照顧失智母親20年 溫柔背後的殘酷

圖片來源 / 陳昱任
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2014/07/01 · 作者 / 曾沛瑜 · 出處 / 康健雜誌 第188期
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「站起來、站起來……胸部挺起來、胸部挺起來……屁股拍一拍、屁股拍一拍……」第一次見到林先生,老聽他在媽媽身邊重複這幾句話,原來這是他訓練媽媽站起來的口訣。看著林媽媽自己站起來那一刻,我不敢想像她是名90歲、失智超過20年的重度失智症患者,因為這個階段的失智長者大多失去行動能力、甚至臥床不起。

到了他家,林媽媽的表現更是令人跌破眼鏡,她不但記得自己的名字,還會自己走路、折棉被、吃飯、擦嘴巴……,甚至吃晚餐的時候,她一度拚命用手挑掉粥裡的東西,兒子以為是媽媽挑食,直要她不准挑、吃進去,結果仔細一看才發現,裡頭有根魚刺!

能夠把一個曾經長期臥床、至今仍經常來回住院的老人家照顧得這麼好,難以想像需要多大的耐心、多少次的不厭其煩,這,是一個56歲的兒子對90歲老母親的溫柔。

溫柔背後的殘酷

但這份溫柔背後的故事太殘酷。林先生怎樣也沒想到,從父親眼睛失明、失去工作能力那一刻起,他半輩子的人生已經被決定。

林先生從23歲退伍那年就開始承擔照顧父母的責任。一開始是父親眼睛失明,接著又中風,父親過世後,母親也因失智症倒下,隨著突發狀況愈來愈多,原本從事發電機工作的他,34歲那年轉而接案工作,47歲時被迫離開職場,成為全職的家庭照顧者。

如同凌遲一般,每個轉折都讓他的人生又灰了一階。

「剛退伍的時候覺得很痛苦,為什麼要我扛?但沒辦法,其他人都離開家了,我就變家裡的老大。」

「爸爸中風的時候,我工作不是遲到就早退,即便出差到澎湖、蘭嶼,一通電話就要趕回來,我一直忍,看著人家升遷,但我的年終跟考績永遠最低。」

「媽媽本來還可以四處做義工,但從六年前得了皮蛇以後我就很累了,每個小時要餵她吃一次藥、還要擦藥,根本沒時間休息。」……,想起一段段錐心的歷程,林先生的眼眶總是濕了又乾、乾了又濕。

為了照顧父母,林先生放下工作,沒談過一場戀愛,連好好睡覺都是奢求。「其實退伍的時候還覺得人生很有希望,反正只要肯努力就有錢賺,對人生還有遠景、看得到前途,但現在很黑暗了啊,要學歷沒學歷、要財力沒財力,棺材也進一半了。」

遺憾,早已不足以形容照顧者所失去的,因為他們用的是自己獨一無二的人生來撐起另一條生命。

小火種聚在一起能成為大火

為了替照顧者爭取權益,家庭照顧者關懷總會安排這些因照顧而沒機會結婚的照顧者披上婚紗、穿上西裝,一方面讓社會看見他們的犧牲,同時也圓滿他們錯過的人生。
 


「唉喲,平常忙得要命,衣服弄髒就換,哪有可能穿西裝!」換上西裝的林先生一臉彆扭又靦腆,旁邊兩個女生披上婚紗後更是變身少女,「用我的手機幫我拍!」、「我也要拿這束花再拍一張!」……,歡笑聲此起彼落。

「在團體裡看到有這麼多人跟我一樣,我才開始比較欣慰,願意把自己的事告訴別人,不然我早就倒了,」過去林先生是標準有淚不輕彈的男兒,不懂向外求助,只知道一個人埋頭苦撐,結果把自己身體搞壞、把手足關係弄僵,甚至想過一走了之。

團體的的支持,讓林先生開始找到生命的其他支點。「我很喜歡跟團體在一起,因為我們就像是一顆顆小火種,聚在一起才會變成大火,比較不會熄滅。」

我永遠記得,拍婚紗那天下午,陽光被樹葉篩得粼粼發光,清柔地灑在他們漾滿笑意的臉龐。即便我們都知道,他們的夢想並不會因為穿上西裝或婚紗就圓滿,但這把火、這點陽光,至少都曾為他們幽暗的人生照進光亮。

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