《病後人生》一站式服務網,助病友擊退恐懼

圖片來源 / 周書羽
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2014/10/01 · 作者 / 曾沛瑜 · 出處 / 康健雜誌 第191期
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短短三年,面臨父親中風、外公病危、發現乳房長腫瘤、母親還是視障患者,她不僅沒有被打倒,反而主動分享資訊,幫助每個徬徨的病家。
「我永遠記得爸爸中風是2011年9月6日,它就像一個紀念日,永遠不會忘記,因為那天過後,一切都不一樣了。」那天,是《病後人生—一站式服務網》創辦人羅佩琪全家的轉捩點,after that day,也因此成了網站名稱。

從三年前父親中風開始,緊接著外公病危、家族爭產、發現自己乳房長了四顆腫瘤、母親又因高度近視逐漸惡化為視障患者,別人可能一輩子都遇不到的噩耗,短短三年全給羅佩琪碰上了。

「我只是個因為家人和自己生病而頻繁進出醫院的普通老百姓,但走過才發現,天啊!生病後怎麼有這麼多事情要處理,而且每一項都這麼煩雜,所以成立了病後人生的網站,」羅佩琪將病後可能用到的資訊整理成懶人包,希望縮短病家遭遇疾病的徬徨,讓社會福利真正幫助到需要的家庭,不再因為你不知道就沒份。

雖然身為病家,但羅佩琪刻意跟病後的悲情做切割,把網站經營得像工具書。她解釋,「其實經歷父母、自己生病就知道,過程怎麼可能沒有眼淚!但當你哭完想解決問題,就歡迎來到《病後人生》。」

至今,這個兩歲多的網站已累積120多萬瀏覽人次,直逼台灣每年180幾萬的住院人次,臉書也有近2萬名粉絲關注,前陣子更因紅透半邊天的冰桶挑戰而廣受矚目,因為羅佩琪被點名後做了一場不一樣的實驗,不在24小時內淋冰水,而是挑戰24小時內了解漸凍人,企圖整理一套教戰守則,幫每個措手不及的病人快速了解自己的疾病:接下來你會變成什麼樣子、可以如何面對。

然而,當我們見到這位不計代價幫全台病家做足功課的女生時還是不禁訝異,她竟然只有26歲,紮起超萌雙馬尾,騎著腳踏車、籃子裡都是書,活脫脫就是個大學生,看著瘦小的她迸發出來的巨大能量,同事形容,她簡直就是美少女戰士!

After that day

究竟羅佩琪如何挺過重重難關走到今天?她帶我們走進回憶,來到那個令她心碎的日子。

那是羅佩琪會計師高考結束後的隔天,長期繃緊的壓力終於解脫,23歲的她開始計劃接下來的人生,想到可能有外派的機會,還跟朋友討論托福怎麼準備,無限可能正從眼前鋪排開來,但晚上八點多的一陣電話鈴響劃破了她的美夢。

「妳爸爸在越南中風,目前還在交通的車程上……,」電話是爸爸公司的人資打來的,至於後續交代的內容,羅佩琪其實已經一片空白,掛掉電話,想著不知道會不會危及性命、半身不遂……,她崩潰大哭。


擦乾眼淚,她知道自己必須抽離情緒、回歸理性工作模式,思考如何告訴媽媽以免她也崩潰,那晚,她跟媽媽異常冷靜,開始盤點家裡的資產,存款、不動產……,確定如果需要長期照顧家裡應該還承擔得起,心裡才開始踏實起來。

「當你缺乏資訊,就會用恐懼填補問題。」真正體會這段話是羅佩琪在越南見到爸爸的時候,由於得到的資訊不夠具體,她對爸爸究竟會變怎樣完全沒有概念,結果看到爸爸半邊癱掉、眼歪嘴斜模樣,羅佩琪坦言當下其實害怕得不敢接近,懷疑這真的是我爸嗎?

回到台灣,對疾病的未知仍不斷考驗著她們。爸爸似乎完全失去生活能力,無法溝通、只能咿咿呀呀的胡言亂語,給他牙刷不知道怎麼刷牙,拿著吸管不曉得該插進飲料裡,不厭其煩的哄他卻直被推開,她們猜爸爸大概是失智了。

直到有一次媽媽在床邊唱起戀愛時爸爸唯一會唱的《綠島小夜曲》,沒想到他竟能跟著旋律哼,當下媽媽激動得快哭出來,代表爸爸的理解能力應該沒問題,然後發現他似乎也看得懂報紙,閱讀能力可能也OK,全家才愈來愈有信心。

後來確定,爸爸其實是中風後的失語症,而非失智,從此全家開始陪伴爸爸走上復健的道路。

一頓午餐的收獲

然而,真正支持羅家一路走來的,其實是過程中接受的各種幫忙,以及資訊帶來的巨大力量。


為了幫爸爸辦退休,羅佩琪有機會跟爸爸公司的人資吃一頓午餐,對方突然想到爸爸可能符合勞保失能給付的條件,表示可以幫忙申請看看,結果兩個月後羅家的信箱躺著一紙公文,提到爸爸符合失能給付標準,可以拿到64萬,她又驚又喜,喜的是意外得到好大一筆錢,驚的是,如果不是剛好請人資吃飯、對方又突然想到失能給付,她家似乎就拿不到這個應得的權益。

因此羅佩琪決定把爸爸生病這件事當成專案來管理,逐一列出支出,一項項去查法律上有哪些對應的補助可以申請,結果200多萬的醫療費用最後由社會保險及補助支付了180幾萬,節省了高達九成的支出,資訊的力量之大,在龐大的醫療支出面前明顯可以被量化。

在享有這麼多資源後,羅佩琪心想,那一般人該怎麼辦,自己可不可以回饋些什麼?她決定離開原本的會計工作,投入陌生的醫療領域,徬徨了好一陣子,總覺得自己愈來愈像老師口中的高學歷失業一族,她決定躲到圖書館埋頭整理資料、寫文章,沒想到《病後人生》就此應運而生。

峰迴路轉,人生才剛開始

漫漫的復健路,往往是中風病人最困難的功課。由於羅爸爸傷的主要是左腦的語言區,所以肢體經過訓練後很快就恢復,但語言的復健就比較難,從一開始只能藉由別人的帶領「ㄨ~ㄨ~ㄨ~我」的發出單音,慢慢進展到可以看著字卡唸出單詞,雖然指著「電話」唸的可能是「眼鏡」。接著他練到可以抄寫自己的姓名、地址,最後還能聽著題目理解問題並嘗試回答。

為了幫爸爸復健,全家無不絞盡腦汁:做字卡讓爸爸排列組合想表達的意思,天天出考題讓爸爸練習作答,安排不同的主題跟他對話,從認識自己的五官、討論媽媽今天為什麼不開心,聊到電視劇、歷史、易經卦象等天南地北,至今寫滿五大本練習簿。

直到幾天前我跟攝影記者周書羽去羅家拍照,見到羅爸爸親自為我們開門,爽朗的笑著說「妳好」,我完全無法聯想他是個曾經中風過的病人,不僅行動自如,平常還能爬山、開車,跟我們聊天也能流暢的回應,羅媽媽笑言,其實羅爸爸以前就比較沈默,雖然現在只能吐出短短的句子,但講的話反而比以前多多了!

而且羅爸爸病後反而跟羅媽媽成了天生絕配,一個當對方的眼睛、一個當對方的嘴巴,真正成為一輩子互相依賴的牽手。

羅佩琪也因為有過爸爸生病的練習,讓她在面對後來接二連三的噩耗時,反而能夠沉著應對,更重要的是,她因此找到未來努力的方向。

採訪過程,羅佩琪隨意翻出爸爸中風前寫給面對人生方向感到徬徨的她的一些信件內容,我突然覺得一切就像冥冥中註定般巧合,裡頭寫到:

每個人的人生都獨一無二,而這些過程都是每個獨特人生中不可或缺的,沒有所謂對錯,成敗也只是一時,回歸自己內心才最重要。

記得隨時為內心保留一份餘裕,框架不要太死硬,人生會更獨特灑脫。

峰迴路轉,人生才剛開始。

這席話,恰恰成了羅家每個人的最佳寫照。

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