太年輕失智 家庭支柱倒下來

圖片來源 / 康健雜誌
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2012/11/01 · 作者 / 黃惠如 · 出處 / 康健雜誌 第168期
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通常人們談論失智症時,講的是照顧父母、祖父母,其實失智不只找上老年人,台灣約有兩萬人四、五十歲就發病。他們通常還在職場頭角崢嶸,也有父母要照顧、小孩要扶養,突然腳底的地毯被抽走,全家墜入深淵。怎麼預防?有何癥兆?比台灣更高齡的日本社會,如何因應?
方先生58歲、電腦公司老闆,業務能力強,公司營運就靠他爭取業務後,外包給下游廠商。方太太突然發現,方先生整整兩年沒接到任何業務,這太奇怪了。

下班回到家,方先生變得脾氣大,常找小孩出氣,方太太以為他壓力大,或許是憂鬱症,要求方先生去看精神科。看了半年後,精神科醫生請他去看神經內科,懷疑他是失智。到了神內科後,醫生確診是早發型阿茲海默症。

「我先生又不是文盲,平常又愛看書,怎麼可能失智?」方太太提高聲量問。

像方先生那樣,在65歲之前就被失智症折磨的人,在台灣約有兩萬人,一般估計,是失智人口的十分之一。

「失智從來就不只是老年人才會得,」台灣失智症協會祕書長湯麗玉說。她只要一有機會宣導,都會放一段短片,短片中,年輕的女兒拿咖啡給媽媽,問她要不要喝咖啡?媽媽說,「不用,女兒,我已經喝過了」,沒一分鐘,女兒又出現,再問媽媽要不要喝咖啡?媽媽表情為難又難過。鏡頭往下拉,媽媽桌前已堆滿咖啡了。

原來失智的不是媽媽,而是女兒。

只要是65歲以下罹患,都稱為早發型失智,台大醫學院神經科副教授邱銘章說臨床上曾見過20幾歲就失智的病人。

雖然很多人第一個反應是,早發失智是因為家族遺傳,家族遺傳雖是最常見的風險,卻不是唯一因素,因為一等親(爸爸、媽媽)家族遺傳的,只佔一半,另一半則是和老年人一樣,因為阿茲海默症、額顳葉型(腦部額葉、顳葉出現病變)、血管型(通常因為中風)等失智。

早發型失智也像一般失智症一樣,醫學界還不確知真正的原因,也同樣沒有武器對付,只能儘可能延緩病情。

邱銘章解釋,雖然每個人的狀況不同,但早發型失智相對比較惡性,一般失智通常七、八年才會進展至重度,但早發型失智通常四、五年就走到重度,之後往往就臥床,讓家屬措手不及。

雖然整體而言,早發型失智的人口相對較少,病人、家庭卻付出高額代價。

延遲確診,不利早發型失智

一開始確診,就會是無比艱辛的漫漫長路。

美國阿茲海默協會指出,早發型失智病人的悲劇挑戰就是,延遲確診。「通常會以為(病人)是壓力大、適應不良,」邱銘章承認。

日本的研究發現,平均每個早發型失智病人耗費一年半才能確診。

43歲、原本是童裝設計師的李太太轉換過4個醫院後,才確診是早發型失智

李先生覺得太太常常悶悶不樂,交代她的事情也常忘記,但「誰沒有壓力,誰不會忘記事情?」讓李先生覺得大不對勁,是在帳單上發現,太太竟然花了五萬多元聘請徵信社調查他是否出軌,他問她這筆花費,她只淡淡地說,想知道他交友狀況,「你人緣很好,但沒事」。


他們一開始去看神經內科,但身為童裝設計師的李太太很會畫圖,認知功能測驗輕易過關,夫妻倆很高興沒病,但「沒病」的宣告並不能解決李太太在生活中產生的問題,持續地將鑰匙插在門孔上,參與過的事彷彿不曾發生。

後來李先生發現,李太太愈來愈面無表情,於是換個醫院也換個科別,去看精神科。

精神科看了半年,都開輕度的抗憂鬱藥,李太太依舊沒有改善,他們又以為是產後憂鬱,聽朋友建議,再看另一家精神科,這次這家醫院精神科要他們趕快到台大記憶門診去,到了台大,才確診早發型失智,歷經一年多。

這個疾病最可怕之處是,在生命顛峰給你重重一巴掌。

這群人通常還在職場頭角崢嶸,在台灣,即使你工作能力再強,職場再友善,也很難容得下你。更難堪的是,就算是身心障礙的庇護性就業,目前也不包括失智。

56歲的吳先生原本是國營事業的主管,以公司為家,週六、日都主動到公司加班,吳先生得病後電腦不會打,中午拿別人的便當去蒸,吃別人的便當,公司找家屬來談,希望吳先生提前退休。

「我要上班,沒薪水也沒關係,」吳先生堅持。公司後來退讓,讓吳先生再工作兩年,若評估無法工作,再請他提前退休。吳先生提前退休後,半夜還會醒來,要太太拿公文給他批,無法忘情工作。

離開職場後的後果,往往就是全家經濟陷入困境,彷彿腳下的地毯被抽走。

原是電腦公司老闆的方先生得病後,不得不收掉電腦公司,一開始還能去大學做校工,後來退化到連校工都無法勝任,為了家中4個孩子,丟掉尊嚴,去申請低收入戶,方太太接收別人給的舊衣服、食物勉強度日。

未滿65歲, 不適用老人福利

很難置信的是,早發型失智因為未滿65歲,這些病人並不能申請使用老人長期照護體系。「慘的是,卡在沒有服務可以用,」湯麗玉說。

接受採訪的家屬幾乎都遇過無法申請日照中心、喘息服務,或安、養護中心。而私立的安養護中心勉強收了早發型失智病人,卻要求「病人適應機構,」邱銘章說,因為早發型失智病人依舊身強體壯,需要活動維持生命力,偏偏安養護機構多數設計來給行動不便或是已經插管的老人。

健保給付更是倒推早發型失智一把。

目前健保規定,只要此次就診依簡式智能量表(Mini Mental Statement Examination,MMSE)比上次退步兩分以上,如講錯重複之前講過的3個物品,表示藥物無效,將不再給付,但早發型失智病情進展較快,家屬不願就此收手不治療,通常得每個月自付3000~4000元的藥費。

「這群人更需要介入與幫忙,這樣的制度是相對剝奪,」邱銘章嘆口氣。

更讓人心如刀割的是,家屬所承受的悲苦與無助。

童裝設計師李太太失智後,從事音響工程的李先生到工地時,就帶著李太太,去打球也帶著她,陪著李太太的病情往下走,不打算送到養護機構去。

只是,到了深夜,太太睡了後,他喝酒才能入睡,後來愈喝愈多,變成酗酒,長達7年,喝到這一天才戒酒。

他如往常又喝得迷茫,突然聽到臥房有聲音,才趕去一看,發現太太醒來要上廁所,連在臥房旁的廁所也找不到了,在小小的臥房裡走了一個多小時,糞便忍不住已經汩汩流下,並隨著混亂的腳步沾滿整個臥房。

李先生趕緊幫李太太洗澡、更衣後,扶太太上床,李太太小聲地說,「爸爸,對不起!」

去年李太太去世了,李先生擔心未婚的女兒也有失智基因,未來他走了,誰來照顧女兒?

再加上社會對早發型失智無知,更刺傷家屬的心。

方太太帶方先生搭公車,一位太太看到方太太幫方先生刷卡,又是半價的身心障礙卡,冷言冷語地說,看他還好好的,為什麼要幫他刷?

不久,站著的方先生因為公車不穩,按到車窗擊破器,頓時嗶聲大作,司機先生說不要按,但方先生聽不懂,下一個不穩,方先生又按到了,司機停下車,往後走到方先生身邊大吼:「我叫你不要按,你為什麼聽不懂?」

這個疾病永遠地改變了方家,從富裕的電腦公司老闆、老闆娘,變成低收入戶;從此改變了李家,青梅竹馬的神仙眷侶,剩下李先生一人獨活。

還好,疾病的摧折並沒有讓他們失去微笑的勇氣。

方太太說,雖然已經申請了低收,一開始都不好意思用那筆錢,後來去當義工,進入校園教小朋友情緒EQ,覺得自己依舊對社會有貢獻,才開始用社會局撥來的低收。

小孩們的記憶中,爸爸罹病前,會偷偷帶他們去買糖果,媽媽不准他們吃糖果,爸爸說,不要讓媽媽知道就好。方太太笑著回憶這件往事。

疾病無法商量,愛與忠誠帶著他們在未知的天地前行,並對社會上的每一個人,發出微弱的友善乞求。

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