我的孩子是亞斯伯格嗎?

圖片來源 / 陳德信
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2014/04/01 · 作者 / 曾沛瑜 · 出處 / 康健雜誌 第185期
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執著、不擅交際,許多成功的名人都被視為具有亞斯伯格的特質,例如賈伯斯、比爾蓋茲、柯文哲。當碰到亞斯的孩子,如何察覺、引導,才能帶他們穿越風暴,走出自己的路?
「小樂故意撞人!」受害者一狀告到老師那,但小樂卻堅持自己沒有,同學們開始指責他欺負別人又愛狡辯,各個義憤填膺。後來媽媽問他,小樂才說:「是門撞的,又不是我。」原來小樂推門的時候不小心撞到同學。

媽媽知道亞斯伯格的孩子不會說謊,只是不擅溝通,但小樂卻成了老師眼中的頭痛人物,像個被寵壞的小皇帝,固執又難相處,同學也不喜歡他。

我的孩子是亞斯伯格嗎?

亞斯伯格症候群(Asperger syndrome)屬於自閉症的一種,他們不擅於人際交往,對某些事物有固執性的興趣,但相對於典型的自閉症,他們有好的語言能力與認知功能,屬於自閉症光譜中相對輕微的一群,常與輕度自閉症或高功能自閉不易區分,林口長庚醫院兒童心智科主治醫師張學說。

由於亞斯伯格的孩子語言功能與認知能力發展正常,所以他們表現出來的社交障礙與固執興趣經常被視為是性格、教養的問題,使得許多家長到小學、國中才發現孩子原來是亞斯。

當孩子的問題被忽略,碰到的挫折就愈多,累積的問題就愈棘手。

例如孩子堅持「考題都要一一作答」,結果一題不會就全部卡住,然後整張考卷空白,被老師處罰。亞斯的小孩不會瞭解問題所在,反而產生「沒寫完考卷會被罵」的印象後,可能再也不寫考卷,甚至拒學。很多類似的案例拖到後來,往往要面對的不只是原先亞斯存在的問題,甚至是恐慌、憂鬱、焦慮……,臨床心理師王意中說。


其實有些孩子小時候就會顯露特殊氣質,家長可以提前警覺,甚至就醫。

張學舉例,亞斯的孩子通常很固執,很小就拒絕副食品、堅持食物只吃某種顏色;有的對感官刺激很敏感,怕聲音、怕痛、不喜歡看人家眼睛。

學齡後,通常症狀會愈來愈明顯,有些孩子會特別喜歡鑽研某件事,例如每天一定要看飛機、玩火車,不然就哭個不停;人際溝通困難,不懂言外之意、不會察顏觀色、地雷很多,動不動就暴怒;或是很難接受改變,如一旦換教室、改時間就焦慮不已。

一旦覺得孩子「與眾不同」,不要猶豫。張學提醒,孩子學齡前可以在健兒門診提出疑問,初步的篩選量表可以判斷孩子需不需要進一步的協助,不過當孩子的狀況已經嚴重到干擾生活,例如有過多的堅持,沒靠右邊就不會走路等,就代表有功能障礙,建議尋求兒童心智科協助。

尋求醫療體系的協助,確認孩子需不需要幫忙是關鍵的第一步,可以讓家長開始正視孩子的問題,尋求後續的資源。經營7萬名粉絲的「幫助高功能自閉與亞斯伯格」臉書版主卓惠珠(花媽)以過來人的經驗提出建議,看醫生前可以先幫孩子做行為紀錄,記下哪一天發生什麼事、如何解決,好協助醫生判斷。

讓學校知道 會不會害孩子被貼標籤?

當孩子有了醫療診斷,家長可能開始思考需不需要申請學校的資源協助,甚至申請身心障礙手冊。

張學認為,如果孩子的功能障礙嚴重,情緒失控時可能嚴重到自傷或傷人,或是有其他嚴重的適應困難時,可考慮申請手冊,接受更多的協助;至於申請學校的資源,則由家長衡量,希不希望校方知道孩子的狀況,以接受校方提供的課程輔導。

擔心孩子被貼標籤、視為異類,使得不少家長忌諱學校、老師知道孩子是亞斯伯格。

事實上,就算不讓學校知道,亞斯的孩子可能已經被貼上其他的標籤。王意中舉例,有亞斯的孩子堅持只坐靠窗的位子;或是聽不懂言外之意,老師說:「再吵試試看!」他就真的試試看;或者對自己感興趣的事滔滔不絕講個不停,也不管人家聽不聽……,很多同學可能就覺得「這傢伙是怪胎」,而這樣的標籤,往往更深入在實際的校園生活。

妥善運用資源,往往能讓孩子得到保護。

王意中舉例,有些亞斯的孩子不喜歡被碰觸,但人家卻摟他示好,不知不覺踩到地雷,當大家還是不知道發生什麼事的時候,亞斯可能已經情緒爆炸,而爆炸當下如果老師又沒給他冷靜的空間、當場訓斥,可能害他亂上加亂,深陷團團風暴,不知如何平撫。

孩子每天有將近一半的時間在校園,如果周圍的人理解他,懂得用適當的方法對待,知道他是真的有困難,不是故意搗亂,有時反而更能包容。

花媽的做法是到兒子班上做宣導,透過全班的力量集體守護。花媽的兒子不知道該怎麼辦的時候就躲起來,曾經反鎖在掃具間、教室,讓全班進不來,也躲過頂樓陽台讓大家找不到;還曾經全身僵直,躺在講台、甚至是圖書館門口,讓大家繞道而行,嚴重影響同學。花媽到班上宣導,並教他們遇到哪些狀況時該怎麼解決後,同學們開始懂得體諒,兒子也交到朋友。

老師一天跟孩子相處八小時,更有權知道孩子的情況。

如果孩子只是個性內向,也許不必特別說明,然而當孩子的表現使得他在班上格格不入,讓老師清楚狀況,反而能讓他在遇到困難時得到正確的幫忙。例如孩子聽到怪聲音就尖叫,他當下需要的可能只是老師一個手勢,讓他知道自己錯了,而非訓斥他、讓他更反彈,而且同學也覺得「他好奇怪」。

適當引導, 孩子也能適應得很好

你永遠不知道亞斯的關卡躲在哪個轉角等著,如何順利走過每個風暴、拿到破關的鑰匙,是每個亞斯的孩子與家長最重要的功課。

亞斯伯格的症狀是有可能好轉的。最新一版美國精神醫學會的診斷標準,取消亞斯伯格,變成自閉症光譜症候群,因為自閉的症狀可能因著好的引導獲得改善,所以它的診斷結果是流動、會改變的。

張學解釋,自閉症慢慢處理其實會愈來愈好,重度自閉可能好轉成輕度的亞斯伯格,亞斯也可能變好,跟一般人沒兩樣。然而,若沒有妥善處理,亞斯久了也有可能成為重度自閉。

家長的引導是孩子好轉的關鍵。

首先,家長要知道孩子不是故意的。張學解釋,家長必須正視孩子的問題,例如亞斯伯格的孩子喜歡按照規則、不喜歡改變,其實不是不乖、不受教,而是他的堅持就是如此明顯,唯有理解這點,家長才能夠協助他。

其次,家長要懂得一些引導技巧。王意中提醒,自閉的孩子會愈來愈好,但不可能一個開關就讓他完全恢復,只要你把心力放在期望孩子改善的地方,其實就有機會看到改變,例如:

1規定喜歡跟不喜歡的事一起做,鬆綁孩子固執的興趣。張學的兒子熱中天文,小時候每天都要去天文台,但他卻很怕水、討厭游泳,為了改善兒子的偏執,張學規定去完天文台就要去游泳,後來他對天文台的執著減輕,也可以接受下水游泳,因為游泳連結到讓他快樂的天文。

2刻意改變規則,增加孩子的彈性。對於喜歡精確、討厭變動的亞斯可以祭出這招,例如跟孩子約兩點,刻意晚十分鐘到、說好吃麥當勞,最後改肯德基、孩子只肯吃白飯,但你預告明天只有紫米飯。王意中提醒,唯有不斷訓練孩子跨出舒適圈,面對未知的變動時才能保有彈性,但過程要漸進,並留意他們反應。

3暴走時按下暫停鍵。受到刺激就暴走是亞斯的常態,可能因為一個小改變就渾身不自在,然後生氣、尖叫、大哭,這時關鍵是按下暫停鍵,讓他冷靜,事後再好好跟他說明。急著訓斥、懲罰只會火上添油,害他從此排拒這件事。

4孩子卡住時要給明確的指令。遇到不會處理的事時,亞斯很容易不知所措,這時就需要明確的指令來執行,例如有些孩子講話很直,看到身材較豐腴的女生就直說:「阿姨妳好胖喔!」媽媽當下警告孩子不能這樣,但孩子下次反而不知所措,因為媽媽沒告訴他不能講那句及可以講什麼。

5強化優勢,建立孩子的成就感。亞斯的孩子不擅於人際交往,張學應對的策略是盡量讓孩子展現自己優秀的部份,讓他在學校裡有自尊,不至於全盤皆輸。

品墨良行的老闆王慶富則為自閉的兒子辦了「小行星大宇宙」展,他找來一個小小太空梭,裡頭貼滿兒子日常的創作,邀請親朋好友觀賞,讓孩子成為焦點,建立自信。

最後,家長要懂得尋求協助。家長可以向學校尋求協助,或者加入基金會、家長團體尋求社會支持、交流相關訊息,當然最重要的,家長要懂得照顧自己,唯有自己過得好,孩子才能過得好。

長長的人生路,每個人都可能遇到幾近地毀天崩的時刻,但換個角度想,亞斯的孩子何嘗不幸運?就像張學在《明天吹明天的風》裡說的,亞斯的孩子真誠、坦白,幾乎不會看人臉色,不會因別人調整自己的行徑,別人可能視他為「白目」,但在他們身上,卻能看到人類最真的內心,沒有作假,沒有癲癡、虛偽,他們擁有的,是最優質的人性。

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