看著天花板的人——漸凍人:我轉念追求另一個人生

圖片來源 / 黃明堂
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2017/02/24 · 作者 / 林怡廷 · 出處 / 天下雜誌
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一位台大校友因漸凍症過世,引起親朋好友的難過與不捨;另一位漸凍人林詠沂,十二年來,趁著能發聲之際,積極爭取漸凍症權益。漸凍症的發生難以捉摸,我們該怎麼理解這個現代醫學之謎?

有一群人,稱自己為「看天花板的人」。

他們的意識和感覺清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但身體卻如同漸漸被冰封般,想動卻動彈不得、想說話卻無法出聲,只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通,更長的時間,則是盯著天花板,和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道,還終將因退化,和外界斷了訊。

那是漸凍人協會副理事長林詠沂,58歲那年,被宣告的未來人生。

無法治癒的絕症

當時,他是個奔走於台灣、香港和中國三地的貿易商,原先計劃60歲退休。但人算不如天算,「老天不答應,58歲就退下來, 」林詠沂回憶,「準備迎接死亡。」  「死亡」二字,現在他說得坦然,但其實一切來得突然。

起初,他只是覺得雙腳較無力,後來卻連一個台階的高度,也踏不上,這讓他趕緊求助醫師。在診間輾轉幾次後,醫師告訴他,罕見疾病「漸凍症」找上了門。這還是不治之症,3年後他將可能無法動彈、呼吸衰竭,甚至走向死亡。

「漸凍症」這個名詞,從陌生到熟悉,和林詠沂走得近。

同樣和這個疾病為伍的,還包括:出版《時間簡史》的英國知名物理學家史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)、台灣社會企業創業家胡庭碩等,以及全台灣約1200個病患。

不同病人的病況則大不同。12年過去,林詠沂的雙腳因病癱瘓,得仰賴輪椅代步,雙手也較沒力,聲音不再如往常宏亮。但眼前一頭白髮的他笑稱,「慶幸自己還能夠那麼好。」因為他的病程惡化得較為緩慢,更多人是發病後,短則3到4年間,長則約十幾年,就臥床、仰賴呼吸器生活,甚至離世。

「我身非我所有」

外界常誤解,漸凍人和植物人相似。但植物人多是大腦受損;漸凍人則是遍布病人全身、支配大小動作的運動神經元逐漸凋零,而讓全身肌肉萎縮、無力癱瘓、吞嚥或說話困難,甚至呼吸衰竭。這通稱為運動神經元疾病(motor neuron disease),其中又以脊髓側索硬化 (ALS)最為常見。

漸凍人和植物人的最大不同還有,漸凍人的意識和感覺清楚,只是身體動彈不得,如同靈魂依舊活躍,但身軀卻受禁錮。

這個苦楚,讓已逝的台灣漸凍人生命鬥士陳宏,曾在病榻上,盯著注音符號板,以眨眼一字字拼出,「我身非我所有」的感嘆。

讓人飽受苦難的疾病,致病原因至今仍不明。從19世紀,它首度出現在醫學文獻後,近兩百年間,未有科學家解開漸凍症之謎。

前北榮神經醫學中心周邊神經科主任、北投健康管理醫院院長蔡清標表示,目前僅知有5%到10%的病患,是家族遺傳。但其他九成,可能來自體內的神經傳導物質「麩胺酸」代謝異常,或細胞中的TDP43蛋白失調、病毒感染等造成。

這也代表,漸凍症似乎會隨機發生在任何人身上;只是目前漸凍人以男性居多,約佔六成。

家庭與心靈的雙重打擊

漸凍症來得令人毫無防備,也常禁錮了病患的家人或心靈。

尤其,它多發生在人們正逢四十到六十歲的壯年之際。

「上有高堂,下有妻小,有的病人發病之際,孩子還沒上幼兒園,」漸凍人協會社工主任蘇麗梅說。她服務漸凍人超過十年,接觸過無數病人,深深了解這群人的處境。

且隨著疾病惡化,病人的工作得有所變動或停擺。經濟的重擔、照顧的責任,往往由家人一肩扛起。好一點的,能聘請看護輪班幫忙;差一點的,只能由家人自己照顧,否則病人容易因一個不注意,而卡痰或呼吸不順逝世。這都讓家人身心俱疲。

不只如此,這群病人,還得一天天面對逐漸失能的自己——從夾菜,到上廁所、解衣褲,這些日常動作得開始仰賴他人的協助,或是說話逐漸模糊,得向他人一再重複。

這對病人來說需要很大的心理調適,」蘇麗梅表示,「有些人甚至因此困在情緒裡。」

漸凍人的另一種生命姿態

病人和家屬的困境,促使漸凍人協會成立,目前全台灣有北中南三個分部。

這一切是從借用北榮的一張會議桌開始,幕後推手之一是蔡清標。「他們比較無助,」治療過無數漸凍人的他說,「及早的藥物治療、社工的介入、物理治療或語言治療等很重要。」尤其,他在早年留學澳洲期間,看到漸凍人能在輔具輔助下,盡可能維持正常生活。

這讓他有了推動協會成立的念頭,病友和家屬也能擁有獲取資訊和資源的管道,包含:心理支持、物理治療、照顧技巧訓練、眼動電腦等輔具服務租用等。2015年共有436個家庭受照顧,這也讓靈魂的活躍有了更多可能性。

林詠沂罹病之初,正是在協會的協助下,了解漸凍症,也在其他病友的鼓舞下,調適心情。

「我轉念追求另一個人生,」他說,「以前做生意,現在投入社福領域。」

他不畏疾病帶來的不便,經常全台走透透,拜訪病友,互相打氣,也時常為漸凍人爭取權益,並在2014年獲得「身心障礙楷模金鷹獎」。

他期待,台灣的長照體系能加速改善,讓病友能獲得更人性、更有尊嚴的照護。「趁還能夠講話,還能夠發聲,我就盡量發聲,」他說。

除了病友積極發聲,全球的醫界和科學界正努力找解方,許多台灣本土化的研究也正進行著——從中研院、北醫大、陽明大學、成功大學,到台北榮總、花蓮慈濟醫院等,都是這行列的一員。

「病人跟時間賽跑,我們要加油,為了病人多投入一點,」花蓮慈濟醫院院長林欣榮說,他感慨病人往往因等不及而離世。 大家都在等,等著那麼一天,這群「看天花板的人」,身軀能如同靈魂般活躍。

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