一個失智症患者的真心告白:朋友、家人的笑容, 就是延緩失智最好的藥

圖片來源 / 林金立
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2018/01/30 · 作者 / 林貞岑 · 出處 / Web only
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年紀輕輕得了失智症,人生依然大有可為。未滿40歲即確診失智的日本青年丹野智文來台分享,自己、家人與同事如何調適,讓他不再焦慮、正面堅強與病共存。(2017年底,丹野智文(右)來台分享自己失智後的心路歷程,聽說雲林縣老人福利保護協會理事長林金立為此取消家庭聚會,特別準備女兒愛吃的日本零嘴送給他的妻女。)

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「剛剛那位走過去跟我打招呼的人是誰啊?」「喔,他是你老闆。」

當身穿亮橘T恤、笑容靦腆的日本青年丹野智文在台上幽默風趣地分享日常生活狀況,坐滿上百人的會議中心笑聲、感動不斷,很難想像他在4年前(39歲)就被確診為早發型失智症。記不得老闆、親友的面孔,甚至會忘記上班及回家的路。這類失智症發生在65歲以下,根據台灣失智症協會調查,估計全台約有1萬2千名早發型失智症患者。通常患者是家庭經濟支柱,一旦發病全家陷入困境,且病情惡化極快,令人手足無措。

丹野在2017年底受邀抵台演講,顛覆了一般人對失智症的錯誤想像。其實多些理解、支持,就能幫助他們融入社會並減緩疾病惡化。

即使得了失智症,也不要放棄人生

「我以為我這輩子完蛋了。」當初確診失智症,丹野以為人生無望。

他擔任汽車銷售員,發病前幾年就常因叫不出客戶名字,被老闆生氣責罵;確診失智初期,他不敢告訴家人、朋友,對於病情變化感到不安,經常徹夜難眠。

後來他發現宮城縣有失智症病患本人組成的協會,罹病十多年生活跟過去並無太大差別,「失智不等於結束,」丹野決定公布病情,原因是不想一直處在悔恨當中,因為一般人對失智症的偏見太多,以為他們脾氣暴躁、冷漠不好相處,其實並非如此。

他舉例,失智症患者對臉孔辨識度差,他認不得公司同事,常因忘了打招呼而被抱怨沒禮貌。後來他公開病情,明白告訴大家自己哪些事可做,哪些事做不到需要協助等,公司考量他的狀況做了職務調整,把原本的外勤工作轉為人資行政工作。老闆、同事對於丹野忘記打招呼也能理解,甚至開開玩笑,化解不少尷尬僵硬氣氛。

選擇公開病情後,他發現偏見的對待少了,支持、接納的人反而變多。

他年邁的父母說:「你就照自己的想法去做想做的事吧!」因為記不起做過的事,一件事會重複做好幾遍,「每次都是第一次,」丹野說,這時只要家人、朋友改變說法和語調,就會讓他覺得安心。譬如女兒見他一天已刷3次牙,又準備再拿起牙刷時,她微笑說:「你今天已經刷3次囉!」

每天早上太太為他泡好一杯咖啡,他一轉身就忘了是誰泡的,但還是習慣跟太太道謝。這時太太會語調輕鬆地說:那是你自己泡的啦!因為太太知道如果不說,丹野會滿腦子疑問「這是誰泡的?」而局促不安。

有次丹野高中時的社團開同學會,他很想見老朋友,卻擔心記不得他們,結果聚會時好友對他說:「你把我們忘了沒關係,我們都會記得你。」

家人與朋友的微笑、耐心及溫柔對待,讓丹野決定與病共存、開心過生活。

你的理解、微笑與包容,讓我更加堅強

因為記憶障礙,他對日常工作及生活做了很多調整。譬如家裡有工作專用月曆,清楚標記上班及不上班的日子,如果家人看到該上班的日子丹野還待在家裡,就會催促他去上班;平常他身上隨時帶著卡片,清楚畫著公司到家裡的車站名稱,因為有時會出現記不住公司名字,不知往哪裡走的窘境。

工作部分他有2本專用筆記,一本寫工作流程,如哪些東西放在什麼櫃子;另一本記事則詳盡規劃每月30天待辦事項及檢核表,做完就打勾。他每天還會在本子上記載今日做了什麼、聽到什麼以及相關注意事項等,並確實檢視該日任務是否已完成。他笑說,因為筆記本太詳細,常被公司新人拿去偷看。

「我們有很多事情可做,請不要剝奪我們的能力,耐心地給我們一點時間。完成事情的挑戰,會讓我們更有自信,」丹野認為,罹患失智症也能自主生活,做不到的事從旁協助就好,不必事事幫忙。失敗、重做都很正常,希望周遭朋友不要生氣,因為失智的人對生氣反應特別敏感,也會因此退縮或反擊,或變得消極,什麼事也不做。

他認為,罹患失智症後要回復原來生活狀態是不可能的,但如果樂觀面對,失智後也可以有不一樣的安心生活環境。

以為這樣是為我好,但那不是我要的

「把他當作跟正常人一樣去對待,」雲林縣老人福利保護協會理事長林金立照顧失智症長者經驗豐富,他認為面對失智症患者最好的方式是:面帶笑容。

他解釋說,失智症患者的控制及記憶力差,但他們有感覺,且對生氣、高興及悲傷等感受特別敏銳。因此不必質問他為什麼不懂、為什麼不吃,如果能創造快樂的回憶,就有機會被記得。

「他會記住你是很溫柔的人,你們在一起的感覺是好的記憶,指指照片,他就會想起來,這很重要,」林金立說,失智症患者是有病識感的,他們知道自己生病了,但有時因照顧環境不良讓他們生氣、焦躁或不肯溝通,這是有機會改善的。

去年底,丹野來台參加活動,林金立對他的細心體貼及正面態度印象深刻。

早上才交換過名片,晚上相聚吃飯時,丹野已不記得林金立是誰。

「丹野先生你是不是忘記我了?」「對,我忘記你了。」「那我要怎樣跟你說話,你才會比較自在?」「你只要告訴我你認識我就好了。」林金立說,丹野帶給他最大的衝擊與學習是:給他們(失智症患者)想要的,而不是你認為對他好的。

丹野告訴他,老婆常準備對失智症好的食物如堅果,但實在很難吃,又怕老婆生氣,「你以為這樣做對我們好,但那不是我要的,」他說,現在只想做自己覺得快樂的事。

林金立建議,家屬可以觀察,如果失智症患者做這件事是喜歡、開心的,從表情就能看出來,可以儘量鼓勵他們去做,創造愈多快樂的回憶,不但能延緩病情,也能讓他們活得更自信、開心。

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