台灣安寧療護亞洲第一、為什麼失智長輩無法善終?

圖片來源 / 陳德信
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2018/04/01 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / 康健雜誌 第233期
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「我現在沒有什麼特別想求的了,只求爸爸能好死,」阿樸哭著對父親的主治醫師、台北榮民總醫院老年精神科主任蔡佳芬說,卻又對自己的想法充滿罪惡感。

阿樸獨力照顧失智父親多年,他已退化到不認得子女、親友,甚至忘了自己是誰。話也說得很少,幾乎無法下床活動,吞嚥有困難,常嗆到,變成吸入性肺炎。每次進出醫院,對阿樸來說都是煎熬。

爸爸之前曾表示,如果病重,不想插任何管子,並希望在家裡去世。但他只有口頭交代,並未寫下來或簽署DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)。

可是兄姊卻認為,老爸又不是得癌症,為什麼要接受安寧療護?只要爸爸發燒,他們就立刻送醫,堅持要插鼻胃管,甚至氣管內管。

後來雖然病情有些改善,移除了氣管內管,但出院後身體卻更虛弱。即使雙眼半閉,爸爸的雙手仍不停扯著鼻胃管。

阿樸一直想說服兄姊,讓父親接受安寧療護,安詳善終,卻總是被責備不孝,被質疑這並不是爸爸本人的想法。她身心俱疲,總是在診間流淚。

「好死,英文直譯為good death,但對失智者來說,卻談何容易,」蔡佳芬說。

高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁等人以2009~2013年健保數據研究,發現只有1.64%的失智者死亡前接受過安寧療護,其中一大半病人是因為同時得了癌症,才有機會接受安寧療護,免除使用氣管內插管、呼吸器等侵入性治療。「某種程度來說,罹癌是幸運的,讓他們有機會接受安寧療護,免除身心靈痛苦,」陳炳仁感慨。

他的另一項研究分析2002~2011年的台灣健保資料,發現失智病人在生命最後一年,接受管灌餵食、接受氣管內插管及呼吸器治療、洗腎、被心肺復甦術(CPR)急救的比率遠高於歐美國家,在亞洲也偏高,「尤其是管灌餵食,實在超高的,」陳炳仁加重語氣。

從2009年起,健保將安寧緩和照護的給付範圍擴大到8種非癌症疾病,其中包括失智症;英國經濟學人資訊社2015年公布「臨終病人死亡品質調查」,台灣在80個國家中名列第六、亞洲第一,堪稱優等生,然而為什麼接受安寧療護的失智患者卻非常有限?

失智症的生命末期難推估

「相較於癌症,失智症的病程發展較慢,末期很難判斷,即使疾病到了重度、末期,但還能活多久很難說,幾個月到幾年都有可能,」台北市聖若瑟失智老人養護中心機構主任王寶英說。

因為終點難料,所以安寧療護介入的時機便是個難題。介入得早,家屬抱怨醫護人員提到生命末期準備真是觸霉頭,也擔心太早放棄病人;介入得晚,病人又受了太多苦。

台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良最近照顧一位90歲的失智長輩,去年一度快速退化,不吃不喝、嗜睡、衰弱,他判斷可能接近生命末期,家人甚至找好禮儀公司準備後事,沒想到長輩卻慢慢恢復,「現在可以吃一碗公的飯菜。」

大眾不了解失智症 最終會致命

台北榮民總醫院神經內科主治醫師王培寧說,失智症並不只有認知功能退化、記性不好而已,隨著腦部退化,語言表達能力、行動能力、吞嚥功能都會有困難,最後大小便失禁、臥床。而失智病人常發生的吸入性肺炎,甚至因而去世,根本原因也是失智症引起的吞嚥障礙。「失智症最終會致命。」

劉建良說,每當他找機會跟家屬談將來長輩病情持續退化,要或不要接受某些維生醫療處置,家屬的反應常是:「我爸的狀況有那麼嚴重嗎?」還無法想到失智症目前還是無法治癒的疾病,遲早要面對生死大事。

病人不知病情,沒有機會表達將來是否接受安寧療護

蔡佳芬指出,一個人必須先明白自己罹患了什麼病,才能在適當的時機思考是否於末期時接受安寧療護,但是有許多失智者在診斷後並未被清楚告知得了失智症,也沒有真實理解目前失智症無法根治、失智也會進入末期狀態。「如果病人不清楚自己得了什麼疾病,又如何儘早表達意願呢?」

她認為,不僅要對社會大眾宣導失智症的早期症狀、及早治療,也要介紹末期症狀,「讓每個人都有機會思考,如果是我得了失智症,到了末期時,希望接受怎樣的照顧?」

醫護人員未必了解及支持失智症安寧療護

即使醫護人員也未必了解失智症的病程、它最終會致命,言語間可能無意二度傷害病家。

台南市老吾老養護中心主任吳艷玲曾提醒家屬,帶持續退化的失智長輩去醫院評估是否適合接受安寧療護,家屬卻被醫師數落:「不積極照顧爸爸,還想什麼安寧療護!」讓家屬不知所措。

「失智病人什麼時間點適合開始接受安寧療護、怎麼做,其實醫護人員也沒有共識,」一位神經內科醫師透露。她曾照顧一位重度失智的病人,語言溝通困難,生活無法自理,後來得了腸梗塞(腸子的血管阻塞,俗稱腸中風),家屬決定不開刀,醫師和家屬會談後,得知家屬是依對病人還未罹患失智症時曾表達過的意願,及對失智症後續病程的了解,經慎重考慮後所做的決定,因此尊重家屬的決定,不開刀但用嗎啡止痛,減輕病人的痛苦。

然而護理師卻不滿醫師的處置,不理解怎可不開刀治療,任由它發展成敗血症,也質疑用嗎啡會加速病人死亡。「這跟每個人的價值觀、對生命的想法有關,沒有一定的對錯,看你心裡過不過得去。」

失智照護的最後一哩格外重要

「目前我們對失智症的疾病軌跡了解有限,需要對它有更多認識,」陳炳仁強調。

台灣失智症協會推估,台灣已有約26萬人罹患失智症,平均每88人就有1人失智。隨著高齡化社會來臨,這數字恐怕有增無減。「失智症的照顧要做得好,安寧療護也一定要做好。這最後一哩路,對病人和家屬都很重要,」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅強調。

善終必須靠自己爭取。然而當失智病人腦部嚴重退化,已經無法為自己發聲。他們的人生最後一哩能不能得到舒適與尊嚴,需要家屬、醫療及照護體系的用心維護,也更需要讓失智病人及早發聲、表達自己對醫療的抉擇。​​

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