失智≠癡呆廢!他們的潛能超乎想像

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2018/08/30 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / Web only
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得了失智症就什麼都不會、都不記得?他們的表現讓人感動落淚。

「You are my sunshine(你是我的陽光)……」加拿大籍的失智患者琳恩(Lynn)每次在國際研討會上見到台灣失智症協會祕書長湯麗玉,都會唱這首歌。「Lynn叫不出我的名字,但她記得我,想用這個方式打招呼,」湯麗玉笑說。

為什麼特別唱「You are my sunshine」?是因為湯麗玉曾在2004年國際阿茲海默症協會(簡稱ADI)20週年的慶祝晚宴上唱過這首歌,並且邀亞太區代表一起上台合唱,「Lynn竟然一直記得。我們還要說失智患者什麼都不會、都不記得嗎?她做到了。」

參加ADI年會近20年,湯麗玉最深的感觸是:「別再說不可能」。早期年會都是專家、醫師參與,主講者也是專家,後來開始有照顧者上台分享,「這已經讓我很驚豔,那時在台灣,還很少有家屬願意站出來。」

2001年,湯麗玉第一次看到失智患者本人上台分享,澳洲籍的克麗絲汀(Christine Bryden)46歲就發現罹患失智症,她的口語表達不如一般人流暢,但已徹底顛覆了大家對失智「病人」的想法。她演講完後全場起立鼓掌,很多人感動落淚,「我激動到無法言語。心想:這是真的嗎?失智者可以上台演講?」湯麗玉猶記當時的心情。

後來湯麗玉請Christine來台分享,台下的醫師也不相信這是一位失智患者。「直到今天,愈來愈多失智者站出來,但仍然有人不相信他們已確診失智,以為他們想藉此出名,」她感慨。

(失智者在研討會演講,聽眾起立鼓掌。圖片來源:湯麗玉提供)

「我不想回憶往事!」失智者的需求因人而異

「失智者教我太多事了,」湯麗玉說。有一年台灣失智症協會在國際研討會上發表瑞智學堂照顧成效的海報,其中包括懷舊活動(比如帶長輩唱老歌、回憶往事等),但失智患者(也是一位心理學博士)理察.泰勒(Richard Talor)知道後卻很有意見:「為什麼要讓我們回顧過去呢?我不要一直想過去的事,我想討論現在。」

他的話對湯麗玉衝擊很大,「我們一直認為失智者的近期記憶不好、遠期記憶好,所以安排懷舊活動,但恐怕未必適用每個人。

國際失智症聯盟(簡稱DAI,會員都是失智者) 主席凱特.史瓦福(Kate Swaffer)告訴她,為了上台說話,不知花了多少時間準備,「就像鴨子划水,別人看不到他們有多麼努力。」

失智者不僅上台分享自己的經驗,更進一步表達自己需要什麼、不要什麼,聲量已足以影響政策。他們提倡「See the person, not the dementia(看見人,而不是失智症)」、「Nothing about us without all of us(任何關於失智者的事,都應該讓我們參與)」,「英國的失智者去國會倡議、國際失智症聯盟主席在世界衛生組織(WHO)部長會議中發聲,呼籲保障失智者的人權,後來也納入了WHO失智症全球行動計畫。他們翻轉了全球失智症政策。」

(左起:DAI副主席Jerry Wylie、台灣失智症協會祕書長湯麗玉、DAI主席Kate Swaffer及日本年輕失智者丹野智文。圖片來源:湯麗玉提供)

失智不是立刻失能,把舞台還給他們

反觀台灣,仍然很多人認為失智等同癡、呆、廢、沒有能力、說的話都不可信,「這樣的觀念需要翻轉。從輕度失智到失能、完全需要他人照顧,可能長達8~10年,一開始就認定他們什麼都不行,不是錯過了黃金階段嗎?」湯麗玉說。

曾有失智者告訴她,自己診斷失智的前一天,還可以下樓到垃圾,診斷後家人連倒垃圾都不讓他去了。「照顧者是出於保護病人才這麼做,沒有惡意,卻把失智者的生活太早框住了。要怎麼兼顧失智者的安全與人權,還需要很多努力。」

從復健的角度來看,讓失智者繼續做他們擅長的事、能做的事,保持活躍,其實有助延緩退化。湯麗玉強調,尤其是年輕型(65歲前發病)的失智者,多數都還在工作,「我們提倡雇主能夠透過調整職務,讓他們繼續保有工作。工作本身就是最好的復健。對家庭而言,增加一份收入;對社會而言,多了一份生產力。」

把舞台還給失智者,他們的潛能超乎你我想像。

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