《病人自主權利法》通過,離善終還差4步

圖片來源 / 陳德信
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2016/02/01 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / 康健雜誌 第207期
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臥床、意識不清、身上插滿管子……,當生命變成「賴活不如好死」的狀態,你還願不願意活下去?
袁先生罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,俗稱漸凍人),他在一場記者會上透過妻子表達心聲:漸凍人將來會退化到只剩眼球可以轉動,接上呼吸器,被禁錮在床上10~20年,這樣活著有什麼意義?他希望能選擇死亡,尊嚴善終。

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英國物理學家史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)讀大學時發現罹患漸凍症,醫師原本預計他只能活兩年左右,但他目前已73歲。他漸漸癱瘓、不能言語,靠語音合成器與人溝通,時常需要人工呼吸器,卻無礙他在學術上的成就,還寫了《時間簡史》等多本大受歡迎的科普書。

罹患無法治癒的重病,再也無法跟一般人一樣走路、進食、說話、表達喜怒哀樂,剩餘的人生被困在病床或輪椅上,這樣的生命有沒有意義、值不值得活下去?答案人人不同。「這牽涉到每個人的價值觀,沒有人能替你決定,也不應該由別人幫你決定,即使是最親近的家人,」台灣安寧照顧協會理事長、新竹馬偕紀念醫院放射腫瘤科主治醫師邱世哲說。

最近立法院三讀通過《病人自主權利法》,提醒民眾及早思考生命的大哉問。

此法的重點是:具完全行為能力的人,對病情與醫療選項有優先知情
、選擇與決定的權利,並透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)、預立醫療決定(Advance Directions,AD),在符合5種特定臨床條件其中之一時,可以選擇接受或拒絕醫療,並且預先找好醫療委任代理人,如果將來昏迷或無法清楚表達意願時,代理自己表達意願。

好死或賴活?先想好答案

《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的自主善終權,可以拒絕心肺復甦術或延長瀕死過程的維生醫療,《病人自主權利法》更進一步擴大適用對象,包括5種臨床條件:

1末期病人
2處於不可逆轉的昏迷狀態
3永久植物人狀態
4極重度失智
5其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況,或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形

「我們平常可以決定吃什麼、穿什麼、決定跟誰結婚,為什麼變成病人就失去了自主權?常是醫生、家屬替病人決定,病人的意願很少有機會表達,遑論受到尊重,」法案提案人、立法委員楊玉欣說,《病人自主權利法》是第一部保障病人權利的法律,確保病人有知情、選擇與決定醫療選項的權利,並鼓勵民眾提早思考:如果變成上述「賴活不如好死」的狀態,要接受人工維生手段
或安寧療護,讓生命自然善終?「不要把這困難的決定留給摯愛的家人。」

陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說,大家常以為醫療可以對抗臨終(dying)和死亡(death),但其實醫療常增加、延長了臨終和死亡的痛苦。《病人自主權利法》最珍貴之處,是讓大家預先面對臨終、死亡和醫療的限制,「這些事沒有人願意談,但每個人都會遇到。」

亞東醫院外科加護病房主任洪芳明說,現在不時發生「病人想善終,但家屬要求醫生救到底」的憾事,醫師也陷於兩難:不救,擔心變成醫療糾紛;救下去,卻明明違反病人的意願。

《病人自主權利法》強調尊重病人的自主權,配偶、親屬、醫療委任代理人等關係人均不得妨礙醫師依病人決定而做的處置。「以前家屬最大,但有了這部法律,以後醫生可以為病人爭取權益,跟家屬說:『我們是不是也要尊重病人的想法?他健康時白紙黑字都簽好了,法律也保護他。』」

此法也規定,醫師依預立醫療決定執行終止、撤除或不施行維持生命治療,不用負刑事與行政責任,讓醫師放心幫助病人善終,不用擔心被家屬告。

自主權>生命權,衝擊大

邱世哲說,醫師自期也被要求盡力延續病人的生命,2000年《安寧緩和醫療條例》立法及後續修法,明定末期病人得以選擇不施行心肺復甦術或維生醫療,也就是賦予病人自主權高過生命權的選擇權利,立法通過時已衝擊醫界,但畢竟適用對象是近期死亡已不可避免的末期病人,透過溝通,醫病雙方均能接受。現在《病人自主權利法》跨得更遠,將接受或拒絕人工維生手段的自主權擴大到非末期病人,情境將更複雜。「如果醫師判斷病人還有相當的存活機會,但病人的價值觀卻認為不值得活,而選擇不接受醫療,這種理念衝突若沒有適切的指引與共識,將引發倫理上的疑慮,而非單純有無違法而已。」

他說,此法條文內容雖然明確,仍有許多細節需要主管機關加以規範,臨床作業才會順利,包括預立醫療決定的內容、範圍及格式、預立醫療照護諮商模式、適用預立醫療決定的臨床條件的判斷基準與程序等。

此法3年後實施,這段期間還有不少待辦事項:

1醫界凝聚共識

洪芳明觀察,《病人自主權利法》通過,醫界高興的人相對是少數,多數可能還是有擔憂、在觀望。「推動病人自主權,方向是對的,但執行起來沒有想像中簡單,醫界需要更多溝通、共識。」

首先是定義問題。比如什麼是「不可逆轉」的昏迷或「永久」植物人?怎樣才算痛苦難以忍受?

以植物人為例,台北榮民總醫院神經內科主治醫師王培寧說,近年研究發現,在腦功能儀器檢測下,即使同樣是植物人,但大腦損壞的程度並不相同。有些植物人對外界刺激仍可測到有腦部活動,但有些植物人已完全無意識。

因此,如何定義「永久」植物人、「不可逆轉」的昏迷,需要基於醫學證據,由醫學會討論出標準,並且訂出判定程序(如腦死判定就有一定程序),「不然對醫師來說執行有困難。」

此外,有些疾病惡化得慢(如慢性阻塞性肺病、失智症),雖然疾病到了末期,但生命並未到末期,如果照顧得好,還可以活好幾年,究竟到什麼狀況算末期?也需要醫學會討論。

此法讓5類病人可以選擇不接受人工營養及流體餵養(如鼻胃管灌食)。王培寧說,其實早有證據顯示鼻胃管灌食並沒有降低感染率,也不能提升存活率,但不少家屬和醫師仍然不大能接受,擔心病人餓死,需要更多溝通。

此法也將抗生素納入維持生命治療,病人可選擇不接受。但醫界未必都認同,有些醫師認為抗生素並非侵入身體的治療,且有研究顯示似乎可讓病人比較舒服,為什麼不給?這也有待形成共識。

2慎訂施行細則及相關辦法

《病人自主權利法》只是訂出病人自主權的原則與方向,但怎麼執行需要施行細則及相關辦法來規範。「藉由討論施行細則,廣納各種意見,讓有擔憂的人表達,」洪芳明提醒。

˙教育、訓練醫事人員:楊玉欣說,醫事人員是否理解法案的內容,非常重要,「畢竟它攸關每個人的自主權與生命,3年內一定要做好第一線人員的教育訓練。」

新法也規定,民眾在預立醫療決定時,應經醫療機構提供諮商,這要怎麼做、由誰做、程序如何進行,有待訂定準則,並訓練醫事人員。

「在病人展現自主意願時,醫療團隊如何放下自身專業判斷的主見,與病人及家屬協商出符合病人價值觀的醫療決定,這需要良好的溝通技巧與醫學倫理思辨能力,」邱世哲說。

楊秀儀擔心,醫護人員受訓需要花時間,難題是他們過勞的問題尚未解決,「連自己都無法自主,如何幫助病人自主?但如果沒有他們的付出,病人自主只是空中樓閣。」

˙特殊案例討論:植物人有自主呼吸、心跳,如果依病人預立醫療決定而停止灌食,無異把病人餓死、渴死,醫師能不能接受?或者,醫師估計病人還能活半年,但病人覺得很痛苦,能不能依病人的預立醫療決定停止治療?

又如,極重度失智病人還可能活一段時間,如果依預立醫療決定而停止鼻胃管灌食,但家屬或安養機構照顧人員又因各種原因無法由口餵食時,這時醫師到底要不要決定拿掉鼻胃管?

洪芳明建議,這些特殊、疾病末期與生命末期界定模糊、可能有爭議的案例,需在討論施行細則時特別討論,將來醫師才有遵循方向。

《安寧緩和醫療條例》原本規定病人如要撤除維生設備,需經醫院的醫學倫理委員會通過,但後來發現它變成善終的障礙,已修法廢除。

洪芳明認為,實施《病人自主權利法》時,不需要每個病人都經倫理委員會審查,但特殊、棘手的病例還是建議經倫理委員會討論,而不是單單由醫師決定。或者,如果醫師認為病人並不符合5種臨床條件之一,但醫療委任代理人和家屬認為符合,也可交由倫理委員會裁決,如此應可減少醫師部分壓力。然而倫理委員會並無法律上的地位,只能透過醫院內部形成拘束力,當成醫院自發的作為,沒有強制力。

˙簡化變更預立醫療決定的手續:邱世哲說,醫療日新月異,說不定現在無法治療的疾病將來有機會醫治,病人預立醫療決定可能隨醫療進步而修改或撤回,變更預立醫療決定應視為常態,手續應該簡便。

3居家安寧療護,將來更重要

此法規定,醫師終止或不施行人工維生手段時,應提供病人緩和醫療,「不是叫他們出院就好了,」楊玉欣說。

邱世哲說,這些病人選擇不要維生醫療,但仍需緩和醫療協助他們緩解身心靈不適,比如喘、疼痛、恐懼。他們大多會回家,因此將來對居家安寧療護的需求勢必增加。

然而,台灣的安寧療護資源不夠普及,「居家安寧療護人力不夠、整體配套措施、經費來源都必須及早規劃,」楊秀儀指出。

4教民眾認識自主權

楊玉欣說,《安寧緩和醫療條例》實施15年來,簽署DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)的人數仍非常有限,《病人自主權利法》涉及的概念遠比《安寧緩和醫療條例》複雜,需要政府大力推廣。

「民眾在預立醫療決定時,是不是夠了解各種疾病的狀況?」王培寧提醒。比如,植物人有呼吸、心跳,如果持續餵食、好好照顧,可能可以活很久(如車禍受傷的少女王曉民就活了47年);有些極重度失智者並非完全無意識,不是植物人,而且可經口慢慢餵食。「大家能不能接受在這樣的情況下,停止維生醫療及人工營養?民眾和醫師都需要足夠的疾病資訊幫助做決定。」

預立醫療決定並不是讓民眾索取文件、填上想法就好了。邱世哲認為,簽署文件是結果,更重要的是簽署前的討論。藉由諮商,民眾可從醫療團隊得到足夠的資訊、將來可能面臨的狀況,並讓參與諮商的醫療團隊、家屬和醫療委任代理人都知道、尊重自己的價值觀和想法。

有人擔心,讓病人停止接受維持生命治療及灌食,是不是幫助他自殺?

洪芳明說,病人必須由兩位專科醫師確診、緩和醫療團隊兩次照會,符合5種臨床條件之一才能終止或不施行維生醫療,程序相當嚴謹,如果不符條件,醫師不會做。

他舉例,自殺獲救的人送到急診,雖然他的自主意願是想死,但拒絕醫療跟自殺本質上並不同,且自殺者也不符5種臨床條件之一,所以醫師當然要救他,不可能不救、幫他自殺。

自主不只是權利,更是責任

楊秀儀說,台灣對病人自主權的了解很有限,甚至害怕自主,需要開始學習。

比如,有人決定疾病末期不接受鼻胃管灌食,家屬不需要覺得有罪惡感,不灌食是尊重病人的自主權,而不是餓死他。更何況,末期病人的身體機能已逐漸「關機」,進食反而增加負擔。

她認為,自主權絕對不只是權利,還包括反思「我活著的意義和價值、我活著對別人的貢獻和負擔」。譬如:我決定無論如何絕不拔掉呼吸器,但別忘了想想:我憑什麼要求家人傾家蕩產、用餘生來照顧我?健保要為了我的決定付出多少代價?

她認同德國哲學家康德(Immanuel Kant)的自主觀:自主是自我節制(self-control),而非無止境的要求。「病人對維生醫療、人工營養說的每一個『不』,都代表自我節制、願意犧牲自我權益。很多人一生跟疾病搏鬥,比一般人更深刻思考過如何活得有意義,當時間到了,希望有尊嚴地走,他們是生命的勇者,不是逃避治療、放棄生命。」

改變觀念需要一個世代的時間。楊秀儀說,美國實施《病人自主權利法》已25年,預立醫療決定的簽署率僅5~15%,台灣可能需要經20、30年,透過許多對話,形成共識,當大家更了解生命的價值與醫療的極限,了解為什麼選擇「要」或「不要」,「成熟的自主世代才會出現。」

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拒絕醫療,有何不可?

專長病人自主的陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀指出,病人自主不應該也不能夠無限上綱,但是「拒絕醫療」是最低底線,這是憲法保障的基本權,任何心智健全的成年人都有權以任何理由拒絕他不想要的醫療。「病人依照他的信念、價值、信仰、經驗、文化背景,自主選擇其想要醫療的種類、程度和方式,這是全世界醫療倫理的通則,為什麼台灣的《病人自主權利法》卻限縮了病人的拒絕醫療權,只限末期、重病和痛苦難以忍受的病人享有?不是每個人都該有善終的權利嗎?」

她認為,此法雖然不夠完善,但是個好的開始,如果往正面發展,台灣可以成為自主更深化的社會,雖然可能還是有困境,但至少有機會改善現在病人無法善終、醫師為難、健保為過度醫療支出大筆費用的「三輸」局面。

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具完全行為能力:指年滿20歲,或未滿20歲已結婚,且心智能力健全的人。

知情:指了解病情、醫療選項的可能成效及風險預後。

人工維生手段:包含「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」,前者指心肺復甦術(CPR)、機械式維生系統(如呼吸器)、血液製品、為特定疾病而設的專門治療、重度感染時給予抗生素等任何延長生命的醫療措施;後者則指透過導管或侵入性措施給予食物與水分。

擔心病人餓死:其實如果不用人工營養及流體餵養,許多病患仍可接受照顧者經口慢慢餵食,並非完全不給任何食物,因此不需擔心病人餓死。

拒絕醫療≠安樂死≠協助自殺



《病人自主權利法》原來如此

具完全行為能力的人

預立醫療照護諮商(ACP)
病人與醫療委任代理人及親屬共同至醫療機構接受諮商,討論在特定臨床條件下,對病人之適當照護方式,及是否接受維持生命治療與人工營養及流體餵養。

簽署預立醫療決定(AD)
‧兩位以上見證人在場見證或公證人公證
‧醫療機構核章證明
‧註記於健保卡

兩位專科醫師確診+緩和醫療團隊兩次照會確認符合下列任一種臨床條件時:
‧末期病人 不可逆轉的昏迷
‧永久植物人狀態 極重度失智
‧其他中央主管機關公告之重症

病人停止或不接受維持生命治療與人工營養及流體餵養,尊嚴善終
什麼是失智症?

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