陳秀丹

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陽明附醫內科加護病房主任

醫師,請叫我的孩子來看我呀!

作者:陳秀丹(陽明附醫內科加護病房主任)2014-09-04 00:00:00.0
阿水伯是一位慢性阻塞性肺疾病患者,年輕時曾得過肺結核,又愛抽菸,年紀大時,咳嗽、呼吸喘等症狀統統顯現,讓他的老年生活和醫院結下不了緣。

六年前,阿水伯因呼吸喘被送進加護病房,挿上氣管內管使用呼吸器,幾天後順利拔管出院,但從此,他變成胸腔科病房的常客,只要有寒流,就常可看到他的身影;又有一次因為喘,二氧化碳累積,再度挿管入住加護病房,這次就住了將近二十天,他拔管後的第一句話就是:「下次再也不被挿管了」。

三年前的冬天,他住院的頻率更加頻繁,就在過年前的一星期,阿水伯更喘了,醫師詢問阿水伯是否願意被挿管急救?他堅決說不,兩位女兒哭著要阿水伯接受挿管治療,因為就要過年了,不希望過年期間辦喪事。就在孩子的苦苦哀求下,他勉強答應被挿管。過完年,他的呼吸情況仍不樂觀,主治醫師建議他接受氣切,準備長期抗戰,他搖頭反對。

我認識他很多年了,他是我門診的老病人,前兩次在加護病房都是我照顧他,私底下他也跟我談了許多家裏的事。多年來,他是獨居的,最近的這幾年,離了婚的兒子回來和他共住,但兒子因工作關係,常常得到外地出差;兩個女兒的婚姻生活也談不上幸福,她們自顧不暇,平常也極少回家探望這個老人家。總歸一句話,這是一位令人心疼的老人,這個家的功能早已失調。

因為我和阿水伯交情深厚,兒子私下來找我,詢問下一步該如何是好?我分析了老人家的病程,也重申他的心願,他是應家屬要求被留下來加護病房過年的,但這是受苦的。我預估他如果再繼續使用呼吸器,肯定成為慢性呼吸器依賴的病人;最好是選個時間點將氣管內管移除,如果拔管後病人喘,就用些嗎啡與鎮靜劑,讓他安詳往生。很可惜,他的孩子並沒有接受我的建議,之後他被做了氣切,送進慢性呼吸器依賴病房,成為一位「機器人」至今。

剛入慢性病房的第一年,阿水伯的子女不定時會來看他,之後來院探訪的次數明顯減少。每到了病房訪視時間,無人探望的他顯得更落寞。他經常用唇語表達想要家人來看他的心意,護理師也很認真地為他打電話;但電話常常不通,甚至有家屬接到電話後很不高興,限定醫院只能在某個時段連絡他們。

某天我帶新來的住院醫師來參觀醫院的病房,經過了阿水伯的病床邊,很習慣的向他招手致意,他抬起頭來用唇語說孩子很久沒來了,希望我打電話給他們。我安慰他說可能孩子們最近比較忙,沒關係,我會請同仁幫忙連絡。

當我將此訊息轉給護理長時,護理長說:「阿丹醫師,沒有用,自從上次妳成功說服家屬讓阿水伯帶著呼吸器回家三小時後,家人就不來看他了。上回我還用自己的手機撥打他孩子的電話,好讓阿水伯可以聽到孩子的聲音。以前孩子常說過兩天就會來醫院,到時卻不見人影,讓我們多次失信於老人,實在很困擾。現在,電話很難通,每個月的錢沒繳就算了,連人也不來看,這實在很不應該。醫院社服室也知道這件事了。」

很悲哀的故事,但類似的案例其實很多。如果當初家屬順著老人家的意思,讓他一路好走,今天也不會這樣不堪。善終,除了自己要主張外,還得靠一群強大的「往生後援會」來護持,否則常在緊要關頭,病人自己原先的主張被推翻了,不得善終,也不得心安。

不用懷疑,每個人平日就得為自己的善終做規劃,先在健保卡上註記生命末期不被急救,且告知家中每一位成員自己的生命、醫療觀,讓家屬、醫師成為自己善終的「往生後援會」重要成員,才能避免像阿水伯這樣長期的身心煎熬、痛苦難耐。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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  • 伍杰生2015-11-28 12:00:47.0

    母親三年前某天沒發現昏迷在床上送醫急救送加護病房,從此沒醒來。身上插了多支管,呼吸全靠氧氣在病床上熬了一個多月才因腎衰竭往生。
    父親失去老伴半年後漸適應生活。半年前中風一手一腳無力成為輪椅人.
    我們請了外傭在家照護。但深怕緊急狀況送醫時又被插管。雖然我們已簽署不急救同意書,但今天才聽朋友講他的某位長輩最近以救護車送醫時仍被急救插管即使已簽署不急救。似乎只要上了救護車一定載送急救室,一入急救室醫生救人第一可能來不及看記錄。對93歳的老人家而言,插滿了管子的成功急救註定是人生最可怕的厄運。不知如何避免?因緊急狀況隨時會發生。謝謝指㸃!
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  • 洪淑萍2014-09-24 17:19:09.0

    感人,值得深思! 急救不急救應考量病人需求,醫護人員更應提供充足資訊告知,使生死二平安!! 檢 舉
  • 小豬2014-09-23 23:01:05.0

    當下真是要放手……好難,等到自己經歷過後,知道痛卻不知道怎麼去勸別人,畢竟自己也曾經是那個無法被勸說的人 檢 舉
  • 蘇文慧2014-09-22 13:47:13.0

    現正面臨抉擇期,想借文分享,讓家族親友有更好的共識,使其更圓滿,也讓媽媽不用多受罪,感恩分享 檢 舉
  • 范靜枝2014-09-22 09:39:50.0

    妹妹躺在台大加護病房,主治醫生、護理長打了好幾通電話催促我們開家庭會議,對於始終維持昏迷指數三的病人,家屬是否同意或放棄急救。妹婿同意急救,我和弟弟媽媽同意不急救。妹婿嚎啕哭著,大姊你怎忍心不救她,救她,我求你就她。
    醫生述說很清楚,100CC血液掐住她的腦幹,開刀有二種可能,一是停止心跳在手術進行中、二是開刀完成幾乎是植物人。罷了!不救!!是為了這個家,家道中落、剛起步回升,終究是躺在療養院的植物人、負擔不起植物人照護。從新開始,給四個子女安心長大沒有憂慮的氛圍,悲傷需要時間來撫平。
    如果今天救得活,我賣房子都會搶回來。妹婿你就讓她如願回天國,我的么妹,從小到大沒大事,一憂一哭,兄姊都幫她擺平,她沒公主病、但有公主命。
    愛漂亮延伸至兒女,兒女每天打扮得漂漂亮亮。她也說生病好可怕,我希望我走的時候,最好昏掉什麼都不知道就走了。今天她去學校接兒女回家,告訴小孩媽媽頭很痛,我要去休息,起步上樓梯就昏死了,再也沒醒過來。
    我從不因我的決定而遺憾或自責,我幫妹妹決定對的事,8年了,小孩大學畢業就業了,最小的龍鳳胎也高三了。看得到父代母職的妹婿確實辛苦,我們都催促他為自己找一個老伴。妹妹是如願而走,只是走得太早,兒女還小,父母公婆接健在,讓人不捨。至今想起我的公主妹妹我都還心疼淚流,我們有著說不完的秘密,只待天上訴不完的衷情、敘不盡的家常。
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  • 護理師2014-09-22 02:48:46.0

    在臨床工作八年了,回想我剛踏入護理界就親身體驗讓我鼻酸感人的事,一位老奶奶他大孫子在貴院當放射師,從學姊那邊聽到奶奶本來快往生了但是小孫子最近要結婚了如果奶奶走了要等對年後才可以結婚,不得已將奶奶插上氣管內管維持呼吸,照顧他這段過程她全身水腫破皮沒有意識,好心疼她這個樣子,直到有一天大孫子拿小孫子結婚的V8來給奶奶聽完奶奶走了......那天我也有上班聽到學姊傳來奶奶走了的消息,眼中含淚心裡很酸,我覺得奶奶好偉大為了要完成孫子的婚事躺在加護病房任人翻身打針做自療嘴巴還含根管子,八年了我還記得你偉大的奶奶 檢 舉
  • 張念慈2014-09-22 00:45:43.0

    鼻腔、嘴巴在拔除管子後泊泊流出混著藥水、組織液,我們不覺得臭、髒,身為殯禮人員知道的是這老人家終於可以不再看著天花板渡日,不用再與身上的各種管子做無謂的抵抗。
    捨不得,就是捨不得就怕失去就怕被責罵是不孝之人,讓老人家失去做為一個人最基本的尊嚴。
    朋友們,如果老人家在世而我們錯失了陪伴的機會,那麼責怪自己吧!反之,如果能讓老人家好走,他(她)的面容不需要我們殯禮人員過度的妝扮,也會呈現滿足感謝的面容。
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  • 秀明2014-09-22 00:21:34.0

    我父親在五年間因肺病插管五次 曾經一次插管急救我守在床邊 看他整晚掙扎我卻幫不上忙 心好痛 上一次插管是三年前 那時他告訴我們他再也不插管 他是位退伍軍人 有著先總統蔣公頒發勳章的榮譽軍官 不願像個犯人被插著管子不能言語 又綁著手腳 身心備受煎熬 這三年他特別小心自己的身體 完完全全體會老年生活 也做好了生後準備 並且一再叮嚀放棄急救的事 時間到了那幾天我們好掙扎 但他非常堅定告知醫師他的意願 幾乎每位醫師都感到訝異 畢竟救人是他們的天職
    離別的那幾天 我們與父親不再緊張害怕 甚至是感到輕鬆 他終於盡責地走到人生盡頭 而我們也不再心疼他為病所苦 面對這離別筵席 我們沒有難過 有的是深深的不捨 不捨這ㄧ別為永別
    我今年30歲 如果我遇上了需要急救..我想我會希望被急救 我想給自己一個機會 還有責任沒完 坦若急救後一段時間沒起色 將放棄儀器維持生命 執行器捐
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  • 吳慶純2014-09-21 23:47:31.0

    時候到了 生死真能自行決定 那是一種尊嚴
    謝謝陳醫師的分享
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  • ADA HUANG2014-09-21 23:09:58.0

    我也曾經經歷這些 親眼看著父親在醫院整整兩年 晚上都不敢關機因為怕醫院打電話來通知父親的病情惡化 當我們甚麼都不能做只能眼睜睜的看著他插滿管子受病痛的折磨 心都碎了 當爸爸過世那一刻雖然不捨 卻也感謝老天讓他不再受苦了,也跟孩子們機會教育 如果我有這麼一天 那就讓我走吧! 檢 舉
  • 賴秀榛2014-09-21 22:28:39.0

    我公公做了八九年的輪椅,這其中為了照顧他後續生活起居問題,兄弟鬩牆。後我們一肩扛起,不假手於其兩位兄長。公公後期反覆進出加護病房,醫師告知公公不適合再急救下去,對他是一種折騰。請我們開個家庭會議決定,是否下次發病還是急救。老大一向沒意見,老二堅持要公公多活久一點,所以繼續搶救,無奈~
    所幸婆婆想通,在公公最後一次發病,醫院來電告知時,婆婆要我轉告醫院不再急救,只做非侵入性的急救。到了醫院不會簽名的婆婆,請我代簽放棄急救通知書。公公往生後,有一陣子我很自責,感覺是我放棄公公的。但是在一次睡夢中,隱約感覺看到公公,對我微笑著坐上一台豪華的坐車,金光閃閃的往天上去。經高人解釋,公公是回來跟我致謝!我使他免於再受苦,終於我放下了。
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  • 不俱名2014-09-21 22:08:49.0

    給那位壓力好大的朋友
    請您放寬心!夢不到表示您的父親在另一個世界過的輕鬆自在!
    我是直接被好友指責久病無孝子人!
    是的!當下是不能接受的,但是人言可畏,沒有親自身經歷的是無法體會的!

    我的父親85歲了,有些失智,卻因為無法自行將尿液排乾淨而插了尿管,但每每換管時是他痛我也心痛,所以我無法想像到時他必須要插管或氣切時的情形,若在加上換管子或抽痰時,那更是可怕。試問一下,換成是我們自己可以接受嗎?還是抱著眼不見為淨的駝鳥心態呢?我相信他們還是有感覺,只是無法說出口而已!

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  • 人生有許多無耐與無言2014-09-21 20:20:05.0

    今年6月終旬也面對如此
    ㄧ切來的太突然,到如今老爸只能在養護中心過著
    從普通病房到加護中心ㄧ個多月
    做了搶救無數次到氣切
    他意志力無比堅強
    但看他如此痛苦與折磨除了心痛與心碎沒別的了
    氣切是我要做的因為他的意志堅強
    但如今我確將在無奈無言中過著
    只能說人在生時自己的事交代處理好
    別害了自己與下代
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  • 王敏甄2014-09-21 18:05:54.0

    我的父親因為在家中血壓就直接降低,到了醫院醫師一樣循例問我是否要急救,當時我直接放棄,為了讓他老人家好走,但是母親不知道,今年母親也因癌末住進了安寧病房,我仍然簽署放棄急救,當時我的心也好痛,也在猶豫我的決定是否正確,因為在她嚥下最後一口氣的時候,那感覺很痛,可是護理師告訴我母親算是安詳的離開,至少在最後一分鐘我都是陪著她的,假使我讓她插管住加護病房,最後陪伴的就不是我了。 檢 舉
  • 黃敏敏2014-09-21 16:52:07.0

    您好~我也經歷過至親的離開~
    我爸爸媽媽的放棄急救證明都是我簽名的!~
    我也曾經不只一次的問天問地,我這樣的決定是不是錯的!~
    但是我實在不捨我的爸媽再受任何的折磨~
    畢竟這樣延續的只是生命!而沒有任何的生活品質~
    你的決定是對的!!!
    爸爸不是不來你的夢裡~只是他在他的世界裡沒有病痛了~
    忙著享受生活~一時忘了在這裡擔心他的你~
    他很好~他很愛你~他很謝謝愛你的他~
    所以你也要好好愛你自己!~~~~~
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  • 蝴蝶2014-09-21 16:46:44.0

    我今年剛好過半百,身體尚稱健康硬朗。早在二十幾年前便領了器捐卡、骨髓捐贈卡、放棄末期急救....等,若有一天我倒了,我完全不希望那些無效醫療措施加諸於我身上,我的孩子也都了解我的意願並尊重,這點我很開心也放心。
    我的母親期末時,醫生詢問家屬,患者如果走到最後一步時是否要急救?(他是位好醫生,聽得出他其實並不希望無謂措施加諸患者的)與兄長幾經思量,兄長都不忍心放棄任何機會,但也不想增加母親無謂的痛苦,猶豫不決,最後是我簽下了放棄急救同意書,沒想到有天深夜母親病況加劇,混亂間,醫護人員問當晚照顧的兄長是否要急救?兄長情急之下答應:好。在一陣急救後,母親被送進了加護病房,幾日後仍不敵死神召喚。而這個答應成了我們兄妹最大的遺憾,一輩子的痛。
    所以,如果不急救是您父親的意願,而您尊守了對他的承諾,他一定很高興的,這不是容易的成全,愈是至親愈是難決擇,您沒做錯,而是一位很孝順重諾的好孩子,衷心祝福您!


    註:母親走後從未入我夢中,孩子們都夢過幾回外婆了,我告訴自己那是她疼我,不想讓我因夢上她而更加思念她,我想她,她一定收到了,來生有緣總會再遇的,那時換我疼她吧!
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  • lin.chkuo@gmail.com2014-09-21 16:44:11.0

    請寄我的電子信箱我想轉寄好友這是一篇非常難得的文章 檢 舉
  • Sally2014-09-21 16:31:50.0

    你的爸爸走的很安詳,很有尊嚴,他一定也不希望你心理壓力這麼大!那些閒言閒語別往心理去... 檢 舉
  • 陳秀丹2014-09-08 00:46:16.0

    親愛的朋友:
    您已和父母溝通過, 所以在父親往生前, 捍衛父親生命的尊嚴,堅持不氣切/不插管/不急救.這是對的,如果去做插管與氣切,那您一定更痛苦。因為那是不順從父親的意志,也是不孝。您可以去看看呼吸照護病房的病人,您就可以體會也覺悟到您所做的是對的事。
    過去台灣醫學生的養成教育中欠缺生命末期的教育,加上健保支付無效醫療與醫病關系不好,導致有些醫師無法站在病人的立場來看事情。建議您去看 立委田秋瑾女士為我的第二本書-- 向殘酷的仁慈說再見2- 的推薦序,莫讓生死兩不安,但願早點認識阿丹醫師 一文,相信您一定可以放下這個心中不必要的大石頭。
    就某些修行的觀點來看,您從未夢見父親,表示您的父親很放心的離開,沒有牽絆,這是好事。您也可以看一下 大往生這本書,作者是中村仁一醫師,也可以看 慧開法師的書---生命是一種連續函數,法師強調我們必須做至親往生後援會的成員,而您的決定,正是護衛父親安然往生的重要支柱。我到紐西蘭時,許多外國醫師聽到我們台灣對生命末 期的老人急救、氣切,都表示不可思議,所以不必再有壓力了。相信您的父親在天上一定感激您為他所做的決定。
    祝平安喜樂 秀丹敬上
    檢 舉
  • 壓力好大2014-09-04 14:33:12.0

    因與父母溝通過, 所以父親去年往生前, 我堅持不氣切/不插管/不急救.
    家中親戚說他的醫生小孩建議做插管與氣切, 父親可以多活幾年.
    內湖三總的醫生說:你是不是累了, 不想造顧父親了.

    快要幫父親做對年了, 我還是持續問我自己做對了嗎?
    為何我從未夢見父親!

    這個壓力難道要跟我一輩子!!
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