惡性骨肉瘤療癒系畫家阿布 打破醫學預言的5年奇蹟

圖片來源 / 梁惠明攝
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2018/11/09 · 作者 / 梁惠明 · 出處 / Web only
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你的桌上可能有本桌曆。365個日子集成一本,一天一天過去,你在上面寫下了大小的事情,規劃哪一天哪一刻要做些什麼事。對張椀晴(阿布)來說,每一天都像是一個奇蹟。「21歲那年,正值升大四時,右腳膝蓋突然疼痛不已,半夜痛到無法入睡,體重一個月掉了10公斤,甚至出現長短腳。去醫院照了電腦斷層,醫生只說了句:「你的右邊骨盆骨頭不見了」,確診罹患罕見的惡性骨肉瘤,且已經第三期,需立刻化療。」

「我曾經是被醫生放棄的人,但現在,我存活下來了,站在五年內存活機率也僅有8%的奇蹟這一邊…….」

(圖片來源:取自阿布布思義臉書粉絲頁

「你是業障太重來還債的」  莫名罹癌 竟還遭冷言傷害

眼前的阿布,比我想像中來得高大,完全看不出曾經在病魔幽谷裡掙扎徘徊。惡性骨肉瘤是相當棘手的疾病,國內罹病人口約百萬分之一,常發生於青少年,由於正值生長期,細胞變性風險增大,腫瘤多出現在生長板附近的膝關節和肩關節。

「當時最讓我感到害怕的,其實不是疾病本身,而是從此以後,我是不是凡事都得靠別人、永遠只能被照顧。我不想變成家人的麻煩和負擔。」阿布從小就獨立,發病時,正遠離高雄的家人,獨自在花蓮東華大學念藝術與設計系,原本閃亮自在的青春日子,卻因為身體日漸遭不明疼痛侵襲,甚至痛到咬著棉被想撞牆,這才發現罹患癌症。

歷經10多次高強度化學治療,11小時的骨盆腫瘤切除手術、又因骨盆脫臼,造成右腳行動不便,需靠拐杖與輪椅代步,阿布還是在台北榮總醫師團隊和93病房的醫護照顧下,撐完這些難熬的日子。

「可是卻會有人說,我會生這個病,是業障重,所以要還債,」阿布說,其實骨肉瘤的成因不明,「還有人說是因為我沒有好好吃飯,不會好好照顧自己,才會得這種病,這些話語對我的傷害,有時比身體痛苦還要痛。」

爸爸一進病房掀開帽子:女兒光頭多久 我就光頭多久 

阿布回憶,當她開始準備接受治療時,決定把頭髮剃掉。落髮這天,全家都到病房陪伴,只有爸爸不見人影,她的心情大受影響。但頭髮剃到一半,爸爸戴著棒球帽走進來,一掀開帽子,原來阿布爸爸早也剃了個大光頭。

「我女兒要長期抗戰,她一個人沒頭髮會覺得奇怪,所以我要陪她一起,女兒光頭多久,我就光頭多久。」

(阿布一面對抗病魔,忍受難熬的療程,一邊畫下病房歲月。圖片來源:取自阿布布思義臉書粉絲頁

「爸爸說,不能沒努力就先放棄,我謹記在心,」治療期間的疼痛椎心刺骨,阿布經常靠嗎啡止痛。難道都沒有負面情緒嗎?阿布慘然笑說,那時根本已經痛到無心抱怨。問阿布,為什麼能這麼快忘記悲傷?都沒有想耍任性的時候嗎?阿布認真說:「那些刻骨銘心的痛,怎麼會忘記?只是我不想花太多時間浪費在不好的心情上。」

2012年年底,阿布的第二人生開始,她將過去21年的習慣,全都打掉重練,重新開始學走路、飲食控管、生活起居打理……,每一步都要比過去更扎實,她也開始重拾畫筆,但她畫畫的「載具」很特別。

(愛畫畫的阿布,用心描畫桌曆每一頁,載滿了她對生命的熱愛。圖片來源:取自阿布布思義臉書粉絲頁

滿載勇氣與幸運心意的桌曆 提醒著:每一天都是值得開心的好日子

人生因為無常,所以耐人尋味;因為短暫,所以更應該把握當下。

阿布說,「生病前,我畫畫是為了交作業,老師叫我畫什麼,我就畫什麼;但生病後我開始思考畫畫的意義,我的畫有了靈魂。我用我僅存的能力,靠繪畫接案子賺取生活費,在身體允許下,到醫院教小孩畫畫,甚至出書、辦畫展,」更特別的是,她用心畫出了每年一本的桌曆,隨著成功邁向停藥五年,重生的第六本桌曆也完成了,像是為自己訂下約定,今年也要好好過下去。

(圖片來源:取自阿布布思義臉書粉絲頁

「即使世界不可愛,但我們可以選擇做一個可愛的人,」阿布說,「這些桌曆,象徵著我成功跨越了五年存活率的數據,接下來,我會以朝一個真正的藝術家、插畫家、講師前進,而不再回頭做一個抗癌的病人。我要把它們送給93病房兒童癌症的小朋友們,用我來實際證明,撐過療程,明天真的有希望!」一頁頁她親手描畫製作的桌曆,彷彿見證,再怎麼樣微弱的希望,相信它,依然有可能被實現。

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