「死亡前最後一哩路」你怎麼走?跟楊玉欣一起思考

圖片來源 / 康健雜誌
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2017/10/25 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / Web only
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每個人都是潛在的病人。「我們的任務,就是要為自己做好決定,也要學習聆聽、尊重、支持別人的決定。」

一位阿伯久病臥床、關節攣縮伸不直,無法穿衣褲,只能蓋床單、包尿布,吃喝拉撒全在病床上……

你願意這樣活嗎?

你的願望,合情合理嗎?

如果家屬不放手,你有什麼辦法?

如何確保你的意願能獲得尊重與貫徹?

醫護人員可以幫病人實現願望嗎?

人有旦夕禍福,生命的難題人人隨時都可能會面臨。「死亡前最後一哩路怎麼走,其實每個人都需要及早思考,並且跟家人溝通,這也是《病人自主權利法》*立法的目的,」立法院榮譽顧問、《病人自主權利法》提案人楊玉欣提醒。

連眼皮也不能眨,「退場機制」在哪?

肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,俗稱漸凍人)讓患者動彈不得,但其實他們意識清醒,能夠靠眨眼與外界溝通。然而終有一天會連眼皮也不能眨,靈魂彷若被封閉在軀殼裡似地與世隔絕,終而面臨要不要氣切、接呼吸器維生的抉擇,甚至有人選擇自盡。

遺傳性表皮分解性水皰症患者(俗稱泡泡龍),則是自出生起,全身皮膚及黏膜就會不斷長水皰、血皰,包括眼睛黏膜、口腔黏膜、食道、肛門等,每天需花8至12小時換藥,活得很辛苦,最後甚至會罹患皮膚癌

「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權,可是對於重病難以治癒或減輕痛苦的病人,台灣在過去並沒有一部法令可以保障他們的善終權。這不禁讓我思考,難道不能設計更友善、更維護病人尊嚴的『退場機制』來服務這群病人嗎?」楊玉欣感慨,如果病人願意接受氣切,他可以隨時接受,可是當他覺得夠了,不想再透過醫療介入加工延長生命、想撤除呼吸器時,也可以撤除,而不是讓病人沒有選擇,甚至痛苦地自我了斷。同時病人也應獲得支持性、緩和性的治療,幫助他們善終,且家屬也應獲得協助,跨越死亡的傷痛。「設計一套讓所有人都能夠善終的機制,這是《病人自主權利法》希望能做到的。」

賴活或好死,你的選擇是什麼?

《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的自主善終權,可以拒絕心肺復甦術或延長瀕死過程的維生醫療,《病人自主權利法》更進一步擴大適用對象,包括5種臨床條件:

1、末期病人 
2、處於不可逆轉之昏迷狀況
3、永久植物人狀態 
4、極重度失智 
5、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況,或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形 

「我們平常可以決定吃什麼、穿什麼、決定跟誰結婚,為什麼變成病人就失去了自主權?常是醫生、家屬替病人決定,病人的意願很少有機會表達,遑論受到尊重。」楊玉欣說,《病人自主權利法》是第一部保障病人權利的法律,確保病人有知情、選擇與決定醫療選項的權利,並鼓勵民眾提早思考:如果變成上述「賴活不如好死」的狀態,要接受人工維生手段或安寧療護,讓生命自然善終?「不要把這困難的決定留給摯愛的家人。」 

為自己做決定,也尊重別人的決定

「你願意被綁在病床上嗎?」她問。病人意識清楚,想拔掉氣管內管,手被護理人員綁起來,這說明病人的意願與醫療方及家屬不同。「每個人都可以思考:如果你是病人,家人會如何幫你決定?你願意你的家人被綁在病床上嗎?如果你必須幫家人決定,你的決定是什麼?這些真實而困難的狀況,隨時會發生。」

徒法不足以自行。有了《病人自主權利法》,不代表必然可以善終,「你要發聲,藉由預立醫療照護諮商(ACP)與醫療團隊、親友充分溝通,再簽署預立醫療決定(AD)表達想法,才能保障善終,」楊玉欣說。

每個人都是潛在的病人。「我們的任務,就是要為自己做好決定,也要學習聆聽、尊重、支持別人的決定。」

*《病人自主權利法》將從2019年1月6日起施行,目前預立醫療照護諮商(ACP)在臺北市立聯合醫院、臺大醫院、彰化基督教醫院、衛福部南投醫院、雲林若瑟醫院、台南奇美醫院、台東馬偕醫院試辦。

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