4個家庭愛的故事

圖片來源 / 陳德信
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2006/04/01 · 作者 / 張曉卉 · 出處 / 康健雜誌 第89期
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寬宏輕度智障,同學不愛邀他玩球。沈爸爸說:「看到寬宏只能在球場邊跑來跑去,撿小朋友漏接的球,我會掉眼淚。」
養育發展遲緩的孩子,父母常為孩子的未來憂慮操煩,心情經常是無奈淒苦的。

沈醫師是中部幾所牙科診所經營者,最近在彰化市區買了一塊400坪的土地,「將來前院會有籃球場、桌球場、還可以踢足球,」沈醫師站在快完工的四層樓別墅前比畫著。

他蓋房子建球場,只為了兒子寬宏(化名)能快樂地打球。寬宏因為早產造成輕度智能障礙,唸小四的他非常喜歡球類運動,但不懂規則,同學不愛邀他玩,「看到寬宏只能在球場邊跑來跑去撿小朋友漏接的球,我會掉眼淚,」車行經過學校操場,觸發了父親不輕易為外人道的痛楚。

半數發展遲緩兒的父母無法走出悲傷

尤其在剛獲知孩子有發展遲緩問題的時候,對父母絕對是個巨大的衝擊與考驗。

有些父母很快接受事實,清楚找到能和孩子一起努力的方向。

前知名主播、富邦文教基金會執行長陳藹玲在產檢時知曉老四腦部可能發育不全、重度遲緩,她深思後仍決定生下來,為孩子做早療。「接受,才會以平常心面對它,你的努力才不會變成太過份地想要扭曲事實,」接受《康健》專訪時,她曾說。

更有許多父母長時間都走不出孩子是遲緩兒的打擊。

「我的門診有一半的父母沈浸在悲傷中走不出來,」從事早療20年、中國醫藥大學附設醫院郭煌宗醫師說,這些父母在怨嘆或拒絕承認的情緒中失去「自覺」與「自決」能力。


音樂家林照程、蕭雅雯婚後不久就當了爸媽,大女兒詠晶5個半月時全身肌肉仍然軟趴趴、「像鬆掉的橡皮筋」,一連串檢查後宣判詠晶是極重度發展遲緩,原因不明,只知與基因無關。聽到這宣判,完全澆熄了夫妻倆初為父母的喜悅。

但蕭雅雯很快收起眼淚,聽從成大醫院朱曉慧醫師建議,帶著女兒到台南成大和瑞復啟智中心做早療,學怎麼擺位翻身、刺激關節活動、肌肉強壯……,長期學下來,蕭雅雯厲害到從治療師幫孩子擺一個姿勢就能判斷他的功力。

他們帶著女兒四處找名醫、找傳說中的南北兩大物理治療師;也試過針灸、整脊、腳底按摩,連算命、通靈、看祖墳、改風水也做過。4年後,他們懷抱希望生下老二逸華,沒想到也是重度發展遲緩。夫妻倆為了兩個女兒賣掉別墅、賓士車,四處借錢,負債兩千多萬。

直到他們借錢借到一個基督徒朋友,因接觸信仰讓林照程和蕭雅雯醒悟,原來是他們一直不能接受女兒的殘缺,一心想找到「醫好」女兒的方法。

父母比孩子更需「早療」與「早瞭」

「特殊兒(發展遲緩)父母,其實比特殊小孩更需要『早療』和『早瞭』,早一點治療心理那份苦楚,然後早一點了解自己的孩子,到底他需要哪一類早期療育,」身為智障女兒茵茵的媽媽劉碧玲,在《等她二三秒》中誠懇分享她從遍尋名醫專家,硬要把茵茵變聰明的痛苦與覺悟,「我們學得正確方法,有健康心理,才能帶孩子闖出另一片天。」


林照程和蕭雅雯想法轉變為感謝上帝為他們帶來的獨特祝福,不再自卑,「先生和太太出去都會帶著詠晶和逸華還有美恩(老三),表演也會全家上台呢,」印尼籍傭人米莉說。他們還創辦了「天使心家族」,讓身心殘障孩子的父母能相濡以沫、互相支持。

兒童心智科陳質采醫師常對遲緩兒的父母說,多看孩子的優點,給孩子正面肯定,教孩子學會在社會生存最重要的「生活、溝通、求援」,父母就可少些牽掛,「親子就是命定緣分一場,多享受這段關係。」

這些父母不計辛勞的付出,讓每個接受早療的發展遲緩兒童,能從落後同儕好幾步的慢慢小天使,學會用自己的方式飛翔。

18年前林美瑗背著極重度發展遲緩的女兒,在台灣四處流浪做早療,促使她後來栽入並深耕早療領域;德蘭啟智中心老師從家訪發現,印尼籍媽媽的女兒小華有語言發展遲緩問題,只要拉她一把、經過早療,小華很快趕上同齡進度到幼稚園中班唸書;俗稱「藍眼睛」松桓的媽媽,曾經累到住院,依舊耐心教養、不離不棄;多重障礙兒的母親林佳玲看到女兒珊珊能走能跑、既貼心又勇敢,摟著珊珊心滿意足地說:「我們比上不足,比下有餘呢。」

「父母的態度,是孩子未來走得穩不穩的最大關鍵,」遲緩兒茵茵的母親劉碧玲說。

愛的故事1:從流浪到付出


「孩子腦室像塊破豆腐般不完整,如果要養,傾家蕩產拖累你們一輩子也不會好起來,」醫師指著電腦斷層片子說,「放棄吧!你們還年輕,再生就有了。」

這些話轟得林美瑗和先生腦筋一片空白,看著5個月大的女兒舒安打完針、猶帶淚痕的清秀小臉,安靜、認份地努力呼吸著,無法相信女兒是極重度殘障的孩子。媽媽發誓,一定讓妳坐起來!

林美瑗輾轉再去找成大醫院神經科蔡景仁醫師,診察後確定是「先天胼肢體發育不全症候群」,一種性聯染色體異常造成的腦部缺陷。會有癲癇、智障、視神經發育不良、動作、語言發展遲緩,「極重度的人可能一輩子要躺在床上,」蔡醫師說。

林美瑗邊聽邊擦眼淚、邊想,「如果我們苦苦哀求救活的女兒,只能像植物人躺著過日子,那有什麼意義?」

「替你女兒做復健,或許可以改善一點狀況。」聽到蔡醫師這句話,她對懷中女兒說:「舒安,我們一起努力,媽媽發誓一定要讓妳『坐起來看這個世界』!」

18年前台灣缺乏早療資源,許多父母生了遲緩兒只能放家裡,或送到教養院,林美瑗不要。為了舒安,一家人從台南搬到台北,從台北市區搬到郊區,再搬到花蓮,流浪做早療。

先去振興復健中心,兩個月免費復健期滿,再轉到榮總;因為報名「心路基金會」的早期療育實驗計劃,她背著3歲的舒安,牽著5歲的大女兒,從三芝換兩班客運到台北後,再下車走路半小時,颳風淋雨來回4小時,只為給舒安做20分鐘物理治療、20分鐘認知課程和5分鐘交代作業。

有次出門看到客運來了,林美瑗背著舒安急忙上車,忘了大女兒跨不上車檻,司機也沒發現就開車了,車外女兒急得大哭喊媽媽,「停車、拜託停車、我女兒還沒上車!」等車一停,林美瑗衝下去拉女兒上來,母女三人相擁啜泣。

帶著舒安做早療,林美瑗邊學邊做也取得資格成為老師。當時沒有學校收重度殘障學生,一旦舒安年齡超過機構資格,她就找願意雇用她也收女兒的地方「一定要求買一送一,」她說。

先生因工作留在台北,大女兒跟著媽媽、妹妹四處遷徙。大女兒有次跟媽媽說,她在學校跟同學互比都比不過,突然想到「欸,我們家搬家搬了13次耶,我贏了!」想到這裡,林美瑗對老大還有歉意。

因為台北的環境與交通不適合舒安療育,林美瑗找工作找到了花蓮;因為舒安需要抗癲癇藥物認識郭煌宗醫師,兩人對早療理念契合,都想為發展遲緩兒家庭做些事,於是在11年前共同成立發展遲緩兒童早期療育協會。「創會地址還是我家客廳呢,」林美瑗笑說自己個性雞婆、不願別的家長再經歷她的苦,就這麼栽入台灣的早療。

舒安今年18歲,在畢士大教養院日間托育,晚上接回家,仍須靠藥物控制癲癇,復健維持關節肌肉力量。生活無法自理的舒安,牙齒整齊潔白,沒有重度殘障人士常有的齲齒、缺牙狀況,應該是媽媽照顧的功勞。

這天,舒安「坐」在爸爸特製、可以舒適支撐頭部的輪椅上,春日暖陽,媽媽推著她,享受太平洋吹來的微風,笑容燦爛。(*舒安已於2010年過世)

愛的故事2:孩子是自己的,要有責任感

「松桓,叫『阿姨』,」媽媽用手遮住嘴,不讓兒子看到嘴型。

聽媽媽的話,5歲的松桓一邊耳朵裝人工電子耳,另一邊裝助聽器,說出「ㄧㄚˊㄧˋ」。

松桓出生做新生兒篩檢時,醫院說有問題又去複檢,再也沒收到通知,媽媽以為沒事了。有天唸高中的姊姊抱弟弟到屋外,陽光照耀下,發覺弟弟左邊眼睛竟像「藍色的玻璃」。

松桓到8個月時,抱起來或揹著,頭還會往後仰。「沒什麼,慢一點就會了,」爸爸不以為意。但已經生養了兩女一男的媽媽,心裡知道老四松桓不對勁。

等到一歲多,松桓雖然會站也學會走路,卻對鞭炮聲、叫名字沒反應,詳細檢查才知道松桓患有「瓦登伯格氏症候群」。

這是一種先天性罕見疾病,俗稱「藍眼珠」,患者眼睛是藍色,但對視力沒有影響;但雙耳聽力障礙,影響語言發展。

聽醫生建議,父母準備帶松桓到林口長庚做「人工電子耳耳蝸植入」治療。姊姊上網查,手術花費近100萬。

「生到了(這種病兒),就要處理,」夫妻倆雖然經濟不寬裕,但從未想過放棄。商量賣房子、向娘家借錢籌手術費。所幸里長幫忙申請低收入戶、辦殘障手冊、加上健保部份給付,解決了大部份錢的問題。

松桓在快兩歲時開刀,還要適應人工電子耳和助聽器、前後治療近半年。然後每個星期他還要坐火車、轉客運到宜蘭「雅文基金會」做聽語訓練,並去慈濟醫院接受語言治療。

松桓剛開始哭鬧不肯帶電子耳,教他說話,有時講200多次他也不見得學會,媽媽曾累到急性胰臟炎住院一個月。「我唸書不多,只知『孩子是自己生的,要有責任感』,」媽媽說。

媽媽帶松桓上市場、去校園玩,過尋常生活。

常會碰到大人多事說「一定是懷孕撞到胎神」、孩子好奇問「他的眼睛怎麼是藍色的?」媽媽總是微笑回應:「我不知道有沒有撞到胎神」,對別的孩子說:「對啊,他的眼睛不一樣,是藍色的,現在很流行哦。」

愛的故事3:全家一起加油打氣

小兒科醫生抱著幾分鐘前出生的嬰兒對媽媽說,孩子心臟有雜音、外觀不正常,立刻送加護病房。

「我躺在手術檯上,下半身麻醉,肚子剖開還沒縫,先生、家人又在外面,只能聽、點點頭、眼淚一直流,」回想那時的震驚和無助,林佳玲原本笑瞇瞇的眼睛,蒙上一層水霧。

7天後,爸爸抱著女兒珊珊坐上花蓮開往台北的火車,到台大修補心臟3個破洞。坐月子看不到女兒,林佳玲天天哭。

珊珊因為第22對染色體異常,導致左半邊的器官發育都比右半邊不完全。除了心室中膈缺損,還有小耳症、眼瞼下垂、斜頸、左腳較短等多重障礙。

比起雙胞胎的哥哥姊姊,珊珊難養多了。吸奶有氣無力,60㏄牛奶好不容易3個半小時餵完,第二瓶時間又到了。「七坐八爬九發牙」,但是珊珊7個月時別說坐,連翻身都不會。到醫院,復健師說:「太慢了,應該出生就做(早療),」媽媽聽了加緊學,回家持續做。

還要手術矯正其他缺陷。因為左眼瞼下垂,眼睛只開三分一,珊珊老是摔得鼻青臉腫,且可能會因為缺乏光線刺激影響腦部發育,將眼瞼拉高固定;隱性唇顎裂造成語言治療沒進展,開刀修補並處理斜頸、耳廔管等問題。珊珊才5歲,已經動過3次手術了。

珊珊的發展大約落後同齡孩子一年,早療包括上幼稚園,持續物理(例如走路、彎腰等大動作)、職能(拿湯匙、拿筆畫線等精細動作)、以及語言治療。

全家人心疼珊珊從小受苦,給她最多疼愛。珊珊的左腿比右腿短,要加高鞋墊避免脊柱側彎,爸爸鋸開媽媽的麵包鞋為珊珊特製每雙鞋。同住三合院的阿公、阿嬤、大伯父、伯母,兄姊總給珊珊加油打氣。在安全與關愛的環境成長,珊珊個性貼心且勇敢。哥哥姊姊吵架,珊珊會抱著哭的那個說「惜惜(台語)」,罵另一個「你壞壞」。

林佳玲不看別家小孩的好,只看到自己的珊珊一天天進步,便心滿意足,她將「知足」這個形容詞,活成動詞。

愛的故事4:只要拉她一把

德蘭啟智中心老師莊惠雅去了兩次小華家,才見到小華。

第一次大伯出來招呼說孩子在洗澡,雖然傳來水聲,卻沒有媽媽幫孩子洗澡常有的童言童語,其實是小華和媽媽躲在房裡不肯出來。

第二次是約好爸爸阿財白天在家,印尼籍媽媽阿娜卻害羞得不敢正視莊惠雅,兩個小時不發一語;小華緊偎在媽媽懷裡,2歲多發出的咿啞話語只有媽媽聽得懂。

阿財聽了莊老師建議帶小華去奇美醫院做發展評估,確定是中度發展遲緩。「我要上班維持家庭開銷,太太只會講一點客家話,國語、台語都不會,教女兒說話比較吃虧,」當保全的阿財無奈地說。

莊老師每星期去教阿娜和小華玩遊戲、看字卡、學發音;接著協助安排媽媽到玉井國小上外籍配偶成長班、學國語,小華到德蘭上學前班,「我們鼓勵外籍配偶家庭的孩子提早入幼托園所,孩子多接受文化刺激,學得比較快,」莊惠雅老師說。

在德蘭上課一年,小華開竅得很快,在老師的鼓勵下,帶點羞澀地背完李白的「靜夜思」給我們聽。

去年發展追蹤,醫師認為小華的程度可以上一般幼稚園的小班,小華怕新環境不肯。後來和每個星期來德蘭啟智中心上課一天的貝爾幼稚園小朋友、老師漸漸熟悉,今年小華自己對爸爸說:「我要去唸中班。」

「小華以前沒有媽媽就哭,又不會講話,很令人頭痛。現在聽到她能跟我撒嬌、能背唐詩、唸幼稚園,很高興,」阿財臉上帶著作父親的滿足笑容。
什麼是癲癇?

癲癇是一種影響到神經系統的疾病,腦細胞在短時間內過度放電,產生暫時的腦功能障礙,一次發作很少超過5分鐘,可能的病徵包括有意識障礙、肢體抽搐、舉動異常(如自動症)、皮膚感覺異樣等等。只有反覆性癲癇發作,...

什麼是頭痛?

頭痛是各種疾病中最常見的症狀之一,不一定只有腦部疾病能造成頭痛(如:急性青光眼也會使患者頭痛),因此需要合併其他症狀做為醫師診斷參考的依據,如以才能達到正確治療的效果。

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