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台灣安寧照顧基金會 會訊/林維君

從「妻子的記憶」談預立醫療自主計畫

作者:人生驛站(台灣安寧照顧基金會 會訊/林維君)2014-11-19 00:00:00.0
正與同事聚餐時,忽然接到家裡打電話通知:家裡發生火災意外,你的另一半不幸喪生,驟聞惡耗,你的反應是?....震驚?傷痛?憤怒?鬆一口氣?還是都有?
 
最近瘋狂轉載的韓國網路漫畫「妻子的記憶」,一開場便投下這顆震撼彈;面對喪妻好似無感、又困惑的男主角,隨著患失智症妻子的「憶靈」出現,重新陪伴愛妻走過失智確診後三年時光;由於這段貼近妻子真實生活的體驗,也讓他有機會細細檢視兩人的婚姻與愛情,他對著妻子「憶靈」所言、所行,彌補了過去許多缺憾,也漸漸療癒男主角喪偶的哀傷,不禁溼了讀者眼眶。

失智症雖不像癌症與死亡有那麼強烈的連結,但它帶給家庭的衝擊並不亞於癌症,甚至影響更為廣泛;對家屬來說,看著心愛家人心智逐漸被腐蝕,卻束手無策,讓人幾近絕望;而長期照顧、陪伴的負荷,也可能讓家屬長期在怒氣及罪惡感中掙扎。

「妻子的記憶」中面對漸失功能的母親,女兒煩躁且不禁怒罵,而男主角即使深愛妻子,當她逐漸失憶、沉默時,自己也選擇逃避,這些都是失智症家屬照顧者常見的狀況。這些衝突與疏離,在病人死亡後,家人舔舐著哀傷,心情也掺雜了解脫感與自責。

失智症進展至末期會因腦部廣泛性萎縮或失常,而導致全身性功能退化、失調,終至死亡,整個漫長歷程大約四年、甚至更久。

由於失智症這些疾病特質及其帶來的廣泛影響,要提升末期生活品質,必須趁疾病早期、病人尚保有自主決策能力時,及早提供安寧療護與預立醫療自主計畫,作為病人與家屬治療照護的選項,讓病人為自己終將面對的生命終體做出具體、有尊嚴的決定。

預立醫療自主計畫的詳細討論與書寫,可幫助病人落實自主意願的醫療照護,尤其臨終是否急救、末期維生醫療抉擇,以及醫療委任代理人的指定,這三項最為重要,其次是照護地點與照護方式選擇,以及財產、監護權等法律相關事務安排,都應與家人、相關專業人員一同討論,並留下清楚的書面記錄,標記每次書寫修訂日期。

臨床上,照護末期病人常強調為病人「完成心願」、「寬恕、解怨」、「四道人生」,當死亡迫近時,癌症病人往往會急於規畫自己此後的生活,及最後心願的達成;但是,對失智症而言,卻連這一點都做不到,在失智症照護中,也常常被遺忘。「妻子的記憶」中對「心願完成」與「四道人生」以哀傷、追悼的形式出現,不知讀者在為劇情動容時,是否也會為故事中的妻子感到惋惜?

男主角何以未能在妻子在世時就表達出他對妻子的體諒,如果提早反思自己行為,故事的發展是否將會有所不同?能否少一些遺憾?這些修復人際關係的互動、完成自我實現的功課,在失智症病程中,無論是病人或家屬,仍可以努力在日常生活中實踐、相互表達,撿拾記憶的碎片,當做生活扉頁中美麗的書籤。

失智症的病程是一段漫長的照顧過程,在失智症初期與中期,病人、家屬、醫療提供者三方,便需在病人狀況穩定且意識清楚的時候,共同討論、擬定預立醫療自主計畫,並取得共識;同時,台灣健保補助涵蓋了末期失智症患者,一旦病人的失智症進展到末期,生活上已無法自理,更無法表達意願時,家人和醫療提供者方有所從,也可遵循病人意識清楚時所表達的意願,讓病人接受安寧療護,提升末期生活尊嚴,善用活得有品質的每一天,儘量活出色彩來,減少未來的遺憾,不僅是安寧療護的體現,也是人生善生善終之道。

「憶靈」或許是作者的浪漫創意,讓男主角有機會透過三年回溯,療癒哀傷情緒;但平凡如你我,「憶靈」不可及,更應把握現在,珍惜所愛,把時間留給他們,聊一聊各自對未來的期待、聊一聊「預立醫療自主計畫」,甚或只是陪伴,日後回想:這都是渺難再得的時光,也可避免留下太多的遺憾。

(作者為柳營奇美醫院血液腫瘤科臨床心理師)



(*本文原文《 從「妻子的記憶」談預立醫療自主計畫 》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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