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台灣安寧照顧基金會 會訊/張曉卉

曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來

作者:人生驛站(台灣安寧照顧基金會 會訊/張曉卉)2014-08-27 00:00:00.0
「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」

2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片;也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。

左圖:曾晴的姐姐曾馨(左),十分疼愛妹妹。(圖片提供/曾國榮)

「曾晴走的第一年,思念說來就來,太太常常說起她的種種或者夢到她;我呢?很多時候是摸到臉濕濕的,才知道自己哭了。」曾國榮坦言,時間是帖療傷藥,現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子,會聊到晴晴。

曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子,出生時沒有哭聲,肢體軟癱無法自主呼吸,兩個月後確認是「肌小管病變(MTM)」,一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病,必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食,是全台第四個病例。

除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶

醫生判斷曾晴活不過一歲,沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器,出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房,血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全,24小時輪班看顧。

他們盡量不把晴晴當病人,讓她和姊姊曾馨住同個房間;病情好轉,就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌;也愛看DVD,如果影片停了,還會自己去按重播鍵,手沒有力,就用腳按。

縱然樂觀以對,照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健;3個小時後再重複,並且隨時應付突發危機插隊。

曾經,曾國榮在除夕夜,瘋狂地一家家問醫療儀器行找氧氣瓶;感冒併發肺炎一次次奔赴急診住加護病房,「每當晴晴病況危急壓力大時,我們全家會抱一抱、哭一哭。」

也因為曾晴,夫婦倆多了許多溝通機會。曾國榮說,看過身邊長期照顧病童的家庭,父母將所有事情以生病孩子為主,疏忽彼此關係漸行漸遠甚至分手。他和太太決定,不把晴晴放在生命最重要的位置,那只屬於上帝;第二是夫妻,第三才是孩子,唯有清楚先後順序,才是打持久戰的武器。

因此,他們堅持每星期一次只有兩個人的約會,請有醫護背景的教友代班照顧晴晴,吃飯、看電影,甚至只開車出去兜風一個小時都可以。

也被質疑「怎忍心放棄」

2007年3月20日,曾晴突然呼吸困難心跳停止,送醫急救後心臟跳動了,但腦部因缺氧大片損傷,瞳孔無光,無法和親人互動。4月,曾爸曾媽深思後決定撤除晴晴的氣管內管,走「自然病程」。

曾國榮將照顧晴晴的心路歷程,抒發在自己的「強悍弱女子曾晴的家」部落格中,一路吸引不少網友關心。公布撤管決定後,湧入近20萬網友瀏覽、兩千多筆留言,也登上報紙頭版;雖然多數人都不捨和祝福,也有人指責他們:「怎麼忍心放棄!」

「晴晴進出加護病房12次,每次都像在彩排『最後一次』,我們唯一該負責的,是做決定的動機,只有愛,才能坦然無懼。」曾國榮無奈又無懼地說。

右圖:曾晴短暫卻勇敢的人生,感動了無數人,醫護人員也格外心疼和憐惜。(圖片提供/曾國榮)

拔管後,曾晴再次強韌地活下來,撐到當年12月12日凌晨,在睡夢中平靜離世。爸爸媽媽捐出她的眼角膜、皮膚,火化後的骨灰化葬在富德公墓詠愛園的櫻花樹下,化做一撮春泥,滋養大地。

曾晴兩年多生命,沒有說過一個字、沒有走過一步路,卻能觸動人心最柔軟的愛。曾國榮說,之後部落格曾收到一封留言,感謝曾晴助他重見光明,只因為醫師告訴他,眼角膜是來自兩歲多的小女生。

曾國榮之後完成了《強悍弱女子:曾晴教我的八堂課》一書、做了上百場演講,激勵人們勇敢活著、珍惜所愛。「當我們想晴晴,想念到最後,一定會覺得感謝,感謝曾晴脫離病痛去當天父的孩子,將來全家會在天堂相見。」

(*本文原文《 首掀重病兒拔管話題 曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來 》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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