陪女兒走過生死關卡 彼此訴說:有你,真好

圖片來源 / 周書羽
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2012/08/06 · 作者 / 張靜慧 · 出處 / 康健雜誌 第165期
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【小時候,父親寬闊的肩膀是我們的遊樂場,也撐起這個家、拉拔子女長大,或許他們不善言詞,卻總是用行動表達關愛,無論是辛勞養家或簡單問候,平淡的相處下,藏著的是濃濃父愛…】

2009年12月24日,平安夜,對陽明大學物理治療暨輔助科技學系教授陳俊忠一家來說,卻一點也不平安。

誰也不知道,他讀大三的女兒陳寧悅腦中多年來埋了一顆不定時炸彈──動靜脈畸形,就在這晚突然破裂、大量出血。她先是眼睛劇痛、流淚,然後蔓延到頭部,痛得她大哭大叫,接著一陣天旋地轉,倒在地上,嘔吐、抽搐,隨即在救護車上失去意識。

花樣年華的女孩,瞬間面臨死亡的威脅。她陷入重度昏迷,因腦壓太高,她的一頭長髮被剃光,插上引流管;她不能呼吸,必須插管、接上呼吸器;不會排尿,要插導尿管;不能進食,得用鼻胃管灌食。

她做了一個好長的夢。夢裡,她考完了期末考,開始放寒假,跟哥哥一起去藝廊看展覽;還在夢中夢到自己生病了。

這夢中夢才是真的。醒來時已是2月9日,她看到自己的小平頭、身上插著各種管子,「這個怪物是我嗎?」她傷心流淚。

因為腦傷,她幾乎退回嬰兒狀態,不能走路、不能說話,經過兩個多月復健與運動治療,終於慢慢從只能坐輪椅、練習站起來、拄著拐杖走路,到可以行走,語言功能也逐漸恢復。

當女兒的專屬「住院醫師」

病在兒身,痛在爹娘心。女兒昏迷期間,陳俊忠問自己也問太太︰「能接受每天相處的人可能突然不見嗎?」他們無法回答,心中的煎熬難以言喻。

陳俊忠本來學醫,後來轉向運動及復健醫學領域,為了照顧寧悅,他休假半年,變成「住院醫師」──住在醫院照顧女兒。

他說,寧悅出生時,他有點手忙腳亂,沒想到20年後,女兒生病回到嬰孩狀態,處處需人照料,「是不幸也是幸,讓我有機會再當一次爸爸。」

人總是到失去了才知珍惜。陳俊忠說,平常已經習慣了太太、兒女在身邊,不覺得這有什麼。直到女兒病倒,他才驚覺習以為常的人可能突然消失。「感謝上天,讓我重新看到身邊尋常人事的可貴。」

陳俊忠很多學生是物理治療師,當他陪女兒抗病,角色變成病人家屬時,才深深體會醫療照顧的每個環節都很重要,不只醫師、護理師,還有物理治療師、職能治療師、語言治療師,甚至看護,都對病人復原貢獻很大。

或許是父女連心,陳俊忠看到女兒生病,想到自己長期有吞嚥困難、左耳耳鳴的困擾,也去做了腦部磁振造影檢查,赫然發現有腦膜瘤,壓迫到神經,但它的形狀、位置讓手術難度很高。他決定不動傳統開腦手術,改用加馬刀放射治療。

巧的是醫師也建議陳寧悅接受加馬刀治療動靜脈畸形,減少復發的風險。「爸爸為了鼓勵我接受加馬刀手術,還比我先做治療,」陳寧悅明白爸爸用心良苦。回想起這段「同病相憐」的經歷,兩人相視而笑。

「走出去」是最好的復健

陳寧悅腦出血的部位在右小腦,造成她左腳無力、左手不自主抖動、平衡感不好,走路東倒西歪,復健是長期的功課。

真正的挑戰在出院後。陳寧悅說,醫院有空調,不覺得冷或熱,地板是平的,做起復健相對容易,病友間還會互相打氣;出院後,夏熱冬冷、路面高高低低,對復健是一大考驗,尤其身邊的人不再是病友,而是手腳靈活的人,更讓她擔心自己能不能恢復。

出院後一兩個月,她幾乎天天哭,好在父母的支持不曾稍減。看到父母又要工作,又要照顧她,她堅定信心,要努力復健,要好起來。

陳寧悅從小喜歡畫畫,她再次拿起畫筆,先是畫幫她復健的治療師,然後慢慢把生病的經歷畫下來。畫畫成為她復原期間的心靈寄託。陳俊忠也鼓勵女兒持續畫,將來有機會開畫展。他承諾,開畫展時一定想辦法請女兒的偶像幾米來看畫,「爸爸說到做到。」

陳俊忠有位做休閒治療的朋友告訴他,最重要的復健就是「走出來」,接觸人群。友人邀陳俊忠帶女兒去救國團營隊跟學員分享抗病的心路歷程,父女倆因此有了目標︰練習走路,能從家裡走到捷運站坐捷運,再轉搭高鐵到高雄參加這個活動。

寧悅真的辦到了。現在她的目標是練習跑、跳。

陳俊忠曾做過研究,中風病人若沒有積極復健,一年內復發的機率相當高。「好好接受後續治療、復健,前面的手術才值得。寧悅就是個好例子。」

開畫展的目標也實現了。今年3月,寧悅辦了「讓我再愛一次」畫展,感恩關心她的親友,也希望鼓勵所有在逆境中的人。陳俊忠也實踐承諾,邀幾米來參觀畫展,為寧悅打氣。「要回報這些關心你的人,最好的方法就是好好活著,」他提醒女兒。

最近陳俊忠的母親過世,他告訴寧悅:「奶奶把福氣給了你,你要幫她好好活。」

當爸爸,得到的超乎想像

陪女兒走過生死關卡,陳俊忠覺得自己變得更柔軟了,「變得像每個人的爸爸,」他笑道。以前遇到表現不好的學生,他會嘀咕︰「怎麼這麼不認真!」現在他把學生當兒女,會替他們想︰「他們很努力了,能做到這樣已經不錯了。」

陳俊忠很享受當爸爸的感覺,「不會想從裡面得到什麼,但得到的東西超乎想像,我想不出還有什麼比親情更珍貴。不要看失去的,多看你已經得到的。我們其實很富有,」他誠摯分享。

他很享受平凡的幸福,最喜歡跟家人聚聚、出去走走。他也會記得特別的日子,如家人的生日、結婚紀念日,會準備小禮物、一起吃飯,創造美好的回憶。話鋒一轉,他補了一句︰「我不敢想,萬一寧悅沒活過來怎麼辦?」父女情深溢於言表。

寧悅也以真情回報。生病前,她會嫌父母嘮叨,說一聲「煩」然後用力關上房門;現在她感受到父母不離不棄的愛,不再嫌他們囉嗦。

「生病是上帝發給我的邀請卡,前往的路上崎嶇不平,現在才發現,原來這是多麼美麗的宴會。」寧悅在臉書上寫道。雖然路難行,好在一路上有親友陪伴。這趟旅程對這家人來說是一場「震撼教育」,讓他們重新活過一次,感情更加凝聚,彼此說聲︰「有你,真好。」(張靜慧採訪整理)

一分鐘醫學教室:動靜脈畸形,體內的不定時炸彈

動靜脈畸形(簡稱AVM)是一種先天的血管異常。

當腦部或脊髓有動靜脈畸形存在時,動脈內的血液會直接注入靜脈,沒有經過微血管。因此,流經動靜脈畸形的血液不會經由微血管運輸氧氣或營養到腦部或脊髓,反而形成一種高流速的「血流短路」,不斷使血液由心臟流到動靜脈畸形,又很快流回心臟,造成心臟的負擔,並使動靜脈壓大增。

動靜脈壓大增可能造成出血,危及生命。腦部動靜脈畸形出血的症狀是爆炸般的頭痛、頸部僵硬、嘔吐,必須立刻就醫。

資料來源:台北市立萬芳醫院電腦刀中心及奇美醫院電腦刀中心網站

編按:此文為2012年發表,文中人、事、物背景或已有調整、變動,造成不便還請見諒。

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