搶救10萬個慢飛天使

圖片來源 / 陳德信
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2006/04/01 · 作者 / 張曉卉 · 出處 / 康健雜誌 第89期
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發展遲緩兒童如果能及早給予協助治療,就能趕上同齡進度,就像「慢飛天使」,估計台灣目前至少有10萬個6歲以前的孩子「慢飛」,但每5個遲緩兒最多只有1個,在3歲之前的黃金期及時獲得早期療育,是什麼原因讓家長的眼淚流不停,孩子的未來被犧牲?怎麼做才能讓春天的陽光照拂他們?
「乖孫,叫『阿嬤』,阿嬤給你100萬!」德蘭啟智中心老師楊美華第一次見到腦性麻痺兒童小翔(化名),聽到阿嬤對2歲多只會發「啊」聲音的孫子這麼說。

「看著小翔眼睛,我覺得他有很多話想要講,」楊美華對園長麥格悌修女說。

楊老師按摩小翔口腔周圍肌肉;抹果醬在小翔嘴唇邊,誘發他動舌頭去舔;練習噘嘴等動作,小翔漸漸能咿呀發聲,終於說出第一個完整字彙:「想吃」。楊老師說,雖然小翔第一句話不是叫媽媽,全家人還是很開心。

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小女孩3歲到慈母幼稚園,頭不能抬、腳不會走、眼神呆滯。甘惠忠神父和老師為小女孩特製輪椅,讓她可以抬頭看世界,慢慢地學走、學講話、學她這年齡該會的每件事。

幾年後,甘神父有天到某個小學洽公,有個小女孩端茶來,看著神父笑,甘神父再仔細看,原來當年那個小女孩已經是小學普通班學生,「她進步得那麼好,認不出來了,」神父滿頭銀髮似乎更亮了。

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「那孩子兩歲多了,是用屁股當腳在移動。」接到衛生所護士通報電話,苗栗縣社會局社工林靜芳隨即到小男孩偏遠山區的家探視。

原來爸媽認為孩子的腳已經沒救是殘廢了。看到小男孩的雙腿已有萎縮,林靜芳趕緊安排醫療與復健。半年後,小男孩已經可以站、扶著欄杆慢慢學走路,父母滿心感謝。


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台灣出生人口減少的速度像溜滑梯。20多年前,一年會有40萬個嬰兒報到;2000年還有30萬個新生兒;一路下滑到2005年僅剩20萬。

面臨少子化衝擊,經建會主委胡勝正以「生一個諸葛亮會比生一個臭皮匠好,」來說明未來強化人口素質比人口成長更重要。

這說法立刻引起台大醫學院教授陳耀昌為文駁斥胡勝正「以質代量」的優生學觀點,認為「三個臭皮匠勝過一個諸葛亮」,鼓勵多生育,才是人口政策精髓,社會人口結構應該平等而多元。

的確,再怎麼激進(如希特勒)、嚴謹的優生學做法,也不可能家家都出天才兒童,社會運轉靠的是大多數智能平常的普通人。更且,有些孩子可能連做臭皮匠都很辛苦,被稱為發展遲緩兒童,或俗稱晚開花的孩子(late bloomer)。

簡單地說,發展遲緩兒童是指6歲以前在行動、智能、行為、情緒、語言和感覺(視覺、聽覺、感覺統合)功能有延遲發展的孩子。發展遲緩兒童之中有一部份未來會成為殘障兒童,中國醫藥大學附設醫院兒童發展與行為科主任郭煌宗指出。

3歲前做一年早療,勝過將來做十年。

世界衛生組織(WHO)指出,0~6歲兒童發展遲緩的發生率為6~8%。如果能及早發現,並針對孩子的特殊需求給予專業協助,也就是早期療育(early intervention),有的孩子就能趕上同齡進度;對中、重度發展遲緩的身心障礙兒童,早療可以減輕殘障程度,發揮較多潛力。

例如腦性麻痺資優生孫嘉梁,出生4個月父母就幫他做復健,雖然至今生活無法完全自理,但他拿到台大數學研究碩士、正準備赴美攻讀博士;美國知名藝人湯姆克魯斯小時候也是個學習遲緩兒,如今卻能揚名國際。

先進國家的經驗顯示,對遲緩兒做早療不但能減少將來醫療、教育、社會支出,更能提升國民素質。

WHO統計,每投入1元做早療,可以節省3元的特教成本。更有研究指出,3歲以前是早療介入最佳時機,3歲前做一年早療,勝過將來做十年。因此歐、美、日本等國家,莫不投注大量資源在找出發展遲緩兒,提供早療服務。(見120頁「先進國家如何做早療」)發展遲緩兒接受早療比例不到兩成,3歲前被發現的遲緩兒太少。

台灣有多少孩子發展慢半拍、甚至慢上一大截?至今缺乏大規模調查發展遲緩兒童的比例究竟有多少。資深早療領域專家多用6%推估,以台灣去年共有173萬名0~6歲兒童計算,目前至少有10萬名孩童是發展遲緩兒。


但是,內政部兒童局統計,台灣近六年發展遲緩兒接受早療的比例,竟只有6~17%,換句話說,每5個遲緩兒,只有1個接受早療;八成多的孩子錯過早療黃金期,人生可能從此趕不上進度(表2)。

更讓關心早療的人心急跳腳的是,關鍵的3歲以前被發現的遲緩兒太少。

內政部兒童局曾在2000年與2001年到各個通報轉介中心訪視,發現各縣市通報轉介服務對象的年齡分布,3歲以下僅佔28%。

再以兒童局最新的統計發現,2004年通報轉介的兒童中,3歲以下的遲緩兒也只有34%(表3)。

「這些小於3歲被通報的,大部份是中重度、有明顯的發展遲緩的孩子,」中華民國發展遲緩兒童早療協會理事長、慈濟醫院復健科主任梁忠詔指出,許多邊緣的、輕度的發展遲緩幼兒就失去接受早療機會。

「孩子的腦細胞在3歲已發展了八成,所以0~3歲才是關鍵、才叫早療啊,」曾到許多國家觀摩早療的發展遲緩兒童基金會董事長雷游秀華抬高音量強調。

孩子沒有舉手要求早療的能力,那麼多晚開花的孩子沒有接受早療,摸得到孩子的大人、摸不到孩子的政策主事者都有責任。家長:「大雞慢啼,慢慢教就可以。」

舉3歲前的幼童為例,能夠察覺孩子發展異常的核心人物是家長、保姆、小兒科醫師、公共衛生護士。

創立台灣第一個早療研究所的傅秀媚說,台灣的家長們普遍有「大雞晚啼」、「大器晚成」的觀念,只要身高體重合乎標準,對孩子不會說話、不會站、不會拿杯喝水,總苟且地想「等大一點自然就會了」。

台北市南港區健康服務中心曾在去年對3064名幼托園所孩童做整合性篩檢,發現其中有186名(6%)的兒童有發展異常,通知家長後,普遍反應是「孩子還小慢慢教就可以」、「問過神明說沒問題」、「他只是怕生不敢回答」,拒絕帶孩子做進一步評估鑑定。

並且,現今雙薪家庭多,孩子托給祖父母、保姆、外傭教養的家庭成為常態,有的爸媽忙到連孩子幾歲都不曉得,遑論了解發展狀況。多數的保姆、外傭也不了解或不主動向雇主提孩子可能慢半拍,免得自找麻煩。

台灣每個孩子出生即會領到一本《兒童健康手冊》,健保免費提供1歲以下4次、1~3歲、3~4歲各1次,總共6次(台北市給付9次)的兒童預防保健服務,包含身體檢查、接種疫苗、營養等健康諮詢,還有發展診察。

但不少父母打過疫苗,手冊就擱一旁。調查指出,1~2歲兒童在2001年兒童預防保健服務全國利用率是79%;但3歲兒童即掉到27%。小兒科醫生:「沒關係,再看看!」

做檢查的醫師是否注重並確實執行發展診察也是問題。

即使不特地做兒童檢康檢查,小兒科醫師也至少有12次會因為需要執行預防注射,摸得到孩子,診察孩子的發展狀況。

但一份「兒科醫師對兒童預防保健認知、態度與參與意願之探討」研究指出,降低兒科醫師執行兒童預防保健服務意願的原因,依序是健保支付金額太低(73%)、太費時(60%)、檢查過程太繁瑣(28%)。

身為智障兒的母親,雷游秀華當了阿嬤,特地陪女兒帶孫子去掛醫學中心的健兒門診。抱著小娃兒,光搞清楚該選三合一或五合一、買疫苗就耗了20分鐘,量身長、磅體重,醫生問診三、五分鐘就結束,「哪有看孩子的發展?」

另一位阿嬤因為孫子是早產兒,打疫苗時總會特別請醫生多看看孫子,「沒什麼特別的啊,」醫生回答,等到孫子到一歲時還不會翻身,別的醫師說有發展遲緩現象時,「健康手冊的發展狀態四次都勾『通過』啊!」阿嬤愈說愈氣。

「其實,小兒科醫師有最好的niche(優勢)為孩子做發展評估,」成大醫學院小兒科兼任副教授朱曉慧表示,孩子很小的時候就會持續接觸兒科醫生,懷疑是發展遲緩,兩個月後再追蹤也不會太遲,只要多花點時間不難看出發展異常的孩子。

但「醫生千萬不要說『沒關係,再看看』,這句話是家長最愛聽的,」因為父母本來就不希望孩子有問題,聽到醫生說沒關係,頭又縮回去了,「半年、一年,孩子耽誤更多,」朱醫師搖頭。

小兒科醫師輕忽兒童發展評估,很大原因是養成過程中缺乏發展評估訓練。

曾赴美受訓、且為美國兒童發展及行為學會會員的朱曉慧醫師表示,美國小兒科醫學會在30年前即指出,兒童發展與行為是兒科醫學教育與住院醫師訓練重點,希望第一線小兒科醫師都有能力發現兒童的發展與行為問題,並且在20年前成立「兒童發展與行為」次專科。

而台灣兒科住院醫師訓練至今偏重在學習身體疾病,缺乏兒童發展師資且需累積經驗才有能力評估。以至於現在的小兒科醫師的發展診察只是草草帶過,「看感冒比看發展省時輕鬆多了,」一位小兒科醫師坦承。

對這點,小兒科醫學會理事長、長庚兒童醫院院長林奏延點頭同意,兒科醫師確實還需兒童發展再教育,學會也為成立兒童發展次專科舉辦研討會,並計劃在醫學會網站中放入兒童發展理論與相關資訊,負責預防接種的醫師要確實執行發展診察,「要勾,就要認真看,」林醫師呼籲同儕。

住在偏遠、離島地區,以及中下階層家庭,則需仰賴公共衛生護士在到社區探訪和打預防針時注意發展異常的孩子。

一位早療醫師透露,4、5年前很多地區衛生所的通報率「幾乎掛零」。「公衛護士有沒有把這件事當成重點常規工作?」早療協會理事長梁忠詔雖然同情公衛護士的業務繁重,但站在孩子是弱勢的立場,仍忍不住對基層醫療人員發現個案數偏低提出抱怨。通報轉介中心接到個案不敢通報,評估中心只請得起工讀生

政府雖摸不到孩子,卻是主宰發展遲緩兒童能否得到早療的推手。但是「發展遲緩不會死人、不是法定傳染病、孩子又沒有選票、官員家裡也沒有遲緩兒,資源還是太少,」幾位長期耕耘早療領域的專家異口同聲嘆道。

「國家對發展遲緩兒童是否具備社會生存能力、提升遲緩兒的人口品質的政策是什麼?」衛生署八里療養院兒童青少年精神科醫師陳質采提出疑問。

台灣目前的早療體制,是從發現→通報→評估鑑定→接受治療、教育→追蹤等過程串起來的服務,各有醫療、社政、教育部門管轄,但目前「像是多頭馬車,各跑各的,」台中教育大學早期療育研究所所長傅秀媚說,結果就是無法順利發現個案並提供完善早療服務。(見114頁「台灣的早期療育流程」)

為了多發現個案,兒童局每年兩次邀請早療相關單位的官員與專家開會,可是對如何增加個案發現率,「其實管不到,」局長黃碧霞帶點無奈地說,兒童局也補助地方政府辦篩檢園遊會,早療協會到偏遠地區辦發展篩檢,「只能從參加活動的孩子裡面去『撈』出異常,並不科學,」黃碧霞表示。

不過,全省現有27個通報轉介中心是歸兒童局管,但別說家長不知道可以電話諮詢,連醫護人員也不曉得通報轉介中心的功能,「我會轉診發展異常孩子去做評估鑑定,可是我不知道通報中心做什麼,電話幾號,」一位小兒科開業醫師說。

並且,許多通報轉介中心的經費有限,只請得起一、兩位社工師,有的還是縣市政府社工兼任遲緩兒通報業務,於是出現「不敢發現太多,怕消化不了」、或「發現了,不敢立即通報」的狀況,一位承辦早療業務的主管表示。

評估鑑定也是問題。發展遲緩需要兒童心智科、復健科、神經科等多科會診並做測驗評鑑,衛生署在各縣市教學醫院或醫學中心設立26個「聯合評估中心」,由管理師整合並安排評估流程,但去年經費被刪,有經驗的管理師一夕失業,評估中心用工讀生支撐,可憐的家長只得來回奔波醫院,在各科團團轉。

許多社會資源有城鄉、階級差距,早療也是。不管是評估、治療,台北市資源明顯比其他縣市多。有的地方等醫院排評估就要三個月,評估之後又要等安排物理、職能、或語言治療。

伊甸基金會副執行長林美專在1998年到鳳山成立早療通報和個管中心,一位住在旗山的阿公對林美專說,每次帶自閉症孫子搭客運到鳳山,孫子坐不住、他年紀大動作慢,總要遭司機賞白眼或斥罵,經常想放棄,促使伊甸後來成立旗山早療中心。「我死了,這個憨子怎麼辦?」

我們社會仍有人經常隨口就對遲緩兒家庭貼上一些「父母上輩子相欠、沒積陰德、媽媽吃錯藥、種不好」的標籤,這種話說得輕率隨便,對父母卻是錐心之痛。

身為多重殘障兒的母親,早療協會秘書長林美瑗最不能忍受旁人當著她和女兒的面,大剌剌地質問:「你是不是懷孕時吃錯藥?」

缺乏友善的社會價值觀、完善的社會福利制度,許多遲緩兒父母被「我走了,孩子怎麼辦?」的陰影壓得喘不過氣,有的動起輕生念頭。今年年初就出現了「胡姓父親帶著兩名智障兒子燒炭自殺」、「國中老師勒死腦性麻痺女兒」事件。

「孩子就是孩子,他們身上的障礙並不是他們的錯,他們絕不是一個『討債者』或『受罰者』,」做為重度殘障兒的父親、律師陳長文在一篇「給愛子的公開信」後記中,呼籲社會大眾給身心障礙同胞和他們的家人更多的關心與支持,並用同理心去體諒他們的處境。全民「119」,幫助孩子做「早療」

多年前在醫院看到一位5歲小女孩因為手術過程中缺氧昏迷,缺乏復健而變形的身軀,乾裂的嘴唇,促使林美專和伊甸基金會投入早療領域。林美專籲請民眾發揮「119」的精神,看到疑似發展遲緩兒童,雞婆一點建議父母帶去評估是否有發展異常。

朱曉慧醫師殷切提醒家長,對孩子的發展「寧可多關心,也不要一等再等延誤黃金療育時機」。最好固定找一位小兒科醫師,除了打預防針或看病等主要問題,也把孩子發展狀況與醫生討論,看這醫生是否願意聽或給建議。如果醫生假裝沒聽到,或隨便打發你,「換一個醫生,」朱醫師說。

在南港開業的資深小兒科醫師蔣世中也說,孩子若能找同一位醫師健檢、看診,醫師比較容易掌握追蹤孩子的發展狀況,他經常打電話或請爸媽在門診快結束時來找他,以便花比較多時間討論孩子的發展問題。

一些民間組織已經主動出擊,到社區找出需要早療的孩子。比如早療協會、伊甸基金會到離島、偏遠地區辦巡迴篩檢;德蘭啟智中心到台南縣鄉鎮探訪外籍配偶家庭,發現疑似發展遲緩的孩子便協助安排早療。

兒童局局長黃碧霞在民國91年全台各縣市走透透發現,如果社會局長和工作人員重視早療,比方苗栗縣,即使經費有限、交通不便,利用義工協助公衛護士做發展篩檢,推動早療的成績就是比其他縣市出色。

早療協會理事長梁忠詔大聲呼籲第一線接觸孩子的小兒科醫生、公衛護士好好盡責做篩檢,增加遲緩兒的發現率。他強力建議國健局,「把發展篩檢和接種疫苗綁在一起,沒有切實執行發展診察,就不准入學,」讓發展遲緩兒能儘早接受早療。

許多資深的早療工作者和郭煌宗、梁忠詔、林美瑗一樣,憂心還有許多遲緩兒沒有接受早療,焦急這些孩子就要錯過黃金治療期。林美瑗一談起早療,說話就變得又急又快,「孩子不能等,再不做,就來不及了!」她語氣急切地說。

孩子為何慢半拍?

什麼是發展遲緩?

指未滿六歲的兒童,在器官功能、感官知覺、動作平衡、語言溝通、認知學習、社會心理、情緒等發展上,有一種、或數種、或全面的發展速度落後或是品質上的異常。

中國醫藥大學附設醫院郭煌宗醫師以功能分類的發展遲緩兒童包括:

■認知發展遲緩:大部份智障、唐氏症等兒童合併有認知發展遲緩。

■運動發展遲緩:大部份腦性麻痺、唐氏症等兒童合併有運動發展遲緩。

■語言發展遲緩:例如發展性語言障礙等。

■社會性發展遲緩:大部份的自閉症、過動症、身心受創兒童等會有社會性發展遲緩。

什麼原因造成的?

造成發展遲緩的原因很多,成大醫學院小兒科兼任副教授朱曉慧表示,約有二分之一到三分之一的發展遲緩是找不到原因的。在已知的原因中則可能有:

■產前因素:染色體異常、先天畸形、遺傳性疾病或母體影響。

■生產過程:早產、缺氧、生產外傷、黃疸、感染、顱內出血、新生兒痙攣等。

■生產後:感染、頭部外傷、腦病變等。

■環境:生長環境、教養方式、刺激不足、受虐、忽視、情感剝奪等

如何知道孩子有沒有發展遲緩?

與孩子接觸的父母、家人、醫護人員、幼托園所老師都可從平時觀察孩子身心發展狀況,比方「七坐八爬」就是個評估運動發展方式。若有疑問,可以上網或打電話至各縣市通報轉介中心諮詢早療服務。

臨床上可經由產前檢查、新生兒先天代謝異常篩檢、高危險性嬰幼兒(如早產)監測與兒童預防保健服務,診察有無發展異常。搶救10萬個慢飛天使,你可以怎麼做?

11年前「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」在花蓮成立,希望協助家有慢飛天使的父母,走出悲傷,積極陪伴孩子做早療。

在偏遠後山推早療,沒人、沒錢、沒資源,創會理事長郭煌宗醫師犧牲休假跑到原住民部落辦義診,並且每個月從薪水拿出2萬5千元支撐協會運作;現任理事長、慈濟醫院復健科主任梁忠詔無償捐出花蓮市區獨棟住家做為協會會址,自己再去貸款買房子住;秘書長林美瑗常因極重度發展遲緩的女兒舒安肺炎住院,必須醫院、協會兩頭奔波……。

每當協會成員推動早療受挫而喪氣時,郭醫師總說,「人生很短,還有很多發展遲緩的孩子沒有被照顧,時間快不夠了,」再想到遲緩兒們天真無邪眼神,每個人又埋頭苦幹起來。

協會還想在花蓮、台東、南投等早療資源較缺乏地區做更多事,例如進入部落向家長、耆老宣導及早發現早介入的早療觀念;與原住民開設的咖啡館合作,提供遲緩兒家長能喝咖啡、與專業人員協談的場地。

許多地方性的基金會或團體都和早療協會一樣,提供發展遲緩兒家庭早療服務與資源。如宜蘭阿寶教育基金會,社工與家長摸索著互相傳授經驗,想要教育家中的「阿寶」,看了讓人覺得他們都很像強韌的蔓藤,掙扎著探出頭來迎向陽光。

也許,我們也能成為照亮發展遲緩兒童生命的那道光,幫自己家鄉的孩子趕上人生的進度。

以下是您可捐款、具體幫助他們的單位:

中華民國發展遲緩兒童早期療育協會(花蓮)

宣導早療觀念、師資培訓與個案服務

電話:(03)8574362

郵政劃撥帳號:06640020

微龍教育基金會(宜蘭、台中)

提升家長功能並推動兒童發展

電話:(04)23015134

郵政劃撥帳號:22543206

伯利恆文教基金會(台南)

早療服務、融合教育

電話:(06)7830456

郵政劃撥帳號:31340921

德蘭啟智中心(台南)

早療服務、融合教育

電話:(06)5742219

郵政劃撥帳號:03915051

阿寶教育基金會(宜蘭)

早療服務、家庭支持、融合教育

電話:(03)9357231

郵政劃撥帳號:19834564

●麻煩小天使家長協會(南投)

早療、家長支持

電話:(049)358482

郵政劃撥帳號:222933637

中華民國發展遲緩兒童基金會

宣導早療觀念、早療服務基礎訓練

 電話:(02)27530855

郵政劃撥帳號:19418958

伊甸社會福利基金會總會

宣導早療觀念、通報轉介與個案服務

電話:(02)22307715

郵政劃撥帳號:05793779

心路社會福利基金會

早療服務、融合教育

電話:(02)25929778

郵政劃撥帳號:11825916

「我真的很希望,所有掌握權力的人、擁有財富與權力的人,家中都有一個身心障礙的孩子或家人。

這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸,也許他們才會好好運用自己擁有的資源與條件,去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒,而是祝福。」摘自家有智障兒的陳長文律師「給愛子的公開信」後記,延伸閱讀:2000年10月康健雜誌「陳長文愛的領悟」
 
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