免疫失控面癱 女星剃光頭抗罕病

圖片來源 / 莎瑪.布萊兒IG
瀏覽數22,556
2019/07/30 · 作者 / 張雨亭編譯 · 出處 / Web only
放大字體

多發性硬化症屬於罕見疾病,患者可能顏面神經麻痺,或是連話都說不好,對於演員來說,簡直是斷送演藝生涯的致命傷,有好萊塢女星深受此病所苦,但勇敢抗病,甚至剃了大光頭、宣告新生。

台灣多發性硬化症病友協會表示,難以估算全台患者總數,因為政府公開資料將多發性硬化症和其他類似疾病一起計算,依照目前重大傷病卡領卡數,全部加起來不到1200人。

多發性硬化症屬於免疫系統相關疾病,無法預防、病因更是不明,包括個人體質、環境與病毒都有關聯,如果影響到視神經,就會衝擊視力;影響小腦則失去平衡感;影響到大腦更可能失智、失語;發生在脊髓更可能導致癱瘓。

(莎瑪.布萊兒的光頭模樣和過去截然不同。圖片來源:莎瑪.布萊兒IG ,shutterstock)

臉部癱瘓、話說不好 女星坦言殘疾

47歲的莎瑪.布萊兒(Selma Blair)演技備受肯定,近幾年最知名角色是《地獄怪客》的「火焰女」,2018年10月,她在社群網站Instagram上宣告罹患多發性硬化症:「我現在有殘疾,有時候會跌倒,有時候握不住東西,我的記憶衰退,我的左半邊就像由壞掉的GPS導航。」

(莎瑪.布萊兒今年2月拄著拐杖出席奧斯卡派對。圖片來源:shutterstock)

她拄著拐杖出席奧斯卡派對,說話聲音也變得顫抖,斷斷續續地像是上氣不接下氣,速度極慢,發音也很模糊。她記得2018年8月確診的那一刻,當時忍不住哭了:「我哭不是因為很驚慌,而是不用再對抗失控的身體,這其實是一種解脫。」(推薦閱讀:什麼是多發性硬化症?

多發性硬化症是中樞神經系統產生塊狀髓鞘脫失,因此產生臨床症狀。所謂「硬化」指的是這些髓鞘脫失的區域產生疤痕,而讓該處變硬。硬塊可能有好幾個,所以用「多發性」描述。

(莎瑪.布萊兒曾上傳兒子幫她剪髮的照片。圖片來源:莎瑪.布萊兒IG

勇敢抗病  女星剃光頭宣告新生

多發性硬化症初期症狀常是突然而來的疲勞,容易被誤解為憂鬱或工作偷懶,使得患者承受龐大心理壓力。

確診前,莎瑪.布萊兒就常無故跌倒,症狀已經出現好幾年,但在身為單親媽媽,以及背負經濟重擔的多重壓力下一直死撐著,「其實兒子出生之後,我就罹患多發性硬化症,自己卻不知道,我盡全力要讓自己看起來很正常。」(推薦閱讀:多發性硬化症,愛找上年輕人

(莎瑪.布萊兒現在能坦然拄著拐杖,帶兒子出席公開活動。圖片來源:shutterstock)

確診後反而放下心中大石,除了勇敢宣告病情,也積極配合醫師展開治療,並持續在Instagram告知近況:「晚上睡不好,但白天也很難保持清醒」、「大腦像著火一樣,身體卻覺得很冷。」

一直到今年7月底,她終於宣布好消息,上傳Instagram的照片中,頂著大光頭,但神清氣爽、滿臉笑容:「我出院了,感謝照顧我的傑出團隊,包括了護理師、優秀的技術,以及眼科醫師,他們和我一樣,相信我一定能康復。」

坦然公開病況 樂觀鼓舞病友

莎瑪表示未來還要持續治療,也沒有詳述剃光頭的原因,美國媒體《Women’s Health》引述專家意見,認為可能是治療過程導致落髮,索性把頭髮剃光。曾有網友在莎瑪的貼文下留言:「手舉不起來的時候,頭髮實在是太難打理了。」莎瑪也親自回文:「沒錯。」因此不排除是剃頭求個方便清爽。

(莎瑪.布萊兒在確診前好幾年就出現症狀,卻死撐著強裝正常。圖片來源:shutterstock)

突如其來、沒人能解釋的罕病,莎瑪從死撐著裝沒事,到坦然公開病況,樂觀鼓舞了很多病友。莎瑪說現在的自己比從前更快樂,她不再遮掩生理的異狀,甚至請人用皮革、鑽石量身打造時髦的拐杖,照樣打扮得俐落時尚、開開心心拄著拐杖出門。

她接受電視媒體專訪,大方在鏡頭前用顫抖的聲音說話,「醫生和我說,我90%的能力可以在一年內恢復正常,所以明年我們再見面,如果我康復了,那很好,如果沒有,能像這樣對話,我已經很滿足了。」

資料來源:GMA、People、Women’s Health

★對更多50歲以上的熟齡身心靈議題有興趣,歡迎加入大人社團LINE@>>http://bit.ly/2M5TbN6

★加入大人社團FB,更多精彩熟齡課程、講座及旅遊資訊不漏接>>http://bit.ly/2M7BFbg 

責任編輯:高儷綾

什麼是多發性硬化症?

多發性硬化症是一種免疫系統相關的疾病,本來攻擊外來細菌和病毒為主的免疫細胞轉而攻擊自身的神經細胞,導致神經系統產生病變。人體的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就如錯縱複雜的電線般,在人體的中樞...

什麼是疤痕?

從打針、穿耳洞,到摔跤、車禍、剖腹生產、各種外科手術,造成傷口的原因有很多。一般來說,如果傷口僅止於表皮,通常不會留下明顯的疤,甚至完全沒有疤,如果傷到更深的真皮層、皮下組織,就有可能形成疤痕。疤痕若...

看更多
病後上班,用「減法」重回生涯軌道 聆聽罕見病友的14堂課 從癌症生還,過想要的生活
重點分享

活動看板

推薦閱讀

專訪
紐約習舞被當空氣 舞蹈美態名師Kimiko 學到寶貴一課

最新專題