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台灣安寧照顧基金會 會訊

全家庭照顧,最長達18年-兒童安寧療護│英國發展

作者:人生驛站(台灣安寧照顧基金會 會訊)2014-07-07 00:00:00.0

在英國,有49家兒童安寧照護醫院,每年約有8千名病童接受照護,因為這些孩子的父母與手足特別脆弱,醫院照顧涵蓋整個家庭,每年受協助的家庭超過一萬個。他們靠著捐款、地方政府不固定的撥款、甚至中央政府還有一筆緊急預備金支持這樣的服務。
 

Together for Short Lives是英國知名慈善機構,專門提供罹患可能致命的重大疾病及需要臨終關懷的兒童所需要的照護,同時支持病童的家屬與提供照顧的專業人士,也包括兒童安寧醫院,目標是幫助病童不論何時何地都能獲得最好的照護。
 

Together for Short Lives公關部經理艾倫(Sam Allen)接受訪問時說,目前英國約有49家兒童安寧照護醫院,全國約有4萬9000名罹有嚴重生命威脅疾病的嬰兒及兒童,他們之中有部份的人接受兒童安寧照護,兒童臨終照顧與成人非常不同,同時每一位病童的情況也各異,有些需要積極的照護,但有些在長時間狀況穩定後,會出現病況惡化高峰期,有些則只有在臨終前需要安寧照護。
 

平均而言,每年約有800千名病童需要安寧照護,每年約1萬個家庭(包括死者家屬)接受兒童安寧醫院的協助。
 

艾倫指出,兒童安寧照護由不同的專業小組及團體以整體的方式提供,目標在滿足病童與家屬在生理、情緒、社會及精神等各層面的需求,他們可以選擇在自家或兒童安寧醫院接受照護。
 

24小時送終服務
 

照護的內容包括:24小時緊急服務、24小時電話支援服務、專業治療(包括物理治療、遊戲與音樂治療)、專家短期照護、實用建議與資訊、提供照護者訓練、資訊和支援、提供整個家庭(包括病童的手足、父母、祖父母等)支援、24小時送終服務、喪親支援等。
 

Together for Short Lives將需要兒童安寧照護的病童分為4類,第1類是有生命威脅病況,可以有治癒性治療但是可能失敗。當治療失敗、病情出現嚴重危機,生命受到威脅,此時需要提供安寧照護。例如癌症、心臟、肝臟、腎臟器官出現無法扭轉的衰竭。
 

第2類是病童早逝無法避免。可能有很長時間提高密集的治療以延長生命,並讓病童參與一般正常活動。例如囊腫性纖維化、杜氏肌肉萎縮症(Duchenne muscular dystrophy)。
 

第3類是病情持續惡化,沒有治癒治療的選擇。此時僅需提供臨終照護,同時延長數年時間。例如貝登氏症(Batten disease),黏多醣症(mucopolysaccharidoses)。
 

第4類非漸進式但病情無法好轉,並造成病童嚴重殘疾,導致易有併發症及可能早逝。例如嚴重腦性麻痺、腦部或脊髓損傷後造成的多重殘疾、複雜的照護需求,很可能發生難預測的生命威脅狀況。
 

照顧涵蓋整個家庭
 

艾倫表示,成人和兒童安寧有些許不同,成人安寧照護及臨終關懷大部份是提供生命將走到盡頭的病人全人護理(holistic care),因此大多數的成人病患都住在成人安寧醫院。
 

但是兒童安寧照護則不同,從他們被診斷罹患可能致命的疾病後一直走到生命的盡頭,兒童安寧醫院都一直陪伴他們及他們的家人,甚至到病童往生後,這樣的醫療照護可能最長達18年,醫院會根據病童的健康狀況及疾病的階段決定不同的醫療。
 

艾倫進一步說明,與成人相比,兒童死亡僅少數,許多病童罹患的疾病是極為罕見的疾病,他們其中也有人可以存活到成年,提供給兒童的臨終照護只維持數日或數個月或延長到數年,這與成人也不同。
 

另一方面,需要安寧照護的兒童如果罹患的是家族性疾病,家中可能不只1個小孩受到影響,因此需要提供遺傳性諮商;家中有需要安寧照顧的兒童,他們的父母與手足會特別脆弱,父母承擔照顧的重大責任,因此安寧醫院提供的照顧需要涵蓋整個家庭。
 

國際交流有平台
 

不僅如此,童年的特點之一就是兒童不論在身體、情緒及認知方面持續發展,反應在他們的溝通能力與技巧,並得以了解自己的疾病和死亡;提供教育和玩樂對安寧病童極為重要,接受教育也是他們應有的權利,這增加了兒童安寧照顧的面向,也增加複雜性。
 

艾倫強調,兒童安寧醫院提供病童所有家人包括祖父母、父母及兄弟姐妹悲傷輔導及心理支持,這是兒童臨終照護重要的一部份,它就像病童家屬的生命線,不論是在家中或醫院裡,幫助他們面對每天的挑戰,提供的服務包括喘息照護(respite care)、一對一諮商、音樂與遊戲治療、手足支持團體、工藝活動、悼念活動等。
 

她表示,好的兒童安寧照護涵蓋身心、社會及精神層次,專注在加強病童往生前短暫生命的品質,讓他們的病痛和症狀能被妥善的管理,多數的病例顯示,如果病童能獲得良好的臨終照顧,他們的病痛也可以減輕。
 

對於全球提供兒童安寧照護,艾倫表示,「國際兒童臨終照護網」(The International Children’s Palliative Care Network,簡單ICPCN)是目前唯一的國際性兒童臨終照護慈善單位,英國是會員之一。
 

ICPCN致力在國際提高民眾對有致命健康問題的病童及家屬需求的認識,並鼓勵發展兒童臨終照護專業服務,包括兒童安寧醫院。最近ICPCN並推出名為Ehospice的網路新聞網,宣揚ICPCN的理念,包括英國、美國、印度、加拿大等國家有關兒童安寧照護的最新活動和發展,都可以在這個平台上一覽無遺,讓更多人能參與並支持亟需支援的兒童安寧照護。
 

【他山之石】英國兒童安寧關懷週
 

兒童安寧關懷週是英國為罹患有生命危險疾病及提供安寧照護機構募款的活動,今年將於6月13日到20日舉行,主題為We Care 24/7(代表7天、24小時全天候服務),向所有日夜照顧重病兒童的家人、專業醫護人員、兒童安寧醫院及臨終關懷服務人員等英雄們致敬,感謝他們全年無休的辛苦付出。
 

關懷週舉辦10多年以來,成功提高英國各界對兒童安寧照護的認識,同時為兒童安寧醫院募集迫切需要的資金。
 

主辦單位在宣傳資料中提供多位病童故事,列舉出捐款33英鎊,即可讓病童參加一堂遊樂治療課;247英鎊的捐款可以讓病童在兒童安寧病房接受12小時的照護;1141英鎊則可以讓終日照顧病童的家人獲得一夜暫時喘息的機會,由專業人員接手照護。
 

捐款方式多元,可以打專線電話、郵政匯款或提定網頁上捐款。
 

(*本文原文《 【國際篇】英國發展 全家庭照顧,最長達18年》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)

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