北海偏鄉醫療者的告白:真情轉運站

北海偏鄉醫療者的告白:真情轉運站
  • 作者 : 嚴珮華
  • 圖片來源 : 譚慶鼎

天氣晴朗的午後,金山居家醫療照護團隊車行到跳石海岸,阿佳姐是阿晉的牽手,此刻正緊挨在阿晉身邊,陪著阿晉緊握著四腳拐杖,雙手把四腳拐杖向前推一步,踢阿晉的右腳一下,腳就向前走一小步;踢左腳一下,左腳就向前邁進一小步,一不小心站不穩,險些跌倒。

阿晉發病初期只有輕微的手腳遲鈍、無力感,總被誤以為是頸椎壓迫,使他在各醫院不同科別流浪著找尋身體不適的答案,當阿晉開始逐漸無法自己行走,阿佳姐就推著輪椅帶著他,看似短短的3公里,然而從跳石走到金山分院看門診,這40分鐘的路程,在炙熱的陽光或風雨下,變得好長好長。

居家照顧團隊溫暖阿晉的漸凍人生

2014年底,阿晉被診斷罹患了漸凍症,從全家人的依靠漸轉成依靠全家人。次年,金山居家醫療團隊開始照護,因跨科別照護團隊有家醫科、神經內科、復健科及耳鼻喉科醫師紛紛走進阿晉家,還有物理治療師、職能治療師、社工師及心理師共同照護阿晉和家人的身心健康,阿佳和阿晉得以與那艱苦的3公里告別。

但居家醫療團隊每居家訪視阿晉一次,就不經意發現他又失去一些身體功能,逐漸不能穿衣、洗澡、上廁所;漸漸的講話變得不清楚,肢體慢慢僵硬也睡不好。

團隊並結合了在地的「北海英雄整合照護聯盟」的照護資源,一次次為他召開家庭會議,討論照護計畫,每次開會,阿佳姐和孩子們背對背偷偷擦掉眼淚,然後故作堅強一起面對,讓團隊不捨。

看著阿晉面對漸凍疾病帶來的行動衝擊--反覆跌倒、擰不動毛巾、想喝水卻打不開瓶蓋、尿床、大小便無法自主等,這些漸次的失能,讓全家人感到對生命的無能為力。

阿晉悲觀的說,「我的人生只剩下看著天花板、看著牆壁的活著。害怕自己被放棄,但也不願太積極讓自己受苦。」之後,阿晉的語言表達開始不清楚了。

正當阿晉絕望時,團隊聯絡漸凍人協會適時傳來消息,如同一場及時雨,協會提供阿晉眼控電腦,看著阿晉從挑挑眉就能啟動叫人鈴、靠眼控來就能寫下他想說的話,重新打開與外界的溝通。

文章出處: Web only 2018-07-01 00:00:00.0

關鍵字: 漸凍人、台大醫院金山分院、 真情轉運站、譚慶鼎、北海英雄整合照護聯盟

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