20年立法長路,每個台灣人都能好死

圖片來源 / 陳德信
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2018/08/01 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / 康健雜誌 第237期
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生如夏花之燦爛,死如秋葉之靜美。安寧療護幫助每個人在生命終點圓滿無憾。

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醫護人員都說,是我殺了我爸爸。」成大醫學院名譽教授趙可式依然記得,40年前她為了捍衛父親善終,阻止醫護人員替罹患末期慢性阻塞性肺病(COPD)的父親氣切、接呼吸器,而遭到責罵、批評,醫師甚至要求她在病歷上簽名,以示負責。

父親走後,趙可式一頭鑽進圖書館查文獻,發現歐美國家已有「自然死法案」,讓生命末期的病人不再受心臟按壓、電擊、插管急救之苦,自然善終,「台灣落後太多。」她決定負笈美國學習臨終照顧。

一個人看似微不足道,但集合眾多的一個人,力量足以推動改變。1993年趙可式畢業回國,1994年某日她在高雄一間天主堂演講,台下有位聽眾認真抄筆記,竟是國大代表江綺雯,她認為趙可式提倡的人性化臨終照顧非常重要,便在國是建言中提出,受到當時行政院副院長徐立德的重視。

減輕癌症晚期不適,像從地獄到天堂

趙可式邀徐立德親赴耕莘醫院參訪安寧病房,他問癌症病人接受安寧療護前後的差別,病人回答:「接受安寧療護後,疼痛減輕很多,還能好好洗澡、洗頭,感覺就像從地獄到天堂。」徐立德深受感動。

「徐副院長和他探望的兩位病人,是推動安寧療護的大恩人,」趙可式始終感念。其中一位病人在徐立德來訪當晚就去世了。

徐立德隨後指示衛生署推動安寧療護發展。「服務病人、教育醫護人員及民眾、設置安寧病房及相關作業規範及立法四路並進,」趙可式回憶。

然而立法過程卻極漫長,趙可式常抱著投影機去向立法委員說明、爭取支持,在眾人努力下,直到2000年《安寧緩和醫療條例》終於通過、實施,「台灣人終於不必在臨終前被插管、電擊、壓胸,得以安詳、尊嚴善終。」

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往後12年間《安寧緩和醫療條例》雖歷經兩次修法,臨床執行門檻仍然嚴苛,直到2013年第3次修法通過,允許末期病人經醫師確診後,由最近親屬一人代表出具同意書,就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療,不再需要配偶及4代直系血親家屬全體同意,也不必再經醫院倫理委員會審查通過。短短15條條文,花了近20年終至完備。

《安寧緩和醫療條例》僅能保障末期病人的善終權,伴隨著更多非末期重症病人的需要,《病人自主權利法》於2015年底立法院通過,將在2019年初實施,這部法律超越末期範圍,擴大適用對象至5種臨床條件:

①末期病人 ②處於不可逆轉的昏迷狀態 ③永久植物人狀態 ④極重度失智 ⑤其他經中央主管機關公告之重症疾病(病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形)。

立法院榮譽顧問楊玉欣說,《病人自主權利法》鼓勵民眾提早思考:如果將來變成上述狀態,要接受人工維持生命的醫療處置,或者透過緩和醫療自然善終?「及早做好預立醫療照護諮商(ACP),簽署預立醫療決定(AD),不要把這困難的決定留給家人。」

(楊玉欣|立法院榮譽顧問、《病人自主權利法》提案人)

「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權,可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人,過去台灣並沒有法律可以保障他們善終。我常想,為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』?」

楊玉欣感慨,病人若願意接受氣切,可以隨時氣切,但當他覺得夠了,不想再透過醫療介入來延長生命,或想撤除呼吸器時,法律應該讓他有撤除的權利,而不是讓病人沒有選擇地掛在醫療設施上,甚至自我了斷。 「讓病人成為醫病關係中的主體,為自己和家人負起責任,及早學習醫療決策、思考生死意義,是《病人自主權利法》背後的價值主張。」

安寧療護大事紀

2000 06月 《安寧緩和醫療條例》公布施行。

2000 健保試辦安寧住院療護。

2009 09月 健保將安寧緩和照護的給付範圍,從癌症及漸凍人擴大到8大疾病。

2013 01月 《安寧緩和醫療條例》三度修法,末期病人經醫師確診、家屬同意就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。

2015 英國《經濟學人》智庫發布臨終品質調查,台灣在全球80個國家中排名第6、亞洲第1。

2016 01月 《病人自主權利法》公布,預計2019年1月6日實施。

(2000年《安寧緩和醫療條例》通過後,趙可式(左四)出席記者會。圖片來源:趙可式提供)

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