從陳佩琪的眼中,看見柯P

圖片來源 / 黃建賓
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2014/11/29 · 作者 / 曾慧雯、曾沛瑜 · 出處 / Web only
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2014年3月14日,《康健》雜誌資深記者曾慧雯和曾沛瑜採訪陳佩琪醫師,請她談談如何教養亞斯柏格症的兒子,聊了很久、聊了很多,但受限主題與篇幅,有很多內容都沒有刊出的機會。

訪談的過程中,陳佩琪除了聊兒子,也聊先生柯文哲,有些事大家聽過,但更多則是大家沒見過、媒體也不會報導的那一面;提及先生所受的委屈,以及他們夫妻間真摯的情感,陳佩琪一度哽咽,曾慧雯和曾沛瑜也跟著紅了眼眶。

「如果這些精彩的訪談無法刊登,真是太可惜了!」抱著這樣的想法,曾沛瑜把當初她聽打的逐字稿挖出來,曾慧雯再整理,內容皆為真實且有錄音檔為憑據,文字部份僅做歸納與潤飾。

《康健》希望透過這篇逐字稿的分享,讀者也能看看陳佩琪眼中的柯文哲。
他沒有確診是亞斯伯格,但他怪怪的。

亞斯伯格這件事,是最早有一個記者問他:「你受訪時好像不太喜歡看鏡頭喔?」除了不看鏡頭,他還會自顧自地講話,講到好笑的地方就自顧自地笑。後來有一位兒童精神科醫生拿量表(克氏行為量表)給他,他看一看就覺得:「耶?我好像也是這樣子。」

可不可以寫他是亞斯喔?雖然他沒被判定是亞斯,但他還是怪怪的,你可以寫。或許有些人會不想暴露疾病,但如果可以讓大家更注意到亞斯,有什麼不好?很多人問我他到底是不是亞斯,或結婚前你為什麼不知道,老實講,我真的沒有感覺,我30歲左右結婚,他人聰明,已經學到讓我看不出來。

剛剛那個支持者(採訪時有支持者路過,為陳佩琪加油打氣)說:「我先生跟你先生打招呼,他怎麼都不理啊?」基本上他還是有這樣的狀況。我婆婆每次都跟我講說:「那個文哲吼!人家跟他打招呼,他都不跟人打招呼!害我有多不好意思!」

他走路不會看你,你跟他打招呼,但他不會跟你打招呼。他走路時眼睛都直視,有時候是真的沒看到,有時候就算看到也比較冷漠,我先生和兒子兩個人都一樣。有一次我在台大醫院,見他迎面走來,他很專注、沒看到我,我就對他「Hey~」,結果他看我一眼就走了,我兒子也是這樣。

當醫生可能不會被批評,但政治人物就不能把怪怪的個性拿出來。我覺得他最近進步很多了啦!現在比較沒有人在討論他為什麼自顧自笑起來。那時他還沒參與政治,現在經驗多了,他就學到了。

亞斯不容易和別人混在一起,我老公小孩都是,在溝通上會有一些障礙,另外,亞斯還有兩個特點,那就是「固著式行為」與「興趣」。

亞斯小孩喜歡一些固著式的遊戲,會有固著式的行為,例如我兒子四歲時每天都要唸字卡,外面玩具店有賣,字卡上面印著鸚鵡、鴿子、太空梭、機器人等,有些詞平常不常用,但他不知道從哪邊學的,一大堆他都會唸。他不喜歡跟別人講話,但很喜歡唸字卡,他唸字卡是一流的,每天都一定要唸過一遍,拼圖也是,每天都要全部打亂,再拼完。

我老公也有一些固著式行為,例如他很專注於自己的工作,他想做到的事都會很努力去做。像器官捐贈制度剛起步的時候,美國已經做了20年,柯文哲也想在台灣做,結果大家都嘲笑他、說讓你去做啊!因為大家覺得他不會成功。

當時衛生署只給他不到1000萬元的經費,很少,這是全國的器捐制度耶!要心臟啊、肺臟啊、腎臟啊,美國花了好幾億美元才做起來,台灣只有1000萬,大家就嘲笑他。(註:2005年,由柯文哲主導的「器官捐贈移植登錄分配系統」正式上路,建立起台灣器捐制度。)

那個人(柯文哲)就是這樣,他有一些固著式的行為,你笑我不成功,我就做給你看!這次競選台北市長,大家都說:「你柯文哲笑死了,選得上嗎?」他認為自己可以成功,所以還是要選,這就是他固著式的想法。不過我還是要吹牛一下,當一個人聰明、有能力、有興趣去做,又有固著式想法的時候,他當然會成功。

不去計較時間和金錢,他就是會堅持到底。

因為愛台大,所以選擇自己承擔。

他常常跟記者講,他唯一的工作就是台大醫院外科住院醫師、台大醫院外科主治醫師。他在台大工作快30年,這就是一種固著式的「我喜歡你」。

台大愛滋器捐事件爆發以後,柯文哲竟然自己承擔下來,不會去捅他的醫院。

有一次我跟他因為這件事發生爭執。我對他說:「你這麼有名,來我們小兒科辦一場演講。」他同意了,我就叫他講愛滋器捐的真相。後來我很生氣的原因是,他一直講怎麼努力做器官捐贈,講了一堆,我就說我不是要你講這個,我是要你講台大怎麼害你!

結果整整兩個小時的演講,他都沒有提到(台大醫院的壞話),唯一講到一句有被蘋果壹電視拍出來,他說,現在回過頭去看,覺得這是個很骯髒的事件。這就是他最嚴重的指控,就這樣子。

當然我是比較不平啦!我覺得受到屈辱,因為這不是我先生的錯,為什麼要做一個假流程?我先生有點傻呼呼的,他跑去幫協調師扛責,人家說你怎麼去扛?大家巴不得趕快撇清,還有人說他會被關、吊銷醫師職照、財產賠不完。

台大醫院最喜歡講「正直誠信」。我老公的「柯語錄」裡有一句話講得最好:為什麼一天到晚講正直誠信,因為你最缺少這個啊!愈是缺少,就愈愛掛在嘴邊。

我先生其實知道不要功高震主。像台商得禽流感送到台大裝葉克膜,大家都說病人會死,台大不希望防疫破功,都希望能夠救起來,結果主治醫師就找柯文哲去看,後來救活了,台大辦記者會也沒邀他,他也從來不出席記者會,病人還問柯文哲在哪裡?我先生已經知道了,一個臣子的功勞再大,還是臣子啊!

他說要改變台灣,就從改變台北開始。

當醫生娘你怎麼會希望先生當政治人物?

其實那時候我很反對,但我懂亞斯伯格,就是很堅持啊,你擋也擋不住啦,只會搞壞夫妻關係而已。

基本上亞斯是不會退縮的,所以我剛開始也很反對他去選,但為什麼我沒有公開講,因為我很心疼他碰到愛滋器捐事件。那時候愛滋器捐事件是圍繞我家啊!小孩都跟我說樓下好多記者,我先生一夕白頭。

他那時候跟我講一句話,我印象很深,他說,愛滋器捐就是因為他柯文哲沒有官位,沒官位,檢討會他都不能參加,就會變成被檢討的對象。從這個事件就可以知道,在上位的人到底是什麼樣的能力、心態與修養。

柯文哲如果有官位,愛滋器捐不會搞成這樣子。他說過,如果他是台大醫院院長,事件不會搞成這樣,他一定會調查清楚是哪裡錯,沒有真相,就會有更多人受害,讓整個社會更延宕。這也是我決定幫助我先生更上一層樓重要的理由。

另一個促使我先生去從政的理由,就是監察院。

監察院的彈劾文講我先生是個很偷懶、連花兩分鐘看報告都不願意的人。我先生一天工作16小時,是一個人的兩倍,司法機構竟是這樣對待我這麼認真的先生!他無償去做器捐,這可能是將來我們都會需要的,他真的沒拿一毛錢,1000萬元都拿去檢驗,因為器捐的驗血費用不能用健保,有些錢要給比較窮困的家屬,還有喪葬慰問金、還有協調師;他一個人做這麼多事,沒拿半毛錢,結果卻收到監察院的彈劾文。

我看了發現很離譜,裡面都是用台大醫院的報告,監察院為什麼都不叫柯文哲來問呢?你看我們的監察院是怎樣的心態。司法機關居然是這樣調查的,一般人都覺得很離譜吧?我先生是寫白皮書的人,刀不是他開的,檢驗不是他做的,報告也不是他聽的,結果就只有柯文哲有罪被彈劾。

人家問我,一個醫生娘幹嘛讓醫生選政治路?我想我本來會跟蔡依珊一樣,不要先生去選,但我被台大和司法機構搞到,講出去我說這是負面力量,但我先生會想:「是不是有人也跟我們遭受到一樣的待遇?」所以那時候我跟媒體說:「柯文哲要選,不用家庭革命。我相信你!我支持你!我幫助你!」

一個機關要有一個好的首長,我相信我先生至少會公平公正,不像台大醫院為了保住官位而權謀。他說他要改變台北市、改變台灣的選舉文化,他說改變台灣,從台北開始。他有一些正向的力量,他已經覺得這件事(愛滋器捐案)沒有委屈了。人家說害你的人其實是你的貴人,我說,我還沒有這種修養耶!

我們都是一人做兩份工作,我可以接受。

我是不知道他小時候怎樣啦!但我發覺我老公跟小孩都是,動作很笨拙。我叫先生拿飯匙去盛飯,結果米粒黏了一大堆,他和小孩都一樣,他們都不喜歡吃那種有頭有尾的魚,因為太難夾了,他們只能夾一整塊的。

亞斯的動作笨拙性,其實遠高於自閉症,所以我說你怎麼會去選外科咧?我跟你講,他每次都跟媒體講,他老婆是媽媽選的,醫學系志願是爸爸填的,選外科是媽媽說的。我相信外科他媽媽選的,老實講,那時候外科是成績前幾名才進得去,他成績很好、是TOP,但現在是去求都沒人來了啦!

我說他今天如果沒有娶到我這個老婆,今天的柯文哲絕對不是今天的柯文哲,絕對。如果今天你老公是流氓、是混混,我想每個老婆都不能接受,但是畢竟他做的工作(外科醫生)你沒辦法去批評,他沒有做錯事情,只是他做了沒錢、花時間的工作,我就讓你去吧!只要不是殺人放火我當然就同意啊!

從講師、助理教授、副教授到教授,別人大概花三、五年時間就升上去,他花了大概十年,以他這麼優秀,卻被擋了這麼多次,就可以看出亞斯伯格搏得人家好感的能力有多差,他很白目也是這樣子啊!不管是教授還是怎樣,他都得罪啊!台大Paper幾百分就可以升教授,他幾千分卻升了這麼多年。但我沒話講,因為升教授是會議決定的,只要一個教授講一句「暫時不讓他升」,不需要理由。

我每次都會對他說,孩子(亞斯伯格症)都是遺傳到你,他就跟我講說:「你這個人嘛是怪怪的。」其實回想起來,我小時候也是一樣,我小時候最怕老師叫我們自己找同伴排隊分組,因為大家都先找自己一群朋友,總有一些人湊不到,像我永遠都找不到伴。我覺得每一個人都有一些自閉的基因在,但只要不要影響到生活就好。

先生二、三十年都這樣子,其實我一個人生活也是滿寂寞的,但說實在我滿能忍受寂寞,這種生活可過個二、三十年,我沒有小王,也沒有到外面去找小王。女生會去逛街吃飯,但我也很少呼朋引伴,就自己一個人去,大部分都是這樣。

有時候你不在醫界就很難瞭解,因為待在醫學中心就是這樣子啊!其實他也是認真工作,雖然他沒做家事。但說真的,他也是做兩個人的工作,只是兩份都在醫院,又不是說一份在醫院,一份在外面吃喝玩樂。我是一份在醫院,一份在家裡,所以我可以接受。

他說他要當我的cushion……

我有跟我先生討論過兒子以後如果交不到女朋友怎麼辦,因為要跟亞斯交往是很困難的事,除非一個女生很喜歡你、願意來跟你溝通,像我也要很努力去跟我先生溝通。

有一次我老公遇到他高中同學,他高中同學說:「柯文哲你有結婚我很驚訝耶!你高中的時候都不敢看女生!」所以,我相信他以前剛開始要互動時也是很困難。

當時他在台大外科當住院醫師,我是小兒科住院醫師,雙方爸爸認識、有共同的朋友,他們就想說既然兩個人都在台大,就叫中間人介紹我們認識,我婆婆也一直催他來約我,所以他對外都說老婆是媽媽幫他選的。為了這句話,我跟他吵過很多次,好像我是沒人要的!我很生氣,直接告訴他:「你講這話很傷人你知道嗎?好像媽媽催得要死才心不甘情不願來追我,以前在病房,明明其他人都跟我說你到處打電話來找我!」

當時外科跟小兒科病房很近,但那時候因為沒手機,找人都要打病房電話,所以他其實也追得滿辛苦。在我們小兒科單位,很多人都說有個男生打電話來找你,但柯文哲都否認,因為害羞啊!因為追女生比較不好意思開口,不好意思讓人知道。

他為什麼敢約我?因為我們有共同話題,他講外科、我講小兒,至少還可以互相溝通、還對得上,如果他今天碰到一個不是在醫療行業的女生,他無法認識外面的世界,他也沒有興趣去認識,我想他們交往應該不會成功。

我的三個小孩,老大是亞斯,老二是鼻過敏,老三有蕁麻疹,有一次我問我婆婆,她跟我說:「佩琪啊,你不用擔心,文哲小時候蕁麻疹也都不會好,長大自然就會好了。」女兒鼻子過敏很嚴重,她問說我為什麼會這樣,我說你爸就這樣、沒法度啊!你認了啦!人又不能選擇爸爸。這句話不是連勝文最早講的喔!

女兒很古靈精怪,她聽了就說:「媽,你結婚前有沒有長眼睛啊?我不能選擇爸爸,但你為什麼不選擇老公?」我說對啊我就是沒長眼睛,為什麼我沒發現我先生是亞斯,還有過敏?所以我就去跟我老公說:「都是你!」

他身上有亞斯的特質,他走路很專心、目不斜視,可是他還是會看別人。有一次女兒跑來跟我說:「爸爸的電腦裡有『那種照片』。」一問才知道是田麗的照片。他最喜歡田麗,她很豔麗很漂亮,有拍過一系列寫真,男生都喜歡看,所以還是有精神出軌的時候啦!他也覺得志玲姐姐很漂亮,他說酒駕防制協會本來想找志玲姐姐代言,但同事想找雞排妹,他就從善如流了。

其實亞斯伯格比較沒有感情、比較沒有同理心、比較不會去瞭解人家。他不會在生日、情人節送花,他不會,他個性節儉,會覺得不需要、不重要,他也不會記得。我說你怎麼都不送禮物給我?他說錢都在你那、你自己買啊!

他講過最窩心的話,大概就是錢都交給我處理。人家問他,你這麼辛苦,賺錢的目的是什麼?他說我的錢是給妻小用的,我聽起來就覺得很窩心。說真的,他穿什麼都不計較,吃什麼也是,他都吃素啊!賺錢只是給妻小。

愛滋器捐事件時我出來開記者會,那時候他人在波蘭。人家說我很權謀,好像要推我先生上寶座,其實那時候我跟他說我實在受不了、我等不了你回來,我要去開記者會!我先生就傳簡訊給我:「不管怎麼樣,沉得住氣,我很不願意你自己站上第一線,太為難你了,你已經為家庭付出這麼多,還要上陣,我很難過。」他叫我要忍耐。

開完記者會後,他晚上有打電話給我。為什麼我永遠都記得那通電話?因為打不到一分鐘,結果一個月後收到5000元帳單。他很節省,他早就忘了那通電話跟我講什麼,只記得收到5000元帳單。

我還記得911雙子星恐怖攻擊事件,看到很多人摔下來,他就說,哪天我們夫妻遇到這種情況,他一定會在下面墊著、當我的cushion,讓我可以活命。

他說,我比他重要多了。

這是讓我很感動的地方。

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