他了解並習慣情緒爆發、以及如何平息的方法。他終究會長大成人,要獨自面對這些問題,父母無法陪他一輩子。」

話雖如此,但面對照顧自閉症孩子的漫漫長路,楊傅閎還是奢望「能比孩子多活一天。」(推薦閱讀:陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我

(導演郭修篆(右)和主演自閉症哥哥的莊仲維。圖片來源:滿滿額娛樂 提供)

社會包容與理解,讓障礙無礙 

除了自閉症,社會上還有不同種類的身心障礙者,包括視聽障、精神疾病,以及被世界衛生組織視為公衛危機的失智症等。曾服務過自閉症患者、目前是擔任失智症機構的社工方珮馨說,這些家庭都面臨相同的問題:照顧病患的技巧、以及照護能否延續。除了完善的社福政策和民間資源,社會的包容與理解,對於身障者和照顧者,是更強而有力的的支持力量。

責任編輯:高儷綾

什麼是失智症?

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