「當機」的孩子讓我找到生命力

圖片來源 / 陳德信
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2014/04/01 · 作者 / 曾慧雯 · 出處 / 康健雜誌 第185期
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「結婚包錢要雙數的理由:離婚的時候比較容易平分。」
「剛出生的嬰兒是嬰兒,出生24小時的嬰兒是隔夜的嬰兒。」

「『電腦』是一個相當殘忍的動詞。」

這些乍看之下很搞怪,但仔細一想卻也很有道理的句子,都是出自「花媽」卓惠珠大兒子的語錄。

說到亞斯伯格症候群,大概沒有亞斯小孩的家長不知道花媽,花媽設立的「幫助高功能自閉與亞斯伯格」FB專頁(www.facebook.com/aspergerhouse),4年來累積7萬名粉絲,她還經營多個社群部落格,甚至主持特教廣播節目,舉辦過四百多場次的教育文化活動,演講邀約不斷。

花媽育有一兒一女,目前都在大學就讀,其中哥哥在小學時確診為輕度自閉,就此開啟花媽對亞斯世界的認識與研究。

花媽回憶,兒子認知很早,三歲就會看報紙上的大字,常會講專有名詞,背誦能力也很強,連直升機這種英文單字都記得,四、五歲就能理解負數的概念。當時她不以為意,只覺得孩子可能比較聰明,沒想到這些都是亞斯伯格症候群的警訊。

亞斯小孩的特點是固執且興趣單一,例如他們只固定吃幾種東西,決定要做的事旁人很難改變。花媽的兒子小時候則是根本不知道該怎麼玩遊戲,「他只會把所有玩具都排成一直線!」

老師責罵, 孩子全身僵直倒地

兒子念小學一年級時適應不良,花媽開始察覺有問題,辦了轉學,同時她也在新學校擔任代課老師。孩子二年級時,某天全校在練習舞龍舞獅,花媽看見老師把兒子從隊伍裡拖出來破口大罵,怪他不該踩舞獅的頭又不肯道歉,兒子則是全身僵直倒在地上。事件過後,兒子就不肯上學了,就算硬拖他去學校,他也是每天躲在桌子下不肯出來,幾個月後他甚至完全不講話了,被診斷為選擇性失語症。

直到某天早上,花媽在兒子房間桌上看到一張字條寫著:「我想死掉。」花媽的眼淚當場掉下來,決定帶孩子去看身心科。過了3年,直到小學五年級,兒子才被確診為輕度自閉症。

確診後問題並沒有解決,因為隨著孩子長大,要面臨的求學環境和人際關係也愈來愈複雜,例如國中時升學壓力大,兒子想躲起來,就把自己鎖在教室裡,沒想到全班同學和老師也被鎖在門外;或者是寫的作文被老師批評,他就撕掉考卷,從此再也不寫作文。

以前旁人不了解,總覺得花媽不會教小孩,讓她承受很大的壓力,但沒想到確診之後她更不好受。「我多希望一切都是教養的錯,這樣代表他還有希望可以痊癒,」說著說著,花媽眼眶一紅、哽咽地說,「看著他的短期(自閉症身心障礙)手冊變成長期、終身手冊,未來的考驗是一層又一層的。」

尤其小學五年級到國中階段,孩子拒學,行為能力也退化為小學生,再加上花媽自己出了嚴重的車禍,又接連遭逢母喪、父喪,情緒跌到谷底,痛苦得生不如死。

「覺得自己什麼都不對、什麼都不是的過程,其實很多年!唯一讓我活下來的理由是,我還有孩子要養,」所幸,花媽勇於求助,而且一路也有貴人相助,學校的特教老師義務跳出來幫她,孩子在就讀高中時,學校的特教環境也很友善,師長、同學都願意發揮集體守護的力量,才讓小孩的狀況漸趨穩定。

兒子考上大學後,花媽要面對新的考驗,那就是孩子要離開家到外地念書。

原本兒子不願填台北以外的志願,但她仍然鼓勵兒子做新的嘗試。開學第三天,她問兒子中午去哪裡吃飯?結果兒子馬上「當機」,因為開學3天了,他不知道媽媽在問哪一天,無法回答。花媽於是改口問兒子今天走了多遠去吃飯,果然這次馬上就得到非常精準的回答:「100公尺加20公尺,這是實際距離不是最短距離。」

某次她在凌晨三、四點接到簡訊,兒子寫著:「我不行了。」差點沒把她嚇死!後來才知道是兒子僵直性脊椎炎發作、動彈不得。後來,學校為了方便他行動,考慮過全班換教室,校方也在他的宿舍房間裝設緊急聯絡鈴。

雖然仍有小狀況,但事後回想,花媽卻覺得這些都是有意義的。「孩子發生這些事情,都是要促使我們去改善成更友善的空間,並設法去處理孩子的問題,」她說。

現在的花媽,對兒子已經能夠放心了,雖然他偶爾還是會「當機」、需要媽媽幫忙,但這麼多年跌跌撞撞一路走來,他們早已重新建立更穩固、更能彼此信任的母子關係。花媽讓兒子知道,無論他出了什麼事,媽媽都願意和他一起承擔,有什麼問題都可以回來找媽媽一起想辦法。

為孩子尋找生命意義

「如果要問亞斯伯格帶給我什麼樣的意義,我想就是我們的教育還有很多該做的,」花媽笑著說:「還有,人與人之間的相處原來是這麼地珍貴!」

過去接受幫助的經驗,讓花媽不但充滿感激,也充滿力量。她意識到,自己不但該為了孩子好好活下來,也該去尋找自己的生命意義。於是,在兒子念大學後,她決定運用自己網路及寫作方面的專長,在FB開設專頁,分享自己陪伴及教養亞斯小孩的經驗。很多家長看了都感同身受,見面時跟她抱頭痛哭。

從一個亟需援手的無助母親,成為能夠給予其他家長慰藉與支持的溫暖力量,對於過去的辛苦與委屈,花媽大多都能一笑置之了。

「兒子19歲時,我忍不住問他,小學時到底有沒有踩舞獅的頭?結果他跟我說,他有踩,因為老師沒說不能踩!」陳年懸案宣告偵破,花媽既好氣又好笑,而這個笑,也代表了她的釋然,以及那份「守得雲開見月明」的欣慰。

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