家屬Ella》妳忘記沒關係,我幫妳記得

圖片來源 / 周書羽
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2011/08/01 · 作者 / 黃惠如 · 出處 / 康健雜誌 第153期
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失智症被稱為「漫長的道別(the long Goodbye)」,是無法治癒、一路無情惡化下去的疾病。病人被疾病折磨得不成人形、不可理喻,家屬更是痛苦迷惘。

★身為照顧者,他們是這樣走過來的>>>

台灣失智長輩幾乎都是重複這個生命模式:發現太晚,家人窮於照顧,幸運地申請到外勞,但因無法溝通或外勞被罵跑,失智更加惡化,送去機構,機構缺乏失智照顧專業,往往兩年內長輩就會離世。台灣的失智照顧究竟做錯了什麼,讓親愛的家人都要這樣子飄零而去?

飛越8300公里,《康健》來到將「老吾老」視為國家大事的瑞典,高齡化比例高達18.5%,失智症為第四大疾病,但瑞典人即使得到失智症也安心,依舊活出自主與尊嚴,深入瑞典,探索失智照顧制度的智慧,找到台灣高齡化的解方。並和所有失智病人與家屬,同一陣線,一起奮戰。

藝人Ella勇敢告白

她剛嫁到村子裡時,村子裡的人都在問,那個又漂亮、皮膚又白的女孩子是誰?

為了這個家,她每日勤奮下田,就算皮膚曬得又黑又粗,也不以為意。

她其實個性兇悍,嗓門很大,只要有人欺負她家人,她可以拚命。

她家是三合院,孫子、孫女有時候會窩過來和他們一起睡覺。早睡的她,輕聲細語地叫愛看電視的老公「上床休息了,明天還要下田」,老公不理,她開始威嚇,然後狂吼,但老公還是盯著電視看。孫女不知道這是他們的相處模式,一個晚上忙得不得了,一邊去安撫奶奶,叫奶奶不要生氣,一邊叫爺爺快回房間陪奶奶。

她老公急性白血病過世後,有時,她會拍拍床邊的空位,叫他的名字。

Ella現在是爺爺和奶奶的記憶庫,為他們保管記憶,因為爺爺已於去年過世,而奶奶失智,從此肉身困在記憶裡。

「有時候會覺得奶奶這樣也是好事,可以永遠記得開心的,但又會想,如果她記得不開心的,不就困在記憶裡了嗎?」沒想到青春活潑的Ella竟會反覆想這些。

生命無法回頭,只能向前走。接受《康健》獨家專訪中,Ella不知說了多少次,「奶奶掉的速度很快」,她每次見到奶奶都覺得她又老了一點。

就像這次為天主教失智老人基金會拍攝的公益廣告裡的台詞:「長輩的記憶就像一桶滴落的水,」畫面裡,她盯著那桶滴落的水,其實她想到奶奶就是這樣。

從只是忘東忘西,到脾氣變壞,到騎腳踏車跌倒,到認錯人,全家措手不及。後來在Ella的堅持下,請了印傭,照顧吃飯、洗澡、大小便都得靠人幫忙的奶奶。

Ella感傷,每見一次就少一次,所以每次回屏東,都特地開車載爺爺、奶奶出門兜風,還帶奶奶回到奶奶的娘家。

爺爺去世前,愛去坐明知是推銷的電療椅,其實是寂寞,喜歡去和一群人聚會並唱歌,還帶這個藝人孫女去向朋友炫耀。Ella特地幫他錄下他唱歌的影像,後來竟成告別式上使用的畫面。

還好Ella爸媽身體很健朗,不需讓Ella太擔心。

爸爸一向懂得安排自己,採訪中Ella打電話確認細節,爸爸就說他正在聽音樂。

Ella原本比較擔心媽媽,有時媽媽叫她的名字,連叫了姊妹三人的名字才叫對,叫她心驚。還好媽媽最近學了電腦,開了微博,常要動腦寫文章和Ella的歌迷互動。

媽媽也為了三酸甘油酯太高,積極減肥。每天記得飯前喝水、先吃水果,這也是中年先做好預防。以免心血管疾病心肌梗塞、中風發作會損傷大腦造成失智。

「不管我是做什麼工作,還是要回家。我的一切來自這個家,我所做的一切也是為了這個家。」

我們都需要一個可以回去的地方。

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