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社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會

理智面對一個無法治好的疾病 用正確的方法照顧到最後

作者:照顧者關懷協會(社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會)2014-08-13 00:00:00.0
林義年輕時白手起家經營一家公司,太太在私立高中教書,平常各忙各的。夫妻對兩個女兒及一個兒子的教育非常重視,回家後兩個人常繞著這個話題轉,加上她比較內向,不太提及工作上的事,日子也就這樣的飛逝。

她54歲時不斷抱怨工作上的委曲與無奈,且常常坐在角落喃喃自語,卻不願先生前去了解與介入。有一天,先生意外看見太太洗澡滿身抹完肥皂卻沒有沖洗,只是拿毛巾擦擦後即穿衣出來。他雖吃驚但不做聲,隔天再觀察,又是同樣的狀況。想到近來她左手越來越不靈活,感覺「代誌大條,非看醫師不可了」。起初以為是憂鬱症,服藥後不見改善,後來被神經內科確定診斷為「早發性失智症」。

可是這麼年輕怎麼可能,因為存疑也是不甘心,所以又去台大、振興、榮總關渡、馬偕等醫院檢查。當結果都一樣的時候,雖然還是很難過,但是決定理智面對一個無法治好的疾病。

他把公司結束,找到一個值得信賴的醫生,建立長期醫病關係、學習正確的照顧方法。

在建立長期的醫病關係上,他每天都記錄太太的作息和異常行為,在下次回診前重點式歸納整理,供醫師參考。他也會告知醫生,帶太太去中醫就診和針灸,並討論中西藥服用及相關注意事項。後來發現剛針灸完的頭兩天,患者會思緒清楚些,但是沒多久,又回復失智的狀況。持續兩、三年,在就診的奔波、中醫自費的開銷及太太仍持續退化等因素下,回歸到神經內科就診。

那段期間小孩有學業和就業的挑戰,他擔負了所有的照顧之責。不過,他會讓小孩知道媽媽的狀況和變化。當碰到壓力過大或有重要事情需要處理時,孩子也可以比較順利的接手照顧。

在家裡照顧九年之後,太太身體陸續出現大小便失禁、帶狀皰疹、蜂窩性組織炎等免疫性問題。加上常有癲癇發作,若家人來不及反應,就很容易出現後腦著地的危險現象,使林義的身心負荷達到極限。經過醫師評估,並與家人商量後,理智戰勝親情,讓太太入住一家離家近又有照顧品質的養護機構。開始了另一段朝九晚七,每天到機構報到的照顧歷程。

不論是在居家或是在機構,他總是努力的學習輕度、中度到重度的相關課程,甚至末期的鼻胃管和氣切等照顧。當面對一個無法治好的疾病,理智、負責任和學習,都是需要堅持。還有,在輕度和中度時,更要注重生活的安排。每年安排兩次國內旅遊,另外一次日本旅行,把握可以互動共享的時光。另外,讓太太參加社福團體提供的各項活動,也是延緩退化的一種方式。

按摩和聽音樂也是貫穿整個病程的重要照顧方式。在家的那九年,每天兩次,每次30分鐘,使用按摩椅和按摩器,促進血液循環。尤其洗澡後,更有緩和情緒的功能。在機構末期臥床的階段,會用精油做全身的按摩,以減緩末梢神經和肢體的萎縮。聽音樂也有不錯的功效,尤其聽到熟悉的歌曲,偶爾會跟著哼唱,可幫助維持愉悅的心情。同時,每天盡量以白開水或蒸餾水清洗會陰和肛門,降低泌尿道感染的機率。在翻身拍背時,會放兩個枕頭在兩腳重疊的地方,增加大腿與小腿的伸展空間。

即使這麼細心、耐心和愛心的照顧,在經過12年後,也必須說再見。這期間林義還面對了母親和兩個哥哥去世的傷慟。還好,他有虔誠的宗教信仰,也知道如何排遣壓力,和朋友去卡拉OK唱唱歌,去居酒屋點一些喜歡的食物,配個燒清酒,煩惱就可暫時拋諸腦後。不過,太太的離去,讓他身心俱疲,有一段時間走不出來。

後來,睡覺很少做夢的他,太太竟然快樂無病痛三次到夢裡來。加上他的大舅子在太太的告別式上,衷心地謝謝林義在這麼長的時間用心的照顧。所以,他也逐漸從這一段無悔的歷程中釋懷,並開始加入社福團體當志工,協助支持其他還在照顧之路的家屬。

<本文作者:巫瑩慧/高雄市家庭照顧者關懷協會專家群、康泰醫療教育基金會失智關懷員>

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  • 尤妙引2014-08-16 16:54:15.0

    感謝能分享~謝謝。在發現病情歷經求醫至走完人生,讓人知道長期照顧者的煎熬歷程。 檢 舉

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