小畫家綺綺爸媽》陪女兒抗病10年 每一天都在學勇敢

圖片來源 / 林后駿
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2019/01/28 · 作者 / 宛家禾 · 出處 / 康健雜誌 第243期
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明知胎兒心臟有缺損仍勇敢生下來,明知每次手術都是大冒險仍得面對,綺綺能化身筆下表情豐富的恐龍,除了全家人的堅強勇敢 ,也因為擁有了滿滿的愛。

兩張白桌併起來,上面擺滿各式卡片、剪紙、繪畫小冊子,和成疊畫滿海底世界、昆蟲、走獸尤其是恐龍的圖畫,這些全出自已到天上當天使的先天心臟病童綺綺之手

綺綺爸爸拿起一張甲蟲塗鴉,「這是汽車廣告裡的那隻獨角仙,她真的養一隻獨角仙,在這次開刀之前就走了!」

歷經4次心臟修復手術,綺綺的畫作卻很明朗,每隻動物都有明亮的大眼,上揚的嘴唇,偶有怒氣沖沖的動物,表情卻是令人發噱。「她的畫很熱鬧,都很開心,是一個樂觀搞笑的人,」綺綺爸爸說。

她個子小,卻像恐龍般堅強勇敢

綺綺對自己的狀況也能自我解嘲,她曾以獨有、一筆到底的筆觸畫了一隻小恐龍,旁邊加上台詞:「一隻很特別的恐龍」,爸爸說她畫的正是自己。

出生兩個月就進開刀房,3歲、6歲又再動手術,頸項以下帶著疤痕,只要衣領稍低,傷疤便清晰可見。10歲接受最後一次手術,雖然手術成功,但心臟跳動不佳,沒能順利長大。

綺綺勇敢樂觀的生命故事後來透過她的接生醫師、台大醫院婦產部主治醫師施景中的披露,廣為人知。她的恐龍手稿也在施景中的奔走下,製成LINE貼圖保留下來,所得款項捐給心臟病兒童基金會,截至2018年11月,扣除手續、上架費,已經募得新台幣400多萬元 ,造福像她一樣的病童。

綺綺自小欽羨勇者,小時候認為海豚跳得高會救人,很是勇敢,「後來看到恐龍,更喜歡恐龍,因為牠真的就是強。我們也跟她說,你可以像恐龍一樣強壯勇敢、接受挑戰,」綺綺媽媽說。

小女孩把期望投射到恐龍身上,不但畫作中多了恐龍,更請父親用紙箱做恐龍裝,將自己化身為恐龍。

(綺綺想像恐龍一樣強壯、勇敢,也喜歡畫恐龍,她所繪的恐龍手稿後來也被製成LINE貼圖保留下來。圖片來源:綺綺爸媽提供)

現實生活中的綺綺也勇敢得令人心疼。每隔幾年接受一次大手術,綺綺體力不好卻喜歡挑戰體能活動,單槓、游泳、跑步都不缺席。

吊單槓時會選擇挑戰度高的動作,使勁從一頭盪到另一頭,「掉下來就再盪一次,盪到手中都水泡,她還是會想要去做,」綺綺爸爸表示。學校上游泳課,母親耳提面命下水5分鐘就好,綺綺卻在學期末告訴她:「其實我都把整堂課上完!」

跑步比賽也有綺綺的身影,運動會上她奮力跑向終點的影像,被施景中Po上Facebook,寫著「她拚命地跑,但她心臟還沒修理完。沒有太大意外,她最後一個到達終點,直接跳到爸爸懷裡痛哭」。

人際相處上,綺綺不畏縮、不懼人言。曾有高年級同學虐待青蛙,她挺身斥責,綺綺爸爸好奇:「不知道她從哪來的勇氣,敢這樣站出來講!」媽媽補充,由於手術的緣故,綺綺個子不高,嗓門也不大,「但她勇氣很強,敢糾正他人,同學笑她心臟病,她就說,至少我腦袋比你好,考試考得比你好。」

不捨腹中成形的她,媽媽仍勇敢生下

綺綺的無所懼,源自一路以勇氣生下、治療,並陪她走完人生路的父母。

綺綺媽媽懷孕近6個月時,經由高層次超音波發現女兒左心發育不全,合併肺動脈狹窄。綺綺爸爸不諱言當時有醫護人員建議直接流掉,「那時已經是嬰兒的樣子,拉出來讓她走掉,我們覺得這樣不好」。

奔走多家醫院後,最終在施景中等人的鼓舞下,勇敢生下綺綺。孩子生下當天立刻送加護病房,「護理師說,你要不要親她一下?我準備親她時,綺綺主動嘟起嘴,像是在說謝謝你,」綺綺媽媽說:「她常說謝謝媽媽把我生下來,這麼多年照顧她,從來沒有後悔過。」

往後的日子在開刀與休養的循環中度過,夫妻倆必須眼睜睜看著走著進去的孩子,術後「像剖開的雞」被推出來,綺綺爸爸如此形容。綺綺的胸腔因為術後腫脹,無法馬上縫合,種種情況時常讓綺綺媽媽在女兒手術前半年就開始焦慮。

(繪畫是綺綺(左圖)的最愛,陪他走過短短10年的人生路。圖片來源:綺綺爸媽提供)

最後的放手太難,但對她是解脫

綺綺也曾鬧脾氣、拒絕開刀,爸媽背地心疼,面對她卻堅強振作。綺綺爸爸說:「我很殘酷地告訴她,你只能夠選擇動或不動手術,後來她認清狀況,就比較不掙扎。 」

最後一次手術於兩年前開始規劃,主刀醫師費心盡力多次為綺綺的心臟手術做術前模擬,除了與醫療團隊多次討論外,也以3D列印掃描出綺綺的心臟影像,與國外專家進行研究,評估手術成功機率約為56%。綺綺的父母為了讓孩子未來有更好的生活品質,決定放手一搏。

手術完成後,心臟收縮卻不如預期。「這是個好手術,只是孩子心臟跳得不好,」綺綺媽媽說。綺綺爸爸再三強調,女兒是極端個案,「我們要跟社會大眾講,綺綺的個案真的是複雜,但透過醫療也撐了10年,一般兒童心臟病的手術,該做的就要去做」。

推出開刀房後,綺綺靠葉克膜維持生命跡象,夫妻徵詢後續治療的意見,得到的結論卻是儀器將愈接愈多。綺綺媽媽說:「她就一個小小身軀,管路要愈來愈少才對,插管多等於身體走下坡。」

「她的時間已到,心跳已停,只是靠葉克膜撐著,看著那個機器上上下下,也是在告訴我們,時間已經到了,你不放手嗎?放手對她來說是解脫,對我們來說是痛苦。」

「有些人會選擇救到底,救到吐血也不放棄,但我們希望讓她好走,乘願再來,」綺綺爸爸也說。

關掉葉克膜之際,兩人感謝女兒成為他們的孩子,也囑咐她跟醫護人員道謝。「醫生已經把你的心臟修復好,沒有醫生,你沒有這10年的精采人生,要謝謝醫生。」聽到媽媽的話,綺綺的眼角泛出淚水。

綺綺爸媽也通知了施景中。「施醫師,綺綺要去旅行了。她還在兒童醫院6樓,如果可以,您可以去看看她嗎?」施景中在Facebook記下當時的情景。

當趕到時,「綺綺眼眶流出眼淚,滴下臉龐。隔了一陣,心跳又慢慢降到20,然後又停了。我知道你還在,只是在努力撐著,要向塵世間的大家告別。辛苦你了,綺綺。」

綺綺一家從決定生下、接受治療,到最後的放手,10個年頭走來滿是勇氣的足跡,雖然也曾崩潰痛哭,卻不曾逃避畏戰。

「爸爸,你最不怕什麼昆蟲?」綺綺曾問。

「壁虎,」爸爸說。

小女孩過世後,家門前突然來了一隻背上有條紋,酷似恐龍的壁虎,一連數天出現在綺綺爸爸跟前,篤信佛教的他認為,那是女兒來看家人。無論是否真如此,但對綺綺而言,恐龍是勇者的化身,勇敢的精神也將在她的家族繼續流傳。

綺綺爸媽│恐龍小畫家綺綺的雙親,尋常上班族,綺綺媽具美術背景,為讓綺綺擁有自由發揮的創作空間,刻意不傳授女兒繪畫技巧。綺綺過世後,透過台大醫院婦產部主治醫師施景中的奔走,將畫作製成「恐龍綺想世界」貼圖,所得捐給病童。

綺綺│出生即患有複雜先天心臟病,從小愛畫畫,總希望能像恐龍一樣勇敢,在10歲的最後一次手術後過世。

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