為愛而立 亞洲第一部《病人自主權利法》

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2019/08/19 · 作者 / 廣告企劃製作 · 出處 / 廣告企劃製作
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從知情同意權、醫療選擇權到善終決定權,帶您重新省思生命的價值

20歲的A君,某天突然出車禍變成永久植物人,無法說話行動,也沒有意識且需仰賴呼吸器、被插管餵食餵水才能繼續生存下去,而這樣的日子可能還需要再過40年….倘若您是A君,會想繼續這樣生活,還是拒絕仰賴這些維生系統,有尊嚴地離開人生,留下愛和美好的記憶給家人呢?

《病主法》,解決臨床上的三大困境

亞洲第一部《病人自主權利法》(簡稱病主法)已於今年1月6日在臺灣正式上路,這是繼《安寧緩和醫療條例》(簡稱安寧條例)之後,我國第二部善終專法,不僅解決臨床上的三大困境,更重要的是讓社會大眾重新省思何謂「生命的價值」。

家人叮嚀醫師不能告知病情

「臨床執行上常見到三大困境。其一是病人想知道自己的病況,家人卻再三叮囑醫師"不能講",導致病人可能在離世前來不及完成自己的心願」,衛生福利部醫事司司長石崇良語重心長地表示,自《病主法》上路以來,許多人都聚焦在"五種臨床條件發生時,可選擇拒絕醫療以獲得善終"的選擇權與決定權上;卻忽略了,病人擁有「知情同意權」亦是另一大重點,也是與以往《醫療法》最大的不同,「《醫療法》中告知、同意的對象,可以是病人本人,也可以是配偶、親屬或關係人,但《病主法》中,皆以病人為優先,在病人不反對的情況下,才告知其他人。」

無法適用《安寧條例》的末期病人

其二,隨著醫療的進步,一些目前無法治癒或治癒機率極小的重症者,即使身心十分痛苦,生命仍能維持下去,比如腦部受到嚴重傷害的植物人,在維生系統的輔助下,生命跡象依然穩定,使其不符合末期病人之條件,無法適用《安寧條例》,不能由最近親屬代行善終同意權。

「為了解決這樣的困境,《病主法》涵蓋末期病人以外的其他4種臨床條件:不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智者及其他經政府公告之重症,藉以擴大尊嚴善終的範疇與機會」,石崇良透露,目前法律、倫理、醫學等領域專家及各方團體正在進一步研議將11項罕病納入適用範圍,亦是秉持同樣的精神。

但他強調,《病主法》並非《安寧條例》的延伸,畢竟立法精神本就不同。兩者最大的差異是《安寧條例》有代行同意權,因其面對的是可預見的生命終點;但《病主法》包含了無法預期大限的「生命權」處理,例如不可逆轉的昏迷與永久植物人均能在良好的照顧下存活幾十年,所以《病主法》從「知情同意權」到簽署「預立醫療決定書」(AD)皆須是本人的意願,無人能取代。

臨床人員將能以尊重病人意願進行協調

「以簽署者意願為主的《病主法》還解決了第三項困境:一旦病人無法做決定,又遇上親屬意見不同時,臨床人員將能以尊重病人意願進行協調。」為此,石崇良提醒,來不及簽署AD的患者,當病症走到末期時,還能透過《安寧條例》由親屬代行善終同意權,但為確保親屬遵循病人意願,病人應及早與家人做好溝通。

民眾對《病主法》的3大誤解,司長親自釋疑

為謹慎面對「生命權」,《病主法》上路前,衛福部已先行委託全臺7家醫院試辦一年。如今,簽署AD者已超過四千五百例,從匯集民意中發現一般人最容易對《病主法》產生以下3點誤解:

預立醫療照護諮商(ACP)剝削大眾的自主權?

「曾有民眾在ACP諮商過程中表示,自己想簽署AD是擔心自己成為家人的負擔,而不是希望自己不要全身插滿管子,有尊嚴的離開。」石崇良強調,《病主法》不是重演日本古代的棄老傳說:貧困村落的長者活到70歲時,兒子就會背著年邁至親到楢山上靜靜等死,「我們有健保、長照和社會福利,未來中、低收入戶及失能居家老人也能獲得補助及免費接受ACP服務。照顧弱勢家庭是政府的責任,不是造成他們選擇提早結束生命的理由。」

他進一步指出,現今多數人對生命價值仍不清楚,所以希望透過ACP,協助民眾釐清並有專業的諮詢對象,等到哪一天大家都有正確觀念且社會制度完備之時,ACP可能就會變成服務選項之一,而非強制性了。

病主法,等同於安樂死?

「《安樂死》與《病主法》最大的差異:《安樂死》能自行決定死期並在他人的合法協助下結束生命;但《病主法》不能自行決定死亡時間,而是在重症折磨身心且無法有效治癒的情況下,不刻意延長生命,選擇有尊嚴的離開」,石崇良表示,這也是為什麼要請簽署者與醫療團隊、二等親屬一起進行ACP的原因之一,當家屬能理解病人不想"刻意"延長生命的意願,一旦面臨善終時,才不會背負太大壓力且留下遺憾。

簽署AD後,醫院端將不再提供急救?

不少民眾擔心一旦簽署AD,以後到醫院就診會不會被晾在一旁自生自滅?石崇良拍胸脯地說:「絕對不會!」能讓司長有自信掛保證的原因,一是《病主法》第14條明訂僅有5種臨床條件才能執行簽署者預立的醫療決定;二是執行細則規定相當嚴謹,包含需由2位專科醫師診斷、需經2次安寧團隊照會確認…等必要程序;第三是醫師大多本著救人之心。

石崇良透露,對病人不忍放手的不只是家屬,還有醫師,「《病主法》對醫師、民眾(簽署者)及家屬(社會大眾)都是一種學習過程,需要三方共同努力。」

「唉~我看過太多受折磨的生命,身體已折磨得不成人樣,還要插管、氣切到接呼吸器維生,在旁看了都覺得難受!」曾擔任急診室醫師15年的石崇良十分感慨地勸大家,無須避諱談善終,不要覺得不吉利或晦氣,「要珍惜《病主法》予以我們和家屬討論善終的機會,不要把生命難題和遺憾留給家人及後代。」

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