陳藹玲:接受事實,全心全意愛他

圖片來源 / 蕭世英
瀏覽數155,701
2004/03/01 · 作者 / 黃惠鈴 · 出處 / 康健雜誌 第64期
放大字體
懷孕5個月,才知道胎兒腦部發育不全,陳藹玲強忍難過勇敢地生下孩子,接受上天的考驗,一切都是因為愛。

比約訪時間晚了半個多小時,一襲桃紅上衣、黑褲裝的陳藹玲,匆忙出現。以感冒而沙啞的嗓音,一開口先向來人道歉、解釋,她因為帶同樣也重感冒的么兒去看病而遲到。

陳藹玲,富邦金控執行長蔡明忠的夫人,十幾年前卸下台視當家主播一職,走入家庭。但她關懷社會的新聞人特質,依舊不減。出任富邦文教基金會執行長,推動許多社會工作;並以四個孩子媽媽的角色,長期關心兒童與青少年教育、文化環境,也化身為「Irene媽媽」在報紙寫專欄,傳遞她教養子女的經驗與憂慮。外界知道蔡明忠夫婦有4個小孩,但幾乎不知排行老四的小兒子腦部發育不全,影響學習、運動等能力。「我不喜歡把自己的隱私當gossip(八卦閒話),」有親和力,但也相當低調的陳藹玲解釋,每個小朋友自有特殊之處,以往接受媒體採訪,因報導角度、媒體性質不太相合,她頂多以「老四是先天不良、後天失調,常病的小孩」帶過。

但此次接受《康健雜誌》專訪,即使身體不適、咳嗽頻頻,陳藹玲卻十分坦誠、願與讀者(特別是也有病兒的家長)分享為母的心情。

讓生命走自己的路

「我覺得我每生一個小孩,就是重新再上一次課,level 1、level 2、level 3(1級、2級、3級)……,」陳藹玲笑道,作母親不像她以前所想的簡單,以為只要有心、努力、有愛就可。

她6年之內連生4胎,老大(女兒)、老二(兒子)都好生、好帶,老三(女兒)給她第一個考驗,因為小女兒的個性較拗、敏感,雖然很可人,但比起前兩個孩子,明顯難帶。到了第四個小孩,才是她真正的挑戰。

懷老四5個月時,陳藹玲從產檢中被告知胎兒的身材、器官等好像還不錯,但有腦部發育不全的問題。聽到消息後,她很傷心難過,也很難接受。不過,愛孩子的她還是決定生下來。

「順其自然,讓生命決定自己的路,」陳藹玲道出初衷。一來,她從小就很有宗教意識,習慣讀經禱告、尊重生命。另方面,得知狀況後,她不斷跟先生、公婆、她的父母以及醫生等溝通討論,得到家人與醫療團隊的支持,讓她即使無助卻能下定決心。

「最重要的就是make up your mind(下決心)。這是一個關鍵。」她認為,未知帶來恐懼,也帶來許多模稜兩可的情境,將對媽媽造成最大的折磨。基於擔心還有其他沒被發現的問題,陳藹玲在預產期前1個月剖腹生下老四。不足月出生的老四呱呱墜地時很壯,足足有3300公克。不過,一如預期,老四真的腦部發育不全,乍來人世就得先在保溫箱裡待兩個月。

而上天透過老四帶給陳藹玲的考驗也陸續登場。

她回憶,小兒子從出生到7、8個月大,都還滿好帶的,能吃能睡,加上長得胖嘟嘟的、很可愛,外觀上看不出異樣,只是他的肌肉沒有張力,如同嬰兒般鬆軟,並不能像一般孩子「七坐八爬」;另外雖有抽筋的問題,藥物不能完全控制,但基本上治療效果不錯。

「雖然一開始知道是個trauma,是個問題,但我還是很enjoy(樂在其中),」陳藹玲稱這段時間是「休養生息」。

8、9個月大以後,老四開始無法正常排泄,引起腹脹,有時候脹得痛苦直冒冷汗,卻不太哭,令人心疼。陳藹玲最初在家自理,但都處理不好,只得把孩子送進醫院。一進醫院,孩子得被插鼻胃管跟其他管子,作母親的自然焦急如焚:「有時候就是『怕他的肚子好像就快要爆掉』那種感覺!」

偏偏這種狀況愈來愈頻繁,不斷重演。每隔一、兩個月,老四就被送進加護病房。每住一次,就是十天、半個月,幾乎長期以院為家。問陳藹玲「有哪幾次較膽戰心驚?」她語氣加重地回道「每一次」,昔日送診經驗似乎餘悸猶存。

尤其常常發生醫生已試盡所有方法,藥也給了,但老四還是不能排泄,肚子消不下來。不安、焦急下,陳藹玲只有禱告再禱告……,然後突然奇蹟出現。

「有時候靠人,有時候靠心念。」陳藹玲認為,念力是種強大的能量。當家有病兒時,父母必須有足夠的念力與信心。要做到孩子的(醫療)領導者角色,父母必須知道該走往哪個方向,要有100%充分的信心,不盲目無知。至於無法掌控的、不預期的:「就交給上天(pray for the uncontrollable),」她說。

直到老四3歲裝人工肛門,改善了吸收功能,才結束陳藹玲口中的「critical time」(險惡時期)。老四另外還因為身體的發育比較遲緩,動過包括髖關節手術等在內的多次手術。

孩子現在已快9歲,一路上大病、小病不斷。雖然3歲起,孩子就被送去接受早期療育課程,不過學習、運動等方面的進展仍不如她所預期的多,仍持續做復健。目前孩子最大的問題是抽筋(痙攣,不正常放電),陳藹玲為孩子試過很多治療方法,包括針灸、熱灸、物理治療等,還是效果有限。未來可能嘗試在腦部放晶片,不過,基本上得等孩子更壯一點再做。

另個工程就是了解「why」,希望探索究竟是什麼因素、哪個環節,影響孩子的腦部發育。

陳藹玲坦言,即使現在想到孩子的病情,還是會很難過。過程雖然很辛苦,但陳藹玲含淚笑道,一切都很值得,是很開心的收穫:「不管怎樣,so far so good!(到目前,一切美好)」

這篇報導刊出前,陳藹玲捎來消息,希望文章的標題能夠取名「全心全意愛他」,並特別寫了一段文字:「人生沒有挫折苦難,不會有真正的成長。感謝這孩子帶給我們機會,體會生命之浩瀚。我們因他而了解,唯有愛才能跨越表面的障礙,享受一切上天的賜有。」一個母親對孩子的深深愛意表露無遺。

以下是她專訪中,想提供給其他家長的建議:

Q:未知帶來恐懼,你建議其他家長可以怎麼準備?

A:有個支持團體真的很重要,包括家人跟非家人的,專業跟非專業的,我覺得都要有。當你有問題時,你不會孤單。

我一直還是覺得自己不夠用功,這是一個完美主義者的缺憾,會怕自己漏掉新資訊。所以保持跟醫療團隊、跟專家的聯繫是很好的。他們可以替你做很多耳目。另外去問同樣家裡有相同類型問題小朋友的過來人,包括專業機構。我在婚前,就是第一兒童發展中心的董事,基本上我對這個機構已有認同,知道他們在做什麼,所以後來家裡有問題時,我不會無所適從,我第一個想到的,就是他們。

Q:你們治療孩子的態度是如何?

A:努力治好孩子是每個父母都會做的,但在努力的過程中,要有一個很重要的觀念,accept it(接受),才會以平常心面對它,你的努力才不會變成太過份地想要扭轉事實。有時候這是非常難拿捏的。我覺得有些東西可以改變,有些東西不行,或者改變有限度。

比如,自閉症或過動兒可以透過某種訓練,很小的早療,可以有進步,但不論如何,他不可能跟正常人一樣。如果父母希望把他變得跟正常一樣或是比正常更好,這就是false hope(錯誤期待)。我覺得只能變成稍微變得不是一個handicapped,變成不會形成生活的「障礙」,我覺得這是一個非常重要的想法,父母親先要建設自己這一點。

當然努力與太過努力,你永遠不知道怎麼樣來畫這個線。有時候(父母)在努力過程,孩子也會感受到壓力。這個壓力是身心都會有,而且是雙方的、全家的,如果你這個家庭有其他的成員的話,也一樣會受到影響。

Q:在這個過程中,你們有做過什麼太過的努力嗎?

A:沒有。但我舉個例子,比如頭皮針灸,針灸事實上證明有效(治療不正常放電、抽筋)的方法。我小孩大概在6個月時,我帶他去做。大概做一年半左右。但發現孩子受了很多苦,對他比較沒用。

他本來都不哭,有一次我帶他去,針還沒扎他的頭,他就「哇」大哭,我就知道他其實很害怕。我覺得我兒子非常非常堅強,基本上他在外貌上可能跟人家不一樣,運動功能、學習功能可能比較有限,但他的個性是很剛硬的,所以他很少哭。

那一次,我才知道他受了很大的驚嚇。我用這個例子來解釋,遇到事情時,你要評估到底這個折磨是必要的嗎?這個折磨到什麼程度是可接受的。

為什麼叫try(嘗試)?因為都懷有hope(希望)。只要有希望,都會去試。但是試到什麼時候,你要知道自己該停,這要靠經驗跟靠智慧,這是為人父母親最大的功課。其實不一定對病童如此,對一般的小孩子也是如此。

Q:這段期間你有情緒崩潰的時候嗎?

A:我覺得如果有,不叫崩潰,叫發洩。如果講崩潰,我覺得我沒有。我很清楚我在做什麼,很清楚方向,而且我有支持團體,尤其是家人,這最重要。家人一直支持我,包括孩子的哥哥姊姊。

我最大的考驗,不是對單一小孩的付出,我反而會擔心我對他的付出,會影響我對其他小朋友的付出。

Q:你怎麼做呢?

A:其實我的小孩會接受,會說:「媽媽最偏心了,最疼弟弟。」老四生下來時,老大5歲多、老二4歲多、老三兩歲多,每個小孩都很小、都還需要父母的關注時。那段時間是比較辛苦。現在長大比較好了,小的時候比較會說。

但我想在一個屋簷下,就是togetherness(共同感),他們必須把弟弟當做他們的responsibility(責任。大家在一個屋簷下,共同分享喜怒哀樂)。有時候在家裡吃晚飯,孩子在醫院裡頭,因為我們有小小的特權,可以到醫院陪孩子,我會說:「媽媽晚上要早一點去陪弟弟。」但我還是會跟他們一起吃飯,看看他們的功課、簽簽名,還是讓他們有被重視到。即使弟弟生病,我還是讓他們有感覺到我還是在身邊,不是爸爸媽媽就不見了。他們放學,還是打個電話說「媽媽快回來了」,跟他們一起吃飯、簽名。然後說:「對不起,媽媽現在要去陪弟弟。」有時候小朋友就說:「你跟弟弟說,趕快回家。」也會問:「弟弟好一點沒?」他們非常sweet(可愛)。

哥哥姊姊對弟弟的愛,都是彼此成長的力量。弟弟有感覺得到。四個小孩會爭風吃醋,我覺得這樣很好,小姐姐有時候會欺負弟弟一下,大哥哥有時候會捶弟弟一下,我說「捶呀,沒有關係」,但姊姊哥哥都很疼弟弟。

姊姊(老三)以前念幼稚園時,每天早晚給弟弟講故事、唱歌給他聽,跟弟弟的感情很好。哥哥以前因為跟弟弟睡一個房間,所以也是常常會擠在同一張床上。現在有時,週末假日我會讓他們睡在一起,會擠在弟弟的房間。哥哥很大個兒,一隻腳還會跨在弟弟身上。

我覺得這樣很好。不過中間,父母親還是要很平衡,告訴他們媽媽偏心是不得已的,因為弟弟的狀況,我會跟孩子解釋,媽媽的確花比較多時間照顧弟弟,不過會跟他們說,媽媽愛你們的心是不變的。

但還是要保留時間給大的小孩。比如,我們去逛街、吃飯時,有時會把弟弟留在家裡。或是他生病感冒或有SARS時,我會說:「抱歉,弟弟必須留在家裡。那時候就是你們三個跟我出去,對不對?」或告訴哥哥姊姊,他們跟爸爸媽媽去吃大餐,很抱歉,弟弟只能吃那些比較簡單、容易消化的東西。

我會讓他們知道,他們有加加減減,有得有失。他們看到弟弟得到媽媽的愛的部份,但他們也知道他們有一些弟弟沒辦法擁有的東西。這是everyday life(日常生活),要不斷不厭其煩地用最大的耐心去擺平,因為他們還是孩子,你不能期待他們跟大人一樣成熟面對應付。

Q:你怎麼讓自己放輕鬆?

A:自己要給自己一個break(休息)。我剛講,崩潰是沒有,但絕對要發洩。發洩不一定是哭、鬧,就是let go(放掉)你的情緒、壓力。

每個星期一到五,我基本上不出門,星期天就是全家人的日子。星期五、星期天晚上,我基本上會保留給我跟先生還有朋友,吃飯聊天。有時候會出國旅行,老四也帶去。如果去比較長程的、天氣不佳,我就學習把老四放家裡。

然後再談心理的放鬆。心理的放鬆要定期,不要等到一個月,太久,我甚至每天都在做。

小孩上學後,我一定有一、兩個小時是我自己的時間。我可以看看書、聽聽音樂、上上網,我才會覺得我這一天沒有白活。

我不是為小孩而活。雖然小孩是我的No.1(第一位),我還是覺得不能只為小孩而活。所以,這樣對我來說,都還可以維持身心平衡。

還有運動。身體不好,耐壓力絕對會降低,脾氣不好、沒耐性,對大家都不好。所以我維持7年做運動,就是在家做拉筋的運動,可以柔軟我的身心,加強體力。

Q:所以你也是後來才有運動習慣,以維持身心平衡?

A:對。為什麼那時會做運動?主要是帶我的小朋友去一個老師家做。我發現我月子沒做好,骨頭很痛,我連躺在床上都會痛,沒辦法平躺,常落枕,我心想:「如果自己病倒了,孩子怎麼辦?」所以,我跟孩子一起做運動。我把孩子拉起來,手舉高、一個小時、80分鐘,還包括蹲馬步、一個小時,汗直流,我覺得身體健康最重要,才能談其他。

Q:有什麼書,可以推薦給家裡有病童的爸爸媽媽看?

A:我看的書很多,我覺得書可以幫我們沈澱下來,讓我們可以反思。

閱讀有關靈修方面的書不錯,讓我們不會那麼內疚。現代人有個問題點,容易內疚,包括生這樣的孩子。讀這方面的書,可以找到平衡,知道怎麼樣過生活。要沈澱、放下一些該放下的東西,不必去執著。有時,我也看聖嚴師父的書。另外,《恩寵與勇氣》還有最近讀的《天使走過人間》也值得推薦。

什麼是落枕?

臨床症狀是急性頸部肌肉(主要為胸鎖乳突肌、斜方肌、肩胛提肌)痙攣、痠脹、疼痛以致單邊轉動困難,甚至斜頸。患者頭部向患側傾斜,下頜轉向健側(健康那一側),或是頭向健側旋轉時,可牽拉受損的肌肉而疼痛加劇,...

什麼是感冒?

感冒係指發生在鼻腔、喉嚨的上呼吸道感染,有各式各樣不同的症狀,而造成症狀五花八門的原因在於引起感冒的病毒至少有一百多種,再加上每個人對病毒的反應各有不同,才會有不同的症狀。

看更多
妻照顧癌末婆婆...丈夫卻與她姊姊婚外情! 精神科醫師教她3招「救自己」 【康健陪你練】文姿云:國手都是這樣練!這招加強核心肌群 女友是香氣濃郁的Espresso,老婆是喝不膩的三合一咖啡 妳在男人眼中屬哪一種?
重點分享

活動看板

推薦閱讀

其他疾病
原來腸胃炎時,吃什麼都可以!

最新專題