守候病中的媽媽

圖片來源 / shutterstock
瀏覽數9,639
2018/08/03 · 作者 / 鄭蒂 · 出處 / Web only
放大字體
(上圖為示意畫面)媽媽自從4月底股骨骨折開刀,5月7日住進加護病房,一個星期後轉入普通病房,但是慢慢陷入昏睡中…歷經各種檢查也找不到昏睡的原因。2個月多來,母親受盡病的折磨,我們做子女的也心力交瘁,各自跌入輕重不一的憂鬱症裡。

我想我的經歷也是多數嬰兒潮的子女或早或遲都會面對的困境,故以此文與大家分享,分成4個主題:

‧媽媽的病中日記。

‧最後一哩路的醫療和照護是一筆龐大的開支,要及早準備。

‧預防勝於治療,趕快檢查一下父母的居家安全,善用長照補助,改善浴室安全。

‧最後,別忘了照顧自己,免得照顧者先倒下來。

媽媽的病中日記

媽媽因為在浴室跌倒,大腿骨骨折而開刀住院。術後頭幾天復原得不錯,我們也趁她住院期間,為她整修浴室,還擔心她出院太早,工程來不及完成。

我們發現她術後越來越嗜睡,以為是止痛藥造成的副作用,掉以輕心,沒想到是因為她體內荷爾蒙失調,造成電解質失衡,直到她因為血鉀濃度太高而全身抽搐,送進了加護病房;經過一週的密切照料後,媽媽的病情逐漸穩定,轉入普通病房。

然而,和大多數老人一樣,在加護病房被鏈球菌感染,肺部發炎,因此繼續接受抗生素的治療。醫生在找不到媽媽顛癇原因之前,不敢停止抗顛癇藥,再加上原本的三高藥,每天十幾顆救命藥丸,各自隱藏著「拆東牆、補西牆」的副作用。

媽媽陷入昏睡中,為了餵食進藥,愛美又怕痛的媽媽就多了一個新配件「鼻胃管」。

91歲的肉身進入崩裂離析狀態

人體就像個混沌的小宇宙,每一種器官都扮演關鍵角色,透過精準協力合作、複雜訊息傳遞,維繫人每一次的呼吸、心跳。──許爾文.努蘭《生命的臉》

「我們人身,不論是哪一個器官發生問題,它藉著血液、神經、細胞或體液傳送求救信號,大腦接收到這個訊息後,會立即啟動對應的修護機制,因此大腦是我們對抗病變的器官。如果大腦老了、病了呢?誰來啟動修護機制?

人過中年後,荷爾蒙逐年減少,60歲後加速退化。複製不完全的蛋白質在體內堆疊,猶如未清的垃圾,堵塞了血管、神經的通路。動脈變硬、血量變少、海馬迴因老化而萎縮,短期記憶靠著千穿百孔的老舊神經脈絡,抵達長期記憶庫時,多半遺失在路途中…。」書上是如此描繪著一般人的老化過程。

但是媽媽可不是一般人!她曾經是全家人的「查號台」,三等親內的親友、水電工、幾家須訂位或叫外賣的餐廳、甚至遠在美加地區的孫輩等3、50個電話號碼,都在她的記憶庫裡隨傳隨到。

自從爸爸去世,老友、牌搭子逐漸凋零,媽媽在股市裡找到心靈寄託,她既不看財報,也不懂技術分析,年線、季線對她而言毫無意義。她只有一個原則「只買漲,賠一點就賣」,是如假包換的短線炒手。還氣我不肯坐在她身旁陪她看盤,順便傳授我獨門的炒股密技。

1年多前,她的失智狀態漸漸浮出水面,先是懷疑我偷偷賣掉她的房子,又懷疑外勞偷她的錢,於是把貴重物品鎖在抽屜裡,偏偏鑰匙藏得太好,自己找不到,只好動員大家幫忙,往往還是仰賴最熟悉她藏東西習慣的外勞先找到。

6個月前,居家醫療的醫生來測驗媽媽的心智程度,問她:「93減7是多少? 」媽媽答不出來而惱羞成怒,差點掀桌子趕人。第2天,媽媽賣掉手上最後一張大立光,宣布「金盆洗手」。這位無師自通的股海女神龍,既使被醫生判定中度失智,還有本事把大立光賣在接近歷史天價,保持她過去10年來,每年至少自賺18%的驚人紀錄!

媽媽被送入加護病房的前一天,還不忘把她數十年來教過功成名就的學生,向醫護人員一一報上大名,好哄抬自己的聲勢、地位。但是如此好強、好勝、鬥志高昂且毅力驚人的媽媽,從加護病房裡推出來,就變成叫不醒的「睡老人」。

歷經抽血、驗尿便、X光、超音波、驗脊髓液、心電圖、腦電波檢查、核磁掃瞄共振等,媽媽進出醫院所有可能提供昏睡線索的檢驗室,各科主任醫生查閱自家專長的檢驗報告、再聯合會診,除了合理的「老化」解釋,醫理的猜測是:媽媽全身抽搐時,由於呼吸暫停、缺氧、引發腦水腫,大腦神經高頻放電,對腦部造成不可逆的損害。

當醫生束手無策時,也到了健保要趕媽媽出院的時候。由於媽媽接下來每週都有1、2科門診覆檢,媽媽家是沒有電梯的老公寓2樓,我們只好暫時讓她入住24小時有護理人員照看的護理之家,趁機要求仲介把不適任的外勞,換成有照顧臥床病人經驗的外勞。

(示意畫面,非文中當事人。圖片來源:shutterstock)

入住護理之家,目睹人生最沉重艱難的一哩路

以前媽媽生氣時,最愛說的氣話就是「你們乾脆把我丟到護理之家吧!」她可能沒想到要遷入一家管理優、環境好、看護人員足夠、離醫院近、交通方便、有口碑或醫院附設的安養中心,除非你有關係,否則就算有錢,也得排隊等上6~9個月。

最後我們只好耍賴,告訴醫生,如果無法幫媽媽找到理想住處,我們就準備自費賴在醫院不走。如此軟硬兼施的哀求下,醫生也只好動用自己的人情、人脈,為媽媽找到一家新開張、收費較貴,看護人員還在陪訓中,但其它條件都符合我們要求的護理之家。

我們第一次察看這間護理之家時,負責人帶我們參觀通風、光亮、明窗淨几、有自用的浴室和陽台的2樓單人房,我們滿意極了。然而,等媽媽入住時,被告知媽媽屬於重症病患,需要入住護理人員能密集照看、監督的1樓重症區。所謂的重症病人就是失智患者、中風臥床、需要鼻胃管餵食的病患。安全遠比隱私重要,我們當然同意。

我們穿過兩旁是6人房、5人房、4人房的走道,空氣瀰漫著尿騷屎味,交誼廳的電視前擠著10來個坐在輪椅上、目光呆滯的老人。角落的跑步機、重力訓練機乏人問津,但還是給家屬一線希望「有朝一日,媽媽也許可以靠著它們復健」。

我們小心翼翼地走過洗澡房前,連健康人都可能滑倒的濕地板,負責人抱歉地說:「今天恰好是一、三、五的洗澡日,請留意腳下!」終於到了媽媽暫居的單人房,我們連忙關上房門,心裡五味雜陳,不知把媽媽入住安養中心的決定是對?還是錯?

這間由幾位醫生私營的護理之家,據說是台中市的優等生,由幾位台籍護理師領導一群越南籍看護員。牆上貼著每2小時翻身、拍背的時刻表,也暗示著時間到了才有人幫忙換尿布。媽媽住院1個月,被日、夜班看護悉心照顧而安好的皮膚,入住護理之家不到1週就開始起尿布疹。

我們兄妹每天輪班到護理之家守護媽媽,隨時檢查尿布、叮嚀更換,尿布疹暫時沒惡化。然而,媽媽第2週居然拉肚子了,鼻胃管餵食怎麼會拉肚子呢?不是工作人員的手不乾淨,就是牛奶或鼻胃管污染。但是生氣有用嗎?媽媽的藥盒裡又多了新的抗生素和腸胃藥。

到了第3週,媽媽血糖突然飆到近300,全身開始發蕁麻疹。血糖飆高是因為護理師忘記給媽媽按時服用控制血糖的藥,而蕁麻疹是各種救命藥把媽媽的身體當成戰場,互相廝殺後,免疫系統混亂,全身大爆走!

神經內科醫生懷疑是代謝科的藥惹禍,代謝科懷疑禍首是抗癲癇藥,每位醫生都謹守自己的專業,費盡心思想把媽媽的某個病徵消除。他們盡力拖延死亡,卻無法喚醒媽媽沉睡的大腦,請它振作起來,啟動必要的修護機制。

護理之家的走廊是條哀傷的幽冥長河,每每瞄到某處的空病床就會心頭一驚,是那個猛烈搖床架的阿公被家人接回家?還是那位日日呻吟的阿嬤被佛祖接走?

把媽媽安置在此是為了她的安全,萬一她需要急救有護理師在旁協助。我們希望她能醒過來,讓我們有機會告訴她,我們是多麼愛她、感激她;然而,萬一她醒來時,我們不在床邊,她舉目無親,發現自己躺在陌生的環境,身份變成「109號房的阿嬤」是否萬念俱灰,以為我們遺棄她?

「且夫得者,時也,失者,順也;安時而處順,哀樂不能入也。」

莊子說:「得此身是偶然,失此身是必然。」不執著於生死,就不會自困於哀樂的情緒中,解開生死懸念,生命才能自由自在。既然我們終究要面臨死亡,何必用無效的醫療延長沒有尊嚴的生命? 又何必為了必要時的急救續命,把媽媽留在她最懼怕的孤獨處所。

想清楚這個道理,把媽媽接回家就是唯一的選擇。然而,我們還不願意放棄任何治癒媽媽的可能,還是需要後續的回診。

(圖片來源:shutterstock)

上下樓梯依然是個大麻煩,買一臺爬樓機要花20萬左右,有沒有可能用租的?上網搜尋後,才知道市政府的社會福利部有爬樓機供民眾租借,日租150元、押金3000元就解決我們最頭痛的難題。

終於,媽媽流浪2個月後,回到自己最溫暖的家。我拿出工程師的本色,把在家照顧媽媽可能遇上的問題列在左項,把目前想到的解決辦法列入右項,作成一張表貼在牆上:

可能遇上的問題 目前想到的解決辦法
如何確保外勞妥善照顧媽媽? 請資深護理師密集訓練翻身、拍背、餵食、換尿布、移位、洗澡……等,直到外勞熟稔為止。
媽媽的居家保健 請居家醫師每週1次探視,超出健保額度就自費。
抽血、驗尿/便、換鼻胃管 居家醫師和護理師
復健師、營養師、吞嚥/語言訓練師 長照+居家醫療+自費,請專員負責。
媽媽的後續回診 有了爬樓機撐腰,就讓醫生決定回診次數,目標是減少藥物數量,降低她的痛苦是首要原則。
家人的陪伴 我們兄妹輪流回家照顧媽媽,如果需要遠行,就請日班看護到家協助外勞。

陪伴父母的最後一哩路,是每個子女都要面對的人生課程,過程摻雜痛苦、煎熬、哀傷、恐懼、悔恨,既希望她多給我們一點時間,又不捨她受病魔摧殘。深入骨髓的憂傷是無法避免的,我們只能把對父母生的眷戀,變成最溫柔的呵護與陪伴。

朋友,如果你的父母還健在,千萬珍惜每個聚守的當下,別磋跎、別猶豫、別錯過表達對父母的愛!

專家回應 為照顧長輩的中年兒女加油

作者:中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧

一段照顧歷程平均9.9年,從被照顧者輕、中度依賴程度,逐漸進入到重度、離世,不斷在「混亂期」、「適應期」、「穩定期」、「下一次病情變化期」間循環,持續挑戰家庭照顧者的能力與心情,越到後期壓力越大。

鄭女士點出了2個重度階段照顧者的困境:一是對機構照顧品質不滿意,一是何時「放手」的天人交戰。

鄭女士的幸運處在於手足同心、財務也有餘裕,並懂得搭配資源組成家庭照顧團隊,除了自聘外勞,還自費使用部分長照專業服務,必要時加聘日班看護。

目前長照2.0「照顧及專業服務」提供聘僱外勞家庭3成給付額度,以失能程度最高第8級為例,約補助36,000元*30%=12,000元,可使用鄭女士提到的居家復健、營養、吞嚥照護等,另外還有交通接送、輔具及無障礙改善、喘息服務等補助,您可撥打1966長照專線洽詢。

(本文作者曾經是旅美工程師,為照顧年老父母而返台定居,展開探索老的第二人生)

<本文反映專家意見,不代表本社立場>

推薦閱讀:

►康健趨勢論壇│「不退休的二次就業」是趨勢!專家級的理財新策略>>

我和媽媽的和解之路 走了40年

緩和安寧病人返家照護5要點 讓「回家」不再是遙想

家庭照顧的重點,到底要放在哪裡?

什麼是癲癇?

癲癇是一種影響到神經系統的疾病,腦細胞在短時間內過度放電,產生暫時的腦功能障礙,一次發作很少超過5分鐘,可能的病徵包括有意識障礙、肢體抽搐、舉動異常(如自動症)、皮膚感覺異樣等等。只有反覆性癲癇發作,...

什麼是蕁麻疹?

蕁麻疹最為人所熟知是經由過敏反應所引起的疾病,過敏反應就是免疫系統將原本無害的物質誤判為對人體有害的威脅,產生不正確的過度反應,在人體產生明顯的病徵。常見的過敏反應是第一型過敏反應,也就是由E型免疫球...

什麼是頭痛?

頭痛是各種疾病中最常見的症狀之一,不一定只有腦部疾病能造成頭痛(如:急性青光眼也會使患者頭痛),因此需要合併其他症狀做為醫師診斷參考的依據,如以才能達到正確治療的效果。

看更多
重點分享

活動看板

推薦閱讀

食物
歐盟稱皮蛋「不適合人類食用」 為什麼這3食物容易被外國人打槍?

最新專題