肝炎研究把台灣推上國際舞台

圖片來源 / 周書羽
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2011/06/01 · 作者 / 李佳欣 · 出處 / 康健雜誌 第151期
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陳維鸚的孩子凡凡出生後被診斷患有新生兒肝炎,半年後的一晚,他看見孩子的糞便由灰轉黑,將孩子送往宜蘭最近的大醫院,醫生檢查後認為病情惡化,無法處理,建議轉送台大。
到了台大小兒肝膽腸胃科的門診,主治醫師張美惠一看見凡凡的糞便立刻判斷要住院觀察,主治醫師倪衍玄則純熟地抱過凡凡,要為他安排「肝臟穿刺檢查」。

凡凡被診斷出罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」,是發生率萬分之一的罕見疾病,唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植。

同一個病房中的其他的孩子罹患的病也是從未聽聞過的,例如短腸症,需要從靜脈補充營養、膽道閉鎖、威爾森氏症、家族性多發性息肉症…。

病房內穿著白袍的醫師與護理卻是神態自若、動作俐落地來往穿梭,陳維鸚終於在慌亂之中回神,她知道凡凡的人生,將寄望在他們身上。

陳維鸚將陪伴孩子與病魔抗戰的過程寫成了《奇蹟男孩》,她在書中回憶多次進出台大小兒肝膽腸胃科病房的心情。

跨科合作收治全台灣最難治療的腸胃疾病

台大小兒肝膽腸胃科常見的疾病形態跟台灣社會常見的腸胃症狀很不一樣,包括先天性肝膽疾病、基因代謝問題、消化道腫瘤與肝臟移植等,來自台灣各醫院所遇到的肝膽腸胃各種複雜難治療的疾病,幾乎都轉送到這裡,可說是台灣兒童肝膽腸胃治療的最後一線。

台大小兒肝膽腸胃科主治醫師,現任小兒消化系醫學會理事長倪衍玄認為,能肩負這個任務,最重要的條件是小兒部有全台最完整的次專科,不同專長的團隊合力共治小病人。
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