父親教我樂觀、信心、毅力的習慣

圖片來源 / 陳德信
瀏覽數7,387
2012/08/01 · 作者 / 梁嫣純 · 出處 / 康健雜誌 第165期
放大字體
2012年3月18日夜晚,台灣國家音樂廳的現場,充滿東方風情的旋律,正在兩千多名觀眾的耳間縈繞。這是新銳作曲家王柏力所創作的複音口琴(Tremolo Harmonica)協奏曲──「東方的穹蒼」。
舞台上,站在管弦樂團前的演奏家張筑婷,左手持著五把複音口琴正在演奏,右手已準備拿起另一組口琴,一字排開的口琴陣仗共有250把,將輪流吹奏,她正在挑戰金氏世界紀錄,也正實踐自己的夢想。

她要在眾人面前展示複音口琴的實力,證明它不只是娛興用的簡單樂器而已。

今年28歲的張筑婷是第一型糖尿病的患者,小學三年級因學校的健康檢查而發現疾病,從此每天要往自己的身上扎四次針(注射胰島素),還要不時採血測血糖。

但她從沒因此怨天尤人,總是大方地向同學朋友坦白自己的疾病,面對同學的好奇,她索性擺出所有的工具(胰島素注射筆、血糖機、採血針、試紙……)當場幫大家上糖尿病的衛教課。

張筑婷回憶近20年來與糖尿病共存的生活,唯一的困擾是擔心旁人以為她在注射毒品。此外,除了包包多了一些東西(血糖機、注射筆、食物、代糖包……等),「上山下海環島出國,正常人可以做的我也都做得到。」而且,她還常常比別人更努力,做得比一般人更好。

就像這場音樂會,張筑婷把自己的潛力逼向了極限。光是催生兩首史無前例的複音口琴協奏曲,她和王柏力就前後琢磨了超過一年。

確定登上國家音樂廳的舞台後,張筑婷更是每天把自己關在房間裡專心練琴超過八小時,因為演出時完全無瑕看譜,而且口琴的位置一把都不能擺錯或拿錯,不然旋律就會中斷。


此外,因為沒有多餘的經費請人幫忙,張筑婷和王柏力還要包辦所有的行政雜事,寫企劃書、發新聞稿、印製宣傳海報、節目單……為了申請贊助經費,他們兩人親自打了超過500通的電話。

張筑婷知道爸媽很想幫她分憂解勞,但她想靠自己的力量達成目標,即使挫折不斷,「就相信吧,相信我會做得很好,」演奏會前張筑婷期勉自己,她有把握演奏會結束之後,父母會以她為傲。

樂觀進取,信心毅力 是父親給我的人生功課

張筑婷的口琴啟蒙老師是父親張雷鳴,但父親教她最深的,是不被疾病牽絆開心追夢的人生態度。

張雷鳴是肢體殘障人士,但總是掛著自信的笑臉。「樂觀進取,信心毅力」是影響他後半輩子的座右銘,也在潛移默化中影響了張筑婷。

張雷鳴就讀小學一年級時摔傷了右膝蓋骨(臏骨),因延誤就醫而造成終身無法彎曲。國中時左髖關節感染骨結核病毒,也是拖到已經不能走路,只能在地上爬了,才去醫院開刀,但手術後的左髖關節也永遠無法彎曲了。

兩腳都無法正常行走,對張雷鳴的生活造成了很大的不便。例如求學期間要柱著拐杖走路或在地上爬行30分鐘的石子路才到得了公車站,卻總是擠不上公車而常常遲到。他還坦言,小時候常被同儕嘲笑欺負,也無法與同學玩成一片。

但張雷鳴轉個念頭又笑說,這樣反而多了許多時間讀書,讓他考上好高中,成為牙醫師,還曾經當選新北市牙醫師公會理事長。

就讀成功高中期間,張雷鳴的人生出現了第一個轉捩點,造就了他樂觀開朗的人生觀。

當時聯課活動規定每人都要參加社團,張雷鳴被分配到口琴社。因為他比別人更認真學習,高二時被選為社長,就此開啟了他為人服務的熱枕,也打開了他的心門。加上舞台表演的成就感和人際關係的拓展,漸漸養成了自信開朗的人生觀。

除了口琴,張雷鳴也沒因為行動不便就放棄了運動。從高中開始培養起打桌球的興趣,大學畢業行醫之後還利用空閒參加殘障盃的比賽。

他以一貫的認真態度鑽研桌球技巧和比賽戰略,多次獲得台北縣(新北市)身心障礙國民運動會男子組桌球單打賽的冠軍,而且是台灣殘障桌球代表隊的成員,在2006年殘障亞運(遠東暨南太平洋區身心障礙運動會)和2007年殘障世界盃(世界輪椅及截肢者運動大會)都拿下金牌,好手好腳的年輕人也贏不過他。

此外,張雷鳴還精通魔術,家中有許多專業的魔術道具,純熟的手法已達職業水準。

張筑婷回想父親對每項興趣都很認真投入,而且把口琴、桌球及魔術的練習都很規律地排入生活之中,沒有因為工作忙碌而捨棄。

張筑婷受父親影響也積極培養多種興趣,而且持之以恆。除了口琴音樂,她的中東肚皮舞和拼布藝術也都有出色的表現。

張雷鳴經常帶著張筑婷在各種場合義演,最常是在殘障團體及病友團體面前。他們演奏口琴、表演魔術、跳肚皮舞,台下觀眾開心,台上的這對父女也獲得身體病痛都擋不住的快樂。

除了父親肢體殘缺,張媽媽王麗霞是需要長期洗腎的患者。張筑婷看到媽媽面對疾病時的辛苦,也看到她想盡辦法讓自己生命更有意義的態度。

王麗霞是糖尿病界知名的長期志工,10多年來,即使因為洗腎而身體虛弱,她還是熱心地投入病友團體的活動,幫助過無數的糖尿病友家庭,也幫助自己忘卻疾病的痛苦。王麗霞在2011年獲頒新北市第一屆「金志獎」績優志工表揚的特殊貢獻獎。

張筑婷從媽媽的身上得到了啟示:「有了人生目標,就不會一直聚焦在自己的疾病了。」

爸媽放輕鬆 小病友會過得更好

從小跟著爸媽在病友團體做志工的張筑婷,發現父母面對疾病的心態,比疾病本身對小病人的影響更深。「父母堅強,孩子才會堅強;父母快樂,孩子就會快樂。」她以過來人經驗提醒,小病人的壓力源常是來自於父母的擔心。

張筑婷因為父母親總是以正面的態度,帶領她面對疾病。所以她一向自信開朗,而且明白只要維持良好的飲食作息、正確的胰島素注射、加上不時監控血糖,糖尿病並不可怕。

張筑婷用行動證明,「以健康的態度面對疾病,人生會過得比較精彩。」

張筑婷人生第一場個人音樂會,滿場的觀眾幾乎座無虛席。除來自台灣各地的口琴愛好者之外,還有糖尿病界也大動員。

糖尿病關懷基金會董事長戴東原邀請所有的理監事來參加,一路看著筑婷成長的台東聖母醫院院長林瑞祥專程從台東趕來台北,台大醫院莊立民醫師也在門診時主動向病人宣傳。席間,還有一群第一型糖尿病的小病童,在台下看著張筑婷圓夢,期許自己也別被疾病絆倒。

張雷鳴夫婦也在台下看著女兒,看著她克服萬難實現夢想,真心以她為傲。

張筑婷則請父母放心,「我會把自己照顧好,我知道什麼是值得我去追尋的,我會努力往那個方向前進。」(梁嫣純採訪整理)

版權所有,本刊圖文非經同意不得轉載或公開傳播。
什麼是糖尿病?

糖尿病是一種人體內胰島素供應不足或是身體細胞對於胰島素的利用能力降低而產生的一種代謝疾病,糖尿病最重要的特徵即為患者血糖高於正常人,糖尿病可細分為三種類型,一型糖尿病、二型糖尿病以及其他類型糖尿病,其...

什麼是結核病?

最為人所熟知的結核病,就是肺結核肺結核,顧名思義就是有「結核」的病理組織出現在肺部,結核桿菌入侵肺臟所引起,經由X光檢查可以很快就能夠發現,是目前篩檢上最大的利器之一。肺結核過去曾稱為肺癆,台灣以前常...

看更多
中醫如何保養腸胃? 研究證實:運動可以有效降低重度憂鬱 赴港當心!空氣飄致癌物戴奧辛
重點分享

活動看板

推薦閱讀

抗老
南雲醫生變年輕食堂

最新專題