衛生福利部台中醫院廖益聖:不怕麻煩,整合團隊力量幫病人

圖片來源 / 陳德信
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2015/06/01 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / 康健雜誌 第199期
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一位罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,俗稱漸凍人)的中年女性,來到衛生福利部台中醫院曙光照護中心時已全身癱瘓、吞嚥困難、呼吸衰竭,瀕臨插管。
醫療團隊仔細評估,發現其實她多數器官仍健康,只要重建進食管路(胃造廔)及呼吸道(氣切),生活可以改善。但她發病4年來,已身心俱疲,拒絕任何治療,一心等待死亡。

心理師、安寧療護個案管理師不時來關心,她慢慢有了活下去的勇氣,願意接受醫療團隊的建議。手術前,她穿上婚紗,抱著女兒在病床上合影留念,在場的醫護人員都紅了眼眶。

肌萎縮性脊髓側索硬化症是運動神經元疾病的一種,因為掌管肢體及吞嚥動作的肌肉的神經元退化,患者的四肢會逐漸無力、僵硬,引起不時的疼痛,終至癱瘓,連嚥口水、呼吸都吃力,需人24小時照料,但神智始終清楚;世上只有一種藥物可以治療,但也只能延緩進入呼吸衰竭3~5個月,不能治癒。「漸凍人的痛苦,一般人無法想像,」台中醫院神經內科主任廖益聖說。

全台第二間漸凍人病房

台中醫院2012年開辦曙光照護中心,希望為漸凍人在黑暗中帶來一線曙光,是台灣第二間、中部唯一的漸凍人病房,目前有25床。

漸凍人失去行動能力後,需要坐輪椅,甚至接上呼吸器,出門就醫極不方便。這時如果身體不適或有照護上的需求,就可以安排住院解決問題。

漸凍患者常見問題包括:因為骨盆肌肉無力,尿排不乾淨,尿液滯留在膀胱,造成尿道發炎;也可能因為肌肉緊繃、嘴張不開而無法刷牙,牙齒爛得一塌糊塗、牙周病嚴重,一般牙醫無法處理,就可住院,全身麻醉後好好治療。「把問題一次治療到好,避免常常往返,」廖益聖說。

此外,病人進入呼吸衰竭,如果決定接受氣切、接呼吸器,或者吞嚥困難時要做胃造廔(將食物直接灌進胃,不經口腔及食道),也需住院。

建立互信,醫病並肩抗病

退化性疾病是長期抗戰,需要醫病彼此信任、合作。

「醫生不要怕麻煩,」廖益聖強調。漸凍人需要許多照護資源,醫師應該藉助團隊的力量幫助病人,比如營養師教病人回家後怎麼吃;在醫院做的復健和在家不同,則要靠復健師的專業;還有各種給付、補助、輔具借用,學問很大,社工最擅長,醫師不見得了解。「結合不同專長,盡力幫助病人,才是醫療正義,而不是讓病人出院就沒事了。」

醫病關係也建立在病人自主上。

廖益聖說,漸凍人會慢慢吞嚥困難、容易嗆到,但不一定需要馬上插鼻胃管。「我們會告訴病人有哪些選擇,讓他們考慮後再決定,而不是勉強病人接受醫生認為適合的治療。這樣做比較花時間,但可以建立醫病間的互信、互動。」

退化性疾病複雜棘手,甚至目前束手無策,醫療團隊會不會很挫折?「其實成就感很大。病人對我們全心的信任,就是最大的收穫,」廖益聖說,雖然病沒有好,但醫療團隊可以給病人心理支持、儘量減輕不適,「至少我們可以幫他們在過程中不孤單。」

厝邊醫生的叮嚀:漸凍症能不能預防?

漸凍症跟家族遺傳有關者僅佔5~10%,其餘約九成是後天因素造成,「有各種假說,比如環境因素、毒物、細胞調控、自由基傷害細胞等,但都沒有定論,」衛福部台中醫院神經內科主任廖益聖指出。

漸凍症常發生在40~60歲的中壯年,似乎不是老化引起的,不像失智症是年紀愈大,風險愈高。

不過科學家發現,某些毒物,比如藍藻裡的毒素BMAA可能跟漸凍症有關。藍藻可能寄生在樹根,結出的果實就含毒素;海裡也有藍藻,鯊魚鰭(魚翅)曾被發現含這種毒素。但目前只能說這種毒素可能跟漸凍症有關,不能說是明顯的因果關係。不過還是建議不要吃來路不明的食物。

廖益聖

專長│
頭痛、痛暈、癲癇、腦血管疾病、失智症、各種神經退化性疾病、肌肉系統疾病、周邊神經病變、腦血管超音波檢查

學經歷│台北醫學院醫學系、亞洲大學健康管理研究所畢業、林口長庚紀念醫院神經內科主治醫師
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