醫生罹癌後的再生之旅

圖片來源 / 陳德信
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2007/09/01 · 作者 / 王梅 · 出處 / 康健雜誌 第106期
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長年在台灣積極推動安寧照護、有「安寧療護之母」之稱的趙可式,64歲,成大護理系教授,2006年秋天被診斷出罹患二期乳癌。

朱夢麟,前三總副院長,曾是小兒感染科醫師。2004年11月入院做痔瘡手術,順便做了健康檢查,卻意外發現末期腫瘤,屬於極罕見的神經內分泌癌,並已移轉到肝的位置。

醫生罹癌,雖不是新聞,但挫折感可能更大,衝擊性更高。「醫生是上帝的幫手,不可能發生這種事,說不定我聽錯了,上帝怎麼可能這樣對我?」《當醫生變成病人》的作者、愛德華‧羅森邦醫師在被宣布罹患喉癌時震驚不已。

醫生有可能是最差勁的病人,因為懂得太多,反而不敢面對真相。經過否認、憤怒、沮喪等一連串的情緒轉折,羅森邦醫師終於深刻覺醒:「我就像一般病人,站在病床邊和躺在病床上,完全是兩回事。」

從選擇治療方式、術後可能產生的後遺症、生活品質與存活率孰輕孰重……,趙可式與朱夢麟在整個抗癌過程,面對各種嚴苛的考驗,逼使自己必須在最短的時間內做決定。但也赫然發現,很多事情似乎已非操縱在自己手上,而是把命運交給上帝或天主,「做最好的期望,做最壞的準備」(Hope for the best ,prepare for the worst )。

治療到了一個階段,情況逐漸好轉,趙可式深居簡出在南投魚池鄉養病,其實也是加緊進度趕著寫書,這是她老早就想做的事。冰箱上貼著她的作息表,清晨5:45起床、6;00做讚美操、7;00讀經禱告......,每日規律地按表操課。在義大利隱修會修女吟唱的聖歌中,她顯得平靜而滿足:「寫完書,如果上帝要收我回去,我也沒有遺憾。」

生性喜歡遊山玩水的朱夢麟醫師,曾經揚言,「退休以後要去當導遊。」但他常常忙得沒有時間,老是掛心工作。意外來的這場病,終於讓他可以一圓心中之夢,兩年半內做了20幾次化療,朱醫師依然精神抖擻地利用化療空檔攜手和太太、兒女出門遠遊,「也算是對家人的補償,」他說。

趙可式與朱夢麟有同樣深沉的感悟:癌症是一次再生之旅,讓人毫不留情地重新自我檢視,更誠實面對人生價值。癌症也是二度學習,讓人了解疾病,了解自己,也更了解生命,領會出更多的真理。

病中的每一天,學會放下,充滿感恩,謙卑以對。

***

Q:醫生得癌,是否也像一般人一樣,經過否認、恐懼、討價還價、坦然接受……等情緒轉折?

趙可式(以下簡稱趙):2006年暑假過完才剛開學,我去成大核子醫學部做檢查,在成大號稱「超音波之神」的姚維仁主任察覺有異狀,他很含蓄地詢問:「趙老師,妳上次做檢查是什麼時候?」

我單刀直入問他:「我是癌症對不對?」

「妳怎麼一想就是癌症?」

我回說:「這個不難,台灣平均每8分鐘就多一個癌症病人,很容易就聯想到。眾生平等,每一個人都有可能,Why not me?」

姚主任拭去頭上的汗水,吐了一口氣,把超音波螢幕調頭轉向我:「左側已有兩顆腫瘤,是惡性的。」

知道自己得病,並沒有太意外,只是以平常心看待自己的癌症。

朱夢麟(以下簡稱朱):被宣布得癌症的那一刻,真的是腦筋一片空白。本來高高興興等著要出院,突然晴天霹靂。

三總長官甚至特別打電話去放射科關心,「你們有沒有做錯啊?朱副院長不像啊!」他是一番好意,希望我只是感染,不是癌症。

教會姊妹送我《荒漠甘泉》,我每天讀一章,心想:「好吧,既然是上帝的旨意,我就接受它,至於裡面有什麼使命,就由上帝安排。」

Q:癌症病人該如何選擇治療方式?治療經驗往往使得「人」的價值被貶低,術後的「生活品質」與「存活率」到底何者更為重要?

趙:我是寧可用「品質」來補償「長度」。

開完刀後原本要做放射治療,但我的病灶位置靠近心臟,不是很理想。而且以我所需的放射治療劑量,術後會有較多的機率產生淋巴水腫。過去我在安寧病房看到最痛苦的症狀就是淋巴水腫,整條手臂腫得像火腿一樣大,淋巴液從皮膚滲出來,手脹得快爆炸了,病人哀嚎:「可不可以乾脆把我的手切掉!」。

醫生找文獻給我看,把各種病理、檢驗資料處方輸進電腦,試算5年、10年存活率。那些經過幾千、幾萬病人歸納出來的統計數字,對我沒有意義;但有更多的機率可能產生淋巴水腫,對我卻有意義。我不願做放射治療,一再跟醫生堅持:「生活品質第一。」

我選擇使用副作用最少的化療,但沒想到居然還是「死去活來」,副作用如排山倒海,全身過敏,冒紅疹,手腳就像用幾萬根亂針狂刺,稍微翻個身就如360度天旋地轉,噁心嘔吐,必須用爬的去上廁所,那種日子完全不是人過的。

我跟醫生講:「醫學報告上說使用某某藥物有5年、10年存活率,但我完全不能工作,完全沒有功能,簡直像個廢人,我現在就活不下去了,幹嘛多活5年?我即使多活了5年,卻完全沒有生活品質,沒有意義。」我不在乎生命長短,但要好好活著,做一些有意義的事。

我決定改用荷爾蒙療法,但前後也換了3次藥。第1次會暈眩、嘔吐,第2次全身骨頭痛、水腫,直到第3次除了會盜汗沒有其他副作用,這是荷爾蒙不平衡的正常現象。比起做化療,現在的生活猶如從地獄到天堂。

朱:我是極少見的「神經內分泌癌」,我自己雖然在藥品查驗中心工作,但我查來查去發現沒有什麼新藥品可用,很多醫生都沒聽過,也沒有經驗,只好去用別的癌症藥物來試。我只能禱告上帝賜給醫生智慧,挑到一個還不錯的藥,到目前為止還不錯,但也不敢保證是不是一直如此幸運。

經過20幾次化療,很幸運我目前的生活品質還維持一定水準,還能開車上班、走路、爬山、打高爾夫球、唱歌,雖然體力比較差,腹脹腸胃不適,手麻腳痛,細微的動作稍差,扣扣子不靈光,但我已經很感恩了!

太太常常形容我「神經大條」,這可能是上帝賜給我的好處,化療的反應沒有那麼強烈,一直睡得很好,照常吃喝拉撒,人生不就是追求這些嗎?

Q:罹患睪丸癌、連奪七次「環法賽」自由車冠軍選手藍斯‧阿姆斯壯說過:「罹癌是我這輩子最棒的一件事!」癌症對你的人生產生哪些改變?

趙:的確深有同感。我以前在安寧病房天天跟病人說「人生不要有遺憾、悔恨」,但我想寫的4本書卻還沒完成,趁著養病終於有了機會。我的狀況一好轉,趕緊躲到南投魚池寫書,寫完後,如果上帝隨時要收我回去,我都沒有遺憾。

苦難是偽裝的祝福,使我懂得順服、惜福、感恩、謙卑,也更能體會別人的苦難。我做了很多的思考,上帝要我生這個病,一定有祂的目的。如果上帝讓我繼續活著,我就做更多事,幫助更多的人。

我得癌症後真正的感受是:「感謝天主!我雖然常想到要珍惜時間,使生命更有意義,但每日也總是忙忙碌碌過去。現在自己得了癌症,生命真的指日可待,才將平日勸病人的話落實在自己身上,精彩的活出意義。每日感恩、懺悔、放下,直到天主接我回到天鄉。」

朱:癌症有個好處,可以讓你有時間思考,有準備,家裡的人也可以陪伴你,不像出一個車禍,根本措手不及。

我的治療反反覆覆,好好壞壞,陰影、焦慮、不確定始終存在。但我做最好的想法,做最壞的打算,心裡隨時有準備,就不會覺得太意外。

癌症讓我思維邏輯全都改變了,如果沒有癌症,很多事我不會去做。譬如和家人到各地旅行,以前出國都是開會,沒有真正旅行。我只能把握當下,把握今天,明天睡醒了,又多了一天,可以做事,還能夠吃飯、走路、上廁所,雖然都是小事,都滿心感恩,痛苦自然會降低。

Q:病人該怎麼做,才能充分表達並爭取自己的權益?病人有權利選擇不治療嗎?

趙:我生病以後,認識、不認識的病人都來找我,幫忙,因為實在很難做抉擇。而且不管是張三、李四,太多非專業人士給你似是而非的意見。

全台灣重要的腫瘤科醫師我幾乎都認識,有6家醫院頂尖的腫瘤醫師建議我用的藥都不同,給我的意見也莫衷一是。醫療資源貧乏的人很難選擇,但醫療資源豐富的人同樣很難選擇。

我勸病人一定要讀書,要勤做功課,自己做決定,自己負責承擔後果,而不是把所有的決定權交給醫生操控。這是身為一個病人的責任,我的健康,我的生命,怎麼可能不去了解?醫生有幾百個病人,怎麼知道你懂哪些?不懂哪些?你不問,醫生也不會講。

病人與醫生的醫病關係,一直是不平等的,病人害怕「不聽話」萬一被醫生拒絕怎麼辦?而自己的醫療資訊、知識又不夠,醫生門診頂多五分鐘,根本無法深入談話,更不可能談人生觀、價值觀。

我請一位朋友從美國快遞一本最新出版的乳癌專業醫療用書,300多頁,我花3天把它唸完,對乳癌的來龍去脈搞得清清楚楚。

任何藥物與治療方式都必須「量身訂做」,每個人的體質不同,對張三有用,對李四可能無效,即使是同一個人,兩個月前、後,也會有差異性。

很多病人不去接受正規的醫療知識,反而相信道聽途說,病急亂投醫,這個也相信,那個也相信。我認識一位成功的生意人,醫生叫他開刀,他死都不開刀,因為親朋好友告訴他:「一開刀,癌細胞就會擴散。」

很多悲劇都是因為無知。

朱:醫生會根據過去的經驗選擇一個適合的藥物,大部份的病人可能沒什麼副作用,某些人的體質非常敏感,對任何藥物都有強烈副作用。

我剛開始用的化療藥物會產生後期性噁心,第3天至一星期左右全身的功能好像都慢了,吃下去的東西都無法消化,塞在胃部又吐不出來,我走來走去,期待即使能放個屁都會覺得充滿感謝,後來喝高纖維的精力湯刺激腸胃,才慢慢熬過去。

我的同學跟我說,「看起來癌症沒有讓你不舒服,反而是藥物的併發症讓你不舒服,你乾脆不要治療好了!」但癌細胞就是存在,如果不治療,變化的速度可能很快,就無法控制。因為我治療了,雖然殺不了它,至少可以保持和平共處。

我現在的治療都是摸索,都是不確定狀態,不知道哪一天腫瘤會長大?我每3個月做正子掃瞄,觀察腫瘤的大小,我已經有2、3次腫瘤長大的經驗,醫生就要動腦筋,重新挑一個藥來試試看。我不知道下一次他們要選什麼?同一種藥打太久,他們也會害怕把骨髓打爛,也會要求我休息。

常常只是很小的問題,病人卻陷在裡面打轉,最好是有一個團隊,包括醫師、社工師、營養師、復健師,都可以幫助你解決問題。人到了沒有希望的時候總是盼望能抓到一個倚靠,就像市面上有些抗癌藥物私下賣得很好,但它可能是有害的。藥物會產生交互作用,不明就裡吃了一大堆,最後反而弄不清楚到底問題出在哪裡?

Q:有哪些是不該對癌症病人說的話?不該做的事?

趙:婉拒親朋好友的好意是最困難的一件事。至少有兩百種的另類治療、偏方、健康食品,沒有經過我同意就送來,幾乎堆到天花板。有些東西很貴,我若不拒絕,他們就繼續寄,但我不會吃,還得再寄回去,人家就很難過,好像我拒人於千里之外。

在安寧病房,很多重症病人的子女為了表達孝心,打聽買了很貴的保健食品,父母吃了老大的,就不能不吃老二的,吃了老二的,又不能不吃老三的,只好照單全收,吃到胃出血。兒女為了孝順,反而害了父母。

朱:安慰病人有很多方式,不一定要問他太多關於癌症的事,講出來反而更難過,不如轉移到他有興趣的話題,聊你們過去的美好回憶、有趣的小故事,而不是專注在他的「病」。你是要去安慰他,而不是去治療他。

但很多人以為他是要治療病人,給各種各樣的偏方,弄得病人有壓迫感。有時我心裡並不是很舒服,只能回說「我心領了,但嘴巴沒辦法領,因為實在太多了!」

有的病人不想把自己悲慘不堪的樣子顯示於人。生病很難受的時候,往往連一句話都不想講。當病人情況不佳,不去打擾反而是好事,或者寄張慰問卡表達。很多癌症病人抵抗力很弱,你若是不小心帶了病菌去,反而更危險。

不要給憐憫的眼神,也不要給價值批判,譬如「你這麼注重養生,天天運動,怎麼還會得癌症?」「你不是都在教別人健康教育嗎,怎麼自己也生病?」

大部份的癌症都無法找出真正原因,隨意下結論很容易傷到別人。有一次,一位朋友說:「朱太太是很謹慎的人,吃東西都很注意,怎麼朱大夫會得癌症?」言下之意,好像怪罪太太沒把我照顧好。

Q:在什麼樣的情況下,癌症病人可以考慮做安寧療護?

趙:安寧療護的目的是減輕痛苦,提升病人生活品質,任何身心靈受苦的病人都可以考慮做安寧療護。

以前很多末期病人跟我說:「行行好,打一針讓我走吧!」當時我並沒辦法深刻了解人為什麼會痛苦到「寧願求死」?

化療期間我連講話的力氣都沒有,無法起床,無法做心靈思考。那幾個月給我非常強烈的衝擊,如果一個人受苦很重,身體把靈性給桎梏住了,這和我的人生價值觀完全背道而馳,絕對不是我要的。

我領悟到:生命有「求生」和「求死」兩股驅力。當生命有品質的時候,生的慾望比較強;當病人的苦難劇烈而漫長,彷彿在黑暗的山洞攀爬卻找不到出路,生不如死,就會想到求死。

由於我自己在宣導安寧療護,動手術前,我填了三本康泰基金會出版的《生命紀念冊》,分別寄到香港、加拿大給我的兩位姊姊,裡面把所有該做的事情都交代清楚:一旦受苦,就送我去安寧病房。我甚至安排好自己的追思彌撒,也選好聖歌。

朱:若是到了癌症末期,我贊成在家裡安寧照顧。我有幾個國外朋友因為癌症過世,最後兩個月都是在家裡接受安寧照顧。台灣的病人可能還不太能接受,大部份是選擇到醫院的安寧病房。

我生病後進出醫院病房次數太頻繁,每次走進去都覺得不自在。醫院畢竟不如家裡,尤其是末期病患,經過長期精神肉體的折磨,不如選擇安寧療護尊嚴地離開,比較理想是在熟悉的環境,但家裡必須有基本的醫療設備和照顧人員,否則對家人也是很大的壓力。

第三者怎麼說?—台大血液腫瘤科主治醫師黃聖懿

我相信當「醫生」變成「病人」時,挫折感會更大,因為醫生了解太多,衝擊性會更高。我常說醫生是最差勁的病人,得病以後也是會否認,當鴕鳥,也會害怕、憤怒,變得脆弱,一般病人心理的變化,醫生也很難躲。

我有一陣子鼻塞很嚴重,流鼻血,我第一個想到的就是鼻咽癌,天天照鏡子摸脖子上的淋巴結,但我不敢去看耳鼻喉科醫生,想辦法找證據證明自己沒有得病,經過很矛盾的狀態。但流鼻血愈來愈嚴重,我就想像自己做放射治療,臉部會變黑,可能還要做化療……,一陣恐怖。逼到最後只好去看醫生,確定是「慢性鼻炎」,心情才底定。

醫生得病要不要守密?醫生要保護病人,幫病人守密,這是天經地義的基本倫理。至於醫生要不要公開病情,這是他的自由意願,也是他的權利。如果我得了癌症,我大概會正向面對,讓別人知道又何妨?把自己當成活教材。

我們血液腫瘤科碰到的幾乎都是複雜棘手的案例,我接觸的病人和家屬大約一半會做功課,這樣的互動很好。就醫行為不光是聽醫生講,病人應該了解「問題在哪裡,醫生準備如何處理」,如此才能事半功倍。

第一次得癌症的病人一定是一團亂,周圍的人也不知道怎樣幫忙。醫生就要幫助他們分析、整理,找出一條可行之路。有些病人會問:「醫生都很忙,哪有時間和我溝通?」但醫生不是本來就應該忙這些事嗎?不然該忙什麼?

有些病人會講一些沒有科學根據的另類治療,有的醫生會反感。另類治療有幾種模式,一種是輔助性,在正規治療外幫助調養身體;但有一種極端排他性「用了這種方法就不能接受別的方法」,我就很難苟同。

病人會使用另類療法「想像加強」自體免疫力,與醫學上稱為「安慰劑療法」相似,事實上也能夠達到5%的治療效果,提升心理層次的改善,有些人的確因此存活下來,但畢竟是少數,而且案例經常被放大,讓外界以為病人不需靠正規治療就會好起來。

有些病人做另類治療,幾乎弄得傾家蕩產。醫生的責任是一定問清楚、講明白,有時候病人的想法是被誤導,而非自己認真做了功課,醫生就要引導他回正規治療之途,而且不見得一次有效,必須反覆強化,幫助病人心理建設。

站在醫生的立場,為了不延誤治療效果,當然希望病人能夠即時完成全部的療程,醫生必須清楚告知短、中、長程目標,以及可能面臨的風險。「平衡報導」是醫生的義務,但也可能因人而異,如果病人對壞消息十分緊張敏感,不用一次就把所有的壞消息講完,否則,病人光是聽到負面訊息早就嚇跑了!

醫生心中要有一把尺,如果病人已70、80歲,可能沒有治癒的希望,你讓他做很強的化療,不但生活品質降得很低,甚至一蹶不振,未蒙其利,先受其害。這時候,不是考慮去治療他的腫瘤,而是設法減輕他的疼痛,改善生活品質為優先。但如果是17、18歲的年輕人,治癒的機會較高,又不能延誤他的病情,也許考慮雙向同時進行。

和醫生保持「麻吉」

不同的醫生,有不同的意見,這也牽涉到醫生的個人特質,病人就要做判斷,找和自己觀念、看法比較「麻吉」的醫生與治療方法,增強信心度。治療有很多不同的路徑、配套可以走,各自承受的風險雖不同,但最終目標必須一致。

病人選擇不治療也是一條路,醫生也要尊重。我碰過病人態度堅決「要放棄正統治療」,我說「OK」,但繼續保持追蹤觀察,而且一定要設立「停損點」,譬如三個月、半年,癌細胞指數必須有明顯改善,不能永無止境,萬一不行,隨時隨地回來繼續治療。你不讓他試,病人還是會偷偷做,一定要讓病人發自內心產生真正的看法,他才會心服口服跟隨你。

癌細胞不會選擇好人、壞人,癌症生成是多重因素,包括基因、環境、生活習慣等等。很多生活規律、飲食很小心的人,還是得了癌症。

對癌症病人負面的語言一定要少,「生活不正常才會得病」、「叫你不要熬夜打電腦遊戲」、「你就是平常亂吃東西」……,翻舊帳,怪這個、怪那個,只會加重病人的挫折感。

目前醫界普遍仍以治癒為第一目標,就是求勝。與癌共舞,是追求一種協調關係,並不是每一種癌症都能做得到。近年來標靶治療的概念就是「共舞」,與癌症和平共處,癌細胞並沒有消失,但受到控制,病人不必受那麼多苦,又可以兼顧到生活品質。這是醫生、病人都在努力追求的理想治療模式。

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