誰來關心重症病童?-兒童安寧療護│台灣現況

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2014/06/13 · 作者 / 張曉卉 · 出處 / Web only
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兒童安寧療護在不同年齡層有不同的需求與照護,不能直接套用成人的作法,孩子還有學習、遊戲、成長、教養的需求要被滿足,要讓他們知道,雖然生病也應選擇更正向、開朗、彈性的方式讓人生精采。

然而,台灣成人安寧療護走了20多年,但對每年約2千多名、18歲以下生命受威脅的孩子與他們的家庭,醫療體系的後援和資源闕如,連專職的藝術治療師都缺乏。

常接觸重症病童、很早投入兒童安寧領域的台大醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科主任呂立,在兒科病房自發性籌組「關懷小組」。他舉一個實際案例,證明藝術治療在兒童安寧的角色多麼重要。

那是一名癌末的少年,正值青春期又罹症重,讓他緊閉心扉,和爸媽之間如同有座巨大的冰山,總是靜默不語,更遑論和醫護人員。於是,他請藝術治療師提供協助,到病榻前邀少年畫畫。

兒科根本不該做安寧?

一開始,少年拒拿畫筆,藝術治療師只有先「自說自畫」,但持續去找少年。終於,有一天,少年願意拿起筆畫畫,他先畫了一間黑漆漆的房子、裡面有張小床,一個孩子孤伶伶站在有鐵欄杆的窗戶後面往外看。

幾次後,少年圖畫裡的窗戶打開了、屋子有了光;然後,孩子走出來了,在綠草上玩耍。少年冰冷的心房終於被擊破,也讓他對父母的關係破冰,他臨終之前,和爸爸媽媽和解、道別。「我們沒有辦法救回少年的生命,但最後讓他與父母都沒有留下永遠的遺憾,這也是很重要的醫療價值。」呂立說。

「學習」和「遊玩」是孩子認識世界的兩大重心,末期病童亦然,若要做好兒童醫療、特別是兒童安寧,更需要跨教育、發展心理、藝術治療等更多元的專業協助。

美國波士頓兒童醫院即會聘用醫療兒童輔導師(child life specialist)利用故事書或玩具、繪畫、廚藝、角色扮演遊戲等,各種孩子能夠理解且接受的方法,幫助孩子認識病情、醫院環境、治療流程,克服對醫院、病痛的恐懼焦慮。

但台灣目前僅台大、台中榮總等極少數醫院聘用藝術治療師協助照顧病童,各院都沒有專職的藝術治療師人員即可見,兒童安寧資源多麼貧瘠。

2005年成立台灣第一個「兒童安寧照護小組」的台北榮總兒科病房,已經陪伴300多個孩子平靜往生,督導長沈青青至今都「奢求」不到一位藝術治療師,「現在只能由畫畫義工老師來帶著孩子作畫,但達不到藝術治療的程度。」此外,她們也很希望,給孩子添一個洗澡機,可連置的病房空間都難尋。

心理治療師、社工師、個案管理師更只能靠成人安寧團隊的病房共照協助,「但成人安寧和兒童安寧主要對象和作法不盡相同,有時他們到兒科病房來,不知怎麼和孩子溝通,往往只能和家長談,孩子的心理依然沒有被照顧到。」呂立說。

甚至這些有心醫護的努力,還在主流醫療體系和思考價值中踢到鐵板,曾有評鑑時,他們宣導兒科安寧的作法和理念,還遭委員斥責:「講什麼(兒童)安寧?每個孩子都應該救到最後!」還有人質疑:「護理人員做兒童安寧,會剝奪父母親失去孩子的哀傷,不需要!」

台北馬偕醫院小兒科遺傳科主任林炫沛處境也相似。因為照護罕見疾病病童,常面對生命飽受威脅的孩子,「但談死亡,只能自己協助病童和家屬,這塊沒有其他的資源協助。」

台大醫院護理師王亞蘭表示,安寧緩和照護目的是提高病童的生活品質,她去美國進修學到的經驗是可以增加嗎啡劑量來減輕癌末病童疼痛,卻國內有醫師不以孩子舒適為首要考量,反倒擔心病童日後可能嗎啡成癮,甚至對她說:「你不是在治療患者,而是治療家屬。」

成人安寧準則不適用

呂立指出,兒童重大疾病繁多複雜,無法確知病程走向,難判定何時是生命末期,現行健保適用安寧療護的癌症或其他八大非癌疾病,預估病人存活期小於6個月疾病末期才接受安寧照顧,並不適用於兒童。

「因為會奪去兒童生命的先天、後天重大疾病太多了,有的出生後隨時會走,譬如無腦兒;有的罕見疾病的可能活不過3歲,也有的能長到10幾歲;有的重度殘障孩子因為一口痰卡住就缺氧腦死;又有的孩子被認為撐不過一個月,卻出乎意料地活下來,孩子太神奇了!」呂立說。

兒科上的積極治癒療法與安寧緩和醫療也無法明確畫一條線。呂立說,兒童重病程多變,無法像成人安寧一樣,規定什麼一定要做、什麼一定不能做,如插鼻胃管,雖然放置過程不舒服,若可改善孩子的胃脹氣、呼吸比較舒服,那麼插鼻胃管可能比較好。又比如輸血,如果病童輸完血可以減少因嚴重貧血帶來的虛弱無力呼吸喘等症狀,就是合宜的處置;但若孩子的腎功能很差,輸血只會造成水腫、更不舒服,那麼輸血就沒意義了。

所以,呂立強調,不只有重症或末期的兒童才要考量安寧療護,應是每一個生病的孩子就要納入整體治療的思考,「安寧療護與積極治療要隨著病程去調整比例,病況好轉時、治療手段要增強;病況轉下時,安寧提供要更多,隨時都應視個案狀況討論、調整。」

但要父母對孩子「放手」,太難接受。台大醫院兒童血液腫瘤科醫師盧孟佑表示,成人比較容易接受重症末期應該順著自然病程走向生命終點,但醫師也很難說服父母:「孩子的治療已經到極限了,是否該考慮讓他順順地(比較舒服)離開。」

緣滿盒安寧室撫慰家長

林炫沛指出,兒童的治療決策必須有法定代理人(父母)「知情同意」,大多數家長聽到醫師談安寧療護,都反射式地認為「接受安寧就是等死」、「醫生來談安寧代表放棄孩子!」而拒絕討論,更別說要轉去安寧病房了,只能儘量在兒科病房內推動。

沈青青和呂立都認為,兒童安寧應以融合式治療較好、不宜獨立設置安寧病房,因為很多孩子病程很長,「他們還是成長中的孩子,渴望和同齡的朋友發展人際關係,移到另一個病房,心裡不太能接受。」

收治兒癌病童的台北榮總 93病房,即被設計成一處愛與奇蹟的療癒花園,病房的牆上有卡通圖案。沈青青也替往生的孩子製作「緣滿盒」,附上他們最後的照片、手印、腳印和頭髮,給家長永久的留念;每月請攝影師到病房幫孩子們拍照記錄童年。一起為孩子圓夢,有小女生病逝前兩天,護理師帶5桶氧氣,陪伴到動物園看貓熊;讓小男孩完成到澎湖海釣、去看五月天演唱會的心願。

馬偕在兒科加護病房外,闢設了一間幽靜的安寧房,讓父母和孩子有充份的時間道別,並寄上慰問的卡片。台大甚至在每年中元普渡時,把前一年過世孩子的名單列冊,一起為這些小生命普渡。

沈青青提到,「曾有名病童的父親是小兒麻痺,個性也很拘謹,孩子臨終時,我問他要不要幫忙孩子最後一次做大體清洗,他一開始拒絕了;後來在同仁協助下,撐住他的身體,這名父親抱著孩子的身體,放聲大哭,把最後的壓力完全釋放!」

這些在人間匆匆佇足的孩子、可能永遠活在父母心裡,只有默默做著安寧療護的醫護,支撐著家長將這份記憶停在最後的美麗。然而,第一線的醫護,則亟需相關單位支撐他們的理念。

【兒童安寧與成人安寧差異】

資料來源:台北榮總護理部督導沈青青

(*本文原文《【國內篇】台灣現況 專職藝術治療師都是奢求》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)

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