照顧者創傷:你的疲憊,也值得被看見 100%

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2019/04/22 · 作者 / 海苔熊 · 出處 / Web only
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「為什麼是我?」思聰說,在釣蝦場的地上大哭。
「無論發生什麼事,我都會留一個房間給你。」思悦說,他剛說完在電視機前的我也哭了。

在《我們與惡的距離》裡面,應思悦被譽為「國民姊姊」,把思覺失調的思聰接回家住、為了他幾乎要考慮放棄婚姻(當然也跟他那個「高尚」的未婚夫有關),甚至還冒著自己的愛店「小確悅」會被砸的風險,「收容」哥哥是殺人犯的李大芝在她店裡工作,甚至撐了幾十天,都沒有把大芝資遣。

我常常在劇情之所以動人,是因為這樣的狀況在現實的生活當中很難發生。想像一下,如果你也有一個這樣的手足,你能夠跟思悦一樣如此冷靜嗎?你真的能夠透過不斷地跟自己說「會好的、要加油!」來撐過這一些嗎*?愛真的能夠戰勝你的恐懼嗎?本文將會告訴你,面對心理或精神疾病患者,恐懼並不是一種錯誤,而是你能不能夠正視自己的感受,先好好愛自己。

精神病患家屬的壓力


(圖片來源:公視提供)

我曾經認識一個「應思悦」,這裡姑且稱她小悦,在她剛出社會工作那年,發現自己的哥哥罹患思覺失調症,一下子說自己有神通附身、一下子說某黨高層派人來監視他,並且四處炫耀自己正在進行一個「偉大的任務」,每天把自己關在房間裡面「研發」,可是其他人都不懂他在做什麼,直到有一天她放假回到高雄,媽媽眼眶紅腫地跟她說了一句:「你哥昨天在公園吃土,然後一直說有人要害他......。聽說有一間廟很靈性,明天你跟我帶哥哥一起去求,算我拜託你好不好,你哥比較聽你的話⋯⋯」她聽了腦袋一片空白——其實她並不是不知道哥哥有狀況,只是長期下來家裡面風風雨雨,她搬到台北只是為了躲避這一切讓她「阿雜」(煩悶)的事情,但眼前的狀況,逼得她不得不重新思考未來的方向。

「你覺得我該怎麼辦?我還能放手不管嗎?我媽一直以來支撐這個家,身體已經各種大小病了;我爸整天游手好閒愛賭博,我知道我媽一個人撐這個家很辛苦,可是我不想要也被他們一起拉進去⋯⋯」她來跟我求助的時候,我也是手足無措,當年我才剛念心理學不久(那時候這個病還叫做精神分裂),我只能問她一句:「那你還好嗎?」

沒想到她當場淚崩。

「嗚嗚嗚⋯⋯你是第一個問我好不好的人。」原來她來找我之前,已經過了很多「恐怖」的日子,哥哥曾經因為幻聽把家裡面木合板的桌子敲破,還曾經為了一個碗差點要衝進她浴室。媽媽和爸爸在哥哥生病之後都投入了大量的心血在他身上,四處求神問卜、遍訪名醫,然後為了醫藥費倆人還兼了很多差,留下她一個人在家裡照顧哥哥,心裡很恐懼,可是又沒有人可以說。

「我常常有一種很壞的想法。從小我們家就重男輕女,如果今天生病的是我,我爸媽會不會還用同樣的方式來照顧我?我知道我不可以這樣想,畢竟哥哥已經生病了⋯⋯可是我真的很害怕,我怕我同事知道我哥哥是神經病,我怕一個人在家跟哥哥相處,我真的好想要逃離這個家,就像我之前一樣⋯⋯」她說,但她實在是放不下家裡,所以把台北的工作辭了,就近在高雄找了一間麵包店工作,和爸媽輪流照顧弟弟。可是每天每天,那個無法停止的焦慮和恐懼,還是在她心裡面蔓延。

發現了嗎,並不是每個人都可以像應思悦或李大芝一樣,無條件的關懷和包容一個有精神疾病的手足,然而這並不是他們的錯,而是長久下來我們對精神病的污名化已經深入人心,即使是專業人員、甚至是患者的家屬,都會有根深蒂固的害怕。可是我們往往忘記了,那些一直以來在照顧患者的人,他們自己也有需要被看見的傷。

照顧者症候群


(圖片來源:公視提供)

由於思覺失調的盛行率相對較低(<1%)[1],一般人比較常遇到的照顧者是憂鬱症(10~20%)[2]或者是癌症(30%)的照顧者,他們身上也一樣有「沒被看見的傷口」。

「你知道當我每天回家,都要擔心我老婆會不會就坐在女兒牆旁邊往下看⋯⋯那種提心吊膽的感覺是什麼嗎?你的老婆隨時會死掉你知道嗎?」有一個跟我當年同看一張A片的朋友阿偉在某一次跟我喝啤酒聊心事的時候眼眶紅了、憤怒地拍桌子說。

在我的印象裡,他一直是一個硬漢,那我第一次看到他流眼淚。

老婆罹患憂鬱症那兩年間,他多次把老婆從鬼門關前救回來,由於她已經無法工作,阿偉一方面要挑起家裡面的經濟重擔,另外一方面每天在工作的時候,心裡都懸著一顆石頭,因為老婆不願意住院,而且也還沒到達強制住院的標準,他身心俱疲,覺得很無力,所以當天他的那個怒吼,像極了應思聰吶喊的那一句話:「為什麼是我?」

另個案例是一個大媽,她老公罹患癌症多年,久病情緒很容易暴躁,由於手術裝了鼻胃管,講話非常不清楚。兩人經常會有爭執,尤其是當先生講話不清楚的時候會很大聲地再講好多遍,連1樓的鄰居都聽得到。

「你知道嗎,我現在聽到他的聲音我都會整個人很恐慌,全身發抖、我很想要躲起來,都不想要管這一切了!我很擔心,如果有一天他一邊罵,腦中風就這樣走掉了怎麼辦?我真的很害怕很害怕⋯⋯」大媽說,由於兒子女兒都已經長大,離家到國外工作了,所以這個重病的丈夫一直以來都是她在照顧。其實有很多次她都想要自己了斷生命,但她想如果她走了先生會沒有人照顧,就覺得自己千萬不能夠倒下。但是,她越是這樣想,就越需要靠安眠藥才能夠睡覺......。

在上面這幾個案例當中,我們發現這些照顧者都有一些難以說出口的壓力和傷痛:

1.為什麼是我?
在阿偉的例子裡,其實他又生氣又流淚是一種複雜的情緒[3],他可能生氣為什麼會遇上這樣的事情,可是又氣自己的「無能為力」,然後在那個眼淚裡面,我看到了一個是他對自己的憐惜。後來他跟我說,他覺得自己好「可憐」,被一個人這樣子拖著拖著,很累很累,可是又沒辦法放手。

2.我不可以倒!
不論是阿偉或者是大媽,可能一方面要扛著經濟的壓力,另外一方面又要照顧病人,蠟燭兩頭燒,這還不包含心理的壓力(被照顧者可能隨時會往生),長期下來可能會有這種「我不可以倒」的內心喊話。這樣子的一種自我鼓勵,短期之內可能真的能夠撐過一段時間,但是長期累積下來,可能會導致慢性壓力症候群[4],伴隨恐慌、焦慮、失眠、體重改變等等各種症狀。

3.拋棄的罪惡感
前面的三個案例,都有一個同樣的矛盾情結,就是「拋棄的罪惡感」。他們三個人都覺得自己很累了,尤其是小悦,其他自己本身都非常害怕,可是卻沒有辦法「容許」自己丟下被照顧者。他們心裡面住了一個「內在江東父老」[5],只要做出不符合倫常的事情,就會充滿罪惡感。例如,小悦心中可能會有兩個矛盾的聲音——
●「我怎麼可以丟下我哥哥不管?他是我哥,我為什麼要怕他?」
●「可是我真的好害怕⋯⋯他那天一直敲浴室的門要進來,我真的不知道該怎麼辦⋯⋯

如果你的身分也是照顧者,也曾經有上面這三種糾結,請輕輕的跟自己的一句話:「請重視你現在的感覺,因為你也是需要被照顧的!」

照顧者如何自我照顧


(圖片來源:公視提供)

照顧別人的人,經常把目光都放在身邊的人身上,而忘了自己其實也很可能因為長期以來的照顧而受傷。扛著這麼重的負擔走這麼長的路,不只身心會疲憊,情緒會會耗竭,或許你為了避免受到他們「發作」時影響,你會把自己的情緒關起來、成為「情緒殭屍」[6],結果久而久之,你變得很容易生氣,甚至只會忙碌於許多瑣事,而忘記該如何與人建立連結。倘若你是這樣的人,下面的方法,或許可以幫助你慢慢找回那個你遺忘的自己:

1.三分鐘呼吸空間
這是我經常推薦的方法,很簡單,而且立刻就可以使用,出自正念大師Kabat-Zinn的著作[7]。你可以在覺得很煩躁的時候,或者是在和被照顧者相處的空檔時間,找個3分鐘閉上眼睛,打開手機計時,如果可能的話,可以開啟一些輕音樂***。透過深呼吸,讓你的情緒平穩下來,盡量讓每一次吸氣和吐氣的時間延長。過程當中你可能會想到很多事情,但都讓自己再度回到呼吸上面來。如果可行的話,你可以換一個地方,給自己一小段不被打擾的空間來調整自己的情緒;如果「離開現場」會讓你更擔心你的被照顧者,那麼暫時戴上耳機閉起眼睛來進行也是一個方式。之所以要使用計時,是為了讓你的休息有一個界線。習慣照顧別人的人,都會擔心自己是不是休息太久,所以如果預先就設定好時間,就可以讓你在休息的時候更能夠安心一些,「好好休息」。

2.尋求其他資源協助
前面幾個例子裡,他們有承擔的壓力都大於他們現在能夠承擔的了,所以這個時候其他人的支持就變得非常重要。在協助被照顧者之前,我的做法是先協助這些朋友們,對接一些可能的資源,或者至少在他們困苦的時候,能夠有個可以輪班或者是協助的出口。當然一開始這些照顧者有些抵抗,覺得不想要麻煩別人,但他們漸漸發現請看護或者是請親人來cover 照顧責任的時候,他們終於可以好好睡一場覺!找人幫忙,其實是為了要讓這條路能夠走得更穩,適時地放手,練習對自己好一點。

3.選擇你所能夠承受的痛苦
「如果我能夠放手就好了,就算請看護,我還是不放心啊!」大媽跟我說,原來她已經很習慣自己照顧老公了,她覺得只有自己才知道老公要什麼、只有她才知道老公說的那些不清不楚的話是什麼意思。所以她嘴巴上面一邊抱怨孩子都不回來幫忙照顧,但實際上當孩子回來的時候,她又要在旁邊指揮。結果,不管今天輪到誰照顧,她心裡總還是掛念著。如果你也是這樣的照顧者,長久來的照顧習慣已經讓你忘記你生命當中還有其他的角色,那麼不如「選擇你所能夠承受的痛苦」[8]。比方說,你實在是沒辦法放下,請三天看護照顧病人,那就請一天吧;如果連一天你都會覺得有點擔心,那麼就一個晚上吧。然後利用這個晚上,好好放鬆,做自己想做的事情,這一個晚上的休息,就是你能夠容許的快樂,以及你願意承受的痛苦。

面對生命的重量,疾病的無常,我們經常忙著照顧眼前的人,而忽略了自己。練習讓自己的疲憊也被看見、不需要責怪自己為什麼好幾次都會有「想要把對方丟下來」的念頭,當你能夠把自己當一個「人」好好來對待,生命也會給你一個公平的答案。

註解
*在最後一集裡,思悦也找了她的支持社群、以及專業資源。如果你也是照顧者,我想跟你說你並不孤單,推薦你來這裡找資源:家庭照顧者關懷總會
**本文案例都經過大幅修改,無可供指認之虞。
***有許多手機的App可以知道這件事情,你可以在應用程式的商店搜尋「冥想」,選一個你喜歡的下載。我個人推薦「潮汐」與「深度睡眠」這兩款。
延伸閱讀
[1]美國的調查是0.25%~0.75%,詳參NIMH的定義,細節也可見參考 Saha, S., Chant, D., Welham, J., & McGrath, J. (2005). A systematic review of the prevalence of schizophrenia. PLoS medicine, 2(5), e141. 

[2]一些較早調查顯示,台灣的盛行率大約在5%以下(資料1)(資料2)。跨國調查顯示,憂鬱憂鬱症的盛行率約在10%~15%左右,詳參考Lim, G. Y., Tam, W. W., Lu, Y., Ho, C. S., Zhang, M. W., & Ho, R. C. (2018). Prevalence of Depression in the Community from 30 Countries between 1994 and 2014. Scientific reports, 8(1), 2861. 

[3]關於憤怒背後的情緒,可以參考這本 Sand, I.(2019)。敏感得剛剛好:高敏感族情緒整理術!撕下「情緒化」、「難相處」的標籤,讓憤怒、悲傷、嫉妒、焦慮不再破壞你的人際關係!暢銷話題書《高敏感是種天賦》情緒管理篇!(The Emotional Compass: How to Think Better about Your Feelings)(梁若瑜譯)。台灣,台北:平安文化。

[4]Kiecolt-Glaser, J. K., Glaser, R., Shuttleworth, E. C., Dyer, C. S., Ogrocki, P., & Speicher, C. E. (1987). Chronic stress and immunity in family caregivers of Alzheimer's disease victims. Psychosomatic medicine, 49(5), 523-535.

[5]可參考此文,海苔熊談心靈綑綁:破除「應該」魔咒,為自己放手一搏!

[6]此名詞出自 胡展誥(2017)。別讓負面情緒綁架你:30個覺察+8項練習,迎向自在人生。台灣:寶瓶文化。

[7]Kabat-Zinn, J.(2008)。Wherever You Go, There You Are: Mindfulness Meditation In Everyday Life(當下,繁花盛開)(雷淑雲譯)。台北:心靈工坊。

[8]達達令(2017)。成為一個厲害的普通人:選擇你所能承受的那條路。台北:時報出版。

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