失智人權倡議者史沃福|刻意做到5件事,讓她失智後一路念到博士

圖片來源 / Kate Swaffer臉書
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2018/08/01 · 作者 / 宛家禾 · 出處 / Web only
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2008年,任職護理師的凱特·史沃福(Kate Swaffer)是個奮進的中年人,蠟燭多頭燒,擔任全職工作、養育兩名青少年兒子,同時開始攻讀雙學位。就在人生繼續向上攀爬之際,卻被診斷罹患額顳葉型失智症(frontotemporal dementia),那時她年僅49歲。第一份工作就任職於失智症照顧中心的她,如今成為失智者。

刻意鍛鍊,為大腦創造奇蹟

或許不少人認為史沃福是奇蹟、是特例,但這其實是因為她相信神經可塑性(neuroplasticity)的原則,也就是人類可以透過重複的經驗、刻意的鍛鍊與學習,改變大腦結構。因此,當旁人放棄失智者時,她不放棄自己,反而更積極重新鍛鍊腦袋。

1) 主動要求語言治療

護理師的背景讓史沃福對當時失智者受到的對待相當不以為然。「我很訝異自己為何沒有像中風的病人一般,被要求進行語言復健?」她在部落格裡寫下。

「我以近乎脅迫的方式,要求醫護團隊將我視作腦損傷病患,積極協助我從事語言復健,有愈來愈多證據顯示,失智確診後的復健能帶來益處,」她表示。

失智者會遭遇語言表達上的退化,遣詞用字,理解詞彙、數字的能力將大不如前,因此,史沃福認為失智者都需要接受語言治療,因為說話牽連的不僅是發音咬字,更是訓練大腦對於資訊的排列組合。

她說,10年的積極治療「是我可以像往常般說話的原因,絕不是因為失智症的診斷有誤。」史沃福的咬字發音十分清晰,言語表達更勝於常人。

2) 用寫作留住記憶

史沃福透過寫作鼓勵自己,記錄人生、思想與生活,也分享個人見解,並提醒自己到底是誰,使得將來她可以知道腦袋裡曾想些什麼,生活中又曾做過哪些事。

儘管處理資訊和理解字彙的能力受損,光是撰寫一封簡短的電子郵件就要花上1個鐘頭,史沃福還是持續不斷將思緒訴諸文字。

她先是開闢私人部落格《我的腦袋到底怎麼了?!》,記述罹患失智症後的點點滴滴,這成為她出版第一本書的素材,接著又開設公眾討論網站,串聯全球關心失智議題的社團,史沃福的第二本著作已於2016年出版。

她也鼓勵自己使用臉書、推特等社群媒體,持續貼文,訓練以文字和外界溝通的能力。

史沃福在部落格寫著:「寫作已經成為我靈魂的一面鏡子,反映出因為失去,而變得更加清晰的愛與生活觀。」

3) 藉由進修強迫自己閱讀

失智後,史沃福非但完成雙學位,又成為澳洲學術研究機構臥龍崗大學(University of Wollongong)的博士生,過著大量閱讀的生活。

她誠實地寫下:「我讀,然後遺忘……我讀,然後遺忘……我讀,作筆記,然後遺忘……」

史沃福坦承,有些時候,文字在她眼前出現拆解現象,不再是完整的字體,例如castle(城堡)她會看成cast和lee,imperialism(帝國主義)她則分別看成imp和era,ism則被完全忽略。此外,她也曾將紫色看成橘色,89看成98。

儘管過目就忘,且得花更多功夫才能認得單字,都未能阻擋史沃福繼續閱讀與進修,並更上一層樓挑戰難度更高的書籍與資料。
 
3) 照舊從事有興趣的活動

打從失智之前,史沃福就是一名活躍的志工,參與自殺防治團體、為兒子的學校募款、為兒童讀繪本,並時常到安養院探訪。她並不因為罹患失智症的緣故,就從原本的生活全面退出,而是繼續先前的活動。現在因為關心失智議題,生活反而更加充實。

4) 健康的生活習慣

史沃福指出,運動、刻意的重複學習、健康的飲食、社交、減少酒精攝取、不抽菸,都有助於減緩失智症惡化。「證據顯示,這些做法可以減緩,甚至有可能扭轉病情。」

其中運動對史沃福的幫助尤甚。剛被確診罹患失智症時,她整整哭了3個星期。「我曾希望有人能告訴我這是憂鬱症,或某種奇怪的精神疾病……只要不是失智,什麼都好。缺手、缺腳、失去視力或聽力,可能都比這個陰險、醜陋的病症來得好。」

她發現跑步可以克制悲傷。「跑步抑制了我的淚水、痛苦,以及恐懼」,因此養成運動的習慣。

5)忍受挫折,不跟困難妥協

史沃福以研究所課業為例,記憶不佳常使她忘記該如何引用學術資料,每寫一次報告,就重學一次繁複的引用方法。「真是無與倫比的挫折,但我不會因為這樣就打退堂鼓。」

面對衰退的腦力,卻持續閱讀、用寫作、語言跟外界溝通,再再反映出她不畏挫折的人格特質。罹患失智長達10年,仍能有如此的成就與生活品質,沒有忍受挫折的毅力必定無法辦到。

失智者應有復健與工作的權利

史沃福不但努力維持自己的最佳狀態,也挺身為失智者發聲,成為全球知名的失智人權推動者。

讓失智者接受積極的復健是她的主要倡議。她認為對失智者採取放任的態度並不恰當,「我們需要採取以復健為本的治療,不是貼上負面標籤,人們也應該停止稱呼我們為『失智症的受害人』。」

復健的目標是儘可能地延長失智者自主生活的時間,復健的方式眾多,其一為鼓勵他們繼續從事有興趣的事物、參與鄰里活動,不要將之隔離於社區之外。

史沃福說:「我們需要學術界、醫界,和社區將我們視為完整的個體、真正的人,即便失智仍能貢獻社會的人。」

她表示,一般人常將失智者與健忘、思緒混淆、攻擊性、異於常人的行為畫上等號,卻忘記他們也是父母、子女、配偶、雇員、主管、學生等。

工作權是她的另一項倡議。史沃福的工作單位在得知她罹患失智症後,隨即勸她離職。她說:「我如今知道,當時只要職務加以適當調整,自己原本能夠繼續工作到不能自理為止。」

失智前,史沃福正處於往上攀登的人生,工作、雙學位,與眼看即將成年的孩子;失智後,她仍在攀爬高峰。「我依舊在登高的路上,但即使攻頂了也不會在山上插旗,因為我不會記得曾經攻頂,當我走下來後,也不會記得曾經爬過。」

史沃福的山路崎嶇且蜿蜒,一路披荊斬棘為失智者開出新的路徑,從今而後,失智者的潛能將無人可以低估。

資料來源:The Stand (University of Wollongong)、Austraulian Broadcasting Corporation

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