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2011/05/27 · 作者 / 林慧淳 · 出處 / 康健雜誌 第151期
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兩歲半的癌童小珍看完診,蹦下椅子走到醫生面前,張著滴溜大眼,小手搭在醫生腿上,似乎有話要說、卻又不想打擾醫生振筆疾書,就這麼靜靜等著。直到寫好病歷、給了處方,張泰琮轉頭輕聲詢問:「你想做什麼,說啊沒關係。」小珍伸出雙臂、小聲說:「抱抱。」張泰琮抱起她,讓小珍的頭靠在他的身上,憐惜地拍拍她的背,然後輕輕放下,小珍離開診間回家時,還帶著滿足的微笑,這樣的場景,經常在門診或病房上演。
張泰琮是高雄醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科主任,他不笑的時候看來有些嚴肅,但病童私下都喊他「張北北(伯伯)」,雖然身材不很高大,卻是小病童心中的巨人。

「其實治療兒童癌症,全國已整合超過20年,醫療上的做法大家都一致,但整體支持性的作為,各醫院都不同,好壞就在這裡見真章,」他一語點破,認為「團隊」才是照護兒癌的關鍵。

不同於別家醫院的制度,高醫的兒癌病人,無論是白血病、骨肉瘤、或是腦癌、神經母細胞瘤等等,都統由小兒血液腫瘤科照護,再照會各科醫師來診治,固態腫瘤需要手術的、或需裝靜脈導管的患者,就由小兒外科動刀;化學藥物有傷肝傷腎之虞,就請小兒腎臟專科醫師或其他科專家照會,調配適當劑量、並控制腎臟機能;不時也找精神科醫師或心理諮詢師到病房輔導,甚至一旦走到最後,做安寧療護的主任本身也是小兒科醫師,可給予病童和家屬適當協助。

「你一定沒想到,牙科也是我們定期照會的對象,」張泰琮說,每位兒癌病人用藥前和用藥期間,一定會請牙醫做全口腔檢查,以確認沒有蛀牙或病毒、細菌或黴菌等感染的問題。

護理方面,小兒血腫科聘請三名專科護理師,專門照顧兒癌病人,她們的專業知識和照顧病人的能力甚至比許多住院醫師還厲害。

針對長期住院的小朋友,高醫也和鄰近的博愛國小簽約,老師來床邊上課,讓孩子吸收知識。張泰琮回想起一位高中生,雖然因白血病住院,整個學期在校時間不到三個月,但他在病房仍用功念書,期末成績竟奪得全校第一名,「癌症病人不是非得奄奄一息躺在床上,我們都希望孩子回學校、重新融入社會,鼓勵他們照常上課,」他說。

經濟支援方面,雖然目前已有健保和兒癌基金會的資助,但仍有部份家庭負擔不起醫療費用,高醫小兒血腫科自己籌組三個基金,包括兒童癌症基金、白血病基金、高貴藥基金,以提供及時雨,讓病人無後顧之憂,全心接受治療。

病人的幸福就是醫生的動力

肩負著病人和家屬的殷切期盼,一次次關乎性命的決定,承擔著或許成功、或許失敗的重任,張泰琮對每個病人的抗癌過程都記憶猶新。

他曾為某位知名台灣文學作家的孫女治癒白血病,當時5歲的小身軀,到現在已經結婚生子,仍和張泰琮保持聯絡。也曾有病人為了致謝,在北港封街擺流水席,奉他為上賓,一到現場就為他戴上花圈,受寵若驚的同時,也覺得很欣慰、很滿足。

這份時時將病人放在心上的體貼愛護,也感染了一起工作的醫護人員,34歲的年輕主治醫師廖優美就說:「我好喜歡這些癌症小朋友,他們好乖好懂事,而且個個都很聰明。」一邊說著,臉上不自覺流露出媽媽誇耀自家孩子的驕傲神情。


照護癌童很辛苦,不時有發燒、感染危機,廖優美幾乎24小時待命,一有狀況就衝回病房,雖然總嚷嚷「早知道就不選這麼累的科別」,但看她平時對住院醫師嚴厲、一碰到小病人就又笑又哄又抱,不難看出她是真心愛護這些癌童。問她最大的動力是什麼?廖優美表情真切、語氣堅定地說:「我相信我們的小朋友一定會好(痊癒),他們的未來是光明的,這就是我的動力。」

特殊血液病防治中心

1986年成立的特殊血液病防治中心也是高醫的一大特色。

張泰琮說,目前全國已有幾家醫院設置「血友病中心」,25年前衛生署原本也希望高醫這麼做,但他觀察到,全國每10到14人就有1人是海洋性貧血帶因者,血友病則是每5000人中有1人,比例上來說,海洋性貧血的族群更大,應特別照顧,因此他堅持照護範圍同時納入海洋性貧血、血友病、球型紅血球症等三大血液疾病,得到當時醫政處長葉金川的支持,獲准成立。

走進特殊血液病防治中心(簡稱「血防」),僅僅一扇電動門之隔,內外氣氛完全不同,血防的光線充足、設備新穎,病人個個笑嘻嘻,有的人坐臥沙發上輸血、有的談笑聊天、有人甚至玩著wii,就像一場大型同樂會。

血防週一到週六天天開張,是個專屬血液病病友的園地,掛號、門診、打針、輸血、衛教都能在這小小10坪空間完成。


「只要掏出病友證,我們替你掛號。不知該做哪些檢查?我們帶你去。你不會,我們教你!」說到血防的好處,張泰琮滔滔不絕。

在血防中,除了張泰琮主任之外,最資深的就是人稱「阿變阿姨」的護理師蔡施變,張泰琮讚她「學識好、技術好、有愛心、有耐心、有奉獻的心,不升護理長都沒關係」,她常帶病童們出去玩,「順便」帶著兒子一塊去,難怪有些病友甚至喊她「二媽」。

阿變阿姨的打針技巧一流,三兩下就能「切中要害」,讓病人免於多受折磨,被封為「蔡一針」,她甚至教導病人自己打針,若遇上意外狀況還可自救,連國外參訪團都嘖嘖稱奇,當場就邀請她出國演講。

不過幾年前,阿變阿姨因不明原因,雙耳逐漸失聰,必須配戴助聽器才能聽到一點聲音,當時她一度意志消沉,幾次哭著說對不起病人,還向主任請辭,但張泰琮不肯,反而不斷打氣,助她度過低潮。

病友也以實際行動鼓勵她,甚至主動幫忙接電話,再轉告她來電者和需求,醫護人員和病友的相處和家人一樣。

「要走小兒血液腫瘤必須具備的兩大特質是─倥ㄟ和戇ㄟ」,張泰琮自我解嘲,廖優美立刻補充「還有肖ㄟ」,或許就是這份傻勁,帶給病人福氣。
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