當<唐寶寶>變成<唐大人>

圖片來源 / 陳德信
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2006/10/01 · 作者 / 王梅 · 出處 / 康健雜誌 第95期
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美國《時代雜誌》最近以「一場特殊的婚禮」(A Very Special Wedding)為題,報導了一則感人的消息:一對居住在紐約州的男女唐氏症患者,經過正式的戀愛交往之後,並得到雙方家長的支持,步入結婚禮堂,共有140名親友參加了這場婚禮。
25歲的新郎Sujeet和29歲的新娘Carolyn都是早療的受惠者,都是高中畢業,也都是擁有黑帶資格的武術高手,並以教授武術為業。他們透過聚會結識進而相戀,決定攜手共度一生。

場景切換到太平洋的另一端。

烈日當頭的盛夏,中華民國唐氏症基金會為唐寶寶舉辦了4天3夜的「唐寶寶歡喜魔法夏令營」。29名唐氏症兒童和46名來自台灣師範大學、台北體院擔任輔導員的大學生,齊聚在台北縣平溪鄉十分國小,漫天蟬鳴的熱浪裡,唐寶寶嘻笑喧鬧的聲音,不時從校園一隅的活動禮堂迸散出來。

這裡正在進行一場模仿電影《哈利波特》劇情的「魁地奇踢球大賽」,「加油!加油!嘩!得分!」唐寶寶們高舉雙手,激動興奮地又叫又跳。

唐氏症基金會執行長李政育,一邊忙著運送營區內的補給物品,一邊用毛巾擦拭從額頭滴下的汗水說著:「這幾天,唐寶寶在這裡很快樂,他們的父母趁機會也得到喘息的空間。」

這個夏令營已連續辦了10年,有些唐寶寶參加了幾次,表現一年比一年進步,譬如原本無法自行進食的已經會拿筷子;語言笨拙的逐漸變得勇於表達;行動呆滯的變成活潑好動;李政育和家長們覺得十分安慰。

不過,對這些長期照顧唐寶寶身心俱疲的唐氏症家庭,短暫的「喘一口氣」畢竟只是杯水車薪,一旦回到現實生活,未來仍有漫長的道路等待著他們。


唐寶寶愈來愈長壽

在台灣,平均每800名新生兒,就有1名是唐寶寶,唐氏症基金會估計目前約有一萬名唐氏症患者。過去醫療制度還不夠完善的年代,很多唐寶寶都活不久,往往在5~6歲以前即夭折。如今,早期療育和醫療技術發展成熟,唐氏症大都能得到很好的照顧,只要沒有其他嚴重的合併症,譬如先天性心臟病或白血病,一般的存活率愈來愈長。

根據美國做的統計,唐氏症患者平均壽命從1983年的25歲到目前的56歲,成長了兩倍之多。唐寶寶一天比一天長大,開始進入青年期或成人期,變成「唐青年」、「唐大人」或者「唐老人」。美國有一案例,一名老太太活到70餘歲,才被診斷出罹患唐氏症。

對唐寶寶來說,一套完整的照顧制度必須是「全生涯」,從早療、教育、職訓、安置、醫療復健到社會服務,每一個環節都得面面俱到。

在台灣早療制度和特殊教育還未完全上軌道之前,家長幾乎都是靠著「土法煉鋼」養育自己的孩子,一般唐寶寶都是念到國中,程度好一點的到高中、高職,學校畢業以後就閒置在家,人生等於孤立、停滯在那裡,直到終老。

唐氏症基金會執行長李政育夫婦23歲的獨子李士弘也是唐氏症患者。李士弘念完國中未繼續升學,夫妻倆安排他到一間國中的福利社當售貨員。談到兒子的未來,李政育聳聳肩,雖然覺得無奈,但似乎也只能這樣了。


唐寶寶的父母大都很認命,早已習於逆來順受,把「養他一輩子」視為理所當然,沒有過多期望,也不敢奢求,幾乎都是過一天算一天。家境許可的,由父母兄弟姊妹接棒照顧;家境較差的,最後幾乎都是被送進收容所安置。

開發特殊才能

「唐寶寶絕非如一般想像那樣『一塌糊塗』,」馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛對某些家長的消極心態報以同情卻頗不以為然。

譬如,語言表達一向是唐氏症患者的弱項,有些甚至只能發出簡單「咿咿喔喔」的聲音。唐寶寶蘇雅琪從小被媽媽帶著四處參加活動、表演、訓練,不停地讓她接收各種腦部刺激,如今,邁入青春期的蘇雅琪已能像正常人一樣對答如流,精準地表達自己的意見,「她的感覺神經一直在發展,好像一扇門被打開了,」雅琪媽媽流露滿足的神情。過完暑假,雅琪即將升入國中,家人對她充滿期待。

林炫沛醫師分析,唐寶寶一般到了國中階段智力就進入平原期,進步漸緩,但也有唐氏症患者經過訓練刺激之後,IQ持續被開發,能夠繼續學習發展。一般正常人的智商(IQ)指數在80~130之間,低於70以下算是輕度智障,但他診治的唐寶寶曾有智商達到90,可說和正常人無異。

日本有一名女唐氏症患者岩元綾,出生就罹患多種疾病,心臟機能只有普通小孩的三分之二,然而她不但在中學時代完成3,000公尺長距離賽跑、被選為英語朗讀大會班級出賽代表,最後並進入鹿兒島女子大學英文系就讀,順利畢業。

申請鹿兒島女子大學時,為了取信於校方,岩元綾的主治醫師田中洋,特別寫了一封信證明:「岩元先生一家人做了完美的實踐,讓小綾有優異的成長,對於有唐氏症兒童的家庭,更能成為典範。我認為完全不需要把她視為一名唐氏症患者,而是把她當成一名普通高中三年級女學生,一視同仁。我希望未來社會裡能普遍有這樣的想法。」

在此之前,岩元綾的父母從日本境內與國外唐氏症檔案裡,遍尋不著曾有唐寶寶進入短期大學或一般大學的先例(歐美國家曾有接受進入社區大學的案例)。岩元綾的故事並被撰寫成勵志書《向前走吧!我的女兒》(中文版由東販出版)。

林炫沛醫師根據專業醫療經驗指出,唐寶寶的智能雖比不上一般人,但很多具有單方面的特殊才能,「他們拿的不是學業文憑,而是社會經驗與生活技能」。譬如,對於重節奏掌握能力很強,有人很會跳街舞、霹靂舞;此外,柔軟度也很好,可以從事特技表演或體育競賽。

中度唐氏症患者范晉嘉罹患先天性眼疾,集白內障、近視、散光、弱視於一身,但他的運動潛能受到啟蒙老師激發,國小畢業後當選游泳國手,也是第一位正式通過甄試進入國家代表隊培訓的智障選手。1991年,范晉嘉在美國明尼蘇達州舉行的殘障特殊奧運大放異彩,一舉摘下金牌。

被老師形容為「社會適應力好,有膽識」的范晉嘉,在獲得奧運金牌後變得更開朗樂觀,經常主動助人。「他也很愛漂亮,跟一般少年沒兩樣,」小學老師惲秀立接受媒體訪問時透露。范晉嘉從高職畢業後到貿易公司擔任總務,也曾經交過女朋友,和多數人一樣憧憬結婚,打算自組家庭。

在社會有容身之地

情況似乎愈來愈有利。即使拿不到大學文憑,但透過職能技藝訓練,很多唐寶寶已能進入職場工作。而透過社會福利法與就業服務法等保障制度,使得心智障礙者在社會上擁有「容身之地」,是可期待的事。

天主教育仁啟能中心就業服務員張淑麗,輔導過很多心智障礙者就業個案。有些孩子剛開始接受職訓什麼都不會,後來會包水餃、煎荷包蛋、車抹布、揉麵糰、做烘焙……,令人刮目相看。「要不厭其煩一遍又一遍教他,他就能一點一點地進步,真的覺得很有成就感,」張淑麗面露欣慰。

很多企業主對於心智障礙者也展現包容的一面。根據台北市政府統計,94年社區化就業服務智能障礙者共有649人。譬如連鎖速食業的全國加油站、統一超商集團、麥當勞、萬成國際人才公司等等,雇用或派遣很多心智障礙人士從事清潔、包裝等勞力性質工作,也有人擔任收銀員、電腦軟體操作員。

台北市勞工局執業重建管理組執行長簡明山透露,勞工局調查用過身心障礙者的雇主,其中有70%表示願意再繼續雇用。雇主認為,雖然他們的動作反應慢,但是工作認真賣力,任勞任怨,穩定度高,不會動不動拿翹或跳槽。

簡明山本身是小兒麻痺肢體殘障者,父親當年原指望他當一名雕刻學徒,但他最後拿到陽明大學衛生福利研究所碩士學位。他舉自身經驗為例,透過適當的教育訓練,使得中下階層的弱勢族群也可能從社會救濟人口,轉變成國家生產人口。「既有收入,又可以照顧自己,絕對是正向的意義,」他強調。

有一天,簡明山巧遇以前輔導過的一名智障學員,被轉介到一家電子公司做領班,遠遠跑過來敲打他的車窗:「簡老師,記得我嗎?我叫李大光(化名),我現在一個月連加班費可以賺5萬元,我媽說,要替我娶一個大陸老婆。」簡明山一直記得這名學員的表情,不禁歎道:「這是奇蹟,也是生命的火花。」

看到一些好的例子,許多唐寶寶父母受到鼓舞,眼神閃爍著期待的光芒:「我的孩子可不可以?能不能?」

其實,家長的立場往往很矛盾,「既期待,又怕被傷害」,「感動卻不敢想」,「當他是大人,又當他是小孩」,一方面希望孩子能儘早獨立,一方面又不敢放手,擺盪在兩頭煎熬。

曾任內政部職訓師的張淑麗透露,原本想轉介一名男唐氏症學員到西門町的連鎖藥妝店工作,卻遭到家長極力反彈:「西門町環境很複雜,孩子會被人家拐走!」也有些家長聽說孩子在工作場所受到挫折,反應強烈,斷然把孩子帶回家:「不要再做了!」

「家長過度保護,孩子怎麼可能走得出去?」張淑麗搖頭苦笑。父母也許是給了他們最大的包容,但其實也是剝奪了他們自我發展的權利。

牧師James Paulson為紐約州那對唐氏症新人證婚時說:「愛,不會因為不同信仰或不同文化差異所阻隔;愛,不會因為唐氏症而停止。」

雙方的父母更充分展現開明的態度,允許小倆口在外賃屋而居,「我們不在他們身旁時,他們可以相互扶持,其實他們現在並不需要保姆,他們真正需要的是財務管理與解決通勤問題,」新郎的母親說。

這畢竟是極少數的特例。要不要讓孩子結婚,讓絕大多數的唐寶寶家長不知所措。

一位家長不假思索回應:「不可能,不可能,想都不要想!」

另一位家長兩手一攤:「我們照顧一個已經忙不過來了,萬一還要再多照顧一個……,」他搖搖頭苦笑,「實在是怕了!」

喜憨兒基金會督導張佩雯曾經接觸的個案,一對唐寶寶在工作上結識,彼此十分投合,卻遭到家長強烈反對,硬生生被拆散,哭得很傷心,劇情猶如瓊瑤電影的翻版,看了實在很令人同情,「心智障礙者的尊嚴和價值不應該被剝奪,」張佩雯呼籲。

甚至有家長擔心唐寶寶日後受孕問題,林炫沛醫師曾多次被詢問:「是否要拿掉或結紮孩子的生殖器官?」

碰到這些疑慮,林炫沛不跟家長唱高調,說什麼「違反人權、人道」,而是建議「視孩子的能力而定」,除非是重度智障,完全沒有行為自主能力,否則他不贊成拿掉或結紮,畢竟器官是身體的一部份,不宜隨便摘除,不如教導孩子學習自我照顧與保護。

即使普遍性能力不足(男性唐寶寶通常不具生殖能力,女性唐寶寶50%仍具有生育能力),但也會有情慾,更不能阻止他們也會性興奮、性衝動,對異性好奇,甚至叛逆。就曾有輕度智障女性交到網友,離家出走,搬去和男友同居。

喜憨兒基金會張佩雯觀察,他們未必真正是為了滿足生理需求,而是追求一種親密感與歸屬感,而且,將來父母年老,無法再繼續養育,看到別人或兄弟姊妹成家立業,他們也會感到空虛、孤寂,這是父母無法呵護的部份。

今年6月,林炫沛醫師前往北歐挪威、瑞典考察當地的社會醫療照顧制度,目睹社工人員教導心智障礙病患生理衛生常識,提醒女性患者從事性行為必須事前吃避孕藥,男性則記得戴保險套,令林炫沛驚訝不已。

在講究人權的西方國家,尊重身心障礙者是獨立的個體,保有充分的自主權和個人隱私權。在北歐國家心智障礙者居住的單身公寓(社區家園),甚至被允許攜帶伴侶回房,觀念與作風之先進令林炫沛嘆為觀止。這些社區家園的背後,很多都是由家長主動發起,並得到基金會、公益團體、宗教團體、政府單位支持。

「社會既要當保姆,也必須要當推手,」林炫沛醫師直言,「不但要給他(唐寶寶)魚,更要教他捕魚。」

人生不因唐氏症而停止

《時代雜誌》報導Sujeet和Carolyn的婚禮做了一個結論:社會大眾必須支持並接納他們「對自己選擇的生活方式負責」。

社會不能要求唐寶寶停止長大,人生也不應該因唐氏症而停止。

鹿兒島女子大學畢業的唐寶寶岩元綾提到,她曾經因唐氏症的身份自卑,但當她聽到創作歌手梅原司平的《生命之歌》,從此對人生有了一番領悟,決定要「好好活下去」。

《生命之歌》的歌詞說:

在被稱呼為殘障者之前,

想先回答我是人,

在被當作殘障者而被放棄之前,

想先大叫我是人,

我,成為殘障者之後才發現,

原來,我是人。
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