53雙手不分日夜接力,救回腸衰竭病人

圖片來源 / 康健雜誌
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2017/07/01 · 作者 / 陳俊辰 · 出處 / 康健雜誌 第224期
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腸衰竭比洗腎更痛苦,一天16小時、365天營養點滴不離身,進入末期幾乎難逃劫數。亞東紀念醫院團隊挑戰超高難度小腸移植及術後照護,不但是台灣唯一,手術成功率和存活率也居世界水準。

深夜11點,亞東紀念醫院副院長、小兒外科主任陳芸剛帶著手術團隊趕到高雄長庚紀念醫院。向器捐病人家屬鞠躬後,下刀取出小腸,確認小腸狀態正常,立刻灌入器官保存液、冷藏裝箱。半夜沒高鐵,為搶黃金時間,陳芸一行人搭救護車狂飆,途經苗栗三義鑽進濃霧、天地渾沌,時速200公里,大家一顆心全提到喉嚨,「那時真的覺得看到人生倒帶,」回憶那個瞬間她笑著說。

同一時刻,350公里外的亞東醫院內,專科護理師兼協調員翁家琪排手術房,急叩多科醫護和檢驗人員回院、火速備齊相關文件。小兒外科主治醫師許琪琪早在接到陳芸「腦死判定確定,小腸可用」的電話,立刻通知病人,進開刀房做好準備。腸衰竭患者常開過好幾次手術,腹裡混亂如麻。經驗豐富的許琪琪將沾黏成團、亂紛紛的腸繫膜剪開,梳理清楚大小血管,截斷脹大無用的腸管,並將血管條條紮好。

救護車只花2小時就衝回台北,凌晨3點半,陳芸急急走入手術室。兩組人馬動作如齒輪般精確咬合,心臟血管外科主治醫師黃日新隨即接合上腸繫膜動靜脈,小腸一回溫,看鮮紅血液緩緩充滿血管,代表腸道不致失血壞死的頭號難關已過,極度緊繃的開刀房氣氛明顯鬆開幾許。

陳芸和許琪琪吐一口氣、定一定神,後續還有6~7個小時的馬拉松式手術,接上小腸兩端、縫合腸繫膜、在腹側做好迴腸造口、胃造口、空腸造口,進行膽囊切除與肝切片,並嚴密止血,才算大功告成。

比換腎慢39年,台灣小腸移植終成功

腸衰竭是小腸組織壞死或功能不佳導致的疾病,成因有:先天腸道極短、腸蠕動不良;後天的病因如腸扭結,或是供血給小腸的上腸繫膜動脈發生血栓使腸道壞死,俗稱「腸中風」;也有自體免疫病人的腸子遭免疫系統破壞;或因惡性腫瘤不得不切腸保命......。患者從嬰幼兒到六、七旬長者都有,無法吸收養分,一進食就吐、絞痛、腹瀉。陳芸說:「有些病人的疼痛旁人很難想像,我有個患者幾乎用遍各種麻醉管制藥,而且是高劑量。」病人只能靠每天10~16小時靜脈點滴吊住生命,比洗腎更折磨。翁家琪則說:「現在團隊營養照護已做到純熟,有些病人可壓到12小時或更短,但一到下午還是會精神不濟。」

「腸衰竭可以在人生任何一刻發生,而且可慢可快,最急性的腸中風或腸扭結通常只要超過6小時,肚子一打開,腸子都黑了,」陳芸解釋,中腸扭結是腸子在胚胎期沒有轉到正確位置,很容易打結,台灣約200~500人就有1人腸扭轉不良,終其一生都可能發生中腸扭結。有一位腸扭結的64歲女性過去沒半點異狀,某日下田突然腹痛,最後需換腸救命。

受腸衰竭折磨的小孩子,忍受腹脹、腹痛、嘔吐,也少不了按時服藥、吃難吃的元素飲食,需要換藥、換造口袋、每天媽媽還要從脖子上的人工血管打營養針,他們超齡的成熟更令人心痛。成年人則面對另一種難題:常有另一半忍受不了照顧困難而感情生變,家庭破碎。「開刀放人工血管超過10次後,身上幾乎沒地方能再裝。管子另一端開口在胸部,整個胸口暗紅色坑坑疤疤,如果沒有換小腸,以一條人工血管保固期半年計算,約可撐過5年。這段時間我們盡力幫病人有些生活品質,但是之後呢?」陳芸說。

當病程進入末期,唯一救命手段就是小腸移植。弔詭的是,1968年台灣就有病人換腎成功,肝、心、肺陸續達陣,卻晚了近40年、直到2007年才由陳芸領頭,數十名醫護合作成功攻克小腸。

推遲成功的原因很多,手術門檻高,加上台灣腸衰竭病例一年僅約百例,連帶使腸移植變成外科裡冷門中的冷門。為何踏上這條幽僻險路?「過程當然辛苦,可是你只要親眼看到病人,就知道該做,」她柔和的語氣忽然多了點鋼鐵般的質地:「我們有能力、有資格,不做是不對的!」

10年過去,亞東團隊仍是國內唯一,20例移植手術成功率100%,六成5年存活率和歐美並肩,穩佔台灣腸移植和照護鰲頭,也成為全世界30個活躍的腸移植中心之一。每年她都會帶人跨海參加研討會,和全球同行交流,團隊論文質量在亞洲首屈一指,躋身世界頂尖。

只要2天,天堂地獄走一回

動完大手術僅走完一半路,真正勝負還要看移植小腸能不能和新主人和平共處。小腸周圍有豐富的淋巴組織,充滿免疫細胞,排斥反應比其他臟器更激烈;加上腸道有大量細菌和食物殘渣,稍有不慎就引起致命的腹腔感染。「六到七成病人會發生急性排斥,」陳芸說,最重度的狀況,病人甚至得緊急開腹再拿下腸子才能保命。她苦笑:「移植初期最容易排斥,病人的腸造口得一直留著,1星期2次由團隊胃腸科鍾承軒或張碧峰主任把腸鏡伸進去取切片做病理檢查,1個月後逐漸降低頻率,最快半年才能關上腸造口。沒有一個器官移植像小腸這麼『麻煩』。」

而病人急轉直下的狀況並不少見,「前一次檢查還很完美,沒想到才2、3天小腸絨毛就萎縮得稀稀落落。」尤其腸衰竭病人常合併其他病症,病情複雜,例如腸中風病人其他部位血管通常也較容易栓塞;人工血管感染的敗血症,一兩週就取人性命,「有時根本措手不及,」陳芸嘆息。團隊像走高空鋼索,小兒外科、消化外科、小兒心臟科、肝膽胃腸科、病理科、感染科等專科醫師,以及營養師、藥師、護理師和社工師一起盯著看,在強風中找平衡。「經驗和技術一直在進步,一些困難狀況已有辦法救回來,」例如有位31歲病人瘦到剩30多公斤,營養小組幫他調理到42公斤再動手術。術後又因嚴重肺炎緊急插管送加護病房,X光片起初看不出端倪,感染科主任廖俊星從血氧濃度低警覺是肺囊蟲感染,投以正確抗生素,幾天內很快好轉,和發病時一樣戲劇性,現在過著正常生活。

也因病況瞬息萬變,早期陳芸、翁家琪給每位患者手機號碼、如今給LINE,覺得不舒服馬上可發問。「要幫病人有安心感,知道隨時可以找到人,」喜愛研究的陳芸還把社群軟體用在照護的成效寫成論文,準備帶到國際會議發表。

生死界線有時更殘忍,當年首例9歲腸衰竭病人李小妹妹能順利移植,是因適逢一位因感染而窒息腦死的2歲多幼童,父母大愛捐腸。手術成功引來大批鎂光燈,但不為人知的是,同時間還有另一位李小妹,兩位小病人曾讀同所國小,年紀相仿,往來診間也見過幾面。當李小妹妹移植成功下床走動,另一位李小妹遠遠看到後,走進診間垂頭悶悶不樂。長期照顧她的翁家琪看到李小妹呆望著門口說:「我也好想要哦!」一句話千斤重,她握緊拳頭,才沒讓眼淚流下。

那位李小妹沒能等到器捐小腸,數月後過世。作為50多人小腸移植團隊的協調核心,翁家琪早就練得剛柔收放自如,但說到這段經歷,眼眶還是紅了。2012年底衛福部修正腦死判定準則,放寬腦判適用年齡到3歲以下,協助亟需器官救命的幼兒受惠,其中亞東團隊也是重要推手。

大愛器捐病人位置散布全島、腦判時間不定,只要對方醫院一通電話,陳芸不分晝夜馬上出發,許琪琪也立刻打點手術房。許琪琪回憶,單是自己就有2次才剛返國,一出機場馬上搭計程車直衝醫院的經驗。她自嘲道:「顧病人也像在坐監,365天離不開,可就是放心不下。」陳芸更是高鐵、計程車、救護車、飛機搭透透,「寧可人去等腸,別讓腸子等人。」累到只能抓緊時間路途中小睡片刻,準備應付等下的大手術。

「只要有辦法,就去做!」這句信念支撐陳芸熬過多年辛苦和冷清。台灣對器官移植一直保持極嚴格標準,不論先進國家是否有成熟案例,任何新的移植手術一定要先做動物試驗,通過審核才能進入人體試驗。陳芸的老師、台大醫院教授賴鴻緒在1993年左右就已在做狗的小腸移植,她不忍腸衰竭病人痛苦,又受老師啟發,2002年藉參加美國匹茲堡大學醫學中心會議,詢問對方能否讓她去研習小腸移植技術。

從初次動物試驗就堅持最高標準

學成回台,難題馬上臨頭:找不到實驗動物。費盡心思,終於打聽到台東養畜所有符合標準的豬。實驗時,每次餵豬吃藥、照腸鏡、捉上手術台,都是一場大戰。

「很感謝一直有貴人相助,」除了一路相挺的同仁,陳芸最感念的是亞東醫院前院長、心臟外科權威朱樹勳。「朱P除了鼓勵我勇於挑戰,還親自跟院內說:『陳醫師要做小腸移植,請大家多幫忙!』」有院長支持,許多制度巨石一一鬆動,「例如要推一台儀器來用,或臨時請別的專科排出人來開會,大家都能體諒,願意配合。」她也開辦數十場跨科和科內讀書會,拿國外小腸移植指引手冊當材料,不停和許多科別溝通,逐一拼成團隊全圖。2005下半年起僅用9個月就做完10對豬隻小腸移植試驗,2006年6月遞件衛生署申請。

而行政程序也是難關,審查委員為患者安全,把關嚴格,幸好團隊的動物試驗做得細膩扎實,小兒胃腸科主任張碧峰親力親為進行豬的腸鏡切片,解剖病理科主任蔡建誠逐一閱片並討論共識。實驗紀錄堆滿厚厚一大箱,終於在次年7月拿到核可,10月首例手術成功。

即使拚戰10年,「還有很多進步空間。我們每天都在努力,」陳芸強調。她已展開下階段目標:第一是使用病人自己的細胞修補腸子,解開器官排斥死結。她的實驗室已成功養出小腸幹細胞,同樣台灣第一,「雖然離再生完整小腸組織還很遠,總算有了開始。」

第二是活體小腸移植。去年2月一名短腸症伊拉克小男孩來台,他的爸媽也願意捐腸,但法規還不能允許。「成人親屬小腸約4~6公尺,截下1.5公尺給孩子,成人生活不會有大影響,」現正進行動物試驗,將要提出人體試驗,希望有機會一舉突破兒童器捐數量不足的殘酷限制。

竭盡力量,亞東團隊仍在密針縫合台灣醫療一塊未竟的板塊,讓腸衰竭病人能從黑海中靠岸。

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