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失智 會讓記憶消失 愛卻沒有離去

作者:伊佳奇(台灣整合照護學會會員)2014-02-07 00:00:00.0
西班牙庫倫卡劇團取材這「最後一封情書」,取「安德魯與多莉妮」為名,以面具與身體姿態演出,不用台詞地,娓娓道出丈夫站在即將失去妻子的邊緣,重新發現他的妻子的歷程;將讓人重新感受純粹、美好、生死與共的愛情。

2006年,法國存在主義哲學家安德魯.高茲(Andre Gorz)為結髮超過半世紀,被診斷患有阿茲海默症的妻子多莉妮(Dorine)曾寫下「最後一封情書」,以見證兩人相識、相知和相守的愛情。

他在信中曾這樣寫著:「妳82歲了,身高縮了6公分,體重只剩下45公斤,但妳依然美麗、優雅、令人心動。我們一起生活了58年,可我比以前更愛妳。我再次感到空虛咬嚙著我空洞的心,唯有你緊緊貼著我,才能將它填滿……」

其實,這正是這封「最後一封情書」,一方面表現是「失智症照顧者與被照顧者間的關係」新的轉化,由過去的夫妻關係轉變成沉重的照顧關係,透過對過去的懷舊回憶,將倆人過去的相愛故事,重新找回加溫,注入今天的照顧關係,充實與支持了照顧者去照護的動力與精神。

「最後一封情書」曾這樣寫著:「我必須把我們的愛情故事拼湊起來。正是這段感情,讓我們才得以成為自己,得以繼續苟延殘喘,得以為彼此而活。」

「愛」是支持長期照護的最大力量

在照護失智症患者的過程中的艱辛常不為外人所道,唯有走過或懂得失智症照護的人才能理解,所以照顧者需要相當的毅力才能走下去,唯有「家人間的愛」是支持持續照護的最大力量,也是失智症患者最需要的「良藥」;只有記住彼此的過去,記住彼此有多麼相愛,才能繼續相愛,持續照護下去。

另一方面,照顧者安德魯.高茲在太太多莉妮逐漸失去記憶中,面對彼此日漸模糊的身份與回憶,試圖經由寫出這封信,來展開一段回憶之旅,這正是對失智症患者非藥物治療中,十分重要的懷舊治療(Reminiscence Therapy),經由熟悉患者過去的家人來協助患者重拾過去的記憶,以活絡大腦逐漸衰退的神經連結,強化患者的自信心與生命的意義。

真愛沒有離去

高茲在「最後一封情書」如此寫道:「或許,死亡,並不是消失,遺忘,才是真正的失去。無論美好或痛苦,記憶像拼圖,拼湊出如今的自我,阿茲海默症卻剝奪了人們對記憶的選擇權。當熟悉摯愛變得陌生,該如何面對;沒了回憶,該怎麼想念。其實,真愛沒有離去,只是迷失在回憶的旅途上。」

現實的照護生活仍是辛苦的,如果未能有失智症照護的技巧與方法、足夠社會照護資源的支持,照顧者不能得到喘息的機會,或沒有相當經濟條件或社會福利來支持,這條照護的路還是很難走下去。因為就在隔(2007)年,高茲在自家門口留下一張紙條:「不要進門,請通知警方。」之後兩人雙雙服毒自殺。

這則令人震驚又動容的愛情故事震撼歐洲社會,當時的法國總統薩柯吉(Nicolas Sarkozy)還帶領群眾進行了公開悼念。

因不懂照護與壓力紓解所產生家庭悲劇

在台灣,社會就因照護知識、技巧、資源等不足,照護者無法適當的紓解壓力,產生出各種的人倫悲劇。

2010年12月台北84歲老翁王敬熙以螺絲起子釘死罹患帕金森氏症的妻子!

2011年4月台北兩個年近8旬的姊姊死亡多時、患有失智症的7旬弟弟伴屍多日!

2012年10月「我過不下去沒了希望,不忍心把母親送到安養院,那不是人待的地方…先帶走母親!」有憂鬱傾向五十二歲江姓男子,疑自認無力再照顧中風合併失智症的老母,前天把外籍看護解雇後,悶死母親後上吊身亡。

2012年11月嘉義發生孝子弒母的人倫悲劇!45歲男子江進盛疑因長期獨力照顧久病失智的老母親,身心俱疲,加上不堪經濟壓力,昨用電線勒死母親,伴屍5小時後才向警方自首。他到案後神情呆滯、沉默不語,直到姊姊趕到,抱著他安慰說:「我知道你累了!我們都很愛你!」他才情緒崩潰、痛哭流涕說:「對不起!我實在撐不下去了!很後悔殺了媽媽。」

失智症照護是最艱辛

照護工作已經是非常辛苦的事,照護失智症患者更是艱辛,一方面,心裡很難調適與接受,眼前所照護罹患失智症的家人,因腦神經的萎縮、退化,認知與記憶功能的衰退,產生出失智症精神行為症狀(BPSD),其言語、行為已經變了一個人,人似乎只剩下外在的軀殼。

另一方面,如果其他家人或親朋好友不瞭解失智症,失智症長者因其幻想、猜疑等失智症精神行為症狀,向家人或來訪的親朋好友訴苦抱怨,他們相信長者所言,無法分擔照護工作,還不明事理的來責難照護者,負責照護的人是滿腹辛酸與委屈。

再加上,照護的壓力與勞累,身心疲憊下,除影響照護者自身健康,更容易讓照護者走上極端的選擇。

照護者憂鬱傾向高

台灣的家庭照顧者的特徵是:大多為老年人照護老年人、女性(女兒或媳婦)、照顧時間長,壓力大,少有休息、為無酬的勞動工作、喪失自己生活品質。根據研究統計,台灣照顧者平均照顧年數長達8.13年,平均每天照顧與陪伴時間為12.56小時,照顧者每平均睡眠為6.09小時。

如何整合家庭與社會的照顧資源,由一位家人擔任照護經理人,為失智症長者建立長期照護體系與計劃,整合所有家人、居家照護、外籍看護、日間照顧中心等資源來為長者進行照護工作。

理性與感性的長期照護

雖然「家人的愛」是支持持續照護的最大力量,也是失智症患者最需要的「良藥」,那是感性的一面,在理性的一面,更需有智慧、知識、技巧、資源的整合運用等來為長者建構一條長期照護的體系與計劃。

根據失智症臨床研究,患者自確診到離開人世,平均7到10年,所以這是一條長期要走的路,必須以理性來做好準備,如完全依賴感性,恐怕這條路走不久,且容易會以悲劇收場,因為我們都是凡人,都有情緒與壓力。

附註:

2013年8月中旬的台北藝術節,有來自西班牙庫倫卡劇團就取材這「最後一封情書」,用「安德魯與多莉妮」為名,以面具與身體姿態演出,不用台詞地,娓娓道出丈夫站在即將失去妻子的邊緣,重新發現他的妻子的歷程;將讓人重新感受純粹、美好、生死與共的愛情。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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