衛福部常務次長許銘能:我唯一的信念就是要走出病房

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2016/05/10 · 作者 / 李宜芸整理 · 出處 / Web only
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「癌症對我來說,它就是跟我一起存在,」衛生福利部常務次長許銘能34歲發現血癌,醫生說大概活不過三年,接受骨髓移植治療,10年後復發、又合併猛爆性肝炎,人生至少超過1/3的時間,都在與血癌對抗。

當時我三十四歲,大概民國83年,別人總是認為我臉色看起來不太好,就叫我去抽血檢查,我也覺得沒什麼不舒服,拖了一個月才去看結果。醫師說:「你的白血球怎麼這麼高?」我沒發燒、沒感染,但白血球3萬多。我本身是醫師,以我過去的經驗一定是血液疾病。後來就找了台大的陳耀昌教授,他是台灣血液癌症的專家。

他說我大概活不過三年,那真的是沒有明天的感覺。

當時的化學治療或者干擾式的治療只能維持一陣子,唯一的方式是骨髓移植。骨髓移植有風險,有些人在進行骨髓移植治療,治療不成功,馬上就走了。但我就只有這條路可以走,我別無選擇。

第一個要面對的是配對問題,心裡很煎熬。我姐姐、弟弟配了不合,我開始很緊張。當時我哥哥在美國,就請他在美國做檢查再把報告寄回來,確定合了的當下,我突然覺得我有信心我可以活下去了。

我總共接受了十次的放射線治療,加上兩劑致死劑量的化學治療,之後我的白血球開始下降到0。那時只要有任何的感染,我就走了。到0了以後,再期待我哥哥的骨髓細胞放到我身上能不能長出來,長不出來也會走。那時我總是告訴自己:我現在唯一能夠做的部分就是配合治療,然後讓身體不要感染。

用醫院的投幣電話通知爸媽

一開始診斷的時候,我不讓我爸媽知道這件事情,但要準備要住院了,我平常住家裡,突然要住院時總要告訴我媽今天為什麼不回家。我就用醫院的投幣式電話打電話告訴我爸媽說,「我要住院了。」然後我爸媽就來到醫院看我,我解釋病情講一堆,他們還是不清楚為什麼沒有家族史,好端端突然得個病。

當下我想到以前在急診室時,常常會碰到車禍進來急救,然後看到白髮蒼蒼的父母來急診室,看著他的小孩子沒有救;這對父母來講是一個非常大的衝擊,我告訴自己絕對不會讓這種事情發生在我身上。

在骨髓移植病房期間,病房被隔離,房中有玻璃窗戶,只能用電話溝通。我爸爸天天送我媽媽做的午餐、晚餐到骨髓移植病房來給我吃。這個餐要經過五分鐘微波高溫消毒再送進來。

後來種進來的骨髓漸漸長出來,養到大概2000,醫師說你可以出骨髓移植病房,我總共住了一個半月。

當時我在衛生署保健處當視察,總共請三個月的假。回去上班時,辦公室同仁很體諒,為了保存體力,我中午會回家休息一下再回來辦公,期間都是我爸爸開車親自接送,接送了大概將近好幾個月。

後來我漸漸正常上班,我認為我好了,本來是大概三個月追踪一次,再來半年、一年追踪一次,也後來忙得連排好的門診也都沒去了。

但在SARS的隔年、民國93年,那時候我在台北縣衛生局當局長,我復發了。我很不安,那時有一個標靶治療的藥叫基利克,專門是對抗慢性骨髓性白血病。我那時想這個藥發明好像是為了我的復發而設計的,讓我不用再做骨髓移植了,因為十年前的體力跟十年後的體力是差別很大。

因為我哥哥有B型肝炎帶原,接受他的骨髓後我也變成B肝帶原,當我復發的時候出現猛爆性肝炎,死亡率很高。

但我堅信一件事情,我了解是因為我自己的幹細胞長出來了,攻擊我自己的肝臟,所以我堅信只要把我自己本身復發的幹細胞壓抑下來,我的肝炎自然就會延緩。我在醫院裡面躺了兩個月才出院。

罹癌後結婚、歷經生子抉擇

在生病的過程中,我要感謝我的太太。我生病的時候,我太太還沒嫁給我,我是骨髓移植完隔年才結婚的。

結婚後還是會談到生小孩的事情。在開始做化療之前,醫師建議我把精子留下來,因為經過化療、放射線治療後,這些精子基因都會受到一些傷害,不適合用化療或放射線治療後的精子懷孕。

到底要不要生小孩?這是一個很重要的決定,但結婚以後若沒有小孩會覺得有些遺憾。大概結婚完三年,我們開始嘗試人工受孕。試到第三次,總共種進六顆受精卵,著床著了四個。一下子沒有,一下子來四個,怎麼辦?

為了太太安全著想,醫師建議進行減胎。減胎是用超音波掃描,然後打氯化鉀。醫師問說你要哪一個?我怎麼知道要選哪一個?四個都有心跳啊!我說,醫師你覺得最方便、最適合把針放進去,不會傷害到其他小孩的方式來選擇。

然後超音波掃了一個比較合適的就打,打完以後就看到它心跳就停掉。再選另外一個。要減兩個,生兩個,後來這兩個男生就出生了。

媽媽在這個懷孕的過程中,肚子大到不行,小孩子生出來每一個都3公斤,我常常會和我的孩子說,另外兩個妹妹已經在天堂上等你,你們當時是兄弟姐妹四人一起在媽媽肚子中。

我非常感謝我的太太的一路的陪伴。第二次復發時,她非常擔心。我看到數值那麼高,也擔心能不能撐得過去,我真的沒有把握。那時吃了基利克跟抗病毒的藥物,數值還是一直往上爬,真的是沒把握,也只能看自己慢慢恢復。

每個生病過程中,總是有很多不確定性的東西,自己必須要去面對,從不確定性的過程,漸漸讓自己的心情能夠回到篤定,那是真需要靠自己的毅力把它拉回來,繼續把路走下去。

所以我在復發的時候也覺得過意不去,之後就比較乖一點、不那麼衝,比較注意自己的身體。復發後我就開始一直吃基利克,一直吃到現在,已經吃了十二年了。

出病房 走向公衛

在這個轉彎處,我覺得只要我能活下來,我一定要珍惜我好不容易留下來的生命。那時在骨髓病房時,能不能出病房都是變數,我向上天禱告,只要能夠出了這個病房,我一定會做很多對人有幫助的事情。

我在骨髓移植完之後,我的血型從B型,變O型。很多人問我,你的個性會不會改變?我也自己不知道個性有沒有改變,但思維、想法、人生觀是有一些改變。

以前我總是覺得說時間很多慢慢來,所以念完藥學系覺得不過癮,再去念一個五年的學士後醫學系才工作。工作以後總是覺得好像很多事情可以做,所以跳來跳去,從衛生所再到衛生署。

當時我做了一個決定,那一年我在衛生所當醫師,然後轉任行政以後發病。棄醫從政是一個重要的決定,但那時候的決定只是說我了解一下行政部分可以做哪些事情,然後過一段時間,我再回去我的臨床做醫師。但我生病完以後,當我在思考我到底是回去做醫師,還是留在衛生行政裡面,做自己想要做的事情。後來我留下來,在公部門做了二十幾年,沒再回去當醫生。

在公部門其實可以做很多的事情。當醫生,你負責臨床的病人,頂多整個社區。但在政府部門工作,你決定的政策或是作為會影響所有民眾的健康。

後來我在結婚隔年去考碩士班,畢業的當下又考博士班,拿了博士和碩士的學位,就是希望能夠精進我在公共衛生、預防醫學的相關能力,讓我在政策決定做得更好。

這二十年下來,我並不後悔。我也覺得有一些貢獻與服務,或是在政策推動的過程中有幫到很多的那些民眾,能夠健健康康的活著。剩下的生命能夠做多少事情,那你就盡你自己的專業能力,把它做到最好。

每一分、每一秒 相信自己會活下來

一開始,我也會疑惑,為什麼我會得這個疾病?會有很多不好情緒、抱怨、失落。但是醫師告訴我,我只有一條路可以走的時候,我會勇敢地走下去,而且我堅信這條路走下去一定會成功,沒有任何人可以給你信心。

我經歷過癌症治療、復發、再恢復。癌症對我來說,它就是跟我一起存在。我必須要跟它共同相處,因此我不會刻意地去想癌症對我會產生了多大的影響,而是盡量放開癌症對我的影響。

我相信,只要我活得夠久,醫學一定會有更好的方式來幫助我,讓我繼續活下去。我現在接受藥物的治療,就可以再活十二年。每一分每一秒,相信自己,不要失去了自己的信念。       

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